Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Syn bojuje od narození o život. Snad mu pomůže transplantace kostní dřeně

Náš příběh začal před více než dvěma lety, kdy se mi předčasně ve 32. týdnu těhotenství narodil syn. Zdravotní problémy se u Juliánka projevily už pár dní po porodu. Nyní je po transplantaci kostní dřeně a jeho přesnou diagnózu stále neznáme. Čtenářka Marie napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

M33a49r12i56e 54L77e65r80c42h33o95v43á 3662453363945

Znakuje. Zatím podle Babysigns, tvoří si ale i vlastní znáčky, příští logopedie bude společně s další logopedkou- na rozvoj řeči, ev. Se naučím znakovou řeč. Naše logopedky nejsou z Motole, ergoterapeutka je na md a tak nikoho přes terapii dysfagie nemají:-(

0/0
30.4.2015 9:06

L84u24c45i74e 29M41a47c25h36a62r49t27o76v73á 6856633194440

To je Julián šikovný a Vy také. Je škoda, že ergoterapeutka je na MD. Logopedii hodně věřím. Také na skládání puzzlů, obrázků, vhazování drobných předmětů do otvorů, takovéty korálkové dráhy, stavění lega - prý je dobré při problémech s řečí stimulovat jemnou motoriku.

To ale asi víte sama.

0/0
30.4.2015 9:20

M32a33r36i91e 86L61e33r13c58h38o91v89á 3792313503915

Ano máte pravdu s tou motorikou. Potřebovali bychom časem navíc i fyzioterapeuta ideálně Bobath terapeuta, aby nám pomohl s rozvojem chůze. Nejspíš požádáme v Motole. Zatím jsme neřešily kvůli horečkám a strachu z čekáren ( Julča nesmí přijít do kontaktu s dětmi...)

0/0
30.4.2015 13:58


L55u29k51á71š 38K90o12b85l29o90v37s48k14ý 5682473412337

Na logopedii jsem taky kdysi spoléhal. V pozdější fázi jsem měl velice krutou koktavost. Byly doby, kdy jenom říct "dobrý den" bylo neskutečné trauma. Jejich metoda byla pomalá zřetelná mluva. V ordinaci to fungovalo, ale v praxi nepoužitelné a nefunkční. Zase jsem to pořešil duchovním přístupem. Dneska s tím problém prakticky nemám.

0/0
30.4.2015 13:06

L31u22c12i67e 91M37a82c50h25a82r18t33o45v82á 6286753834270

Paní Lerchová,

ještě mě napadlo, zkuste kontaktovat spolek Metoděj (MEzi TOlika DĚtmi Jediný), http://www.metodej.com/, mají tam odkaz na facebook.

0/0
15.5.2015 12:55

M66a22r47i16e 41L31e49r71c94h33o84v98á 3882903593665

Doufám, že neřídíte...

0/0
29.4.2015 19:32

L57u18k47á34š 62K90o67b30l22o17v92s62k83ý 5182193712307

Neřídím. Teď jsem si všiml, že jste doktorka (facebook: Všeobecné lékařství, Masarykova univerzita). Doktorem se človek stane, když se naučí jistě úctyhodné množství informací z knih a skript. Pak je schopen aplikovat nějaké mechanické postupy (něco se uřízne, nebo se předepíší nějaké léky). Léčitelem se člověk stává,  když vyléčí sám sebe (což lze vztáhnout i na vlastní dítě) a pochopí princip léčení, který se nedá načíst z knih.  Tak ten signál, který vám chce život poslat je celkem jednoduchý. Naučit se skutečně léčit, nikoli jenom předepisovat léky a aplikovat standardní postupy. Přesně jak jste to napsala: "Kéž by více bylo lidí schopných empatie a opravdu ochotných pomoci, lépe by žilo všem." Tuto schopnost člověk získá tím, že sám projde nějakým peklem a zvítězí.

0/0
29.4.2015 19:56

M51a79r29i85e 25L80e80r28c30h42o59v65á 3262933263725

Kvůli nám ostatním doufám, že nesedáte za volant....ostatní už myslím netřeba komentovat...

0/0
29.4.2015 19:23

M78a34r20i37e 59L63e74r54c26h92o33v37á 3852873853235

Zkouším stravu i pití 5x denně, máme i logopedku, jež se specializuje na poruchy polykání u malých dětí, tak pod jejím vedením - je to opravdu velká věda, s hromadou pomůcek..I když nic nesní minimálně stimuluju chuť a polykací reflex přesně jak píšete, což má také svoji cenu. 

Dokonce se nám vloni na jaře podařilo podat polovinu potřebného množství stravy pusou denně po intervenci ergoterapeutky v Motole.

Byla bych moc ráda, kdyby se mě podařilo najít někoho s podobným problémem ( vlastně proto i ten článek), ale zatím nic.

A pan K.?- za všechno mluví jeho komentáře v jiné diskusi, kde obviňuje matku dítěte s rozštěpem, že vadu dítěte způsobila nošením silných brýlí v těhotenství....

Svět je plný bláznů a šarlatánů, samozvaných soudců a samozvaných spasitelů, znalců "pravdy", jediných v kontaktu s "vyšší dimenzí". Kéž by více bylo lidí schopných empatie a opravdu ochotných pomoci, lépe by žilo všem.

0/0
29.4.2015 17:02

L22u78k47á21š 40K80o41b36l66o16v42s58k17ý 5642943232767

Svět, internet je plný nejrůznějších metod (jsou půstaři co několik týdnů pijí jenom destilovanou vodu, jsou lidé co jí jenom syrovou rostlinnou stravu, jsou lidé co používají k léčení vlastní moč, jsou psychotronici,

jsou lidé co cvičí čínská cvičení postavena na tao/čchi, jsou lidé co meditují na přítomný okamžik, pak je samozřejmě klasická chemická medicína). Internet je volné šíření i neortodoxních myšlenek.

Moje zkušenost, která fungovala na vyléčení mých problémů, je věřit jenom vlastnímu selskému rozumu. Na začátku je největší problém překonat hluboce zakořeněnou závislost a důvěru v klasickou vědeckou medicínu. To není jednoduché, k tomu je potřeba hodně silný kopanec od života.

S těmi brýlemi a souvislosti s rozštěpem jste to nějak špatně pochopila. Pokud člověk špatně, neostře vidí, znamená to, že jeho duše vyžaduje pozornost, 

nějakou nápravu, očištění. Doktoři předepíší brýle, člověk pak sice vidí ostře, ale duše zůstala v  nedobrém stavu. Takže se věci dále zhoršují, tělo musí poslat další signál. Takže ta paní na tom byla stále hůře, ani nebyla schopna se postarat o rodinu. Správný způsob, který vede k uzdravení, ke svobodě, je namísto nošení brýlí poléčit duši, pak člověk vidí ostře i bez nich a zároveň pochopí princip samouzdravení, který může aplikovat na vše ostatní. Brýle byla první věc, kterou jsem po tom probuzení zahodil.

0/0
29.4.2015 18:34

M89a14r82i98e 44L69e86r14c74h68o31v57á 3522413423555

Už kvůli nám ostatním doufám, že nesedáte za volant...ostatní se komentuje samo.

0/0
29.4.2015 19:21

L46u52c47i55e 15M41a97c92h82a70r53t31o26v46á 6616963204600

Říkala jsem si to, že se pokoušíte někoho najít...

Jen pokračuje v ergoterapie a logopedické terapii. Četla jsem kdysi, že děti s takovýmto problémem by se měly učit znakovat, aby se lépe dorozuměly s okolím. Já osobně věřím, že vyspění dítěte lecjaké vady srovná.

Moc Vám i Juliánkovi přeji, aby se to zlepšilo.

Motol je velmi dobrá nemocnice, my navštěvujeme jiné specializované pracoviště. Jinak Váš dotaz na anorexii nebyl zas tak od věci, z literatury vím, že se tak odborně nazývá nechutenství.

0/0
29.4.2015 21:36

M95a83r12i24e 77L18e59r16c64h21o19v78á 3232733103125

Děkuji. Ano, máme knoflíkový PEG, ten hadičkový předcházel a byla s ním spousta potíží. Zejména oceňujeme, že knoflík s balonkem můžeme znovu zavést doma, jsou totiž dny, kdy si PEG vytáhne i 3x za sebou( což se mu daří, právě, když připojíme vyživovací hadičku, jinak ne). Koupat se může s oběma typy PEGů, ale jen doma ve vaničce, veřejný bazén se neslučuje s potranspl. režimem. Na stránku se určitě podívám. Anděl nám už pomáhá, jak jsem už zmiňovala níže, částka nevykryje ani třetinu nákladů na zdr. materiál, který nutně potřebujeme, i tak jsme za tuto pomoc velmi vděční.

0/0
29.4.2015 16:06

L70u21c57i66e 70M57a15c89h25a73r26t65o86v38á 6176333474910

Promiňte, chtěla jsem Vám právě napsat, protože jsem díky příspěvkům pana Koblovského jsem musela diskusi číst na několikrát (pěkně mě vždycky rozčílil), že jsem se až před chvilkou dočetla, že už svého Dobrého anděla máte. Je moc dobré se setkat nebo si napsat s někým, kdo má podobné diagnózy, popřípadě vyhledat si nějaké informace.

S tím druhým vývodem děti nemohou na koupaliště nebo i venkovního bazénu.

Držím Vám palce. Hlavně, ať se Juliánka podaří rozjíst. U těch dětí s PEGem lékaři vždy zdůrazňovali, že by měli něco sníst i pusinkou, aby se podpořil polykací reflex (odposloucháno od spolupacientů).

Někdy si říkám, jaké jsme měli v životě štěstí, my víme s čím bojujeme a jaké jsou možnosti léčby.

0/0
29.4.2015 16:21

L44u58c53i31e 74M38a94c97h76a86r82t14o56v78á 6316243754490

Paní Lerchová,

věřím na zázraky a doufám, že Vás a Vašeho malého Juliánka také jeden potká. Je to takový krásný hošíček.

Jinak co se týká PEG - to je ten uzávěr na kolíček? Zažila jsem jednu dívenku, která ho nesnesla a měla do bříška hadičku. Babička tvrdila, že je to lepší než PEG. Ale ta holčička se zase nemohla koupat. Možná zkuste oslovit stránku České asociace pro vzácná onemocnění, www.vzacna-onemocneni.cz/, sdružuje se tam spousta pacientských organizací, mohli by Vám tam případně pomoci.

Já osobně jako laik jsem zažila dvě děti, které netrávili. Jeden se pohyboval po světě s pumpou, kapala mu výživa přes centrál. Specializované pracoviště také nevědělo, co ten chlapeček měl za nemoc. Já se po tom moc nepídila, měla jsem sama svých starostí dost :-(

O peníze zkuste požádat nadaci Dobrý anděl. Určitě by nad Vámi měl roztáhnou svá křídla.

Držím Vám oběma palce...

0/0
29.4.2015 15:13

J11a79n 49K81r97p71e34c 5496793654362

tento pripad je hole nestesti. proste spatny los. stale to muze dopadnout dobre. jak sama vite medicina dokaze nekdy zazraky a ten rozhodne potrebujete. tezko se nejak vcitit do vasi situace pokud to clovek nezazije na vlastni kuzi. jen skoda ze jste si nenaplanovala rodicovstvi drive.

0/0
24.4.2015 22:06

M13a30r80i26e 66L58e15r86c86h53o59v55á 3732463113465

Naplánovala. 3 zdravé holčičky o několik let dříve. Dopadlo to jinak. V životě nevyjde vše "podle plánu". Jinak máte pravdu, jde o špatný los- stejný scénář mohl být o pár let dříve stejně jako je teď.

Pro mne a moje děti je ale můj věk ideální- nemám pocit, že mi s časem stráveným s dětmi něco důležitého uniká, což bych ve dvaceti určitě měla (dokonce by to tak v té době i bylo).

Díkybohu za všechny ty rodiče, co se rozhodnou mít třetí, čtvrté, xté...dítě. Musí se smířit s řadou omezení, nedostatkem spánku, mají méně peněz, méně volného času, méně dovolených...  

Bez nich ale tenhle stát bude časem plný důchodců. To je totiž TA DRUHÁ varianta. Jak budeme řešit nedostatek vlastních dětí? Zahraničními imigranty z muslimských států?

+1/0
25.4.2015 13:56

L28u42k70á27š 25K74o80b69l91o40v45s18k48ý 5912963632167

Život takové věci nelosuje z klobouku, všechno má své souvislosti a důvod.

Jenomže lidé je nevidí, tak beží k doktorům, kteří ty souvislosti taky nevidí.

Pak se provádějí zákroky, lidé trpí, až se snad nakonec pod tíhou věčných problémů a trápení probudí, otevřou vědomí a začnou postupně ty souvislosti vidět a uzdravovat se.

Medicína zázraky moc nedokáže. Medicína je materialistická, takže težce duální. Jednu věc třeba vyléčí, ale další problém tou léčbou vytvoří.

Pro zázraky musíte do vyšších sfér. Co může být na nižší úrovni považováno za zázrak, to je vyšších sférách samozřejmost.

0/−1
26.4.2015 15:33

M35a62r62i23e 84L38e31r35c46h83o92v50á 3332743443955

Problém je , že cíleně ignorujete fakta. Celý tenhle příběh je 'zázracích´, které  moderní medicína DOKÁŽE. Vemte si třeba generace před námi. Dříve museli akceptovat, že část dětí umře před dosažením dospělosti. Nebyla antibiotika, moderní medicína také ne. A to byl ten ´přírodní přístup´- hladovku drželi často a nedobrovolně. Zeleninová šťáva by je nespasila. Kolik dětí umřelo na banální infekce. Dnes to neznáme, bereme jako samozřejmost, že se nás to netýká. Projděte si matriky, navštivte hřbitovy, zapátrejte v minulosti vlastní rodiny.lidé byli ve 40ti starci, vyšši věk- jako dnes dožíval málokdo. Čeho myslíte, že je to zásluha? Pití zeleninových šťáv? Dnes nikdo neví, co je to křivice a kretén je nadávka, ale dřív to byla běžná onemocnění ze špatné výživy. Dnes velká část populace drží dobrovolně speciální diety nebo hladovku. Co by na to řekli naši předci? Mysleli by, že jsme zešíleli. Vadí mi, když někdo ignoruje zjevná fakta a haní to čemu možná také vděčí za život ( nebo jste snad nebyl vy či někdo v linii vašich předků očkovaný, neužíval nikdo žádné léky, nebyl operován?). Je to jakási vaše mantra na úrovni bludu- nepravdivá a nevděčná.

0/0
27.4.2015 9:28

L35u15k17á18š 48K20o38b49l20o34v35s22k96ý 5472933562957

Celý tenhle příběh je názorná ukázka toho jak medicína funguje. Neustále motání se v kruhu, kdy jednotlivé zákroky jenom způsobují další problémy. Přesně v takové situaci jsem se kdysi taky nacházel. Pak se mi nějak rozsvítilo, zahodil jsem brýle do popelnice a už přes 12 let jsem u doktora nebyl, nebo nepoužil nic z toho systému, třeba léky. Všechny věci jsem si pořešil sám právě tím duchovním přístupem k nemoci, kdy aby se člověk vyléčil, musí nějak očistit duši. Ty hladovky a pití rostlinných šťáv jsem uvedl jenom jako příklad toho co někteří lidé pro uzdravení dělají. Osobně to moc nepraktikuji, takže to nemohu doporučit. Moje filosofie je

přímou cestou ke svobodě, použitím vlastního selského rozumu. Jednoduché to není, už se v tom všemožně plácám přes 12 let. Nicméně jednu věc vím jistě, doktoři skutečné zdraví nepřinesou. Maximálně dokáží pomoci v případě nějakého vážnějšího stavu (úraz, vysoké horečky apod.), ale tomu se zase dostatečně vědomý člověk, který vnímá drobnější signály, předcházející většímu průšvihu, dokáže vyhnout. 

Zdůvodnit proč medicína skutečně nepomůže, jde buď duchovně - za zdravím musí člověk do duchovních sfér, zatímco medicína je materialistická. Dokud jí člověk věří, motá se v kruhu a jedinou cestou ven 

je vykročit nahoru směrem k nebi. Nebo se dá argumentovat tím, že

moderní medicína je obrovský kolos, kde se točí neskutečné peníze a nikdo v tom kolosu není finančně zainteresován na uzdravení člověka. Ideální je stav, kdy člověk neustále potřebuje pomoc a zákroky, protože to je zdrojem příjmu. Nezbývá než, aby člověk z toho soukolí vyskočil sám.

To, že lidé se dožívají vyššího věku, není zásluha medicíny. Prostě je to obecný pokrok a vývoj lidského vědomí.

0/0
27.4.2015 12:43

M48a48r83i47e 33L42e13r49c91h78o90v87á 3292683653115

Takže to shrnu: pomohl jste si sám -gratuluji. Ostatní jsou dle vašeho názoru neschopní či tak nějak celkově neosvícení a proto nemocní. Je to váš názor, který nemám šanci změnit. Zbývá jen popřát do dalších let výjimečně pevné zdraví a pokud nějakou nemoc, pak dostatečně banální, abyste si poradil sám i nadále a nedejbože tu medicínu nepotřeboval.

+2/0
27.4.2015 13:04

L21u23k85á89š 55K67o24b34l23o12v60s12k18ý 5372973882467

Shrnula jste to celkem dobře. Není to názor je to 12 lety ověřená zkušenost. Ostatní, doktoři, nebo lidé, kteří jim věří nejsou neschopní, ale indoktrinovaní vědou/medicínou a nepoužívají vlastní rozum. Na té indoktrinaci má hlavní podíl školství, které do člověka vpraví vědecký světonázor a předstírá, že je jediný možný. Dále děkuji za přání, ale doktoři nejsou potřeba, pokud člověk se zdravím/životem vědomě pracuje. Vám přeju, aby jste se probudila, přestala tolik důvěřovat medicíně, a našla si vlastní cestu k uzdravení. Když doktoři nepomohli během 3 let a dostali vás do stavu, kdy měsíčně vynakládáte veliké peníze na nějaké lékařské pomůcky a pracujete 24 hodin denně na jejich obsluze, je na čase se poohlédnout po jiném přístupu. Protože je to jednoduché, zdraví je přirozený stav, jenom lékařská věda dělá ze zdraví vědu a věci komplikuje.

0/−1
27.4.2015 14:00

M54a84r36i60e 58L12e72r14c68h55o41v46á 3602903653695

Tak až na vlastní kůži zažijete desítky sepsí, přežijete ARDS- respirační selhání, vyléčíte se z leukemie...a to vše zvládnete vlastními silami, bez pomoci medicíny, pak možná budete mít jakési právo vyjadřovat podobné poznámky. 

Pak možná budete mít i právo urážet těžce nemocné lidi a jejich rodiče tvrzením, že si za nemoc můžou sami. Tedy v onom velice velice nepravděpodobném připadě, že bez pomoci vše přežijete.

Do té doby....jsou to jen brebty tety odvedle.

A opravdu bych se na vašem místě raději nerouhala tvrzením, že díky vašemu ´osvícení´ se VÁM podobná věc stát nemůže, Bůh ( matka příroda, vyšší dimenze, osud, náhoda- doplňte si, co chcete) má totiž zvláštní "smysl pro humor."

A opravdu nemám zájem dozvědět se, co vše jste již zvládl- ono totiž porovnávat jablka a hrušky jaksi nejde...

+1/0
29.4.2015 15:55

M21a84r33i18e 65L49e79r34c59h33o30v81á 3102403633795

PROČ NEJÍ... To je zcela zásadní otázka. Klademe (si) ji třetím rokem.

Jak píšu v článku nenašla jsem nikoho s podobným problémem v ČR, na netu pak v USA děti- miminka s těžkým refluxem nebo děti s těžkým neurologickým postižením.

Syn momentálně tento problém nemá. Má sice chybnou motoriku jazyka, každá snaha o polknutí jej musí velmi bolet (erose pod jazykem), ale i lidé s imunodeficity jedí, i těžce postižené děti jedí, i lidé bez jazyku a bez jícnu jedí...

Přemýšlela jsem, zda nemůže mít kojenec mentální anorexii (?), k dětskému psychologovi pak poslali mě :-).

Zkoušeli jsme různé chutě, různé teploty, stravu čerstvou, doma připravenou, kaše-pudingy-šťávy-kousky-stravu do ruky-hypoalergenní stravu. Zkoušela jsem dokonce hladovku-to bylo úplně nejhorší, po 6ti hod bez jídla byl navíc ještě vzteklý a jídlem se už odmítal zabývat vůbec. Zdá se, že mu nejvíce vyhovují nasládlé kaše, zbytek nehraje roli.

Bylo by dobré podotknout, že takto malé dítě se může rychle dehydratovat, při odnětí tekutin na 1-2 dny může skončit nevratně ve vegetativním stavu.

Odnětí výživy zase vede samozřejmě k podvýživě (držíme se na její hranici), ta sama o sobě poškozuje imunitní systém (mimo jiné), vede k infekcím. Některá poškození zdraví v důsledku podvýživy do 3 let věku jsou navíc nevratná. Tudy cesta jistě nevede.

0/0
24.4.2015 14:30

H12a51n74a 83P38a49u61l 2219234853858

Neji, protoze vi, ze po kazdem jidle mu bude spatne a bude zvracet.

0/0
24.4.2015 16:41

L22u81k86á62š 21K94o42b95l52o74v80s79k14ý 5142113102357

Možná psychického původu. Pamatuju si, že když jsem kdysi, když jsem ještě věřil doktorům, šel do nemocnice na nějaký zákrok, tak jsem cestou zvracel strachy (jinak opravdu nezvracím). Člověk podvědomě tuší jak extrémně nebezpečný ten medicínský systém je. Takže když nad tím klukem celý život visí přízrak nemocnice, tak nemá chuť na jídlo a připadně z toho zvraci. Takže to chce nějaký přirozený způsob léčby, co nejméně doktorů a nemocnic.

0/0
24.4.2015 22:00

M80a89r13i37e 91L60e44r19c26h81o41v71á 3322223933795

ROZHODNĚ pobyt v nemocnici nevyhledáváme. Pokud v ní skončíme, je to proto, že syn zvrací tak často, že nelze udržet hydrataci, eventuálně se začíná dusit. KAŽDÝ POBYT V NEMOCNICI sebou nese RIZIKO další infekce, snažíme se jim maximálně vyhnout.

Odcházíme tehdy, kdy další setrvání doma by vedlo k úmrtí syna.

Možná by se tento průběh lépe shodoval s vaším přírodním pojetím nemoci a léčby, ale:

Kromě ztráty syna (což by i stačilo) by mě čekal navíc kriminál za ZANEDBÁNÍ POVINÉ PÉČE.

Nemám na výběr, stejně jako lékaři nemají na výběr, MUSÍ použít veškeré dostupné prostředky, aby mu pomohli.

0/0
25.4.2015 14:06

L63u67k51á71š 70K18o86b67l44o21v15s31k71ý 5692783372487

Např. třeba k té transpantaci jste přisoupit nemusela, jak píšete ta možnost byla jenom nabídnuta. Podle mého názoru příliš spoléháte na medicínu, jako já kdysi. Člověk má své zdraví ve svých rukou daleko více než si běžně lidé myslí. Zdraví není jenom o těle a jeho fyziologii čemuž snad rozumějí doktoři, je to komplexní problém, člověk musí především narovnat a vyléčit celý svůj život a v tom doktoři nepomůžou vůbec.

Při léčbě dětí musí svůj život vyléčit především rodiče. Chce to každý den udělat alespoň malý krůček ke svobodě. Z duchovího hlediska existuje osvobození/spása (což jsem právě uviděl v tom jediném okamžiku) a člověk se k ní musí propracovat. Lékařská věda je materialistická a v této cestě člověku nijak nepomůže. Doktoři jsou možná dobří k opravě nejakého akutního mechanického problému (např. zlomená noha), pak se člověk musí zase snažit sám.

Pokud jak jste napsala, jste jenom jednou zkusila hemeopatické léky a to nezabralo, tak to nelze označit jako, že jste vzala zdraví do svých rukou.

Např. jsou lidé co pro uzdravení několik týdnů nejí, nebo pijí jenom nějaké rostlinné šťávy. Nevím jestli to je obecně doporučitelný přístup, 

nebo jestli to je použitelné pro děti. Ale ilustruje to, co to znamená vzít zdraví do svých rukou.

0/0
26.4.2015 12:38

M36a39r32i81e 58L29e30r52c52h94o23v11á 3342293623855

právně vzato se pravděpodobně i v tomto mýlíte. Rodič může nebo nemusí vyjádřit souhlas s jakoukoliv léčbou, zákrokem...Povede-li jeho nesouhlas či nečinnost k úmrtí dítěte...jsme opět u problematiky zanedbání povinné péče. O úmrtí nemluvě.

0/0
26.4.2015 12:50

L98u50k45á59š 38K64o71b13l45o92v80s55k22ý 5472553122137

Ten zákon asi spíše postihuje nějaké akutní stavy (např. úrazy), kde je nutno rychle jednat. Jak jste psala i samotná transplantace mohla skončit úmrtím. Takže tady by snad o porušení zákona nešlo.

Lékaři nabízejí zákroky ze svého arzenálu, který je hodně drsný (chirurgické zákroky, chemie). Je lepší se poohlédnout jinde, pokud to jde.

0/0
26.4.2015 14:04

H32a95n81a 71P97a14u47l 2309294273238

Jinak jsem chtela rict, ze jste ohromna rodina a obdivuji vas, jak to zvladate. Drzim palce, at se jednou ty mraky nemoci rozejdou a zasviti vam na Julianka slunicko. :-)

0/0
24.4.2015 16:43

M72a66r19i90e 52L45e71r29c42h76o20v70á 3662293453655

Vážení čtenáři, velmi děkuji za přání uzdravení, za modlitby zejména.

Pokud by tento článek navíc někoho inspiroval k zařazení do registru dárců dřeně bylo by to skvělé. My měli štěstí, našli jsme svého dárce doma ( pravděpodobnost shody přitom není vysoká - jen 25%), zůstává tak spousta dětí, nemocných ( myslím minimálně 1/4), kteří svého dárce nenajdou ani v mezinárodním registru, šanci tak nedostanou...

Přitom stát se dárcem nebo i darovat kostní dřeň je tak jednoduché, zvládl to v pohodě i náš 6-letý syn...

Příjemce kostní dřeně má až 80-85% šanci na přežití jinak smrtelné choroby.

Je-li vám pod 35let, máte-li dobrý zdravotní stav, těžko dostanete jinou šanci, jak někomu zachránit život.

0/0
24.4.2015 10:32

J48a74n 39P14a49l20á96t 3125332798236

Jste oba velci bojovnici, mate muj velky obdiv a verim, ze to nejhorsi jiz mate za sebou. Tak at se dari!

+3/0
24.4.2015 1:12

H11a45n97a 38P18r46o58c39h78á82z88k12o76v74á 9358683362213

Musíte být neuvěřitelné silná žena toto zvládat. Já už bych se asi zhroutila. Přeji hodně štěstí.

+5/0
23.4.2015 23:25

K34r24i52s61t48ý97n54a 89B22e72n62e69š17o67v71á 5314706836443

Pani Marie, preji vam a malemu hodne sil a co nejcasnejsi uzdraveni, Julianek je bojovnik :)

+7/0
23.4.2015 22:56

F47i11l34i18p 88N66e81s59p72o61r 8388234517697

Drzim palce a preji hodne zdravi pro maleho.

+7/0
23.4.2015 22:05

M89i98r65e70k 48K95o98v83a28c34i84k 5761191741307

Ach jo, tolik bolesti pro takového tvorečka a jeho blízké. Mám téměř dvouletého syna a snad si ani nedokážu pořádně vážit toho štěstí, že tahové věci nemusíme řešit. Vím, že se tomu budou mnozí smát, ale modlím se za vás

+8/0
23.4.2015 21:04

M39a55r14i51e 33L87e20r10c15h62o93v66á 3482813373825

Je zde jistá úleva v tom, že dospělí pacienti s těžkým komb. imunodeficitem neexistují. Buď jsou vyléčeni, nebo častěji po smrti. Ale vím jak to myslíte, jsou i jiné vážné choroby. V naší souvislosti mě napadá, jak bych podobnou situaci řešila jako samoživitelka. Ono je to totiž podobné, syn potřebuje péči 24 hod denně, do práce tudíž nemůžu. Do jeslí, MŠ také nemůže, nesmí přijít do kontaktu s dětmi vůbec nyní v potransplantačním režimu- je velmi ohrožen infekcemi.

+5/0
23.4.2015 14:54

L59e20n98k27a 68M16i59c31h86á45l63k82o98v32á 3215579165380

Je mi za vás hanba pane Chaloupko. Kdyby jste to měl alespoň správně česky napsáno, když už volíte, v souvisloti s něčím tak citlivým, takové výrazy. Juliánkovi, jeho mamince, i všem blízkým, přeji hodně sil, držte se.

+7/0
23.4.2015 14:16

M42a15r34i71e 27L80e79r97c59h18o54v39á 3592113903505

pokračování:

Julianek má velmi silnou "vůli k životu", "tuhý kořínek", či "silnou čchi", nazvěte si to jak chcete.

Pravda je, že přežívá tam, kde by to už většina z nás vzdala a to je pro nás zdaleka větším zdrojem naděje než čísla níže uvedená. 

K "nešťastnému" děcku vás mohu ubezpečit pa Chaloupko, že dokonce i v době, kdy se necítí úplně dobře, je Julianek veselý a šťastný chlapeček.

Je totiž obklopen lidmi, kteří jej mají rádi a i díky svému věku rozhodně neřeší co bylo a co bude. Nešťastný tedy rozhodně není.

K paní Pardubské: Dobrý Anděl nám už od ledna pomáhá a jsme za to velmi rádi, částka vykryje asi polovinu nákladů na hydrogely, zbývají tak ještě náklady na PEGy, enterální sety, redukce k ent. setům, ent. stříkačky, hrazená logopedická péče....

 Osobně jsem toho názoru, že tyto náklady by měly být uhraditelné ze zdrav. pojištění, v praxi to tak ovšem nefunguje. O tom ale tento článek nebyl - to by bylo totiž téma na samostatný článek.

 I tak považuji v této souvislosti za vhodné poděkovat všem Dobrým andělům. Také lékařům transplantační části hematoonkolog. kliniky FN Motol, jakož i všem ostatním lékařům a sestrám, kteří Juliankovi uplynulé roky pomáhali a jimž nebyl jeho osud lhostejný.

+13/0
23.4.2015 13:38

L35u65k19á57š 61K33o95b81l64o87v34s37k10ý 5822503462597

"Silnou čchi" určitě má, péči moderní medicíny prežijí jen nejsilnější jedinci.

(Predčasný porod císařským řezem na základě nějaké diagnózy, transfůze, taransplatnace, výživa sondou, antibiotika). Jediná možnost je postupně začít přebírat osud do vlastních rukou a přestat se spoléhat na lékařskou vědu,

jinak se z toho kolotoče člověk nevymotá nikdy. Třeba by to chtělo najít typ potravy, který by přijal, namísto, aby se mu přímo do žaludku dávalo něco co nechce a co možná způsobuje problémy.

+1/−4
23.4.2015 15:27

M19i49r31e58k 87K92o27v47a69c55i50k 5761571841627

Tohle jdi říct ty rodině, ať se vykašle na doktory a spolehne se na silnou čchi. To se to kecá, když zdraví zatím slouží, co?

+1/−1
23.4.2015 20:55

L91u57k96á54š 47K58o75b18l19o52v16s39k56ý 5522973762667

Nevím jestli úplně vykašlat, ale namísto doktorům, začít postupně věřit spíše životní/duchovní energii (čchi). Medicína je čistě materialistická/vědecká, takže velice hrubá a vhodná jenom na hrubé problémy. Za zdravím musí člověk do jemnějších/duchovnějších sfér.

Termín "Zdraví slouží" znamená, že tady je člověk a tady je to tělo, které mu slouží. A když neslouží, tak se odnese k doktorům, aby to spravili.

Ve skutečnosti je jednota, takže pro uzdravení je potřeba uzdravit celý život daného člověka, nikoli jenom tělo.

0/−1
23.4.2015 22:55

M17i78r49e60k 68K91o46v72a91c20i91k 5761541141177

Kolik vážně nemocných lidí jste už takhle vyléčil??? Životní/duchovní energie je samozřejmě důležitá ke spokojenému životu a nemálo určitě přispívá i k fyzickému zdraví, ale radit vážně nemocnému člověku, aby se přestal spoléhat na lékařskou vědu a převzal osud do svých rukou, to považuju za zlo.

0/0
23.4.2015 23:12

L12u70k44á51š 84K95o97b11l43o41v22s15k80ý 5632693942717

Třeba v tomto případě doktoři pořádně neznají příčinu (nemají diagnózu), jenom chemickými/chirurgickými 

prostředky řeší konkrétní problémy (antibiotika, transfuze, sonda do žaludku, atd.). Vzhledem k tomu, že medicína neuvažuje s duchovním rozměrem, tak stejně nikdy příčinu pořádně nezjistí. Takže nezbývá než použít vlastní rozum, schopnosti a možnosti, tu příčinu najít/vyléčit. Pak nebude potřeba ani pomoci doktorů.

0/0
23.4.2015 23:45

M78i83r68e77k 45K11o32v65a59c81i55k 5471831401647

Ano, doktoři pořádně neznají příčinu, je čas na duchovní rozměr... Znovu se vás ptám, kolik osobně znáte lidí, kteří byli vážně nemocní, kdy nad nimi lékaři zlomili hůl a ten váš duchovní rozměr jim pomohl?

Já jsem praktikující křesťan, duchovno beru opravdu vážně, ale z řečí, jak je praktická medicína na houby, že vlastně všechno řeší "duchovní rozměr", z toho je mi blbě...

+3/−1
23.4.2015 23:59

L47u98k36á85š 17K55o90b70l19o77v16s29k56ý 5852653182317

Ano, po přísně materialistickém/vědeckém 20.století je čas na duchovní rozměr.

Znám sám sebe. Sice to nebyly úplně vážné problémy, ale doktoři moc nepomohli. Od té doby co jsem v jednom okamžiku uviděl, že tenhle svět je jenom zrnko/stín v oceánu světla, že vědecké pojetí světa je velice relativní, jsem byl schopen sám pořešit většinu zdravotních problémů (i věci co lékařská věda považuje za nemožné/do konce života). 

Medicína není na houby, je to poslední instance. Např. na úrazy/zlomeniny je to vynikající. Jenom lidé z toho aproximují a myslí si, že medicína uzdraví všechno, ale na jemnější problémy nestačí, případně to je spíše jako kanónem na vrabce.

Jinak co se křesťanství týče, vždycky si říkám, že Ježíš nebyl křesťan. Byl to člověk, který šel vlastní cestou ke svobodě. Tak to dělám taky.

+1/0
24.4.2015 1:28

M25i30r97e70k 44K38o65v69a22c85i35k 5231511621587

Ježíš nebyl křesťan, to jste teda objevil Ameriku :D

0/0
24.4.2015 1:51

M10a56r67i80e 36L83e86r25c87h22o59v98á 3382813753785

V určité době- asi tlakem okolí ( "opravdu jste nevyzkoušeli alternativní léčbu?"), jsem opravdu zkoušela. Šlo o homeopatika, jež měla vyřešit problém s odmítáním stravy a pak také jakési "bioenergetické" kapky, které měly pomoci s erosemi pod jazykem ( Julianek si odírá spodní část jazyka o přední zuby ve snaze něco propolknout, vůbec se to nehojí), efekt obojího byl absolutní nula, škoda peněz, námahy....

Pokud bychom nepodstoupili transplantaci, velmi pravděpodobně by tu už nebyl, průběh sepsí se na podzim velmi dramaticky zhoršoval.

V této souvislosti si uvědomte jedno: před 15-20ti lety velká část pacientů podstupující transplantaci kostní dřeně umřela ( viz pan Lux, Klárka Svobodová), dnes přežije 80-85%.

Ta čísla mluví sama za sebe.

0/0
24.4.2015 10:24

L93u72k34á32š 63K42o92b12l69o69v26s93k69ý 5642563672257

Homeopatika to je zase hledání nějaké zázračné pilulky, která problém vyřeší, to samé co dělá medicína. Človek musí změnit svůj život, svou filosofii. Namísto fixace na majetek/hmotné statky se obrátit k duchovním hodnotám. U dětí se musí nad svým přístupem k životu zamyslet asi spíše rodiče. Zásadní je otázka proč ta dokonalá dimenze světla (bůh), posílá nejaký problém, co tím chce říct. Člověk musí tak dlouho hledat až nalezne a problém vyřeší. Bohužel doktoři vycházejí jenom z biologické vědy, takže odpověď nepřinesou. Můžou pomoct pořešit nějaký momentální tělesný problém, ale skutečnou příčinu moc nezjistí.

Pokud má takové problémy s jídlem, kdy jak píšete před jídlem byl normální a pak dvě hodiny po jídle je mu velice špatně, tak bych se zamyslel nad tím. Třeba prostě potřebuje jinou stravu/nebo tolik

stravy nepotřebuje. Tím, že se ten jeho odpor obchází přes sondu do žaludku, tak to možná může být zdrojem problémů. Hodně lidí se např. uzdravuje tím, že nějaký čas/dlouhodobě pijou jenom čerstvé ovocné, zeleninové štávy.  Nebo třeba drží půsty apod.. S tím se dá hodně pracovat. Otázka je jak u malých dětí, zde asi musí rodiče

zkoušet a pozorovat co dělá dítěti dobře a co nikoli.

0/0
24.4.2015 11:24





mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.