Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Syn se narodil s rozštěpem obličeje, byl to pro nás šok

V únoru tohoto roku se nám narodil druhý syn Petr. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací a i porod byl bez obtíží. Když mi ale Péťu přinesli, byla jsem v šoku, měl totiž rozštěp obličeje. Čtenářka Monika napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

A36l84e20š 11L24e57w55i71c91k27i 5135319711408

Včera mi utekl tiket v Tipsportu pro chybu v jednom zápase,nadával jsem a běsnil,ale po přečtení toho článku jsem fakticky šťastný chlap,když mám zdravého a pěkného 5 měsíčního syna...

+2/0
7.11.2014 12:36

T22o27m83a67s 20V45r57l70i17k 8167255587664

Nebojte, uz ted je krasny.

+2/0
6.11.2014 22:35

M78i95r50a68n85d14a 20G46r20e20y 2817397720344

Ten je krásnej !! :-)

0/0
6.11.2014 22:13

M26i52c57h13a74l 55K31r87e46j55č31í 1756110941643

Šok? No taky se jí mohlo narodit dítě čtyřnohé, dvouhlavé, slepé nebo těžce dementní. Ona je "matička" příroda v tomhle velice vynalézavá....

0/−7
6.11.2014 21:46

M77a14r85t64i89n76a 75N50o58v26o26t60n92á 4117177128372

aha, a jak byste tedy vyjádřil svůj pocit, když se vám stane něco v konkrétní situaci naprosto nečekaného? štěstí? závist? úlek? radost? smutek? nebo jak přesně byste to popsal?

díky za upřesnění.

0/0
6.11.2014 21:58

M47i20c41h28a59l 12K50r12e44j90č58í 1946470191133

Nečekaného? Kdo se rozhodne zplodit dítě, musí počítat s tím, že se tomu dítěti může stát naprosto COKOLI. Tak to prostě je. I ty nejvzácnější choroby a vady se prostě "někomu" přihodit musejí. Nemá cenu se ptát "proč zrovna já?". Příroda se nepáře s nikým.

+1/−1
6.11.2014 22:33

M25a81r42t15i95n74a 81N57o49v12o98t85n57á 4947377858392

rozumím, pokerface za všech okolností. díky, už vás chápu. ještě se zeptám - není takový život bez emocí tak trochu - nuda?

+1/0
6.11.2014 23:01

H53o92n38z89a 62B46o28b12u44l61a 9546849263549

Aha, takže kdyby se to stalo vám, tak si řeknete " no nic, jede se dál, příroda to tak chtěla"?

0/0
7.11.2014 0:41

M20a17r22t45i21n68a 12K15o62l64o61m90a26z59n25i91k17o16v14a 2297512547796

To je fakt, taky se mohl narodit s pulkou mozku, jako vy...

0/0
7.11.2014 4:08

O23l61d45ř24i13c60h 22H36o71r33á56k 2874789441585

Možná byste si vážili jen rozštěpu kdybyste měli dítě skutečně nemocné.

Já mám od dětství astma a v dospělosti odhalený problém se srdcem. Možná proto se zde vysmívám něčemu, co dnes vyřeší jedna či dvě operace (možná bude třeba i tří) ale celý život bude žít jako by se nic nestalo.

Zkuste se s astmatem celý život dusit a souběžnou nemocí srdce cítit kovadlinu položenou na prsou a bolestivé arytmie.

Ale nějak nevidím články o astmaticích, ty jsou totiž skutečně smutné, bolí a když si s dětmi povídáte, tak jim dochází dech a zvládnou jen pár slov najednou. A když mají souběžně problém se srdcem, tak to už je opravdu něco. On  totiž lék na jedno zhorší to druhé.

Takže co? Mám se rozplakat nad rozštěpem? Já za ty roky v poradnách od dětství potkal tolika dětí a kamarádů, kde když jsme si chtěli popovídat, tak jsme museli po pár slovech lovit vzduch.

Opravdu nemá právo říci, že život neohrožující kosmetický problém, který je operativně odstranitelný není hrůza?

Zkuste si astma a nemoc srdce souběžně. Pak mi dejte mínus. Jestli na něj najdete dost kyslíku. Já se dusím od  skoro dětství. Tehdy byl ještě schválen Ephedrin, ale dnes je kvůli feťákům zakázán. Mě tehdy pomáhal nadechnout se. Dnes si stříkám do plic Atropin, ten se nejlépe snese se srdcem.

0/−2
6.11.2014 21:42

M26a27r36t47i40n73a 37N70o29v67o85t51n53á 4487807968132

pane horáku, ani v nejmenším jste nepochopil smysl článku. ale můžete být klidný, skutečně jím NENÍ závod, které postižení je pro dítě (rodinu) těžší a náročnější a které je pouhá brnkačka.

+6/0
6.11.2014 22:12

H65e36l98e82n74a 53J97i53n49d37r89o67v69a 9712466572578

Takže pokud existuje někdo, kdo má horší problém, tak je tím váš problém zanedbatelný a nemáte si na něj stěžovat?

Tak jo: zrovna včera jsem četla o dvojčatech, která zemřela do hodiny po porodu. Vedle nich si vedete dobře.

+7/0
6.11.2014 22:12

Š89á85r91k13a 23L16o85r90e25n56c27o19v68á 4879901354527

Napište svůj příběh do této rubriky, ať se o astmaticích dočteme více. On ten rozštěp je sice víceméně kosmetická vada, ale dítě i rodiče si také vytrpí své. A pokud se objeví komplikace, tak dvojnásob. Toto opravdu není soutěž, kdo je více nemocný, ale příběh ze života...

+2/0
6.11.2014 23:56

H31o51n45z75a 51B72o38b92u89l46a 9476139593949

Já, já, já... toť celý váš problém.Rv

+2/0
7.11.2014 0:05

J48a93n 94K57o93h14l 4983517301224

Z celého článku je důležitá jediná věta: "Pro vznik rozštěpu musí působit vždy několik vlivů současně." Kouření, pití, chemie (jídlo a léky), nezdravý životní styl.. ono se to neprojeví třeba hned, ale jednou určitě..

+1/−1
6.11.2014 20:30

L91u58k96á80š 44O80m48á97č41k26a 5491944211816

Nejdůležitější je na světě zdraví. A stejně je mnoho lidí, kteří si ho vědomě poškozují. Nejen sobě, ale i svému dítěti. Například díky kouření a pití v těhotenství. Případů je nepřeberné množství.

+6/0
6.11.2014 16:04

O48l23d63ř20i32c68h 47H87o65r60á77k 2244729391955

A teď si představte, že se narodí dítě s nevyléčitelnou nemocí. třeba jen taková maličkost, potravinová intolerance na lepek. Dieta do konce života aby přežilo. A to je režimově udržitelná smrtelná nemoc. Dodrž dietu, přežiješ. Jsou i horší nemoci.

Rozštěp je oproti tomu hlavně viditelná nemoc, ale ani neohrožuje významným způsobem život.

Takže pěkně prosím, je možno vás politovat, ale nedělejte z toho takové drama.

+1/−24
6.11.2014 14:57

L31a53d79i30s32l83a91v 75K56o58l19a96č48k70o43v55s53k81ý 5233191809501

To není pěkné tahle to napsat.

+10/0
6.11.2014 16:01

O88l29d60ř73i13c92h 45H13o29r18á19k 2124209721695

On nikdo neříká že pravda nebolí.

Ale život s rozštěpem po operaci je jestě snadnější než život celiaka a jeho rodiny.

Nebuďte lidé pokrytci.

+2/−3
6.11.2014 18:30

V73í88ť96a 55N46o16v60á23k 1718983275321

bezlepková dieta není žádné drama....a mít na výběr rozštěp nebo dieta...jasná volba.

+3/0
6.11.2014 21:39

H15e34l42e58n29a 24J79i63n60d68r57o79v97a 9402536382118

A života celiaka je snadnější než život slepého, chromého atd.

Nějak jsem si nevšimla že by ve článku byla vypsaná soutěž o nejpostiženější dítě. Každopádně v téhle rubrice už byla třeba slečna s nemocí motýlích křídel, to bylo hodně blbý.

+5/0
6.11.2014 22:15

L87u46k59á69š 84O78m91á25č63k44a 5441374151886

Kdyby ses narodil bez nohou, také by to nebylo žádné velké drama. Můžeš přece jezdit na vozejku a život neohrožuje. Pohoda, ne.

+17/0
6.11.2014 16:04

O74l85d70ř39i77c86h 58H88o86r40á18k 2194149401265

Pane Omáčko, opravdu vidíte stejný problém jako rozštěp a ztráta končetin?

V čem vás omezí rozštěp a v čem potravinová intolerance?

Jedno (často jediná) vyřeší operace, druhé doživotní omezení.

Jediné co mne zarazilo je, že se tolik tupců rozhodlo přijmou přirovnání rozštěp - ztráta nohou. Užasné. Za tak úžasný výzkum vymytí mozku by měla být prémie. Díky R^

+3/−1
6.11.2014 18:28
Foto

L56u16c61i32e 22H83o62r66n61o29f54o49v42á 4651797453361

Pane Horáku, dovolím si na Vaše slova reagovat. Ještě jednou jsem si článek pročetla a neřekla bych, že jeho smyslem bylo budit lítost a dělat z toho drama. Ano, máte pravdu v tom, že rozštěp vyřeší operace, ale ne jediná. V žádném případě nechci nijak snižovat nebo kritizovat Vaši větu, že život celiaka je mnohem složitější a náročnější. S tím s Vámi souhlasím, protože já jako matka 9letého syna narozeného s kompletním obličejovým rozštěpem už několik let říkám, že rozštěp je na rozdíl od řady dalších nemocí léčitelný. Jen mi vadila, stejně asi jako jiným, ta forma jakou jste ten první příspěvek napsal. Pokud jsem správně četla, tak článek je zařazený do rubriky, kterou píší čtenáři, s názvem Moje zdraví. Takže zde mají prostor vyjádřit se i rodiny celiaků. Já oceňuji odvahu paní Moniky o celé problematice hovořit. Dřív tomu tak nebylo a je dobře, že se o této problematice rodiče nebojí mluvit, protože jen tak se o tom dozvědí i ostatní. A může se i stát, že si zrovna tento článek přečte nějaká nastávající maminka, které se tato problematika bude dotýkat, protože ročně se v naší republice narodí přibližně 160 dětí  s rozštěpovou vadou obličeje.

+9/0
6.11.2014 19:31

O54l79d82ř93i37c10h 74H51o51r97á58k 2294619751745

A proč neřeknete po to mém odsouzení, že srovnat rozštěpemm s narozením bez nohou je hodně nesrovnatelné?

Ano, zrůda jsem já, poukázal jsem na něco co ještě v dětsví vyřeší jedna až tři operace.

Narodit se bez nohou je jak vidno méně důležité ve světě krásy. Narodit se s celiakií či fenylketonurií nebo vrozenou chorobou srdce, jater ledvin, astmatem i alergií je stokrát horší než zaječí pysk.

Ale my žijeme ve světě, kde řveme hrůzou a litujeme viditelně postižené a hned děláme sbírky na spásu ale bez povšimnutí projdeme okolo zdánlivě zdravých dusících se malých astmatiků a věřte že není horší zážitek než pocit, že se dusíte, to byste za nadechnutí dala klidně i obě nohy.

A mohu vás upozornit, že těchto dušením promodralých dětí najdete více (řádově více) než zde oplakávaných rozštěpů.

A kolik článků zde bylo o dětech s astmatem?

Chcee vědět co je astma? Poproste partnera, ať vám drží na ústech polštář. Cítíte ty tuny tlaku, tu obtížnost nadechnout se, jak se vám nedaří chytit ten poslední kousek dechu aby vám bylo dobře na chvilku a nelapal jste po dechu?

Já to vím a vím to od dětství. V dětství jsem bral efedrin, bral jsem h i v mládí, bral jsem ho i počátkem dospělosti. Pak přišli feťáci a ty léky byly zakázány. Nemocní dostali mnohem slabší náhražky, nebo něco, co škodilo srdci. Já teď mám každý den dilema.budu mít arytmický záchvat (také bolí) nebo budu hůře dýchat a lapat po dechu?

Nemyslíte, že bych raději rozštěp a klidně i neoperovaný za jedn den volnéh nadechnutí bez astmatického či arytmického záchvatu?

(léky na srdce /hypertenze, arytmie/ mírně zhorší dýchání, léky na dýchání zvýší tep a způsobí až arytmii) vytloukání klínu klínem

+2/−3
6.11.2014 21:25
Foto

L61u98c16i37e 81H14o92r14n21o29f18o20v33á 4461267323161

Tak dobře, už naposledy. Zkopíruji Vám sem poznámku v modrém rámečku, která je na hlavní straně u tohoto článku. Pokud dobře čtu, tak najde-li se maminka či kdokoliv jiný (třeba zrovna VY) ochotný napsat článek o astmatu, fenylketonurii, vrozené chorobě srdce, jater, ledvin či alergii, tak má stejnou šanci na zveřejnění článku jako maminka píšící o rozštěpu obličeje. Hezký večer.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. 

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

+3/0
6.11.2014 22:14

H93e80l64e33n57a 32J28i16n86d80r69o84v13a 9472106522788

"A kolik článků zde bylo o dětech s astmatem?"

V téhle rubrice jsou příběhy do čtenářů, tak by třeba pomohlo kdybyste to nepsal tady do diskuse, ale poslal do redakce.

+3/0
6.11.2014 22:18

H87o43n58z52a 63B31o60b75u70l73a 9296899503149

Nikdy mě nepřestane překvapovat, co dokáží lidé do diskuse napsat.

+9/0
6.11.2014 17:28

O35l74d51ř34i79c21h 50H13o75r86á31k 2934339331285

Také by mne nikdy nenapadlo, že lidé budou sbírat body za srovnání rozštěpu a ztráty nohou.

Ale internetový populismus moderních manipulátorů je dost hrozivý.

0/−8
6.11.2014 18:32

H18o80n17z66a 53B58o81b72u63l40a 9596139573869

Pro mne je hrozivý ten cynismus a neúcta k problémům ostatních. Víte, rozštěp zdaleka nemusí byt jen kosmetická vada.

+16/0
6.11.2014 18:42

P58a98v26e45l 75N44o19v60á23k 7302419386839

Nastesti dnes se toto da vyresit bez znatelnych nasledku...

+4/0
6.11.2014 14:15

D67a71n30k68a 97K37r56e62j91z21o32v96á 4556522115875

My máme v rodině taky jednoho takového fešáka. Dneska je mu 15 a honí holky a až na malou jizvičku není vůbec nic poznat. Takže trpělivost a pohodu a hodně lásky!

+26/0
6.11.2014 12:31

J92a29r18o92s26l27a87v 15T58a56c88h18o56v67s86k34y 2252730244110

Pozdeji si necha narust fesacky knir a nebude videt ani ta jizvicka.

+8/0
6.11.2014 13:59

M42a71r61e75k 10Š33i65m87o92n 2484307908188

Jen malá drobnost, nese v genech vyšší pravděpodobnost, že rozštěp pošle "dál". Ale je fakt, že plastická chirurgie na zacelení rozštěpu postoupila dost dopředu, dělá se to mnohem dřív (myšleno u mladších dětí), kdy buňky ještě "nezapomněly" růst a regenerovat tkáně, takže vizuálně téměř nic nezůstane.

0/0
7.11.2014 1:16
Foto

Z72u29z10k33a 44Š67k50v83o25r19o50v47á 6474163347335

Přeji celé rodině spoustu radosti a co nejméně komplikací. Péťa bude určitě báječný kluk, co si bude umět užít každou legraci.:-)

+11/0
6.11.2014 12:24

J96a80r81o38s10l54a31v 67T41a91c91h61o98v22s20k36y 2962100824480

Je to neprijemne a neprijemne to jeste bude, ale da se to pomerne uspesne srovnat. Budte radi i za takove dite, existuji vrozene vady, ktere srovnat nejdou.

+21/0
6.11.2014 11:51

J85a11n 80M16u73c27h27a 8619206372616

Já bych jako největší problém viděl tu genetickou zátěž. Další generace si už nebudou moct říct " Nikdo v rodině ho přeci nemá.“¨

Každopádně držím palce ať to probíhá bez komplikací...

+3/0
6.11.2014 11:47

S27t40a63n94i66s48l62a18v 27A96u42g90u52s74t88i83n 2136984232490

Pokud si pamatuji správně, není to genetická vada ale vývojová, vzniká snad vlivem nemoci v ranném těhotenství nebo co, nepřenáší se to na potomky.

+1/0
6.11.2014 14:25

L47i32b84o47r 95T10r75u63x81a 6376691569143

Příčin může být víc. Nás tehdy honili na genetiku, zkoumali naše rodokmeny, genetického nezjistili nic, ale možné to je. Příčinou může být nemoc v daném stádiu těhotenství, možná i životní prostředí - syna jsme počali a část těhotenství prožili na severu Čech, kde bylo ovzduší velmi mizerné.

U nás to bylo ASI psychické trauma - doktor zjistil, že v tom období, kdy se vyvíjí tato část hlavy, nám zemřel dědeček, kterého měla manželka velmi ráda.

Bohužel prognóza pro syna je, že jeho děti mají zvýšenou šanci mít rozštěp.

0/0
6.11.2014 14:30

E39l74i30š45k26a 52K87u44č91e65r51o53v20á 7389402843433

bude to běh na dlouhou trať, ale výsledky jsou dnes dobré. možná dobře, že to paní nevěděla - dítě by dnes možná nežilo - často lékař doporučí ukončení těhotenství.

+8/−1
6.11.2014 11:10

J24a61r96o86s24l93a55v 25T98a66c71h97o35v88s36k84y 2862220104680

Kvuli takove malickosti to urcite zadny doktor nedoporuci. Navic se to zjisti az pomerne pozde, kdy uz se interupce nedela. Rozstep patere, to je jina.

+3/0
6.11.2014 14:02

M48a85r56t35i15n54a 66K43o93l84o71m44a78z47n23i18k59o26v25a 2797732297276

Zjisti se to casto pri prvotrimestralnim screeningu (11-14tt), kdy se ultrazvukem setri nosni kustka. Pravda, prvotrimestralni screening se nedela plosne, ale velka cast tehotnych ho i tak podstoupi. A divil byste se, kolik lekaru jako pvni volbu navrhne interupci.

0/0
7.11.2014 4:17

J84a25n 46N65o75v24a67k 3334258409260

Držím palce. Jsou horší věci....

+5/0
6.11.2014 10:39

R94o38m15a71n 81V68o37d22á31k 5237948374287

Připojím se, hodně síly a štěstí. Díky dovednostem lékařů  Vám za čas  vše zbyde jen nepříjemná vzpomínka

+12/0
6.11.2014 10:34

K86a75t28e35ř69i95n29a 93F28e67n70c19l67o88v90á 8283357618553

Jen mě překvapilo, že na to nikdo nepřišel v těhotenství. Už ve 13tt počítal pan primář tady v DC naší malé na 3D ultrazvuku prsty, rozstěp by prý v té době odhalili taky. Jak to, že v uvedeném příběhu to nezjistili? Paní sama píše, že by byli aspoň připravení.

+2/0
6.11.2014 10:33

L14e62n52k84a 13N86o43v56á 1516616968145

Protože nebyli na 3D ultrazvuku. Ten pokud vím není hrazený pojišťovnou.

+2/−2
6.11.2014 11:02

A88l87e28k77s98a95n41d62r29a 20F31i75š69e43r 3611244793460

pojistovnou neni hrazen geneticky test + ultrazvuk ve 12tt (kde zjistuji dawna), ale tenhleten na vyvojove vady v 20tt je hrazen stoprocentne.

+2/0
6.11.2014 15:08

H92o94n60z49a 33B64o43b89u25l47a 9356499773429

Při známém genetickém zatížení je hrazen i genetický test.

0/0
6.11.2014 17:32

L31u62k80á31š 49O20m90á32č93k98a 5351924411766

Vždyť to stojí proboha pár stovek, pokud už se za to platí.... Jste vůbec normální?

+1/0
6.11.2014 16:07

V24í68ť35a 29N76o15v67á12k 1528493645621

za 400kč krásné fotky . Tedy 1. syna ..ten druhý se ne a ne otočit a nastavit tvář :-) + špatná poloha.

0/0
6.11.2014 21:43







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.