Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Ondra a Verunka už mi umřeli, o život Adámka bojuji, zoufá si maminka

  0:19aktualizováno  0:19
Životní příběh rodiny Karešových je jen pro otrlé. Když už si myslíte, že si rakovina vzala své, následují další tragédie. Kde brát sílu a dál čelit tak bolestivému osudu? „V Boha nevěřím,“ říká rezolutně maminka Jana, která už pochovala své dvě děti.

Jana Karešová se synem Adamem | foto:  Petr Topič, MAFRA

Aby snad budoucí události rodinu ještě víc zasáhly, přišly v době, kdy se život zdál být idylkou. Manželům se narodila dcera Martina a o čtyři roky později syn Ondřej. „Bylo mu kolem jednoho roku, když začal polehávat po koberci, byl unavený a ospalý,“ vzpomíná devětatřicetiletá Jana, která žije s rodinou v Praze.

„Spal v té době čtyřikrát denně a stejně usínal i na zemi. Obvodní lékařka mu předepsala ibubrufen s tím, že je to asi viróza. Když nepomáhal, dostal jiný sirup. Stav se nelepšil, tak nás poslala do Krče na kontrolní krevní testy.“

Fotogalerie

A řekli vám, že syn má leukémii.
Volali, ať si přijedeme pro léčbu, ale na místě řekli, že se jim krev srazila, že musejí vyšetření udělat znovu. Teprve pak mi primář vysvětlil, že malej má asi dvě stě tisíc bílých krvinek, že to vypadá na leukémii a že budeme ještě ten den převezeni do Motola. Tam začal kolotoč vyšetřování. Ondra měl ten nejlehčí typ leukémie. „Bude to dobrý,“ řekl nám doktor.

Ale bohužel nebylo.
Léčba byla drastická, ale probíhala bez komplikací a zabírala. Drtila jsem mu do jídla 12 prášků ráno, v poledne i večer, prošel i čtyřmi bloky chemoterapie se všemi vedlejšími účinky, jako je nechutenství, průjmy a od toho měl i zadeček opruzený do živého masa. Po roce a půl nás pustili domů.

Odjeli jste na chalupu na Šumavě...
Jenže malej tam dostal průjem, který vůbec nešel zastavit. Volala jsem do Motola, kde mi poradili, ať mu koupím smectu. To vůbec nezabíralo. Do toho ještě měl prášky - udržovací léčbu. Museli jme se vrátit do Prahy a rovnou do nemocnice, kde dostal kapačku. Krev měl v pořádku, ale primář chtěl zkontrolovat ještě kostní dřeň, jestli se nemoc nevrátila.

Jenže vrátila a ještě v horší formě.
Leukémie byla zpátky hned ve třech formách: chronická, lymfoblastická a myeloidní. Ondráškovi už nešlo pomoct, zemřel ve třech letech. Byla jsem s ním až do konce. Pak jsem se psychicky sesypala.

Nelze se divit.
Bylo mi hrozně zle. Nemohla jsem vyjít ven, nedokázala jsem nastoupit do autobusu ani do metra, v obchodních domech se mi dělalo zle. Od té doby jsem v péči psychologa.

Přáli jste si další dítě. Měli jste jistotu, že se situace nebude opakovat?
Tu vám nikdo nedá. Genetiku nám dělali, ale neuměli tehdy ještě vyšetřit celý řetězec do takových detailů. Říkali, že jsme mladí a riziko, že by se situace opakovala, je opravdu malé, že jsme jen měli smůlu.

Takže jste znovu otěhotněla?
Nebylo to snadné. Po tom stresu jsem nemohla otěhotnět. Ukázalo se, že jsem úplně přestala ovulovat, takže jsme museli na umělé oplodnění. Hormonální substituce, odběr vajíček, bylo to fyzicky i psychicky stresující, ale na počtvrté se to povedlo a narodila se nám krásná zdravá dvojčata. Adámek vážil 2,8 a Verunka 2,6 kilogramu.

Jenže když jim bylo rok, onemocněla jste vy.
Adámek mě v té době při přebalování kopl do prsu. Objevila se mi tam modřina, která pak zežloutla a v tom místě se mi udělala boule. Jak jsem kojila, říkala jsem si, že je to asi nějaká mléčná žláza. Uvažovala jsem i o tukové bulce, na vině mohla být i antikoncepce, kterou jsem tehdy začala brát. Co to je, říkám manželovi? „Hele to si s tím dojdi, to ti tam malej asi něco překopl,“ říkal. Gynekolog mě okamžitě poslal na mamograf, pak na biopsii a za tři týdny už jsem věděla, že je to zhoubné a že musím na operaci. Po ní následovala chemoterapie a nakonec lázně.

Kdo hlídal dvojčata?
Hodně obě babičky. Dceři Martině bylo tehdy už 14 let, tak už taky s lecčíms pomohla. Když už jsem si myslela, že je všechno za námi, na kontrole zjistili, že při operaci nevybrali všechno a že mě čeká ještě jedna. Po tom všem jsem skončila v invalidním důchodu.

Úplně se bojím zeptat: přišlo konečně období klidu?
Půl roku po vyléčení jsem dostala zánět močového měchýře. Po využívání antibiotik se mi ale potíže do týdne vrátily a lékařka mi napsala silnější léky. Jenže sedimentace se pořád držela strašně vysoko. Na CT se nakonec zjistilo, že mám sedmicentimetrové zapouzdřené ložisko na plicích. „Nemyslím si, že by to bylo něco zhoubného, ale musí to ven,“ řekl mi doktor.

Potvrdila se jeho prognóza?
Operoval mě profesor Pafko, vzali mi celý spodní plicní lalok. Řekli mi, že to vypadá na lymfom a že asi ještě budu muset podstoupit nějakou léčbu. Po vyšetření kostní dřeně se naštěstí nic nepotvrdilo a lékaři se přiklonili k tomu, že zánět se mi udělal po ozařování prsu. Čtyři dny po tom, co mi vytáhli obrovský drén, mě pustili domů. Nemohla jsem se bolestí hýbat, což je běžné po operaci, při níž se otevírá hrudní koš.

Tehdy onemocněl Adámek?
Říkám doma manželovi, že je mi líp, že malýho umeju. Ve vaně koukám, co to má za bouli na břiše. A manžel říká: „Taky jsem si všiml, ale dal jsem mu měkký chleba, tak je asi nafouklý, podívej jí, běhá, hraje si, nic mu není.“ Mně se to nezdálo. Taková boule po měkkém chlebu? Tu noc už jsem z toho moc nespala a ráno poprosila manžela, aby s ním došel k doktorovi, že já sotva lezu. Našli mu nádor na ledvině.

Zachraňte pětiletého Adama

Rodině pomáhá Nadace Šťastná hvězda a také Sdružení řidičů, které jako první založilo veřejnou sbírku.

Pomoci můžete i přes účet Nadace Šťastná hvězda:

2900559642/2010

variabilní symbol: 1205

Více informací na: www.stastna-hvezda.cz.

Vše o veřejné sbírce najdete na www.karesovi.cz

Transparentní účet pro veřejnou sbírku: 2500557795/2010

To snad už není možné!
Nastoupila jsem s ním do Motola, operace trvala pět a půl hodiny, ledvina i s nádorem vážila 800 gramů. Byl to nefroblastom. Pak podstoupil chemoterapii, kterou snášel relativně dobře. Bylo mu špatně, ale pil, jedl a držel si váhu.

Takový sled událostí už přece nemůže být jen náhoda a smůla.
Když Adámkovi v srpnu 2013 končila léčba, udělali nám podrobné genetické vyšetření. Zjistili, že oba s manželem máme mutaci BRCA 2 (více o nemoci zde). Já na začátku genetického řetězce a šedesátiprocentní pravděpodobnost, manžel na konci a tří až čtyřprocentní pravděpodobnost onemocnění rakovinou. U dětí se genetické mutace projevily v podobě Fanconiho anémie vzácného typu, který se projevuje bujením nádorů. V Česku tenhle typ nemoci nikdo jiný nemá. Bývá spojována se špatnou kostní dření, ale u našich dětí transplantace nepomůže. Spíš než vlastně o Fanconiho anémii jde o syndrom chromozomální instability. Geny do sebe nezapadají, odpuzují se, tělo je celé špatně a umožňuje množení nádorů.. Řekli nám, že obě děti umřou v dětském věku. (Více o nemoci dětí čtěte zde)

Další rána. Co vám dalo sílu ji ustát?
Stejně jako když zemřel Ondrášek, zas mě to hodilo na kolena. Chytala jsem se každé naděje a doufala, že pokrok v medicíně postupuje rychle a že snad prý existují vakcíny, které se vyrábějí v Indii...

Měla jste něco, nebo někoho, kdo vám psychicky pomáhal? Ať už je to rodina, přátelé, víra v Boha, filozofie, víra v reinkarnaci, rituály...
V Boha nevěřím. Nejvíc jsem vděčná nadačnímu fondu Šťastná hvězda. Podporují mě psychicky i finančně. Z našeho transparentního účtu můžu zaplatit jenom léčbu dětí, ale fond mi pomáhá i s dalšími starostmi, které s jejich nemocí souvisejí. Moc si toho vážím. Podporujeme se také navzájem s rodiči, kteří řeší s dětmi podobné starosti.

Ohrožena na životě jste i vy sama.
Měla bych jít na ablaci prsou i operaci ženských orgánů, ale nemám teď vůbec čas na sebe. Podstupuji zatím hormonální léčbu, která povede k předčasnému přechodu.

V době, kdy jste se dozvěděla diagnozu dvojčat, byly děti bez potíží?
Sono i magnetická rezonance potvrdily, že oba jsou v pořádku. Bylo léto a já se těšila, že budou pěkné Vánoce. Nakoupila jsem zástěry, že spolu budeme péct a na Mikuláše, že se půjdeme podívat na čerty. Jenže Verunka přišla, že jí bolí noha a další den, že jí bolí i ta druhá. Třetí den už se na nohy nepostavila. Byla strašně unavená a zvracela.

Čím to bylo?
Z pohotovosti nás poslali na neurologické vyšetření a tam se jim nelíbila její chůze. Automaticky jí to táhlo k jedné straně. Magnetická rezonance ukázala, že od srpna jí v hlavě vyrostl čtyřcentimetrový nádor. Musela na operaci. Na sále byla sedm hodin, ale pak se zdálo všechno v pořádku. Začala chodit i mluvit jako dřív.

Musela podstoupit ještě chemoterapii?
Výsledky z histologie potvrdily, že jde o meduloblastom. Chemoterapii dostávala přímo do mozku i lumbální punkcí do zádíček a ještě kapačkou. Jenže by jí bývali snad zabili. Měla po ní nateklou pusu, nefungovala jí střeva, játra, měsíc jsme jí z toho dostávali. Otrava celého těla a do toho jí ještě zflekatěla a místy až zčernala kůže. Tělo bylo vyřízené, nevěděli jsme, jestli to přežije.

Šetrnější léčba pro ni neexistovala?
Vymysleli pro ni jinou léčbu, ale mezitím šla znovu na kontrolní magnetickou rezonanci a zjistili, že má v hlavě nové dvoucentimetrové ložisko. Postoupila další operaci. To už špatně chodila, špatně mluvila, ale novou léčbu už snášela lépe.

Přece není možné řešit až důsledky, neexistuje nějaký zázračný lék, který by dokázal, aby se nádory netvořily?
Už jsem byla fakt zoufalá a přestávala věřit, že jí v Motole pomůžou. Hledala jsem jiná řešení. Dozvěděla jsem se, že jeden tatínek byl s dítětem s Fanconiho anémií na léčení v Izraeli. V Praze už jim jedno dítě zemřelo, nechtěli už nic riskovat, tak tam jeli a chlapečka jim tam vyléčili. Spojila jsem se s ním, ale varoval mě, že to bude stát hodně peněz a že by bylo dobré, kdybychom založili sbírku.

Sbírku založilo Sdružení řidičů, kolegové vašeho manžela. Za ty peníze jste nakonec jeli do Ameriky.
Ten lékař v Izraeli si s námi psal dost nepřesvědčivě. Moc nevěděl, co by mohlo zabrat. Navíc se tam začalo válčit a neměla jsem z té cesty dobrý pocit. Díky jedné mamince z Motola jsem se pak spojila s nadací Šťastná hvězda. Ta rozhodila sítě a našli v Mineapolis českého lékaře Jakuba Tolara, ředitele tamní dětské kliniky. Řekli, že nám u něj domluvili léčení, a tak jsem se za ním s dětmi vypravila. (Více čtěte zde)

Čeští onkologové vám cestu do USA doporučili?
Měli jsme ji od Verunčina ošetřujícího lékaře schválenou, vezli jsme s sebou její lékařskou zprávu. Tak jako my v tom viděli šanci. Bez jejich souhlasu bych nikam nejela.

S jakou představou jste do Ameriky jeli?
Profesor Tolar chtěl děti vidět. Měla jsem za to, jak slibovala Patricie Kossevová, která cestu za nadaci organizovala, že děti vyšetří a zůstanou se tam léčit. Jenže až tam se ukázalo, že předem není nic domluvené. Jezdili jsme celé dny po městě od kliniky ke klinice a hledali, kde pan doktor pracuje. Vůbec o nás nevěděl, nečekal nás, a tím pádem ani děti nebyly zařazeny do registru pacientů, takže je léčit ani nemohl.

Nakonec jste s ním mluvila a děti viděl?
Skutečně jsme pak vypátrali, kde pracuje a jeden den měli štěstí, že jsme ho zastihli. Verunka byla po chemoterapii, bylo jí zle, pořád polehávala, pokládala si hlavu, často krvácela z nosu. Lékař ji ale nemohl ani vyšetřit. Radil, ať se vrátíme zpátky do Česka, aby se jí někde zas mezitím něco neobjevilo. Myslím, že když ji viděl, už asi tušil...

Vyjádření Patricie Kossevové

Jana Karešová mluví, jako bych převzala za její děti zodpovědnost. Vše, co je špatně jde na mou hlavu. Věděla o nemoci dětí od jara 2013 a žádné lékaře v zahraničí nekontaktovala. Věty o tom, že Jakub Tolar nemohl děti léčit, protože nebyly zapsány v registru, jsou zavádějící. Nikdo neslibuje léčbu a registraci po telefonu - v Americe se to řeší vše písemně (léčbu cizinců musí schválit vedení kliniky) a aby děti mohly nastoupit léčbu, musí je lékař nejprve vidět a stanovit léčebný postup.

Do USA jsme cestovali na kliniku Mayo do Rochesteru. Zastávka u Jakuba Tolara nebyla nejdřív v plánu. Odpověděl tuším dva dny před odletem, tak se paní Karešová rozhodla nejdříve zastavit u něj. Po rozhovoru slíbil mamince, že děti bude léčit. Do Česka jsme se museli vrátit proto, že Verunka měla být ten týden už na chemoterapii, což jsem nevěděla.

Byla to tedy zbytečná cesta a vyhozené peníze?
To se ukázalo až na místě a mohla za to paní Kossevová. Jak já, tak nadace už jsme se s ní rozešly. Ztratili jsme deset dní a utratili zbytečně 200 tisíc korun z naší sbírky.

Léčba pro vaše děti existuje - dala vám cesta za profesorem Tolarem alespoň naději?
Řekl mi, že u nich bych byla určitě spokojená, že Fanconiho anémii jeho tým léčí úspěšně. Sám profesor pacienty žádné nemá, ale nás by si býval byl nechal. Léčba na jedno dítě tam přijde na 750 tisíc dolarů, což ale pochopitelně nemám.

Neuškodila spíš nakonec Verunce ta cesta?
Bylo jí špatně, už když jsme odjížděli, takže by to stejný průběh mělo nejspíš i doma. Podle nálezu se jí nádor za tu dobu zvětšil o další centimetr. Zablokoval cesty odtoku mozkomíšního moku. Hned, jak jsme se vrátili, skončila jsem s ní znovu v Motole. Museli jí navrtat hlavu, aby mok odtékal. Nemělo už smysl jí operovat. Tři týdny jsem věděla, že jí už nikdo nepomůže a že zemře. Přála si ještě houbovou omáčku, tak šel manžel ještě na houby, aby si naposledy pochutnala. Jeden den se pak nasvačila, usnula a od té doby už spala. Držela jsem ji až do úplného konce za ruku, stejně jako s prvním dítětem.

Myslíte si, že by Verunka mohla žít, kdyby léčbu v Americe hned podstoupila?
Určitě, jsem o tom přesvědčená. Kdyby byly děti zapsány v té nemocnici do registru, mohly by se tam léčit a Verunka nemusela zemřít. Já s sebou vezla věci do nemocnice, počítala jsem s tím, že tam zůstaneme.

Podruhé pochovat vlastní dítě. Je vůbec možné dojít smíření?
Nedávno jsem vyklízela Verunčino oblečení, ještě mě čekají hračky. Byly to pěkné nové věci. Dala jsem je do dětského domova, myslím, že je ještě nějaké děcko užije. Po Ondrovi jsem si všechno dlouho schovávala doma. Teprve psycholožka mi řekla, že to musí okamžitě pryč, tak jsem to udělala. A teď postupuji stejně. Doma se nemá nic nechávat.

S manželem prožíváte ztrátu společně?
Každý zvlášť, on se uzavřel do sebe a nekomunikuje. (Čtěte také:Trauma vztah rozdělí)

Jak ztrátu sestřičky vzal Adámek?
Každý den si na ni vzpomene. Řekla jsem mu, že byla hodně nemocná a že už je na obláčku, že si ji vzali k sobě andílkové. Máme s Verunkou natočená videa, tak mu je vždycky pustím, on je spokojený, že jí slyší a vidí.

Má Adámek naději, že nenaplní prognózu lékařů?

Z Motola, kde mi zemřely už dvě děti a už to tam ́nedávám ́, jsme přešli k profesoru Jaroslavu Štěrbovi na dětskou onkologii v Brně, kde pracují i s experimentální léčbou a jsou v kontaktu s mezinárodními kapacitami v oboru. Adámka budou hlídat. Užívá speciální sirup, který zvyšuje imunitu a brzdí rakovinové bujení. Zatím se drží. V květnu oslaví šesté narozeniny, doufám, že bude moct i na chvilku chodit do školky, děti mu chybí. Nemohla bych žít s tím, že mi umře. Jednou zemřem všichni, ale nemusí to být tak brzy.







Hlavní zprávy

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.