Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Syn se narodil s rozštěpem obličeje, byl to pro nás šok

V únoru tohoto roku se nám narodil druhý syn Petr. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací a i porod byl bez obtíží. Když mi ale Péťu přinesli, byla jsem v šoku, měl totiž rozštěp obličeje. Čtenářka Monika napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

A86l53e35š 90L16e78w58i13c80k71i 5515939171528

Včera mi utekl tiket v Tipsportu pro chybu v jednom zápase,nadával jsem a běsnil,ale po přečtení toho článku jsem fakticky šťastný chlap,když mám zdravého a pěkného 5 měsíčního syna...

+2/0
7.11.2014 12:36
Foto

T61o78m33a29s 92V28r31l29i77k 8607715197674

Nebojte, uz ted je krasny.

+2/0
6.11.2014 22:35

M60i64r42a12n45d77a 41G89r71e67y 2777337300194

Ten je krásnej !! :-)

0/0
6.11.2014 22:13


M28i96c92h62a13l 72K64r82e13j92č35í 1136710371283

Šok? No taky se jí mohlo narodit dítě čtyřnohé, dvouhlavé, slepé nebo těžce dementní. Ona je "matička" příroda v tomhle velice vynalézavá....

0/−7
6.11.2014 21:46

M86a92r23t84i57n42a 51N19o66v28o80t30n88á 4617607248932

aha, a jak byste tedy vyjádřil svůj pocit, když se vám stane něco v konkrétní situaci naprosto nečekaného? štěstí? závist? úlek? radost? smutek? nebo jak přesně byste to popsal?

díky za upřesnění.

0/0
6.11.2014 21:58

M63i78c56h64a22l 37K77r61e49j76č41í 1166140711843

Nečekaného? Kdo se rozhodne zplodit dítě, musí počítat s tím, že se tomu dítěti může stát naprosto COKOLI. Tak to prostě je. I ty nejvzácnější choroby a vady se prostě "někomu" přihodit musejí. Nemá cenu se ptát "proč zrovna já?". Příroda se nepáře s nikým.

+1/−1
6.11.2014 22:33

M74a64r47t71i75n76a 86N35o44v31o52t75n30á 4527777408112

rozumím, pokerface za všech okolností. díky, už vás chápu. ještě se zeptám - není takový život bez emocí tak trochu - nuda?

+1/0
6.11.2014 23:01

H60o77n63z17a 46B57o71b30u64l89a 9696899853739

Aha, takže kdyby se to stalo vám, tak si řeknete " no nic, jede se dál, příroda to tak chtěla"?

0/0
7.11.2014 0:41

M25a26r76t84i59n56a 38K43o82l75o52m21a42z69n61i56k19o70v45a 2397542367176

To je fakt, taky se mohl narodit s pulkou mozku, jako vy...

0/0
7.11.2014 4:08

O76l37d16ř75i51c21h 85H27o45r57á56k 2364589531665

Možná byste si vážili jen rozštěpu kdybyste měli dítě skutečně nemocné.

Já mám od dětství astma a v dospělosti odhalený problém se srdcem. Možná proto se zde vysmívám něčemu, co dnes vyřeší jedna či dvě operace (možná bude třeba i tří) ale celý život bude žít jako by se nic nestalo.

Zkuste se s astmatem celý život dusit a souběžnou nemocí srdce cítit kovadlinu položenou na prsou a bolestivé arytmie.

Ale nějak nevidím články o astmaticích, ty jsou totiž skutečně smutné, bolí a když si s dětmi povídáte, tak jim dochází dech a zvládnou jen pár slov najednou. A když mají souběžně problém se srdcem, tak to už je opravdu něco. On  totiž lék na jedno zhorší to druhé.

Takže co? Mám se rozplakat nad rozštěpem? Já za ty roky v poradnách od dětství potkal tolika dětí a kamarádů, kde když jsme si chtěli popovídat, tak jsme museli po pár slovech lovit vzduch.

Opravdu nemá právo říci, že život neohrožující kosmetický problém, který je operativně odstranitelný není hrůza?

Zkuste si astma a nemoc srdce souběžně. Pak mi dejte mínus. Jestli na něj najdete dost kyslíku. Já se dusím od  skoro dětství. Tehdy byl ještě schválen Ephedrin, ale dnes je kvůli feťákům zakázán. Mě tehdy pomáhal nadechnout se. Dnes si stříkám do plic Atropin, ten se nejlépe snese se srdcem.

0/−2
6.11.2014 21:42

M28a83r72t27i94n87a 64N34o25v12o67t18n80á 4977537558292

pane horáku, ani v nejmenším jste nepochopil smysl článku. ale můžete být klidný, skutečně jím NENÍ závod, které postižení je pro dítě (rodinu) těžší a náročnější a které je pouhá brnkačka.

+6/0
6.11.2014 22:12

H19e98l57e52n79a 85J31i95n57d16r63o85v42a 9122126512528

Takže pokud existuje někdo, kdo má horší problém, tak je tím váš problém zanedbatelný a nemáte si na něj stěžovat?

Tak jo: zrovna včera jsem četla o dvojčatech, která zemřela do hodiny po porodu. Vedle nich si vedete dobře.

+7/0
6.11.2014 22:12

Š61á66r37k41a 29L21o12r90e72n83c13o15v29á 4919121374467

Napište svůj příběh do této rubriky, ať se o astmaticích dočteme více. On ten rozštěp je sice víceméně kosmetická vada, ale dítě i rodiče si také vytrpí své. A pokud se objeví komplikace, tak dvojnásob. Toto opravdu není soutěž, kdo je více nemocný, ale příběh ze života...

+2/0
6.11.2014 23:56

H49o53n19z74a 13B86o94b97u39l57a 9706389683659

Já, já, já... toť celý váš problém.Rv

+2/0
7.11.2014 0:05

J15a38n 55K90o88h91l 4573887861544

Z celého článku je důležitá jediná věta: "Pro vznik rozštěpu musí působit vždy několik vlivů současně." Kouření, pití, chemie (jídlo a léky), nezdravý životní styl.. ono se to neprojeví třeba hned, ale jednou určitě..

+1/−1
6.11.2014 20:30

L61u17k12á28š 89O38m24á60č57k94a 5611574421776

Nejdůležitější je na světě zdraví. A stejně je mnoho lidí, kteří si ho vědomě poškozují. Nejen sobě, ale i svému dítěti. Například díky kouření a pití v těhotenství. Případů je nepřeberné množství.

+6/0
6.11.2014 16:04

O58l79d41ř42i88c63h 41H61o13r27á97k 2764729101235

A teď si představte, že se narodí dítě s nevyléčitelnou nemocí. třeba jen taková maličkost, potravinová intolerance na lepek. Dieta do konce života aby přežilo. A to je režimově udržitelná smrtelná nemoc. Dodrž dietu, přežiješ. Jsou i horší nemoci.

Rozštěp je oproti tomu hlavně viditelná nemoc, ale ani neohrožuje významným způsobem život.

Takže pěkně prosím, je možno vás politovat, ale nedělejte z toho takové drama.

+1/−24
6.11.2014 14:57

L45a88d60i65s64l22a95v 83K76o18l11a43č20k79o72v14s56k95ý 5773421189591

To není pěkné tahle to napsat.

+10/0
6.11.2014 16:01

O25l98d33ř23i10c13h 83H30o23r64á23k 2474229161115

On nikdo neříká že pravda nebolí.

Ale život s rozštěpem po operaci je jestě snadnější než život celiaka a jeho rodiny.

Nebuďte lidé pokrytci.

+2/−3
6.11.2014 18:30

V90í77ť64a 62N94o63v33á87k 1298313805401

bezlepková dieta není žádné drama....a mít na výběr rozštěp nebo dieta...jasná volba.

+3/0
6.11.2014 21:39

H23e50l80e94n66a 14J84i72n60d42r50o22v91a 9102566942458

A života celiaka je snadnější než život slepého, chromého atd.

Nějak jsem si nevšimla že by ve článku byla vypsaná soutěž o nejpostiženější dítě. Každopádně v téhle rubrice už byla třeba slečna s nemocí motýlích křídel, to bylo hodně blbý.

+5/0
6.11.2014 22:15

L30u71k67á66š 12O64m27á22č79k23a 5951914211146

Kdyby ses narodil bez nohou, také by to nebylo žádné velké drama. Můžeš přece jezdit na vozejku a život neohrožuje. Pohoda, ne.

+17/0
6.11.2014 16:04

O91l28d72ř70i78c41h 68H55o43r37á43k 2504589361525

Pane Omáčko, opravdu vidíte stejný problém jako rozštěp a ztráta končetin?

V čem vás omezí rozštěp a v čem potravinová intolerance?

Jedno (často jediná) vyřeší operace, druhé doživotní omezení.

Jediné co mne zarazilo je, že se tolik tupců rozhodlo přijmou přirovnání rozštěp - ztráta nohou. Užasné. Za tak úžasný výzkum vymytí mozku by měla být prémie. Díky R^

+3/−1
6.11.2014 18:28
Foto

L69u94c17i37e 52H98o58r23n73o20f84o62v82á 4861897883791

Pane Horáku, dovolím si na Vaše slova reagovat. Ještě jednou jsem si článek pročetla a neřekla bych, že jeho smyslem bylo budit lítost a dělat z toho drama. Ano, máte pravdu v tom, že rozštěp vyřeší operace, ale ne jediná. V žádném případě nechci nijak snižovat nebo kritizovat Vaši větu, že život celiaka je mnohem složitější a náročnější. S tím s Vámi souhlasím, protože já jako matka 9letého syna narozeného s kompletním obličejovým rozštěpem už několik let říkám, že rozštěp je na rozdíl od řady dalších nemocí léčitelný. Jen mi vadila, stejně asi jako jiným, ta forma jakou jste ten první příspěvek napsal. Pokud jsem správně četla, tak článek je zařazený do rubriky, kterou píší čtenáři, s názvem Moje zdraví. Takže zde mají prostor vyjádřit se i rodiny celiaků. Já oceňuji odvahu paní Moniky o celé problematice hovořit. Dřív tomu tak nebylo a je dobře, že se o této problematice rodiče nebojí mluvit, protože jen tak se o tom dozvědí i ostatní. A může se i stát, že si zrovna tento článek přečte nějaká nastávající maminka, které se tato problematika bude dotýkat, protože ročně se v naší republice narodí přibližně 160 dětí  s rozštěpovou vadou obličeje.

+9/0
6.11.2014 19:31

O49l37d58ř92i29c38h 77H62o75r73á37k 2394329611155

A proč neřeknete po to mém odsouzení, že srovnat rozštěpemm s narozením bez nohou je hodně nesrovnatelné?

Ano, zrůda jsem já, poukázal jsem na něco co ještě v dětsví vyřeší jedna až tři operace.

Narodit se bez nohou je jak vidno méně důležité ve světě krásy. Narodit se s celiakií či fenylketonurií nebo vrozenou chorobou srdce, jater ledvin, astmatem i alergií je stokrát horší než zaječí pysk.

Ale my žijeme ve světě, kde řveme hrůzou a litujeme viditelně postižené a hned děláme sbírky na spásu ale bez povšimnutí projdeme okolo zdánlivě zdravých dusících se malých astmatiků a věřte že není horší zážitek než pocit, že se dusíte, to byste za nadechnutí dala klidně i obě nohy.

A mohu vás upozornit, že těchto dušením promodralých dětí najdete více (řádově více) než zde oplakávaných rozštěpů.

A kolik článků zde bylo o dětech s astmatem?

Chcee vědět co je astma? Poproste partnera, ať vám drží na ústech polštář. Cítíte ty tuny tlaku, tu obtížnost nadechnout se, jak se vám nedaří chytit ten poslední kousek dechu aby vám bylo dobře na chvilku a nelapal jste po dechu?

Já to vím a vím to od dětství. V dětství jsem bral efedrin, bral jsem h i v mládí, bral jsem ho i počátkem dospělosti. Pak přišli feťáci a ty léky byly zakázány. Nemocní dostali mnohem slabší náhražky, nebo něco, co škodilo srdci. Já teď mám každý den dilema.budu mít arytmický záchvat (také bolí) nebo budu hůře dýchat a lapat po dechu?

Nemyslíte, že bych raději rozštěp a klidně i neoperovaný za jedn den volnéh nadechnutí bez astmatického či arytmického záchvatu?

(léky na srdce /hypertenze, arytmie/ mírně zhorší dýchání, léky na dýchání zvýší tep a způsobí až arytmii) vytloukání klínu klínem

+2/−3
6.11.2014 21:25
Foto

L90u69c19i28e 88H63o67r15n42o15f98o59v92á 4781857683531

Tak dobře, už naposledy. Zkopíruji Vám sem poznámku v modrém rámečku, která je na hlavní straně u tohoto článku. Pokud dobře čtu, tak najde-li se maminka či kdokoliv jiný (třeba zrovna VY) ochotný napsat článek o astmatu, fenylketonurii, vrozené chorobě srdce, jater, ledvin či alergii, tak má stejnou šanci na zveřejnění článku jako maminka píšící o rozštěpu obličeje. Hezký večer.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. 

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

+3/0
6.11.2014 22:14

H48e62l10e31n76a 58J50i65n38d74r75o35v30a 9832506582788

"A kolik článků zde bylo o dětech s astmatem?"

V téhle rubrice jsou příběhy do čtenářů, tak by třeba pomohlo kdybyste to nepsal tady do diskuse, ale poslal do redakce.

+3/0
6.11.2014 22:18

H71o22n76z70a 98B26o80b32u26l87a 9306789833839

Nikdy mě nepřestane překvapovat, co dokáží lidé do diskuse napsat.

+9/0
6.11.2014 17:28

O89l14d83ř90i68c60h 83H23o21r68á62k 2594879911795

Také by mne nikdy nenapadlo, že lidé budou sbírat body za srovnání rozštěpu a ztráty nohou.

Ale internetový populismus moderních manipulátorů je dost hrozivý.

0/−8
6.11.2014 18:32

H21o31n57z10a 23B17o72b91u81l48a 9456299983609

Pro mne je hrozivý ten cynismus a neúcta k problémům ostatních. Víte, rozštěp zdaleka nemusí byt jen kosmetická vada.

+16/0
6.11.2014 18:42

P69a29v86e54l 90N85o30v45á92k 7802979946579

Nastesti dnes se toto da vyresit bez znatelnych nasledku...

+4/0
6.11.2014 14:15

D11a17n18k49a 37K87r52e14j66z71o77v69á 4756262225125

My máme v rodině taky jednoho takového fešáka. Dneska je mu 15 a honí holky a až na malou jizvičku není vůbec nic poznat. Takže trpělivost a pohodu a hodně lásky!

+26/0
6.11.2014 12:31

J51a32r40o84s61l51a48v 75T15a96c16h58o75v38s75k12y 2282580714830

Pozdeji si necha narust fesacky knir a nebude videt ani ta jizvicka.

+8/0
6.11.2014 13:59

M72a98r18e40k 55Š56i12m57o18n 2834247688188

Jen malá drobnost, nese v genech vyšší pravděpodobnost, že rozštěp pošle "dál". Ale je fakt, že plastická chirurgie na zacelení rozštěpu postoupila dost dopředu, dělá se to mnohem dřív (myšleno u mladších dětí), kdy buňky ještě "nezapomněly" růst a regenerovat tkáně, takže vizuálně téměř nic nezůstane.

0/0
7.11.2014 1:16

Z43u50z58k66a 19Š95k59v67o42r44o40v81á 6924383387945

Přeji celé rodině spoustu radosti a co nejméně komplikací. Péťa bude určitě báječný kluk, co si bude umět užít každou legraci.:-)

+11/0
6.11.2014 12:24

J74a51r27o54s37l39a52v 24T10a38c14h48o90v66s30k82y 2462490414860

Je to neprijemne a neprijemne to jeste bude, ale da se to pomerne uspesne srovnat. Budte radi i za takove dite, existuji vrozene vady, ktere srovnat nejdou.

+21/0
6.11.2014 11:51

J27a45n 18M61u21c26h40a 8639766572616

Já bych jako největší problém viděl tu genetickou zátěž. Další generace si už nebudou moct říct " Nikdo v rodině ho přeci nemá.“¨

Každopádně držím palce ať to probíhá bez komplikací...

+3/0
6.11.2014 11:47

S28t72a61n43i42s95l23a80v 14A97u43g66u79s90t20i76n 2756244562440

Pokud si pamatuji správně, není to genetická vada ale vývojová, vzniká snad vlivem nemoci v ranném těhotenství nebo co, nepřenáší se to na potomky.

+1/0
6.11.2014 14:25

L53i95b51o76r 38T42r65u42x20a 6986871469513

Příčin může být víc. Nás tehdy honili na genetiku, zkoumali naše rodokmeny, genetického nezjistili nic, ale možné to je. Příčinou může být nemoc v daném stádiu těhotenství, možná i životní prostředí - syna jsme počali a část těhotenství prožili na severu Čech, kde bylo ovzduší velmi mizerné.

U nás to bylo ASI psychické trauma - doktor zjistil, že v tom období, kdy se vyvíjí tato část hlavy, nám zemřel dědeček, kterého měla manželka velmi ráda.

Bohužel prognóza pro syna je, že jeho děti mají zvýšenou šanci mít rozštěp.

0/0
6.11.2014 14:30

E75l85i75š38k32a 87K85u33č67e37r88o83v78á 1376698117499

bude to běh na dlouhou trať, ale výsledky jsou dnes dobré. možná dobře, že to paní nevěděla - dítě by dnes možná nežilo - často lékař doporučí ukončení těhotenství.

+8/−1
6.11.2014 11:10

J24a14r15o44s47l52a35v 70T21a84c67h62o92v59s14k94y 2412700444480

Kvuli takove malickosti to urcite zadny doktor nedoporuci. Navic se to zjisti az pomerne pozde, kdy uz se interupce nedela. Rozstep patere, to je jina.

+3/0
6.11.2014 14:02

M26a38r67t62i53n53a 27K87o55l52o96m32a78z86n63i33k64o65v12a 2207232597116

Zjisti se to casto pri prvotrimestralnim screeningu (11-14tt), kdy se ultrazvukem setri nosni kustka. Pravda, prvotrimestralni screening se nedela plosne, ale velka cast tehotnych ho i tak podstoupi. A divil byste se, kolik lekaru jako pvni volbu navrhne interupci.

0/0
7.11.2014 4:17

J54a45n 47N98o69v70a79k 3854458519890

Držím palce. Jsou horší věci....

+5/0
6.11.2014 10:39

R35o47m24a67n 86V44o82d15á95k 5807398754687

Připojím se, hodně síly a štěstí. Díky dovednostem lékařů  Vám za čas  vše zbyde jen nepříjemná vzpomínka

+12/0
6.11.2014 10:34

K33a34t66e36ř44i98n84a 62F72e92n20c14l97o61v18á 8173767868223

Jen mě překvapilo, že na to nikdo nepřišel v těhotenství. Už ve 13tt počítal pan primář tady v DC naší malé na 3D ultrazvuku prsty, rozstěp by prý v té době odhalili taky. Jak to, že v uvedeném příběhu to nezjistili? Paní sama píše, že by byli aspoň připravení.

+2/0
6.11.2014 10:33

L74e18n84k75a 44N42o44v28á 1846846578235

Protože nebyli na 3D ultrazvuku. Ten pokud vím není hrazený pojišťovnou.

+2/−2
6.11.2014 11:02

A15l71e40k45s45a22n58d10r52a 15F40i61š53e14r 3621884813740

pojistovnou neni hrazen geneticky test + ultrazvuk ve 12tt (kde zjistuji dawna), ale tenhleten na vyvojove vady v 20tt je hrazen stoprocentne.

+2/0
6.11.2014 15:08

H97o28n92z27a 10B59o48b58u32l93a 9986799103779

Při známém genetickém zatížení je hrazen i genetický test.

0/0
6.11.2014 17:32

L24u78k14á42š 66O26m72á94č27k85a 5691694771326

Vždyť to stojí proboha pár stovek, pokud už se za to platí.... Jste vůbec normální?

+1/0
6.11.2014 16:07

V31í39ť78a 55N45o20v85á39k 1308873705791

za 400kč krásné fotky . Tedy 1. syna ..ten druhý se ne a ne otočit a nastavit tvář :-) + špatná poloha.

0/0
6.11.2014 21:43





mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.