Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Syn trpí svalovou dystrofií. Ztrácí sílu, ale pořád věříme v zázrak

Dodnes vidím před sebou svého syna, jak stojí ve dveřích, dlouho váhá a pak z něj vypadne první slovo: "Ma-mi". Vyhrkly mi slzy štěstí, i když jsem už věděla, že trpí nevyléčitelnou svalovou dystrofií Duchenne. Čtenářka Pavlína napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

F76r20a57n52t59i83s79e40k 56K15o86v78a62r67i54k 2532928447806

Drsnej artikl! Rodine a tomu Drakovy drzim vsechny 4 place.Chapu to jako mene mene tekel... Spousta z nas vcetne me malickosti trapi uplne banality ve srovnani s tim co proziva ten kluka a jeho rodina.Nehodlam a ani nemuzu posuzovat jeho tatu, ale odejit v podobne situaci od rodiny se mi ovsen na prvni pohled zda jako zbabelost. Ja osobne bych s tim nemohl zit. Rad bych nejak pomohl, ale nevim jak. Kdyz tak napiste na  fk303@gmail.com. Treba se na necem domluvime.

0/0
8.4.2014 1:03

F44r22a31n81t74i89s80e94k 64K82o31v49a90r30i90k 2622128787506

oprava fk303@hotmail.de

0/0
8.4.2014 23:42

J89a12k71u44b 34K37r86e20j49č91í 3591543498434

Mam pocit, ze ve skutecnosti se hodne takovych manzelstvi rozpada, maloktery muz je totiz schopen a ochoten tohle vydrzet... Zbabelosti bych to nenazyval, urcite si i on vytrpel dost a jak by se kazdy z nas v podobne situaci zachoval to bychom zjistil az ve chvili kdyz by nastala. Kazdopadne pani se synem si zaslouzi velky obdiv.

0/0
10.4.2014 0:34

F57r66a54n38t81i62š78e87k 25N57á34v65a95r58a 4705156521732

Smutné je, že ČR na výzkum takovýchto nemocí nedává ani korunu. Takže všechno je hlavně na američanech. A ČR jim to vůbec neulehčuje. Sociální demokrati se v Brně snaží vyštípat Mayo Clinic, jednu z nejprestižnějších výzkumných amerických klinik. No snad výzkumníci na něco přijdou než bude pozdě.

http://www.muscular-dystrophy.org/research/grants/current_grants

+1/0
3.4.2014 23:05

F52r53a78n72t77i95š53e86k 79N40á13v14a37r81a 4155406711342

překlad: http://translate.google.cz/translate?sl=en&tl=cs&js=y&prev=_t&hl=cs&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.muscular-dystrophy.org%2Fresearch%2Fgrants%2Fcurrent_grants&edit-text=

0/−1
3.4.2014 23:09

B17a73r95b86o21r23a 56B85a10r70á90k60o78v86á 2162800963884

Kdo tvrdi, ze nema cenu bojovat nevi o cem mluvi. Znam kluka, ktery mel prognozu kolem 15 let, je mu o 10 vic a studuje uz druhou vysokou skolu a v ramci svych moznosti zije naplno, mozna vic naplno nez jeho vrstevnici. No a mimochodem takovy Stephen Hawking take nemel kdovijake vyhlidky a porad se drzi.

+4/0
2.4.2014 21:05
Foto

S79o84ň87a 58B83r94u81n47n83e20r29o51v60á 3648853455962

Můj kamarád má lehčí (Beckerovu) formu svalové dystrofie, a také to nemá jednoduché. Ve 23 letech se velmi špatně pohybuje, i když stále ještě chodí sám bez pomoci nějakých holí, ale s velkými omezeními. Nedokážu si představit život kluka a rodičů, který má Duschenovu formu svalové dystrofie :-/

+3/−1
2.4.2014 12:36

K78a76r64e41l 64G26r90i95g82a95r 6282617259972

Na trhu je velmi zajímavá kniha s názvem "Sebeléčení" od Meir Schneidera. Autor se narodil slepý a vlastní vůlí a různými cviky slepotu překonal. Později pomáhal lidem se svalovou dystrofií s velmi dobrýni výsledky (podstatné zlepšení až uzdravení).

+1/−7
2.4.2014 8:27

A56l84e25š 59J86a46n58á88č11e15k 3733384456653

Zázraky se nekonají. Jak to dopadne je dané. Léčba jsou vyhozené peníze :-(

+5/−16
2.4.2014 8:26

D57a20n35a 73N42o88v36á14k41o57v24á 3684953619112

netuším, jak může Aleš napsat taková slova. Pokud mám v rodině takto nemocného člověka, dávám mu lásku a snažím se pomáhat a ulehčit jeho těžký osud co to jde. Je vidět, že sám je zdravý a nikomu by ani nepomohl...smutný to člověk...;-(;-(

+13/0
2.4.2014 8:47

V98a63c84l67a21v 72M66e44d14e98k 5981482885745

pokud máte takto nemocného v rodině, vidíte to z subjektivního pohledu, ovlivněného emocemi. To ale zdravotnictví dělat nemůže. Množství prostředků je omezené, a je správné je dát do léčby těch, které lze vyléčit.

+4/−8
2.4.2014 10:06

P59e67t36r79a 34N48o71v69á53k29o36v71á 7528526674448

Jenže ten kluk si to nevybral. Nežijeme ve středověku, abychom nemocné házeli ze skály. Jak by bylo vám, kdyby vám řekli: sorry, ale tak ve 20 umřeš? Myslíte si, že byste se s tím smířil?

Ta děcka jsou mentálně v pořádku, chápou situaci. Umřít už ve dvaceti se jim nechce o nic víc, než by se v tom věku chtělo vám nebo mně.

+11/0
2.4.2014 13:47

J27a49k96u87b 12K50r88e69j34č92í 3891743308744

Rika se, ze uroven civilizace se pozna podle toho jak se spolecnost chova k tem nejslabsim a nejzranitelnejsim...

0/0
10.4.2014 0:20

P42a50v46e38l 81D88r87o87t70á22r 7383384199644

jsem si dost jistý, že to si o plodech otočených zadečkem před pár sty lety mysleli taky. "Nemá smysl snažit se matku a dítě zachránit, výsledek je daný, jsou ztracení, pojďme se pomodlit"

Pak se našel někdo, kdo si řekl "Do háje s modlitbami, to přece musí jít vyřešit!"

A světe div se, vyřešil to.

Takže jdi se svým fatalismem do háje.

+18/−1
2.4.2014 8:49

V41a49c30l23a76v 69M80e59d51e11k 5721182775655

fatalismus je v tomto případě naprosto na místě. Lidsky naprosto chápu, že matka by udělala cokoliv, aby prodloužila život svého dítěte třeba o jediný týden, ale zdravotnictví musí být objektivní. Léčba genetického onemocnění by byla možná jen "opravou" genů.

+3/−5
2.4.2014 10:13

J54o41s57e96f 48S78c86h84m34i23d69t 5773567393772

Tak jste si vlastně sám odpověděl. Léčba možná je. ;) A navíc nemáte pravdu. Ne každé genetické onemocnění je možné léčit pouze opravou genů...

+2/−1
2.4.2014 10:29

H83e59l72e41n34a 38T83o71č76í97k60o92v82á 5988451656736

Tak daleko ještě nejsme.

0/0
2.4.2014 13:09

M20a32r43t39i64n 40M89a39i77k55s25n16a52r 3974223518802

Ale naprosto vylecit a zamezit prenosu na dalsi potomky, to uz leda opravou genu.

+1/0
2.4.2014 13:54

H66e50l98e76n53a 37T69o68č80í97k86o85v13á 5858871576956

Pane, nejhorší na vašem příspěvku je to, že je krutě pravdivý, vím co píši, sama jse po mozkové obrně, od narození.

+3/0
2.4.2014 13:08

J67a33r94o48s29l28a82v 11S55k81r68i64v33a10n48e50k 6115410

tak doufam, ze jste jakoukoliv léčbu sama odmitla, když tedy souhlasite s tim, ze jsou to vyhozene peníze :-P

0/0
2.4.2014 13:26

H93e65l95e65n93a 72T69o82č42í13k53o73v69á 5368581566406

Doufat můžete co chcete.

+1/0
2.4.2014 13:41

J87a55n42a 47M32e26r75o96p54e 7108139577979

Souhlas, u každého je to vždy jasné - dříve či později prostě každý umře. Jakákoli léčba kohokoli jsou vyhozené peníze, protože nic naplat, po čase umře ať se doktoři snaží sebevíc.

+1/0
2.4.2014 18:04

J48a45k12u54b 93K90r98e11j39č32í 3771453858794

Zkuste si predstavit, ze byste byl v roli toho ditete nebo mozna jeste hure v roli jeho matky, porad byste zastaval tento nazor? Zdravi lide jsou vdecni za kazde desetileti ktere mohou zit, vazne nemocni jsou vdecni za roky nebo i min. Leckdy je zivot vazne postizenych lidi hodnotnejsi nez zdravych lidi, jen se podivejte co dokazal Stephen Hawking nebo treba Hellen Keller.

0/0
10.4.2014 0:17

A56l81e21x42a16n76d69r 59C93h68y92t71i48l 2304672485711

Bracha ma atrofovane svaly na dlani jedne sve ruky od svych 18ti let a vsichni se modlime, aby se mu to nerozlezlo vic. Doktori netusi, jestli to bude pokracovat nebo ne. Nedokazu si predstavit, ze bych mel takovehle dite doma, musi to byt solidni psychicky tlak.

+7/0
2.4.2014 8:13

P66e35t43r 63V18y71s25t42r66č56i38l 5581330643122

Jsou v čechách lidi kteří se snaží pomáhat.Mimo jiné bych touto cestou chtěl pozvat všechny lidičky na akci pořádanou MDA RIDE 21.6.2014 kdy se koná benefiční jízda motorkářů v Praze na podporu dětí postižených touto nemocí.Více na www.mdaride.cz

+4/0
2.4.2014 3:56

R46o46m28a25n 43B67l96a79z38e88k 6508439601312

Ja znal s touhle nemoci nekolik lidi. Mi dva nejlepsi kamaradi zemreli pred nekolika lety sotva po maturite. Znal jsem je 16 let. Preji, at ma klucina vice stesti, protoze trochu vim, o co se jedna.

+8/0
2.4.2014 1:45

T52o78m42á89š 60C21h20r51u25d48i20m95s10k48ý 5304406107706

Nechci být cynický, ale nedá mi to zeptat se. Proč má člověk s touto diagnozou ambice mořit se se studiem? Zbytečné nervy ve škole a díky špatné prognoze nabyté znalosti nikdy nevyužije.

+3/−10
2.4.2014 8:30

V13e90r35o12n12i52k15a 14N69e54j15e74d66l37á 7631202240776

Myslím, že je lepší studovat s normálními lidmi, než sedět doma a užírat se nad osudem. A navíc naděje umírá poslední, já bych asi do poslední chvíle doufala, že se najde nějaký lék. Je to naivní, ale asi by mě to dávalo trochu síly.

+22/0
2.4.2014 8:45

T95o68m72á53š 91C93h31r79u14d46i67m57s59k96ý 5874796397696

Léčba na dohled? Ano, dělaly se pokusy jak vyléčit nemocné s geneticky podmíněnou chorobou. Ale nevyšly moc dobře. Dělalo se to tuším pomocí retrovirů. To jsou viry, které se umí nakopírovat do DNA v buňce. Idea byla, že upravený virus infikuje nemocného člověka a do jeho vadných buněk přinese správnou verzi vadného genu. Fungovalo to...jenže...potíž byla v tom, že ty viry měly tendenci se začleňovat do takových míst na chromozomech, že díky tomu vyvolávaly rakovinu. Většina pokusných osob (dobrovolníci těsně nad hrobem) zemřela záhy na rakovinu. Pár jich přežilo a byli to vlastně šťastlivci, protože jim tenhle druh léčby pomohl. Určitě se na tom maká dál. Nicméně pořád tu bude vadit ta etika... Ona už tahle "prehistorická" verze, kterou jsem popsal, byla schopna ty lidi zachránit...jenže kdo by schválil léčbu, při níž drtivá většina pacientů zemře. Jasně, že by zemřeli tak jako tak (na svou chorobu), jenže tohle nikdo do praxe jaksi z principu nepustí. Další problém je také etický a to je genetická manipulace s člověkem. Takže to vidím tak, že pokrok v této oblasti brzdí politika a filozofie.

+1/−1
3.4.2014 9:12

J95a50k76u88b 83L56é50d64l 8469494802813

Jsou mezi námi tací, kteým studium přináší hluboké duševní uspokojení samo o sobě, jenom proto, že naše obory jsou prostě neuvěřitelně úžasně skvělé (já např. studuji teoretickou informatiku).

+18/0
2.4.2014 9:03

T41o88m34á52š 44C40h97r59u97d40i79m31s47k68ý 5454216947176

tak to pak ano

0/0
3.4.2014 8:59

Š85t86ě97p93á23n73k11a 16P84o26u12l36o57v80á 1970329146770

NIKDY nevíte co bude a co může takový člověk přinést světu, může se najít léčba, může se zpomalit slábnutí, může se přes prognozu lékařů dožít vyššího věku. Navíc už student může vymyslet něco velmi převratného tak proč si myslet, že vzdělání postižených jsou vyhozené peníze?

Má sice jinou nemoc, ale co třeba fenomenální fyzik Stephen William Hawking ? http://www.converter.cz/fyzici/hawking.htm

+6/−1
2.4.2014 13:34

P32e17t62r57a 81N78o70v65á69k54o51v24á 7208396694388

A co jiného by měl takový člověk dělat?

Co byste dělal nejradši za činnost vy? Nechodil do školy a koukal doma do stropu? Tak bacha, ať se vám to přání nevyplní.

+4/0
2.4.2014 13:51

T63o93m82á47š 75C60h51r37u54d80i57m71s82k98ý 5334256637676

Užíval bych si, v rámci svých možností, života...protože upřímně-když vím, že mi ho až tak moc nezbývá, je nesmysl trávit čas ve škole, která ve své podstatě představuje investici do budoucnosti (investuju svůj čas, dostanu vzdělání, díky vzdělání v dospělosti seženu obživu).

0/0
3.4.2014 8:59
Foto

A87n86n54a 38V14e29s32e57l13á 2550648706

Na to, že by si těžce nemocný dospívající užíval života tím, že studuje a nemoc podle svých možností překonává, jste nepomyslel?

0/0
6.4.2014 0:08

M15a71r66t28i26n 13M48a66i12k71s65n35a12r 3104303988812

Clovek by se nemel nikdy vzdavat.... http://cs.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

+1/0
2.4.2014 13:57







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.