On-line rozhovor s lékařkou Romanou Vančurovou
Konec rozhovoru
Osobnost již neodpovídá. Čtenáři se ptali do 1. října 2014 do 12:30
OTÁZKA:
Hezký den,
nedávno mi byla diagnostikována RS, lékaři jsou sice milý apod. Ale nevíte, kam se mohu obrátit pro další zkušenosti pacientů? Na internetu je toho spousta, nevím z čeho vybrat.. zatím si netroufám jít s tím mezi ostatní pacienty osobně. Děkuji, Olga V.
Olga, Brno
ODPOVĚĎ:
Doporučuji vám RS kompas. Na internetu je spousta nepravdivých údajů a příspěvků a člověka to může jen vyděsit a odradit. Seriózní informace naleznete na www.rskompas.cz - krom vysvětelní co je RS, jak se léčí, poradny sociální pomoci a seznamu všech center v ČR je tam i řada odpovědí na nečastější otázky. To doporučuji. Vydávají i časopis. Ev ještě společnost ROSKA.
1.10.2014 13:02
OTÁZKA:
Dobrý den, slyšela jsem o variantě léku Copaxone, který se aplikuje pouze obden. Jak je to s jeho uvedením v ČR a bude možné na něj běžně přejít?
Jana
ODPOVĚĎ:
Schvalování je vždy zdlouhavé, ale už se na něj moc těšíme- doufám, že to bude již začátkem příštího roku. Většina pacientů o něj jistě bude mít zájem- aplikace jsou méně časté a přitom je stejný účinek a není více žádných nežádoucích účinků.
1.10.2014 13:04
OTÁZKA:
Dobrý den,
v poslední době (nevím přesně, určitě ne méně než 1/4 roku) se mi občas při chůzi stává, že lehce kobrtnu jednou nohou o zem, i když tam nejsou žádné nerovnosti. Třeba 1 - 2 x za den, někdy vůbec.. Je mi 39 let. Nemusím se nijak znepokojovat? :-)
Děkuji.
Alena
ODPOVĚĎ:
Příčin škobrtnutí může být mnoho, např bederní páteř, špatná bota.., ale jestli se to pravidleně opakuje stále stejnou nohou, dojtěte si raději k obvodnímu neurologovi , který vás vyšetří a zjistí, jestli nemáte ještě nějaký jiný nález. Raději k němu jděte, ale myslím, že vás potěší.
1.10.2014 13:06
OTÁZKA:
Dobrý den, denně se mi stává, že na minutu i trochu déle necítím vždy levou či pravou nohu. Může to znamenat RS?
Sylvie
ODPOVĚĎ:
Ataka RS musí trvat nejméně 24 hodin, takovéto chvilkové obtíže jsou spíše cévní, nebo např s přesezení přeležení atd.a nevyžadují léčbu. To co líčíte pro RS zatím nesvědčí.
1.10.2014 13:07
OTÁZKA:
Dobrý den, jaká je pravděpodobnost dědičnosti této choroby? Děkuji.
anna
ODPOVĚĎ:
Největší je u jednovaječných dvojčat- asi 30%, jinak v rodině třeba 4% -to není o tolik více než v celkové populaci - vždy krom dědičnosti hraje roli i řada dalších faktorů- málo D vitaminu, kouření atd jak jsem již odpovídala..
1.10.2014 13:09
OTÁZKA:
dobrý den, chci se zeptat, co si myslíte o dědičnosti. RS mám diagnostikovanou 4 roky, měla ji matka a sestra otce. otec má guillain barré syndrom. přesto pořád čtu,že nemoc není dědičná. děkuji za názor :)
iva
ODPOVĚĎ:
Sklon k autoimunitám se dědí - není to přímá dědičnost, ale tzv polygenní a je řadu vlivů, zda se špatné geny projeví. Ve vaší rodině je bohužel zrovna vliv dědičnosti vysoký - mám také několik takových rodin, mnohem víc ale mám pacientů, kteří nikoho takto nemocného v rodině nemají. Největší je riziko u dcery nemocné matky.
1.10.2014 13:12
OTÁZKA:
Dobrý den,
je nějaká souvislost mezi latentní tetanií a vznikem RS ? Pomůže roztroušenou sklerózu odhalit CT mozku ? Děkuji za odpověď. Barvora
Barbora
ODPOVĚĎ:
Někteří pacienti, kteří cítí brnění, ho mají způsobené jen zvl latentní tetanií, což je otázka metabolismu vápníku a kyselosti vnitřího prostředí, je to nemoc často s hyperventilací a děsivě vypadající, nicméně zcela se upravující bez následků. Jsme rádi, když se brnění vysvětlí latentní tetanií. Ono to brnění také vypadá jinak - např netrvá v kuse několik dní. Nemá žádný vztah ke vzniku RS.
Na CT se odhalují hrubší změny než jsou u RS- např krvácení. Pro dg RS je nutné provedení MR mozku.
1.10.2014 13:15
OTÁZKA:
Manžel (51) má RS. Pracuje a vypadá bez potíží. Má 3x týdně injekce.Jaká je dědičnost. Dceru(27) máme před vypuknutím nemoci, syna v průběhu nemoci(6). Díky
Iva
ODPOVĚĎ:
Přesně to nevím - to by vám řekl genetik pro zpracování genotyou vaší rodiny. Ale musíte doufat, že budou obě děti zdravé. Myslím že nezáleží na tom, zda byly počaté před vypuknutím nemoci nebo až po něm. Ale abyste udělali maximum, dávejte jim D vitamin, ať nekouří, nejsou obézní v pubertě a když budou stonat, ale déle leží a nehoňte je do školy neb do práce. Přeji vám zdravé děti.
1.10.2014 13:18
OTÁZKA:
Dobrý den, může se RS u v současné době pomerne zdravě vypadajícího človeka (občas pobolívá noha/ruka jako kdybych šel nějakou dlouhou horskou tůru, prostě je/jsou unavené) změnit v budoucnosti na ten nejhorší stav RS, kdy člověk neni schopen se sám o sebe postarat? Jako dodatečná informace: jsem v léčbě v rámci výzkumu na FN Motol. Jaká je pravděpodobnost vývinu stavu pacientu s RS?
MP
ODPOVĚĎ:
Ten " nejhorší" stav u RS nastává poměrně vzácně - asi 5% - a to většinou je špatné od počátku. Jste-li dobře léčen a sledován, měl by být průběh nemoci zpomalen a k takovému stavu by dojít nemělo. Ale s úplnou jistotou vám to nikdo neřekne.
1.10.2014 13:21
OTÁZKA:
Dobrý den, je mi 28 let, mám RS cca 8 let, dva roky diagnostikovanou, zabírá Rebif 44 + Medrol. Mám obavy, že čím déle budu odkládat mateřství, tím se zvyšuje šance, že dojde k problémům s nevratnými následky. Moje lékařka se se mnou moc nebaví a chtěla bych slyšet pravdu. Děkuji.
Monika
ODPOVĚĎ:
Jste-li rok bez ataky a máte-li dobré rodinné zázemí, které by vám v případě obtíží pomohlo, není co odkládat. Těhotenství bych se nebránila. Dnes pacientky s RS mohou mít s naším požehnáním i 2 děti, mohou kojit 3 měsíce a pak se vracejí na léčbu - ta se v těhotenství přerušuje, zůstává jen ev Medrol. Těhotenstvá je většinou bez obtíží - tělo je naladěno imunotlerantně kvůli dítěti, po porodu může nastat ataka, ale v tom případě se přeléčí infuzemi SoluMedrolu a myslím, že dítě za to stojí. Moje matky měly těhotenství klidná a po porodu měly ataky asi jen 2.
1.10.2014 13:25
OTÁZKA:
RS mám asi 7 roků, rok si píchám Rebif. Nemám však žádné z vedlejších účinků, na které jsem byla upozorňována - teplota, bolesti kloubů. Znamená to, že Rebif u mě neúčinkuje nebo vedlejší účinky se nevyskytují vždy? Děkuji.
Iveta
ODPOVĚĎ:
Jenom část pacientů má nežádoucí účinky - ti šťastnější je nemají, ale to neznamená, že lék neučinkuje.
1.10.2014 13:26
OTÁZKA:
Dobrý den,
matka má diagnostikovanou RS už 20 let. Je tato nemoc dědičná a v jakém procentu?
Děkuji.
Kateřina
ODPOVĚĎ:
Doporučuji RS Kompas.
1.10.2014 13:27
OTÁZKA:
Dobrý den, chtěl bych se zeptat zda tetování (jeho pořízení) opravdu může vyvolat ataku? Podle mě to zas tak velký zásah do těla přeci není. Děkuji.
Jan
ODPOVĚĎ:
Není-li pro vás tetování stres, tak ataku zřejmě nevyvolá.
1.10.2014 13:28
OTÁZKA:
Dobrý den, je prokázána souvislost mezi intolerancí lepku a RS, nebo jsou pouze "internetové fámy"?
Martina
ODPOVĚĎ:
Nevím o tom, že by byla prokázaná.
1.10.2014 13:29
OTÁZKA:
Dobrý den, prosím o vysvětlení pojmu JC viry. Děkuji.
Romana
ODPOVĚĎ:
Zkratka JC znamená John Cunningham virus - což je tzv polyomavirus , s kterým se asi polovina populace setkala a druhá polovina ne. Normálně lidem nevadí, prodělají třeba něco jako chřipku. Vyšetřuje se v souvislosti s léčbou Tysabri, kde se předpokládá, že když zmutuje působením imunosupresiv, může být příčinou zvláštního zánětu mozku, který může mít vážné následky. Člověk, který má protilátky proti němů negativní - tzn, dosud se s ním nesetkal - , ohrožen není.
1.10.2014 13:33
| předchozí | 1 2 3 | další |
Upozornění
Redakce si vyhrazuje právo na odstranění otázek s vulgárním nebo urážlivým obsahem.
