Sestřenice mého někdejšího spolužáka ze SŠ zemřela na tuto vrozenou nemoc ve svých 23 letech poté, co se (což je bohužel u této nemoci velmi časté) zvrhla v rakovinu kůže s následným rozšířením do celého těla. Dávno už jsme spolužáky nebyli, když jsem jej nedlouho po její smrti potkal. Říkal mi, že úmrtí pro ni bylo vysvobozením poté, co si musela v životě skrz tuto nemoc prožít.

Navíc zmiňoval, že máma té jeho sestřenice má problém sehnat jakoukoliv práci, protože naposledy měla zaměstnání před... více než 23 lety. Kdy po porodu dcery (která byla jejím druhým - či třetím? - dítětem) s tímto postižením zanechala práce a starala se o ni.

Moc doporučuju knížku "Můj život v jeho tlapkách". Autorka trpí nemocí motýlích křídel a píše o svém vlastním životě. Vycvičila si sama pro sebe asistenčního psa. Ta knížka je neskutečně silným svědectvím.

Tohle je něco naprosto strašného. Podle mě jedna z nejhorších nemocí, kterou člověk může mít.

Souhlas, nesmírně náročné psychicky i fyzicky.

Tohle je strašná nemoc. Ale nedokážu pochopit, jak může dělat běžné činnosti, udělat si řidičák a jak se asi odličuje, když ji bolí i obyčejné kapky vody. Neříkejte mi, že neměla nikdy ani rýmu. To musí byt peklo.

Kdysi dááávno, tak před 30 lety mi někdo vyprávěl, že se takový chlapeček narodil někomu v příbuzenstvu. Vůbec jsem si to neuměla představit a trochu jsem si myslela, že je to vymyšlené nebo přehnané. Dnes už se o tom hodně ví i píše, ale zatím to nikdo neumí vyléčit. A nevidím to ani do budoucna, vždyť kolik lidí bojuje s lupénkou a dá se to jen zmírnit. Stejně hrozné onemocnění je vysoká lámavost kostí.

Jak jsou samostatné. Jdou na poštu a pošlou telegram. Prosím tě, vždyť je jim oběma dvaatřicet.

Je to strašné ochorenie, fatálne. Poznal som jedno dievča, ktoré sa narodilo s týmto ochorením - zomrela ako 31-ročná. Okrem iného bola vynikajúcou poetkou, vydala niekoľko básnických zbierok. Volala sa Radka Berešíková.

Radka - nezabúdam na teba, ani my ostatní, tvoji priatelia a priateľky

Vůbec jsem netušil, že někdo takový jako Radka Berešíková existoval, ale není člověk ten, aby obsáhl všechno moudro i nemoudro všehomíra.

Zaujal mne Váš příspěvek a tak jsem si našel některé věci okolo ní a jejího díla a hluboce smekám, že s tak strašlivou chorobou dokázala vytvořit něco tak křehkého a krásného.

Až příště půjdete k místu jejího posledního odpočinku, nechejte tam jeden okvětní lístek za mne, který ji během jejího života nikdy nepotkal.

Díky, F.

Mě když bolí třetí den záda, tak už nemám chuť vůbec na nic...respekt

Jedno z nejhorších onemocnění, protože napadá největší orgán lidského těla a představuje neustálé utrpení. Kéž by na to vědci našli nějaký lék

Pane Hořejší, jedno velké neštěstí je, že se to nedá vyléčit. Pouze se dá různými kroky ulehčit už tak těžký život s touto nemocí. Jedná se o genetický problém kůže. Doma s touto nemocí žije už 18 let. V ČR nám pomáha organizace Debra ČR http://www.debra-cz.org.