boj

Mám taky ne zcela úplně běžnou nemoc, taky údajně dědičnou, ale já ji získala ze stresu, to vím. Taky bych si přála vlastní děti. A je na ni lék. Je to řehole, no. Ale ty duševní rány jsou mnohem horší. Ostatně nebýt jich, jsem asi zdravá... Držím té dívce palce. Ale je to opravdu chodící mokvavá rána. My, co s tím nemusíme žít, to vidíme mnohem hůře. Je statečná. A že se nevejde do tabulek? No, ono spoustu z naší byroktracie, ať už zákony nebo cokoli snad co jsem kdy v životě potřebovala od státu, je jaksi naprosto odlidštěno a těžce přizpůsobivé realitě, tudíž zpravidla úplně na nic.

čí vina?

Přečetl jsem si diskuzi a jak jsem pochopil, tahle nemoc je na genetickém základě. Proto se mi v hlavě honí otázka, proč se obviňují úředníci?

Matka která má poškozené geny by měla být natolik rozumná aby se vzdala práva na plození. Pokud nevzdá, jde hlavní vina na její hlavu. Zní to hnusně a vím že mateřské city jsou hodně silné, ale racionální myšlení se bohužel často zdá být hnusným.

Re: čí vina?

otázka zní-věděla ,že tuto genetickou odchylku má?Nebo se to přšlo až narozením dcery?

a co marihuana?

Chudák holka, ale je obdivuhodná. V tomto případě naprosto nechápu přístup úředníků...zajímalo by mě, jestli ještě používá ke koupelím konopí, jednou v TV byla reportáž, kde o tom mluvila jako o zázračném léku, který jí velmi pomáhá.

Re: a co marihuana?

Používá po domácku vyrobený "extrakt" z velmi mladých rostlinek konopí.

2 Kecaj ( zezdola )

....to nevim, ale rozhodně bych se jako " stát  " snažil postarat o tuhle slečnu, než se sr.t do sporu " dvou civilizací ", kdy na druhý straně stojej magoři s plnovousem v sovětským tanku bez zpátečky . Celý . Btw....ale chápu...život je otázkou priorit....a někomu můžou připadat žoldáci jako " hrdinové " . ....i potom, co si navzájem prostřílej břicha při " manipulaci se zbraní " .( bodrý smajlíky nedávám )

nikdo se jí nesmí dotknout

sakra jsem nějak otrlá ale nad tím děvčetem jsem se rozbrečela přeju jí sílu a odvahu

DebRA ČR

Olču s EB známe už dlouho. Ráda bych upozornila na to, že v ČR už pět let funguje občanské sdružení, které se snaží pomáhat lidem žijícím s EB a to ve všech formách. Koho to zajímá, podívejte se na http://www.debra-cz.org

Můžete se také podívat na pořad Klíč, který byl natočen o EB a v ČT vysílán 6. října 2009 http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/209562221700013-klic/

Vzácná nemoc

Pánové!! Tak to je síla. A tenhle příběh Olinky jsem už kdysi četla ve Květech, Já ji obdivuju!!

Olinka

Olinku si moc dobře pamatuji z diskuzních pořadů jak na Nově, tak na Primě. Zaujala mě svým pozitivním a optimistickým přístupem k nemoci. Před ní i její maminkou hluboce smekám, velmi statečné ženy a přeji ať se daří jak nejlépe to jen jde. 

Makulka

Sám mám tuto nemoc od narození (jak taky jinak..)v té nejlehčí formě - i tak mi hodně komplikovala život. Dcera tuto nejlehčí formu zdědila po mě...    Nicméně až před pár lety (když se malá narodila a začlo být jasné, že to bude jako u mě..) jsme narazili i na http://www.makulka.cz/   - holčička Markétka má stejný osud jako Olina z článku - nejtěžší formu...            Jsem strašně rád, že jsem zdravej tak jak jsem..   

Olině a její mámě přeju krásné Vánoce  nový rok....

....

Děvče, zkoušela jsi už konopný masti??

jinak držím palce

Re: ....

zkoušela, bylo to v TV.....