Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Syn se narodil s rozštěpem obličeje, byl to pro nás šok

V únoru tohoto roku se nám narodil druhý syn Petr. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací a i porod byl bez obtíží. Když mi ale Péťu přinesli, byla jsem v šoku, měl totiž rozštěp obličeje. Čtenářka Monika napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

A49l22e37š 75L80e43w35i44c89k31i 5655429331888

Včera mi utekl tiket v Tipsportu pro chybu v jednom zápase,nadával jsem a běsnil,ale po přečtení toho článku jsem fakticky šťastný chlap,když mám zdravého a pěkného 5 měsíčního syna...

+2/0
7.11.2014 12:36

T89o98m27a70s 87V54r10l70i48k 8797375357124

Nebojte, uz ted je krasny.

+2/0
6.11.2014 22:35

M68i95r27a51n44d82a 85G22r28e41y 2147777190764

Ten je krásnej !! :-)

0/0
6.11.2014 22:13

M74i72c43h51a95l 52K81r23e52j59č29í 1496280181113

Šok? No taky se jí mohlo narodit dítě čtyřnohé, dvouhlavé, slepé nebo těžce dementní. Ona je "matička" příroda v tomhle velice vynalézavá....

0/−7
6.11.2014 21:46

M42a98r50t77i74n38a 27N47o85v82o56t21n69á 4587937488612

aha, a jak byste tedy vyjádřil svůj pocit, když se vám stane něco v konkrétní situaci naprosto nečekaného? štěstí? závist? úlek? radost? smutek? nebo jak přesně byste to popsal?

díky za upřesnění.

0/0
6.11.2014 21:58

M21i79c37h36a95l 83K84r52e88j25č46í 1966120261743

Nečekaného? Kdo se rozhodne zplodit dítě, musí počítat s tím, že se tomu dítěti může stát naprosto COKOLI. Tak to prostě je. I ty nejvzácnější choroby a vady se prostě "někomu" přihodit musejí. Nemá cenu se ptát "proč zrovna já?". Příroda se nepáře s nikým.

+1/−1
6.11.2014 22:33

M84a79r28t89i36n12a 79N58o36v85o60t94n83á 4827337298132

rozumím, pokerface za všech okolností. díky, už vás chápu. ještě se zeptám - není takový život bez emocí tak trochu - nuda?

+1/0
6.11.2014 23:01

H96o18n68z90a 80B15o57b24u97l88a 9586919293459

Aha, takže kdyby se to stalo vám, tak si řeknete " no nic, jede se dál, příroda to tak chtěla"?

0/0
7.11.2014 0:41

M69a17r71t40i50n67a 66K45o80l61o53m50a75z10n98i12k29o68v21a 2487872427346

To je fakt, taky se mohl narodit s pulkou mozku, jako vy...

0/0
7.11.2014 4:08

O92l78d31ř14i91c46h 53H87o38r90á26k 2524339521415

Možná byste si vážili jen rozštěpu kdybyste měli dítě skutečně nemocné.

Já mám od dětství astma a v dospělosti odhalený problém se srdcem. Možná proto se zde vysmívám něčemu, co dnes vyřeší jedna či dvě operace (možná bude třeba i tří) ale celý život bude žít jako by se nic nestalo.

Zkuste se s astmatem celý život dusit a souběžnou nemocí srdce cítit kovadlinu položenou na prsou a bolestivé arytmie.

Ale nějak nevidím články o astmaticích, ty jsou totiž skutečně smutné, bolí a když si s dětmi povídáte, tak jim dochází dech a zvládnou jen pár slov najednou. A když mají souběžně problém se srdcem, tak to už je opravdu něco. On  totiž lék na jedno zhorší to druhé.

Takže co? Mám se rozplakat nad rozštěpem? Já za ty roky v poradnách od dětství potkal tolika dětí a kamarádů, kde když jsme si chtěli popovídat, tak jsme museli po pár slovech lovit vzduch.

Opravdu nemá právo říci, že život neohrožující kosmetický problém, který je operativně odstranitelný není hrůza?

Zkuste si astma a nemoc srdce souběžně. Pak mi dejte mínus. Jestli na něj najdete dost kyslíku. Já se dusím od  skoro dětství. Tehdy byl ještě schválen Ephedrin, ale dnes je kvůli feťákům zakázán. Mě tehdy pomáhal nadechnout se. Dnes si stříkám do plic Atropin, ten se nejlépe snese se srdcem.

0/−2
6.11.2014 21:42

M64a61r66t26i56n25a 49N15o15v58o22t77n29á 4477537418122

pane horáku, ani v nejmenším jste nepochopil smysl článku. ale můžete být klidný, skutečně jím NENÍ závod, které postižení je pro dítě (rodinu) těžší a náročnější a které je pouhá brnkačka.

+6/0
6.11.2014 22:12

H44e23l91e19n46a 75J29i91n92d32r61o34v32a 9752556692638

Takže pokud existuje někdo, kdo má horší problém, tak je tím váš problém zanedbatelný a nemáte si na něj stěžovat?

Tak jo: zrovna včera jsem četla o dvojčatech, která zemřela do hodiny po porodu. Vedle nich si vedete dobře.

+7/0
6.11.2014 22:12

Š17á53r31k41a 27L83o87r73e72n90c23o27v15á 4439961874807

Napište svůj příběh do této rubriky, ať se o astmaticích dočteme více. On ten rozštěp je sice víceméně kosmetická vada, ale dítě i rodiče si také vytrpí své. A pokud se objeví komplikace, tak dvojnásob. Toto opravdu není soutěž, kdo je více nemocný, ale příběh ze života...

+2/0
6.11.2014 23:56

H39o41n43z94a 88B41o74b32u33l62a 9256829383129

Já, já, já... toť celý váš problém.Rv

+2/0
7.11.2014 0:05

J52a24n 22K92o31h10l 4843597351284

Z celého článku je důležitá jediná věta: "Pro vznik rozštěpu musí působit vždy několik vlivů současně." Kouření, pití, chemie (jídlo a léky), nezdravý životní styl.. ono se to neprojeví třeba hned, ale jednou určitě..

+1/−1
6.11.2014 20:30

L46u54k61á12š 85O58m35á73č52k92a 5441224731746

Nejdůležitější je na světě zdraví. A stejně je mnoho lidí, kteří si ho vědomě poškozují. Nejen sobě, ale i svému dítěti. Například díky kouření a pití v těhotenství. Případů je nepřeberné množství.

+6/0
6.11.2014 16:04

O74l78d98ř17i63c68h 15H44o69r48á98k 2144229221965

A teď si představte, že se narodí dítě s nevyléčitelnou nemocí. třeba jen taková maličkost, potravinová intolerance na lepek. Dieta do konce života aby přežilo. A to je režimově udržitelná smrtelná nemoc. Dodrž dietu, přežiješ. Jsou i horší nemoci.

Rozštěp je oproti tomu hlavně viditelná nemoc, ale ani neohrožuje významným způsobem život.

Takže pěkně prosím, je možno vás politovat, ale nedělejte z toho takové drama.

+1/−24
6.11.2014 14:57

L13a30d13i22s95l50a36v 38K87o73l96a88č72k88o93v89s77k48ý 5473231329911

To není pěkné tahle to napsat.

+10/0
6.11.2014 16:01

O30l90d29ř83i76c15h 62H97o73r45á38k 2694319881315

On nikdo neříká že pravda nebolí.

Ale život s rozštěpem po operaci je jestě snadnější než život celiaka a jeho rodiny.

Nebuďte lidé pokrytci.

+2/−3
6.11.2014 18:30

V25í32ť47a 45N90o34v19á73k 1958253495791

bezlepková dieta není žádné drama....a mít na výběr rozštěp nebo dieta...jasná volba.

+3/0
6.11.2014 21:39

H70e59l66e98n89a 14J81i39n82d38r29o45v73a 9402236372688

A života celiaka je snadnější než život slepého, chromého atd.

Nějak jsem si nevšimla že by ve článku byla vypsaná soutěž o nejpostiženější dítě. Každopádně v téhle rubrice už byla třeba slečna s nemocí motýlích křídel, to bylo hodně blbý.

+5/0
6.11.2014 22:15

L28u50k10á72š 73O54m11á11č31k96a 5821554941146

Kdyby ses narodil bez nohou, také by to nebylo žádné velké drama. Můžeš přece jezdit na vozejku a život neohrožuje. Pohoda, ne.

+17/0
6.11.2014 16:04

O43l96d44ř12i40c73h 55H34o86r91á15k 2914959861725

Pane Omáčko, opravdu vidíte stejný problém jako rozštěp a ztráta končetin?

V čem vás omezí rozštěp a v čem potravinová intolerance?

Jedno (často jediná) vyřeší operace, druhé doživotní omezení.

Jediné co mne zarazilo je, že se tolik tupců rozhodlo přijmou přirovnání rozštěp - ztráta nohou. Užasné. Za tak úžasný výzkum vymytí mozku by měla být prémie. Díky R^

+3/−1
6.11.2014 18:28
Foto

L14u76c95i50e 54H54o25r75n15o25f57o65v76á 4911317363431

Pane Horáku, dovolím si na Vaše slova reagovat. Ještě jednou jsem si článek pročetla a neřekla bych, že jeho smyslem bylo budit lítost a dělat z toho drama. Ano, máte pravdu v tom, že rozštěp vyřeší operace, ale ne jediná. V žádném případě nechci nijak snižovat nebo kritizovat Vaši větu, že život celiaka je mnohem složitější a náročnější. S tím s Vámi souhlasím, protože já jako matka 9letého syna narozeného s kompletním obličejovým rozštěpem už několik let říkám, že rozštěp je na rozdíl od řady dalších nemocí léčitelný. Jen mi vadila, stejně asi jako jiným, ta forma jakou jste ten první příspěvek napsal. Pokud jsem správně četla, tak článek je zařazený do rubriky, kterou píší čtenáři, s názvem Moje zdraví. Takže zde mají prostor vyjádřit se i rodiny celiaků. Já oceňuji odvahu paní Moniky o celé problematice hovořit. Dřív tomu tak nebylo a je dobře, že se o této problematice rodiče nebojí mluvit, protože jen tak se o tom dozvědí i ostatní. A může se i stát, že si zrovna tento článek přečte nějaká nastávající maminka, které se tato problematika bude dotýkat, protože ročně se v naší republice narodí přibližně 160 dětí  s rozštěpovou vadou obličeje.

+9/0
6.11.2014 19:31

O78l93d32ř10i71c10h 48H81o44r41á58k 2934799771665

A proč neřeknete po to mém odsouzení, že srovnat rozštěpemm s narozením bez nohou je hodně nesrovnatelné?

Ano, zrůda jsem já, poukázal jsem na něco co ještě v dětsví vyřeší jedna až tři operace.

Narodit se bez nohou je jak vidno méně důležité ve světě krásy. Narodit se s celiakií či fenylketonurií nebo vrozenou chorobou srdce, jater ledvin, astmatem i alergií je stokrát horší než zaječí pysk.

Ale my žijeme ve světě, kde řveme hrůzou a litujeme viditelně postižené a hned děláme sbírky na spásu ale bez povšimnutí projdeme okolo zdánlivě zdravých dusících se malých astmatiků a věřte že není horší zážitek než pocit, že se dusíte, to byste za nadechnutí dala klidně i obě nohy.

A mohu vás upozornit, že těchto dušením promodralých dětí najdete více (řádově více) než zde oplakávaných rozštěpů.

A kolik článků zde bylo o dětech s astmatem?

Chcee vědět co je astma? Poproste partnera, ať vám drží na ústech polštář. Cítíte ty tuny tlaku, tu obtížnost nadechnout se, jak se vám nedaří chytit ten poslední kousek dechu aby vám bylo dobře na chvilku a nelapal jste po dechu?

Já to vím a vím to od dětství. V dětství jsem bral efedrin, bral jsem h i v mládí, bral jsem ho i počátkem dospělosti. Pak přišli feťáci a ty léky byly zakázány. Nemocní dostali mnohem slabší náhražky, nebo něco, co škodilo srdci. Já teď mám každý den dilema.budu mít arytmický záchvat (také bolí) nebo budu hůře dýchat a lapat po dechu?

Nemyslíte, že bych raději rozštěp a klidně i neoperovaný za jedn den volnéh nadechnutí bez astmatického či arytmického záchvatu?

(léky na srdce /hypertenze, arytmie/ mírně zhorší dýchání, léky na dýchání zvýší tep a způsobí až arytmii) vytloukání klínu klínem

+2/−3
6.11.2014 21:25
Foto

L38u95c53i11e 41H10o49r88n66o90f28o53v74á 4961627123601

Tak dobře, už naposledy. Zkopíruji Vám sem poznámku v modrém rámečku, která je na hlavní straně u tohoto článku. Pokud dobře čtu, tak najde-li se maminka či kdokoliv jiný (třeba zrovna VY) ochotný napsat článek o astmatu, fenylketonurii, vrozené chorobě srdce, jater, ledvin či alergii, tak má stejnou šanci na zveřejnění článku jako maminka píšící o rozštěpu obličeje. Hezký večer.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. 

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

+3/0
6.11.2014 22:14

H57e36l96e72n85a 11J14i38n24d16r23o95v30a 9952376572298

"A kolik článků zde bylo o dětech s astmatem?"

V téhle rubrice jsou příběhy do čtenářů, tak by třeba pomohlo kdybyste to nepsal tady do diskuse, ale poslal do redakce.

+3/0
6.11.2014 22:18

H68o32n90z88a 35B93o89b37u40l81a 9276349513289

Nikdy mě nepřestane překvapovat, co dokáží lidé do diskuse napsat.

+9/0
6.11.2014 17:28

O41l80d11ř67i82c14h 80H36o90r25á85k 2354869531675

Také by mne nikdy nenapadlo, že lidé budou sbírat body za srovnání rozštěpu a ztráty nohou.

Ale internetový populismus moderních manipulátorů je dost hrozivý.

0/−8
6.11.2014 18:32

H70o63n70z34a 15B73o71b23u34l63a 9466699413149

Pro mne je hrozivý ten cynismus a neúcta k problémům ostatních. Víte, rozštěp zdaleka nemusí byt jen kosmetická vada.

+16/0
6.11.2014 18:42

P83a78v85e94l 73N42o93v62á22k 7322769916769

Nastesti dnes se toto da vyresit bez znatelnych nasledku...

+4/0
6.11.2014 14:15

D14a62n48k49a 31K65r76e21j92z29o77v56á 4286552475315

My máme v rodině taky jednoho takového fešáka. Dneska je mu 15 a honí holky a až na malou jizvičku není vůbec nic poznat. Takže trpělivost a pohodu a hodně lásky!

+26/0
6.11.2014 12:31

J22a71r75o52s22l39a90v 60T53a59c14h57o40v92s41k37y 2662660594850

Pozdeji si necha narust fesacky knir a nebude videt ani ta jizvicka.

+8/0
6.11.2014 13:59

M23a24r14e64k 92Š89i59m18o48n 2554867568418

Jen malá drobnost, nese v genech vyšší pravděpodobnost, že rozštěp pošle "dál". Ale je fakt, že plastická chirurgie na zacelení rozštěpu postoupila dost dopředu, dělá se to mnohem dřív (myšleno u mladších dětí), kdy buňky ještě "nezapomněly" růst a regenerovat tkáně, takže vizuálně téměř nic nezůstane.

0/0
7.11.2014 1:16
Foto

Z11u49z64k77a 23Š11k93v88o27r17o45v27á 6614903207885

Přeji celé rodině spoustu radosti a co nejméně komplikací. Péťa bude určitě báječný kluk, co si bude umět užít každou legraci.:-)

+11/0
6.11.2014 12:24

J67a69r33o16s17l17a81v 61T62a30c51h15o66v12s72k57y 2802910904720

Je to neprijemne a neprijemne to jeste bude, ale da se to pomerne uspesne srovnat. Budte radi i za takove dite, existuji vrozene vady, ktere srovnat nejdou.

+21/0
6.11.2014 11:51

J88a52n 57M90u34c96h96a 8289756382676

Já bych jako největší problém viděl tu genetickou zátěž. Další generace si už nebudou moct říct " Nikdo v rodině ho přeci nemá.“¨

Každopádně držím palce ať to probíhá bez komplikací...

+3/0
6.11.2014 11:47

S96t58a86n26i33s34l91a51v 28A86u12g56u71s95t37i86n 2536584642350

Pokud si pamatuji správně, není to genetická vada ale vývojová, vzniká snad vlivem nemoci v ranném těhotenství nebo co, nepřenáší se to na potomky.

+1/0
6.11.2014 14:25

L69i28b31o46r 20T77r98u19x20a 6886161339933

Příčin může být víc. Nás tehdy honili na genetiku, zkoumali naše rodokmeny, genetického nezjistili nic, ale možné to je. Příčinou může být nemoc v daném stádiu těhotenství, možná i životní prostředí - syna jsme počali a část těhotenství prožili na severu Čech, kde bylo ovzduší velmi mizerné.

U nás to bylo ASI psychické trauma - doktor zjistil, že v tom období, kdy se vyvíjí tato část hlavy, nám zemřel dědeček, kterého měla manželka velmi ráda.

Bohužel prognóza pro syna je, že jeho děti mají zvýšenou šanci mít rozštěp.

0/0
6.11.2014 14:30

E33l92i27š49k78a 47K64u38č72e14r69o41v80á 7609632463523

bude to běh na dlouhou trať, ale výsledky jsou dnes dobré. možná dobře, že to paní nevěděla - dítě by dnes možná nežilo - často lékař doporučí ukončení těhotenství.

+8/−1
6.11.2014 11:10

J47a62r50o68s49l74a22v 76T48a33c25h81o62v22s63k17y 2332770784860

Kvuli takove malickosti to urcite zadny doktor nedoporuci. Navic se to zjisti az pomerne pozde, kdy uz se interupce nedela. Rozstep patere, to je jina.

+3/0
6.11.2014 14:02

M17a16r92t36i61n65a 57K89o64l58o24m61a66z71n35i65k64o54v57a 2807492117546

Zjisti se to casto pri prvotrimestralnim screeningu (11-14tt), kdy se ultrazvukem setri nosni kustka. Pravda, prvotrimestralni screening se nedela plosne, ale velka cast tehotnych ho i tak podstoupi. A divil byste se, kolik lekaru jako pvni volbu navrhne interupci.

0/0
7.11.2014 4:17

J32a82n 74N60o50v62a18k 3124818759390

Držím palce. Jsou horší věci....

+5/0
6.11.2014 10:39

R45o53m36a87n 13V91o84d56á28k 5337718584197

Připojím se, hodně síly a štěstí. Díky dovednostem lékařů  Vám za čas  vše zbyde jen nepříjemná vzpomínka

+12/0
6.11.2014 10:34

K36a55t98e62ř74i96n38a 84F61e83n20c61l10o24v94á 8803627768473

Jen mě překvapilo, že na to nikdo nepřišel v těhotenství. Už ve 13tt počítal pan primář tady v DC naší malé na 3D ultrazvuku prsty, rozstěp by prý v té době odhalili taky. Jak to, že v uvedeném příběhu to nezjistili? Paní sama píše, že by byli aspoň připravení.

+2/0
6.11.2014 10:33

L31e30n28k98a 76N61o61v71á 1336316778825

Protože nebyli na 3D ultrazvuku. Ten pokud vím není hrazený pojišťovnou.

+2/−2
6.11.2014 11:02

A73l73e47k14s51a98n42d14r52a 89F76i61š43e73r 3871874953130

pojistovnou neni hrazen geneticky test + ultrazvuk ve 12tt (kde zjistuji dawna), ale tenhleten na vyvojove vady v 20tt je hrazen stoprocentne.

+2/0
6.11.2014 15:08

H93o50n84z49a 37B90o37b78u47l10a 9136739163179

Při známém genetickém zatížení je hrazen i genetický test.

0/0
6.11.2014 17:32

L78u20k45á23š 94O72m95á48č57k33a 5571534671836

Vždyť to stojí proboha pár stovek, pokud už se za to platí.... Jste vůbec normální?

+1/0
6.11.2014 16:07

V34í87ť72a 65N68o39v79á91k 1428453825201

za 400kč krásné fotky . Tedy 1. syna ..ten druhý se ne a ne otočit a nastavit tvář :-) + špatná poloha.

0/0
6.11.2014 21:43







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.