Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Barunka je autistka. S prvními krůčky jsme poznali, že je jiná

Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme Babu, začal vlastně už před jejím narozením. Nejdříve jsme měli potíže s početím, pak přišel porod císařským řezem kvůli špatné poloze miminka, poté svalová hypotonie a nakonec autismus. Čtenářka Petra napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času
Foto

P33e66t13r49a 34J52u32n50g53m32a45n97n35o62v92á 2769561541700

Jen ještě dodám - pokud by někoho zajímali slavní autisté ;-)

Woody Allen, 1935-, americký komik, herec, spisovatel, režisér producent, jazzový klarinetista

Bob Dylan, 1941-, americký písničkář

Bobby Fischer, 1943-, americký šachový velmistr

Bill Gates, 1955-, americký globální monopolista

Al Gore, 1948-, dřívější americký vicepresident a kandidát na presidenta

Zdroj: myautis.com, překlad Ivan Pergler

(přejato ze stránek www.dobromysl.cz)

Steve Jobs

Susan Boyle Temple Grandin (pro ty, kdo by se o ní chtěli dovědět víc - Wikipediea říká toto: https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin :), jinak lze samozřejmě najít odkaz na knihy i na film).

0/0
30.8.2016 16:20

J97a73r51o25s58l85a59v 66S63v41o31b81o39d88a 1224955438799

Tak mě napadá, nevíte někdo jak dopadla paní, která napsala knihu "Nebij mě, můj milovaný syne"? Nepodařilo se mi to na netu dohledat...

0/0
28.8.2016 22:27
Foto

P91e73t12r75a 88J15u89n17g41m28a29n97n29o90v30á 2839411521180

To by mě také zajímalo, ale našla jsem jen toto: http://www.fler.cz/blog/soukroma-dramata-a-ja-15531

0/0
30.8.2016 16:24

J18a26r89o66m87í89r 28C70e92n55e85k 1388286225832

Jednou budou rodiče rádi, že je nepoznává. Až bude muset do ústavu (snad do té doby stát zařídí nějaké odpovídající zařízení a ne blázinec), tak to ulehčí srdcím rodičů.

+12/−10
26.8.2016 9:34

J82a51r93o18m68í60r 18C26e67n39e67k 1448496115962

Předpokládám, že nikdo z mínusujících nemá za dítě (či bratra, jako já) autistu, že? :-)

+15/0
26.8.2016 9:38

R96a45d14e86k 26Š88a35r84l21á56k 6281219430316

Tady jsou lidi hned se vším hotovy a samozřejmě by si každý poradil lépe.

+3/0
26.8.2016 10:56
Foto

P12e98t16r24a 45J49u35n75g72m90a10n91n58o60v98á 2529491271720

Jaromíre, autismus je široký pojem, proto se správně říká poruchy autistického spektra. Ano, jsou i velmi těžké případy, taky je znám.

I Barunka na tom byla nedobře, ale terapiemi, přístupem celé rodiny... prostě prací, nasloucháním atd. se dostává pořád dál. A potenciál má takový, že jsme sami překvapeni. Jde o to, nalézt k němu cestu. Znáte film Temple Grandin? Doporučuji shlédnout každému, kdo chce vědět, co autisté také dokáží.

+13/0
26.8.2016 10:57

P94a20v81l50a 11H33r58a96d40i46l88o56v27a 3867231671324

Ja Vas obdivuji, musi to byt hrozny zaprah, objizdet vsechny ty terapie atd.

+3/0
26.8.2016 11:41
Foto

P53e97t10r74a 31J34u53n14g94m66a38n35n42o71v39á 2549251321480

Obdiv není na místě :) Tohle by udělal každý normální rodič. Teď už jsme aspoň v situaci, kdy ty terapie v Čechách jsou a lze je sestavit ditěti na míru. Jedinou věcí, která mě na tom štve, že autistům na NIC (tedy ani na terapie ani na pomůcky) nepřispívají zdravotní pojišťovny. Přitom právě u autistů je ta práce důležitá - budeme-li s dcerou pracovat teď, máme šanci, že v budoucnu bude moci ona být zaměstnaná, tudíž odvádět státu daně. Pokud se na to teď vykašlem, půjde v 18 do invalidního důchodu. Tak proč do těchto dětí stát neinvestuje? My třeba ty terapie zaplatíme, byť s odřenýma ušima (v našem případě cca 3.500,-- Kč měsíčně), ale co jiní?

+8/0
26.8.2016 13:10

P60e96t82r 64Š48t18ě88p 2853253730226

Nějaký příspěvek pro ZTP lze dostat od sociálky/úřadu prace, ale to asi víte. Přeji pevnou vůli a hodně úsměvů.

+1/0
26.8.2016 23:34
Foto

P77e90t37r55a 53J48u51n51g70m65a76n55n44o93v32á 2649671171440

Petře, máte asi na mysli příspěvek na péči. Ten existuje, ale: 1. zdaleka nedosáhne ani výše mzdy, o kterou rodič přichází, když musí zůstat s dítětem doma, 2. u autisty je hodně složité jej získat, protože čeští posudkoví lékaři autismus velmi často neuznávají, neberou v potaz lékařské zprávy od odborníků atd. To by bylo na dlouhé psaní, je to další velká bolest našeho státu. Jen pro doplnění - průměrný věk posudkářů je 65+ a pokud jde o odbornost, bývají to třeba zubaři. Psychiatr není snad žádný z nich. A ty příspěvky obecně pro všechny postižené jsou rozděleny do 4 stupňů dle míry závislosti na druhé osobě, jejich výše je: v 1. stupni 3.000,-- Kč, ve 2. stupni 6.000,-- Kč, ve 3. stupni 9.000,-- Kč, ve 4. stupni 12.000,-- Kč (a vlastně teď od srpna se o 10% příspěvek zvyšoval, takže ke každému + 10%). Autista, pokud vůbec na něco dle posudkářů dosáhne, pak na 1. či 2. stupeň, výjimečně na 3.

0/0
27.8.2016 6:56

M41a93r47t61i70n49a 87S59e91d85l44i19c79k90á 5262755111792

Na tohle by ale zdravotní pojišťovny přispívat neměly. Ty jsou tu pro děti s rakovinou a podobně. Výchova autistického dítěte je spíš sociální problém, nikoliv zdravotní. Od zdr. pojišťovny dostane třeba léky na úzkost a podobně, ale výukové pomůcky? To je nesmysl.

+1/0
26.8.2016 23:58

M87a32r87t12i54n66a 70S15e62d87l42i83c49k80á 5512835781742

Použiju paralelu: nevidomé dítě. Taky potřebuje různé speciální pomůcky, aby z něj "něco bylo", ale je nesmysl, aby se platily ze zdravotního pojištění.

0/−5
27.8.2016 0:16
Foto

P26e30t86r66a 93J56u64n17g61m85a85n38n67o92v51á 2759451291410

Pokud jde o zdravotní postižení ovlivnitelné terapiemi, pak by byl příspěvek na terapie na místě. Mě trošku nadzvedlo, když jsem třeba cetla, že upzdravotní pojišťovna přispívá na léčbu obezity - tedy i těm, kdo se k ní prostě projedli.

A k nevidomým - ano, ale těm na pomůcky přispívá stát. Autistům ne. Příjlad: nevidomým přispívá na speciálně upravené počítače. Autistům velmi pomáhá iPad se speciálními programy, ale na to příspěvky nejsou. Pro nevidomé stát hradí výcvik vodicího psa. Autista (ani jiný postižený) nedostane uhrazenu ani část výcviku psa asistenčního.

+3/0
27.8.2016 7:03
Foto

P85e37t75r55a 17J60u54n74g51m14a92n34n11o25v10á 2559231231920

Omlouvám se, píšu v rychlosti a tedy poněkud "tatarštinou" :D

0/0
27.8.2016 7:05

M74a32r94t91i80n84a 76S93e94d89l17i14c61k19á 5962515981692

Pokud je "terapie" spíš výuka a ježdění na koni, tak se na mě nezlobte, to se zdravotnictvím nemá společného vůbec nic.

0/−1
27.8.2016 12:31
Foto

P22e36t22r29a 15J59u23n36g84m70a37n22n79o38v82á 2699951461920

Martino, nemyslela jsem hipoterapii apod., ale speciální terapie pro autisty, tedy např. ABA terapie, handle terapie... je jich celkem dost.

Například fyzioterapie či ergoterapie se dětem s fyzickým problémem proplácí, resp. na ni pojišťovna přispívá. Nebo i zdravým dětem přispívá např. na plavání. Autistům opravdu vůbec na nic. Samozřejmě nebudu po zdravotních pojišťovnách chtít, aby proplácely hipoterapii či muzikoterapii. A tedy mimochodem - hipoterapie zdaleka není jen jízda na koni ;-)

0/0
30.8.2016 16:02

V56e90n78d23u64l64a 67F46a52i83f37e58r26o40v42á 4858111733699

Autismus je snad biologický problém, stejně jako např. rakovina. Sociální důsledky jsou druhá věc, ty nastávají např. i u té rakoviny a jiných onemocnění.

+3/−1
27.8.2016 10:41

M71a80r65t95i24n48a 80S25e60d34l44i64c71k13á 5932185891982

Je to sice biologický problém, ale se sociálním dopadem. Jako péče o mentálně retardovaného nebo dementního důchodce. Nějaké stacionáře a speciální školy jsou fajn, ale nepatří to do zdravotnictví!

+1/−1
27.8.2016 12:33

E70l56v61í68r17a 39N98o35v54á 6951794922

Martino, mám takový dojem, že o tom víte hodně málo.

0/0
27.8.2016 14:09

V37e18n98d34a 64B37e60n75d39o41v49á 4132427127

Díky za Váš článek!R^ A Vám i Barunce chci popřát hodně štěstí, energie a hlavně úsměv na rtech :-)

+10/0
26.8.2016 13:12
Foto

P86e21t33r63a 17J50u43n24g53m22a11n63n51o65v69á 2689511111310

Děkujeme :) Úsměv a nadhled jsou hodně důležité. A smích často vyčaruje sama Bára svými vejšplechty :D Pokud máte zájem, koukněte do blogu, tam je "Babu-plkům" věnovaný článek ;)

0/0
26.8.2016 15:40

V33e25n44d40a 17B75e43n41d59o66v31á 4532287657

Určitě mrknu, nejdřív jsem to přehlédla :-)

+1/0
26.8.2016 17:44

M30a27r75t70i46n55a 45S77e83d95l97i69c22k71á 5892175871402

Jo, jedna autistka z milionu se vyšvihla. Tomu říkám úspěch. Bohužel, ta bilance je stále dost nepříznivá.

+1/−4
26.8.2016 23:38

Z27u79z27a66n55a 14T56i30c75h89á 4758926980933

Úspěch to je, především pro její rodiče. A pro rodiče dalších autistů to může být pomocí.

Podle Vašich příspěvků zde na idnesu předpokládám, že působíte ve zdravotnictví, o to smutnější je, že jste napsala to, co jste napsala, tak jak jste to napsala a ještě mamince té autistky, co se vyšvihla, především díky maminčině píli a pomoci...

0/0
27.8.2016 0:42

M44a43r34t88i98n32a 94S64e53d48l29i45c69k93á 5142535341712

Jestli trochu znáte její příběh, tak víte, že její rodiče s jejím úspěchem nemají mnoho společného. Zbavili se jí, dali někam k příbuzným na farmu, kde si všimla, že krávy jdoucí na porážku trpí úzkostmi stejně jako ona. Věděla, že jí samotné pomáhá pevné sevření, dokonce si na to vymyslela vlastní stroj. Pak ten stroj vymyslela i pro krávy, aby se před porážkou uklinily a to je celý její úspěch. Pak jí někde nechali udělat doktorát, ale otázkou je, do jaké míry kvůli pozitivní diskriminaci.

+1/−1
27.8.2016 12:36

E36l13v73í11r97a 73N23o29v50á 6701654682

Temple Grandinové se rodiče nezbavily, proboha. Jen díky její matce se naučila komunikovat, jde uplně mimo. Očividně jste viděla maximálně film.

+1/0
27.8.2016 14:12
Foto

P83e83t12r62a 36J87u81n89g83m91a74n73n40o96v31á 2859191521750

Martino, tak se mi zdá, že tady někdo při sledování filmu nedával pozor :D Temple Grandin trávila na farmě své tety pouze prázdniny. Její matka sama vymyslela komunikační a výukový systém, který se v různých obměnách dodnes používá (v podstatě, aniž by to věděla, dala základ ABA terapii).

K tomu dobytku - ano, Temple poznala, že "objímání" přístrojem kravám pomáhá a protože ona sama nesnesla lidský dotek, ale objímání potřebovala, vymyslela takový přístroj JEN pro sebe. Ale už ho znovu nevymýšlela pro ty krávy, to jaksi postrádá smysl :D Ona vymyslela mj. systém, jakým způsobem se mají krávy navádět do "koupališť", zklidňovat před porážkou... protože se dovede na svět podívat jejich očima. V tomto směru má několik patentů, publikuje v odborných časopisech.

A pozitivní diskriminace? Nezapomeňme, že to, o čem tu píšeme se odehrávalo někdy v 60. - 70. letech (Temple Grandin se narodila myslím v roce 1947), kdy se běžně autisté zavírali do ústavů ;-) Takže pozitivní diskriminace asi těžko.

A mně se třeba moc líbí závěrečná věta z filmu Temple Grandin: "Jsem autistka. Jsem jiná, ale ne méněcenná."

0/0
30.8.2016 16:42

V50í28t 49K88o35v92á45ř68í20k 5691587601394

Martino, držte uz hubu!!!

0/0
28.8.2016 17:05

E94v68a 63K27r81y43š15k32o62v49á 6791609390425

Můj bratranec je autista - má Aspergerův syndrom tedy tu nejlehčí možnou formu - i tak byly začátky hodně těžké kvůli nejasné diagnóze. Teď už je dospělý a mnohé se tím vyřešilo. Dokonce už dlouhou dobu bydlí s kámošem, fotografuje, hraje na kytaru a má i práci. A vůbec o autistech jsem dost četla a je to skutečně komplikovaný problém a nějaké specializované centrum pro ty nejtěžší případy není špatný nápad, ale do blázince nebo do ústavu pro mentálně postižené tito lidé rozhodně nepatří.

+4/0
26.8.2016 14:13
Foto

P13e76t87r13a 75J73u29n46g28m94a58n18n27o66v76á 2219411321610

Je vidět, že váš brazranec se v životě setkal s pochopením :) Skvělé! Ať má štěstí na lidi i dál. Je moc fajn tohle číst.

Jen k tomu Aspergerově syndromu - on je takovou řekněme nejméně výraznou formou, ale nemusí být nejlehčí. Bývá doprovázen hlubokými depresemi (není výjimkou, že osmileté dítě chce zemřít). Aspíci totiž mají IQ v normě, často výrazně nad ní, a tak vnímají, že "nefungují". Ale neumí si s tím poradit, což je výbušná kombinace.

+5/0
26.8.2016 15:47

M79a14r75i79a 48G51r13a30j23c11a48r 7888587912880

Co som sa rozpravala s blizkymi priatelmi, vsetci sme ako deti mali samovrazedne myslienky. A az do precitani Vasho prispevku mi to prislo uplne normalne..

+1/0
26.8.2016 17:18

Z67u80z17a92n84a 41T92i75c73h15á 4188646750383

No, já je měla od malinka, ale přetrvávaly a také jsem si myslela, že to je normální, protože jsem to jinak neznala, a myslela jsem si, že všichni kolem se také od dětství chtějí zabít, jen se o tom nemluví... Až po velkém psychickém propadu ve 20ti letech mi došlo, že se mnou něco není v pořádku. Ale jenom v dětství je to prý poměrně časté, o to horší, že lidé pak nepřikládají váhu ani vážným případům.

+3/0
26.8.2016 17:59
Foto

P20e30t26r27a 80J35u65n32g38m45a10n55n59o28v97á 2399451651290

To je pravděpodobně taková ta touha spíš ze zvědavosti. Aspergeři tohle mají právě kvůli depresím a jsou schopni to opravdu udělat. Mohou mít sklony k sebepoškozování (stejně jako ostatní autisté), plus další projevy depresí jako že nemají sílu vylézt z domu apod.

0/−1
26.8.2016 19:49

E58l85v69í27r56a 90N68o13v40á 6691714822

Jaromíre,mám a přesto vás naprosto nechápu. ;-)

0/0
27.8.2016 14:04

Š75á74r19k91a 83Č30e18c33h35o65v39á 8448176475345

Máte-li autistické dítě, kam ho dáte ve svém stáří ? Pokud vás přežije, kdo se bude o něj starat ? Pak je lepší, když nepozná vlastní rodiče, spoustu věcí to ulehčí. Vy snad budete shopna se o autistu ve věku 80 let starat ? Nelžete sama sobě a vraťte se na zem.

0/0
29.8.2016 7:02
Foto

P22e93t46r38a 49J88u15n89g67m91a72n35n58o77v93á 2949601541690

Ale s těmi ústavy máte pravdu, to je velká bolest našeho státu.

+2/0
26.8.2016 10:58

M34a45r66t44i76n30a 21S39e62d28l50i62c79k32á 5772735651122

Sice je jistý rozdíl mezi autistou relativně soběstačným a úplně závislým, ale souhlasím s vámi. Těžký autista ani nepozná, kdo je jeho máma, nepozná cit, že mu na někom záleží. Je težké vzdát se takového dítěte, protože odpovídající zařízení neexistuje, ale hodně by prospělo.

+1/0
26.8.2016 23:42

E30l82v77í85r17a 26N29o57v70á 6401384392

" nepozná cit, že mu na někom záleží" z čeho tohle soudíte? 8-o8-o

+1/0
27.8.2016 14:07

Š15á84r74k81a 11Č66e77c27h25o26v19á 8358856485145

Proč ty mínusy ? Rodiče zestárnou, ubude sil, nebudou tu věčně, kdo se pak postará ? Mínusující zřejmě ne.

0/0
29.8.2016 6:58
Foto

P22e50t56r84a 21J91u74n77g76m83a26n28n47o85v15á 2899811981570

Šárko, máte pravdu, tedy pokud jde o opravdu velmi těžké případy autistů. Bohužel situace s ústavní péčí o ně je v Čechách tristní a věřte mi, že plno rodičů se tohle snaží změnit. Bohužel v tom stát ani v nejmenším nepomáhá, natož aby byl sám strůjcem nějakých dobrých opatření.

Jen znovu dodám, že autismus je opravdu velmi široký pojem a je spousta těch, kteří, bude-li s nimi v dětství správně zacházeno, mohou v dospělosti žít šťastně bez pomoci ostatních či s pomocí jen minimální (např. práce v chráněných dílnách, někteří se mohou i sami stát terapeuty či pomocníky při terapiích, protože nabídnou jedinečný náhled do "jejich" světa...).

0/0
30.8.2016 16:06
Foto

P43e75t80r77a 64J10u56n49g84m20a56n90n46o13v14á 2779101851280

Jaromíre, o vašem příspěvku přemýšlím čím dál víc a je mi jasné, že jste ho nemyslel špatně. Bára patří k těm, kdo mají potenciál se hodně věcí (včetně poznávání lidí) naučit, prostě je dostat do hlavy jiným způsobem než zdravé děti. U nás je to v podstatě právě o hledání cest. Takže my předpokládáme, že ten ústav nebude potřeba ;-)

Právě kvůli osvětě ohledně autismu jsem také ten článek do Ona Dnes psala. Chci, aby lidé věděli, že každý autista není Rain Man nebo dítě jen se kývající dopředu a dozadu ;-) I proto se pouštím do diskusí (myslím osobně i na webu), chci lidem vysvětlovat, pokud o to mají zájem. Nemám problém s jakýmkoli názorem, samozřejmě je-li vysloven slušně, což v této diskusi je.

0/0
30.8.2016 16:29

K45a64r36o17l90í64n82a 28I90d21l35b44e20k77o52v72á 2334441841561

Klobouk dolu, drzim palce do dalsich let s Barunkou. At vam dela jen samou radost, v ramci jejich moznosti. R^

+22/0
26.8.2016 8:28

M38a70r17t63i31n85a 46S23e24d69l84i29c71k45á 5442305361832

Ano, přeju jim, ať mají dobrý pocit, ale ať si k ní nepořizují další dítě, kterému by udělali ze života peklo.

0/−3
27.8.2016 0:19
Foto

P25e94t46r18a 44J24u50n10g77m47a73n78n68o91v53á 2579561381100

Zkusím se zeptat zdravých sourozenců autistů, zda mají ze života peklo ;-) Znám jich docela dost a, věřte mi nebo ne, nešťastně nevypadají. Vše záleží na okolnostech, na přístupu rodiny (nejen rodičů), na tom, jakým způsobem se k dané situaci všichni postaví. Ale to platí u jakéhokoli postižení.

+1/0
30.8.2016 18:43
Foto

P15e31t53r50a 67J58u15n90g62m97a75n57n25o87v17á 2499481471920

Děkujeme moc :)

0/0
30.8.2016 18:08







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.