Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Barunka je autistka. S prvními krůčky jsme poznali, že je jiná

Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme Babu, začal vlastně už před jejím narozením. Nejdříve jsme měli potíže s početím, pak přišel porod císařským řezem kvůli špatné poloze miminka, poté svalová hypotonie a nakonec autismus. Čtenářka Petra napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času
Foto

P92e59t41r93a 85J18u53n77g38m77a58n45n61o58v86á 2559441361460

Jen ještě dodám - pokud by někoho zajímali slavní autisté ;-)

Woody Allen, 1935-, americký komik, herec, spisovatel, režisér producent, jazzový klarinetista

Bob Dylan, 1941-, americký písničkář

Bobby Fischer, 1943-, americký šachový velmistr

Bill Gates, 1955-, americký globální monopolista

Al Gore, 1948-, dřívější americký vicepresident a kandidát na presidenta

Zdroj: myautis.com, překlad Ivan Pergler

(přejato ze stránek www.dobromysl.cz)

Steve Jobs

Susan Boyle Temple Grandin (pro ty, kdo by se o ní chtěli dovědět víc - Wikipediea říká toto: https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin :), jinak lze samozřejmě najít odkaz na knihy i na film).

0/0
30.8.2016 16:20

J48a61r41o23s68l94a85v 80S90v10o32b75o84d94a 1314865118759

Tak mě napadá, nevíte někdo jak dopadla paní, která napsala knihu "Nebij mě, můj milovaný syne"? Nepodařilo se mi to na netu dohledat...

0/0
28.8.2016 22:27
Foto

P23e88t36r15a 12J96u52n36g67m60a52n84n23o75v64á 2899701931550

To by mě také zajímalo, ale našla jsem jen toto: http://www.fler.cz/blog/soukroma-dramata-a-ja-15531

0/0
30.8.2016 16:24

J21a79r61o72m49í57r 91C57e85n58e23k 1858726915342

Jednou budou rodiče rádi, že je nepoznává. Až bude muset do ústavu (snad do té doby stát zařídí nějaké odpovídající zařízení a ne blázinec), tak to ulehčí srdcím rodičů.

+12/−10
26.8.2016 9:34

J57a35r69o35m71í15r 17C65e96n43e54k 1338486785902

Předpokládám, že nikdo z mínusujících nemá za dítě (či bratra, jako já) autistu, že? :-)

+15/0
26.8.2016 9:38

R70a29d65e95k 39Š81a66r77l56á53k 6391579930436

Tady jsou lidi hned se vším hotovy a samozřejmě by si každý poradil lépe.

+3/0
26.8.2016 10:56
Foto

P20e73t93r71a 37J12u72n64g23m68a84n84n17o56v64á 2829591581120

Jaromíre, autismus je široký pojem, proto se správně říká poruchy autistického spektra. Ano, jsou i velmi těžké případy, taky je znám.

I Barunka na tom byla nedobře, ale terapiemi, přístupem celé rodiny... prostě prací, nasloucháním atd. se dostává pořád dál. A potenciál má takový, že jsme sami překvapeni. Jde o to, nalézt k němu cestu. Znáte film Temple Grandin? Doporučuji shlédnout každému, kdo chce vědět, co autisté také dokáží.

+13/0
26.8.2016 10:57

P61a19v44l94a 11H71r68a60d94i87l67o92v57a 3637351481484

Ja Vas obdivuji, musi to byt hrozny zaprah, objizdet vsechny ty terapie atd.

+3/0
26.8.2016 11:41
Foto

P20e23t73r83a 29J43u26n92g40m26a22n80n91o48v95á 2739741431840

Obdiv není na místě :) Tohle by udělal každý normální rodič. Teď už jsme aspoň v situaci, kdy ty terapie v Čechách jsou a lze je sestavit ditěti na míru. Jedinou věcí, která mě na tom štve, že autistům na NIC (tedy ani na terapie ani na pomůcky) nepřispívají zdravotní pojišťovny. Přitom právě u autistů je ta práce důležitá - budeme-li s dcerou pracovat teď, máme šanci, že v budoucnu bude moci ona být zaměstnaná, tudíž odvádět státu daně. Pokud se na to teď vykašlem, půjde v 18 do invalidního důchodu. Tak proč do těchto dětí stát neinvestuje? My třeba ty terapie zaplatíme, byť s odřenýma ušima (v našem případě cca 3.500,-- Kč měsíčně), ale co jiní?

+8/0
26.8.2016 13:10

P17e22t83r 36Š42t10ě10p 2953623730966

Nějaký příspěvek pro ZTP lze dostat od sociálky/úřadu prace, ale to asi víte. Přeji pevnou vůli a hodně úsměvů.

+1/0
26.8.2016 23:34
Foto

P27e24t97r11a 56J20u19n90g48m44a59n75n67o54v75á 2299781751850

Petře, máte asi na mysli příspěvek na péči. Ten existuje, ale: 1. zdaleka nedosáhne ani výše mzdy, o kterou rodič přichází, když musí zůstat s dítětem doma, 2. u autisty je hodně složité jej získat, protože čeští posudkoví lékaři autismus velmi často neuznávají, neberou v potaz lékařské zprávy od odborníků atd. To by bylo na dlouhé psaní, je to další velká bolest našeho státu. Jen pro doplnění - průměrný věk posudkářů je 65+ a pokud jde o odbornost, bývají to třeba zubaři. Psychiatr není snad žádný z nich. A ty příspěvky obecně pro všechny postižené jsou rozděleny do 4 stupňů dle míry závislosti na druhé osobě, jejich výše je: v 1. stupni 3.000,-- Kč, ve 2. stupni 6.000,-- Kč, ve 3. stupni 9.000,-- Kč, ve 4. stupni 12.000,-- Kč (a vlastně teď od srpna se o 10% příspěvek zvyšoval, takže ke každému + 10%). Autista, pokud vůbec na něco dle posudkářů dosáhne, pak na 1. či 2. stupeň, výjimečně na 3.

0/0
27.8.2016 6:56

M10a18r66t61i73n15a 35S16e61d98l91i11c26k91á 5442635481832

Na tohle by ale zdravotní pojišťovny přispívat neměly. Ty jsou tu pro děti s rakovinou a podobně. Výchova autistického dítěte je spíš sociální problém, nikoliv zdravotní. Od zdr. pojišťovny dostane třeba léky na úzkost a podobně, ale výukové pomůcky? To je nesmysl.

+1/0
26.8.2016 23:58

M74a34r96t72i27n32a 74S25e72d48l76i65c41k54á 5302425931302

Použiju paralelu: nevidomé dítě. Taky potřebuje různé speciální pomůcky, aby z něj "něco bylo", ale je nesmysl, aby se platily ze zdravotního pojištění.

0/−5
27.8.2016 0:16
Foto

P40e23t88r43a 94J45u13n65g42m82a59n83n66o38v82á 2849241361120

Pokud jde o zdravotní postižení ovlivnitelné terapiemi, pak by byl příspěvek na terapie na místě. Mě trošku nadzvedlo, když jsem třeba cetla, že upzdravotní pojišťovna přispívá na léčbu obezity - tedy i těm, kdo se k ní prostě projedli.

A k nevidomým - ano, ale těm na pomůcky přispívá stát. Autistům ne. Příjlad: nevidomým přispívá na speciálně upravené počítače. Autistům velmi pomáhá iPad se speciálními programy, ale na to příspěvky nejsou. Pro nevidomé stát hradí výcvik vodicího psa. Autista (ani jiný postižený) nedostane uhrazenu ani část výcviku psa asistenčního.

+3/0
27.8.2016 7:03
Foto

P35e83t68r87a 56J82u59n89g87m59a24n44n84o47v23á 2309531621440

Omlouvám se, píšu v rychlosti a tedy poněkud "tatarštinou" :D

0/0
27.8.2016 7:05

M21a17r39t31i85n71a 58S40e65d27l81i74c26k47á 5572795931372

Pokud je "terapie" spíš výuka a ježdění na koni, tak se na mě nezlobte, to se zdravotnictvím nemá společného vůbec nic.

0/−1
27.8.2016 12:31
Foto

P86e15t73r17a 88J30u16n51g93m98a68n32n53o45v70á 2939811481890

Martino, nemyslela jsem hipoterapii apod., ale speciální terapie pro autisty, tedy např. ABA terapie, handle terapie... je jich celkem dost.

Například fyzioterapie či ergoterapie se dětem s fyzickým problémem proplácí, resp. na ni pojišťovna přispívá. Nebo i zdravým dětem přispívá např. na plavání. Autistům opravdu vůbec na nic. Samozřejmě nebudu po zdravotních pojišťovnách chtít, aby proplácely hipoterapii či muzikoterapii. A tedy mimochodem - hipoterapie zdaleka není jen jízda na koni ;-)

0/0
30.8.2016 16:02

V71e60n57d35u95l87a 40F56a93i96f61e19r30o75v72á 4738681163339

Autismus je snad biologický problém, stejně jako např. rakovina. Sociální důsledky jsou druhá věc, ty nastávají např. i u té rakoviny a jiných onemocnění.

+3/−1
27.8.2016 10:41

M12a65r23t96i50n52a 88S71e27d23l52i72c12k85á 5852215881962

Je to sice biologický problém, ale se sociálním dopadem. Jako péče o mentálně retardovaného nebo dementního důchodce. Nějaké stacionáře a speciální školy jsou fajn, ale nepatří to do zdravotnictví!

+1/−1
27.8.2016 12:33

E42l22v58í62r34a 27N20o46v15á 6711694432

Martino, mám takový dojem, že o tom víte hodně málo.

0/0
27.8.2016 14:09

V24e94n30d18a 79B82e48n58d91o21v98á 4472877677

Díky za Váš článek!R^ A Vám i Barunce chci popřát hodně štěstí, energie a hlavně úsměv na rtech :-)

+10/0
26.8.2016 13:12
Foto

P32e78t48r66a 56J73u85n87g56m27a36n68n52o64v43á 2269341771340

Děkujeme :) Úsměv a nadhled jsou hodně důležité. A smích často vyčaruje sama Bára svými vejšplechty :D Pokud máte zájem, koukněte do blogu, tam je "Babu-plkům" věnovaný článek ;)

0/0
26.8.2016 15:40

V22e51n81d39a 86B90e64n12d19o23v93á 4622657517

Určitě mrknu, nejdřív jsem to přehlédla :-)

+1/0
26.8.2016 17:44

M34a79r32t78i82n91a 30S75e66d30l44i30c32k65á 5212885491562

Jo, jedna autistka z milionu se vyšvihla. Tomu říkám úspěch. Bohužel, ta bilance je stále dost nepříznivá.

+1/−4
26.8.2016 23:38

Z64u30z62a88n96a 66T96i83c27h86á 4938326540173

Úspěch to je, především pro její rodiče. A pro rodiče dalších autistů to může být pomocí.

Podle Vašich příspěvků zde na idnesu předpokládám, že působíte ve zdravotnictví, o to smutnější je, že jste napsala to, co jste napsala, tak jak jste to napsala a ještě mamince té autistky, co se vyšvihla, především díky maminčině píli a pomoci...

0/0
27.8.2016 0:42

M22a74r88t97i91n90a 54S55e54d39l58i60c62k29á 5692305811862

Jestli trochu znáte její příběh, tak víte, že její rodiče s jejím úspěchem nemají mnoho společného. Zbavili se jí, dali někam k příbuzným na farmu, kde si všimla, že krávy jdoucí na porážku trpí úzkostmi stejně jako ona. Věděla, že jí samotné pomáhá pevné sevření, dokonce si na to vymyslela vlastní stroj. Pak ten stroj vymyslela i pro krávy, aby se před porážkou uklinily a to je celý její úspěch. Pak jí někde nechali udělat doktorát, ale otázkou je, do jaké míry kvůli pozitivní diskriminaci.

+1/−1
27.8.2016 12:36

E57l81v72í26r93a 69N58o69v88á 6841344332

Temple Grandinové se rodiče nezbavily, proboha. Jen díky její matce se naučila komunikovat, jde uplně mimo. Očividně jste viděla maximálně film.

+1/0
27.8.2016 14:12
Foto

P91e49t43r49a 96J77u57n98g24m59a57n72n39o18v43á 2529371471320

Martino, tak se mi zdá, že tady někdo při sledování filmu nedával pozor :D Temple Grandin trávila na farmě své tety pouze prázdniny. Její matka sama vymyslela komunikační a výukový systém, který se v různých obměnách dodnes používá (v podstatě, aniž by to věděla, dala základ ABA terapii).

K tomu dobytku - ano, Temple poznala, že "objímání" přístrojem kravám pomáhá a protože ona sama nesnesla lidský dotek, ale objímání potřebovala, vymyslela takový přístroj JEN pro sebe. Ale už ho znovu nevymýšlela pro ty krávy, to jaksi postrádá smysl :D Ona vymyslela mj. systém, jakým způsobem se mají krávy navádět do "koupališť", zklidňovat před porážkou... protože se dovede na svět podívat jejich očima. V tomto směru má několik patentů, publikuje v odborných časopisech.

A pozitivní diskriminace? Nezapomeňme, že to, o čem tu píšeme se odehrávalo někdy v 60. - 70. letech (Temple Grandin se narodila myslím v roce 1947), kdy se běžně autisté zavírali do ústavů ;-) Takže pozitivní diskriminace asi těžko.

A mně se třeba moc líbí závěrečná věta z filmu Temple Grandin: "Jsem autistka. Jsem jiná, ale ne méněcenná."

0/0
30.8.2016 16:42

V64í66t 34K12o71v30á64ř91í25k 5801967311944

Martino, držte uz hubu!!!

0/0
28.8.2016 17:05

E64v54a 34K37r69y79š35k79o83v19á 6981829580665

Můj bratranec je autista - má Aspergerův syndrom tedy tu nejlehčí možnou formu - i tak byly začátky hodně těžké kvůli nejasné diagnóze. Teď už je dospělý a mnohé se tím vyřešilo. Dokonce už dlouhou dobu bydlí s kámošem, fotografuje, hraje na kytaru a má i práci. A vůbec o autistech jsem dost četla a je to skutečně komplikovaný problém a nějaké specializované centrum pro ty nejtěžší případy není špatný nápad, ale do blázince nebo do ústavu pro mentálně postižené tito lidé rozhodně nepatří.

+4/0
26.8.2016 14:13
Foto

P46e95t29r61a 55J41u95n85g68m83a76n25n94o15v37á 2439321431760

Je vidět, že váš brazranec se v životě setkal s pochopením :) Skvělé! Ať má štěstí na lidi i dál. Je moc fajn tohle číst.

Jen k tomu Aspergerově syndromu - on je takovou řekněme nejméně výraznou formou, ale nemusí být nejlehčí. Bývá doprovázen hlubokými depresemi (není výjimkou, že osmileté dítě chce zemřít). Aspíci totiž mají IQ v normě, často výrazně nad ní, a tak vnímají, že "nefungují". Ale neumí si s tím poradit, což je výbušná kombinace.

+5/0
26.8.2016 15:47

M75a18r22i58a 86G82r22a94j94c86a97r 7318867212650

Co som sa rozpravala s blizkymi priatelmi, vsetci sme ako deti mali samovrazedne myslienky. A az do precitani Vasho prispevku mi to prislo uplne normalne..

+1/0
26.8.2016 17:18

Z18u66z24a60n34a 75T33i19c22h37á 4518106940583

No, já je měla od malinka, ale přetrvávaly a také jsem si myslela, že to je normální, protože jsem to jinak neznala, a myslela jsem si, že všichni kolem se také od dětství chtějí zabít, jen se o tom nemluví... Až po velkém psychickém propadu ve 20ti letech mi došlo, že se mnou něco není v pořádku. Ale jenom v dětství je to prý poměrně časté, o to horší, že lidé pak nepřikládají váhu ani vážným případům.

+3/0
26.8.2016 17:59
Foto

P64e88t13r71a 48J35u33n68g30m20a48n96n54o23v72á 2739881881260

To je pravděpodobně taková ta touha spíš ze zvědavosti. Aspergeři tohle mají právě kvůli depresím a jsou schopni to opravdu udělat. Mohou mít sklony k sebepoškozování (stejně jako ostatní autisté), plus další projevy depresí jako že nemají sílu vylézt z domu apod.

0/−1
26.8.2016 19:49

E72l28v26í77r23a 75N62o24v82á 6461344772

Jaromíre,mám a přesto vás naprosto nechápu. ;-)

0/0
27.8.2016 14:04

Š70á84r53k93a 90Č48e66c96h17o92v69á 8418896905145

Máte-li autistické dítě, kam ho dáte ve svém stáří ? Pokud vás přežije, kdo se bude o něj starat ? Pak je lepší, když nepozná vlastní rodiče, spoustu věcí to ulehčí. Vy snad budete shopna se o autistu ve věku 80 let starat ? Nelžete sama sobě a vraťte se na zem.

0/0
29.8.2016 7:02
Foto

P64e83t21r66a 24J77u36n16g69m47a26n84n55o70v22á 2569161151360

Ale s těmi ústavy máte pravdu, to je velká bolest našeho státu.

+2/0
26.8.2016 10:58

M12a71r76t52i87n30a 94S96e76d15l30i18c83k53á 5442715331782

Sice je jistý rozdíl mezi autistou relativně soběstačným a úplně závislým, ale souhlasím s vámi. Těžký autista ani nepozná, kdo je jeho máma, nepozná cit, že mu na někom záleží. Je težké vzdát se takového dítěte, protože odpovídající zařízení neexistuje, ale hodně by prospělo.

+1/0
26.8.2016 23:42

E80l50v65í13r69a 74N66o84v78á 6281804312

" nepozná cit, že mu na někom záleží" z čeho tohle soudíte? 8-o8-o

+1/0
27.8.2016 14:07

Š47á98r29k43a 84Č97e37c81h49o89v70á 8898166215715

Proč ty mínusy ? Rodiče zestárnou, ubude sil, nebudou tu věčně, kdo se pak postará ? Mínusující zřejmě ne.

0/0
29.8.2016 6:58
Foto

P69e20t64r46a 85J67u22n44g81m57a30n30n20o48v27á 2549371221970

Šárko, máte pravdu, tedy pokud jde o opravdu velmi těžké případy autistů. Bohužel situace s ústavní péčí o ně je v Čechách tristní a věřte mi, že plno rodičů se tohle snaží změnit. Bohužel v tom stát ani v nejmenším nepomáhá, natož aby byl sám strůjcem nějakých dobrých opatření.

Jen znovu dodám, že autismus je opravdu velmi široký pojem a je spousta těch, kteří, bude-li s nimi v dětství správně zacházeno, mohou v dospělosti žít šťastně bez pomoci ostatních či s pomocí jen minimální (např. práce v chráněných dílnách, někteří se mohou i sami stát terapeuty či pomocníky při terapiích, protože nabídnou jedinečný náhled do "jejich" světa...).

0/0
30.8.2016 16:06
Foto

P86e49t85r45a 54J25u38n48g79m53a68n26n22o98v83á 2609721171570

Jaromíre, o vašem příspěvku přemýšlím čím dál víc a je mi jasné, že jste ho nemyslel špatně. Bára patří k těm, kdo mají potenciál se hodně věcí (včetně poznávání lidí) naučit, prostě je dostat do hlavy jiným způsobem než zdravé děti. U nás je to v podstatě právě o hledání cest. Takže my předpokládáme, že ten ústav nebude potřeba ;-)

Právě kvůli osvětě ohledně autismu jsem také ten článek do Ona Dnes psala. Chci, aby lidé věděli, že každý autista není Rain Man nebo dítě jen se kývající dopředu a dozadu ;-) I proto se pouštím do diskusí (myslím osobně i na webu), chci lidem vysvětlovat, pokud o to mají zájem. Nemám problém s jakýmkoli názorem, samozřejmě je-li vysloven slušně, což v této diskusi je.

0/0
30.8.2016 16:29

K69a66r11o22l60í31n49a 26I79d60l28b78e32k72o61v83á 2584711331241

Klobouk dolu, drzim palce do dalsich let s Barunkou. At vam dela jen samou radost, v ramci jejich moznosti. R^

+22/0
26.8.2016 8:28

M59a49r23t95i16n43a 76S76e61d93l36i28c69k76á 5492895381792

Ano, přeju jim, ať mají dobrý pocit, ale ať si k ní nepořizují další dítě, kterému by udělali ze života peklo.

0/−3
27.8.2016 0:19
Foto

P29e44t41r64a 17J97u63n72g17m96a42n76n21o98v88á 2589851451510

Zkusím se zeptat zdravých sourozenců autistů, zda mají ze života peklo ;-) Znám jich docela dost a, věřte mi nebo ne, nešťastně nevypadají. Vše záleží na okolnostech, na přístupu rodiny (nejen rodičů), na tom, jakým způsobem se k dané situaci všichni postaví. Ale to platí u jakéhokoli postižení.

+1/0
30.8.2016 18:43
Foto

P50e71t46r34a 43J82u13n83g66m84a94n54n90o16v19á 2819941441400

Děkujeme moc :)

0/0
30.8.2016 18:08







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.