Marijánko R., jsi to ty? Jsi šikovná a odvážná mladá paní 

Ahoj Hani, jojo, jsem to já :o)

Asi to zní krutě, ale bylo by vhodné zjistit pravděpodobnost přenosu na děti a ty případně ani nemít. Nejen kvůli tomu, že byste jim vědomě dala do vínku svůj problém, ale hlavně proto, že kdo by se o ně doživotně staral a pomáhal jim, kdyby náhodou měly horší průběh nemoci, či rychlejší progresi. 

Držím palce.

Ahoj. Ta pravděpodobnost je pouze 1-7% pokud to není v genech manžela i manželky (pak je to 36%). takže v mém případě je pravděpodobnost zdědění dispozic jen 1-7% a pak je ještě nějaké % pravděpodobnosti, jestli se to rozvine. To už se ale dá ovlivnit - eliminací stresu a rizikových očkování (zejména ty na chřipku a alergii)

Ono kdyby člověk odmítal děti jen proto, že má k něčemu dispozice, to by pak nemohl mít děti nikdo. Vlohy k autoimunním nemocem má překvapivě dost lidí (5%? no nevím přesně, nemůžu už najít zdroj), jiní mají vlohy pro

Treacher Collinsův syndrom (taky chuťovka) ani o tom neví. Chtěla jsem být lékařkou a když jsem o těchto věcech četla, zjistila jsem, že vlastně nikdo není pořádně zdravý :o)). Myslím, že pokud by se zdravotnictví postavilo jinak a zjistilo se hned u mimina k čemu má dispozice, pak by se dalo předpokládat, jaké léčbě by se v budoucnu mělo vyhnout a tak. Já osobně to u dítěte zjistit nechám. :o)

tak hlavne informovat deti ze je to dedicne a at potom take informuji partnery. znama se vdala a nevedela ze v manzelove rodine byla nemoc motylich kridel. malem to pak u sveho ditete nerozchodila.

Nechápu, jak někdo pomalu nemůže chodit a nejde k doktorovy. Hlavně teda pokud vezmeme v potaz, že to bylo u holky kolem 15 let, že jí tam nedotlačili rodiče.

15-letí dokáží dost věcí před rodiči skrývat a rodiče si prostě všimnout potom nemusí. Mě spíše zaráží, že ji s virózou očkovali - to je průšvih, co by se dít neměl.

Je to smutny pribeh a jsem rada, ze jsem se nikdy z zadnou podobne vaznou nemoci nemusela potykat (zatim... tuk tuk), ale zaujalo me, ze se tam dvakrat vypichlo to ockovani. Ze by dalsi z clanku nenapadne zamerenych na propagaci neockovani? V kazdem pripade tenkrat slecna na to ockovani vubec nemela chodit, kdyz mela virozu, to snad vi kazdy, ze by tam mel prijit clovek zdravy.

Ano, to samé mě také napadlo. Lékař jí vůbec neměl očkovat při viróze. I když jenom očkování asi nemoc nevyvolalo.

Hodně síly do dalšího života, hlavně štěstí a lásku ! Držím palce!

Docela pech. Tak ať se to neustále lepší

...

A ta pětistovka je snad výsměch.