Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Dvojčata se vzácným onemocněním by mohl v Americe léčit český doktor

  11:45aktualizováno  11:45
U Veroniky a Adama Karešových lékaři loni objevili nádory a zjistili, že trpí vzácným onemocněním. Dvojčata jsou v Česku jedinými pacienty s Fanconiho anémií. Novou nadějí na záchranu by pro ně mohl být v Americe působící český lékař Jakub Tolar.

Jana Karešová se synem Adamem | foto:  Petr Topič, MAFRA

Dvojčata přesně před týdnem odjela do nemocnice v Americe, kde mají zkušenosti s léčbou dětí s Fanconiho anémií (o příběhu dvojčat jsme psali zde).

Setkala se s českým hematologem a onkologem Jakubem Tolarem, který pracuje na klinice University of Minnesota Pediatric Blood and Marrow Transplantation a mohl by je případně léčit.

"Děti naši kliniku navštívily, ale nepodstoupily tu žádná genetická ani jiná vyšetření, toto zatím není možné, dokud by nebyly přijaty jako pacienti. Veškerá jejich vyšetření byla provedena důkladně jejich ošetřujícími lékaři v Praze, z nichž mnohé osobně znám a stoprocentně jim důvěřuji," uvedl doktor Tolar.

„Fanconiho anémie (nazvaná podle švýcarského lékaře jménem Guido Fanconi, který ji poprvé popsal) je komplexní choroba zaviněná genovou poruchou, která postihuje buňky celého těla. Léčba je tedy také různorodá a zaměřuje se tam, kde se porucha projeví klinicky - v případě sourozenců Karešových jsou to v současnosti nádory, které se léčí modifikovanou standartní terapií, a dětem se i v tomto směru dostává té nejlepší možné péče,“ upřesnil iDNES.cz lékař.

A dodal, že "anémie" však není nadarmo součástí jména jejich základního onemocnění: společným rysem a také nejčastějším limitujícím faktorem života pacientů s touto chorobou je postupné vyčerpání kostní dřeně a selhání krvetvorby, která zahrnuje i tvorbu imunitních buněk.

„Pro to existuje zatím jediný způsob léčby, a tím je transplantace kostní dřeně. Toto je život-zachraňující metoda, její provedení má však svá rizika, zejména z toho důvodu, že je třeba v jejím průběhu zlikvidovat původní imunitní systém pacienta, aby nedošlo ke zničení buněk dárce,“ sdělil Jakub Tolar.

Z hlediska přežití pacientů i výhledu na další vývoj choroby je proto podle něj rozhodující, aby tato léčba byla provedena tam, kde je s ní maximální zkušenost. U pacientů s Fanconiho anémií má tato procedura navíc některá důležitá specifika, která je nutno respektovat.

„Naše klinika je jedním ze světových center jak pro transplantaci kostní dřeně, tak pro léčbu a výzkum Fanconiho anémie, proto léčba zde by dětem dala dobrou šanci,“ uvedl.

V případě úspěchu je tato terapie jednorázová a není ji třeba nikdy opakovat. Celá léčba trvá několik měsíců až rok, není však možné ji provádět, dokud není indikována na podkladě vyšetření krve a kostní dřeně.

„Problémem je ovšem cena (jak vlastní procedury, tak následné péče o pacienty), která může dosáhnout až milionu dolarů za jednoho pacienta, a kterou já nemohu samozřejmě nijak ovlivnit, ani na ní nemám podíl. Pokud děti budou u nás léčeny, tyto otázky budou předmětem dohody mezi vedením naší nemocnice, českou pojišťovnou a nadací,“ vysvětluje renomovaný lékař Jakub Tolar.

A dodal, že pokud se týče možnosti genové terapie jejich choroby, bohužel žádná taková léčba v klinické podobě zatím neexistuje, ačkoli v laboratorním prostředí se na ní intenzivně pracuje. Ve chvíli, kdy se dostane do stádia klinické aplikace, což však může trvat léta, očekáváme od ní v podstatě stejný výsledek jako od transplantace kostní dřeně, pouze s nižším rizikem - to jsou ovšem prozatím jen hypotézy.

Jak se na nákladech na léčbu bude podílet zdravotní pojišťovna, zatím není jasné, i proto shání Nadační fond Šťastná hvězda a Sdružení řidičů přes veřejnou sbírku peníze na záchranu dvojčat.

I vy můžete pomoci zachránit pětiletá dvojčata Adama a Veroniku

Rodině pomáhá Nadace Šťastná hvězda a také Sdružení řidičů, které jako první založilo veřejnou sbírku.

"Tatínek dvojčat je řidič z povolání a dobrovolný hasič, když jsme se o jeho problému dozvěděli a nikdo jim nechtěl pomoci, založili jsme pro ně veřejnou sbírku," říká zakladatel a správce Pavel Lukáš.

Vše o veřejné sbírce najdete na www.karesovi.cz

Transparentní účet pro veřejnou sbírku: 2500557795/2010

Pomoci můžete i přes účet Nadace Šťastná hvězda:

2900559642/2010

variabilní symbol: 1205

Více informací na: www.stastna-hvezda.cz.

Autor:






Nejčtenější

V trendy slunečních brýlích budete nepřehlédnutelná. Musí ale pasovat na vaši...
Jak vybrat sluneční brýle, které vám sednou? Rozhoduje tvar obličeje

Nepostradatelný doplněk, který nejen chrání před vtíravými slunečními paprsky, ale hlavně z vás dokáže udělat šmrncovní femme fatale. Tedy pouze v případě, že...  celý článek

Panna cotta s jahodovo-malinovým přelivem
Máte chuť na sladké? Chybí vám bílkoviny, tvrdí výživová poradkyně

Ženám se mění chutě také podle hladiny hormonů v těle. „Poblázní“ se hlavně kvůli premenstruačnímu syndromu. „Asi nemá význam se jim příliš bránit, ale na...  celý článek

Portugalský Mazagran
Osvěžující míchané nápoje pro horké dny i na zahradní party

Tropické teploty bohužel nezažíváme jen u bazénu nebo na dovolené, ale také v každodenním životě, kdy prostě musíme fungovat. Přes den je nejlepší džbán ledové...  celý článek

Helen Mirrenová (Paříž, 29. listopadu 2016)
Mindráky jsou červ zažraný v mozku, míní Helen Mirrenová

Před sedmdesátkou se stala tváří kosmetické firmy, na kontě má spoustu divadelních i filmových rolí a také Oscara za film Královna. Helen Mirrenová (71) přesto...  celý článek

Zuzana je odsouzená za podvody na 18 let.
Jsem nebezpečná tím, že vím, jak vydělat peníze, tvrdí zlodějka Zuzana

Osm měsíců sledoval televizní štáb život několika vězeňkyň ze tří českých ženských věznic. V posledním díle seriálu Holky pod zámkem je podmínečně - 22 měsíců...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Čtyři rady odborníků, jak získat krásnější a zdravější tělo. Navždy

Chtěli byste zeštíhlet a zpevnit postavu, celkově žít trochu zdravěji? Seznamte se s čtveřicí osvědčených tipů nutričních poradců, fitness trenérů i...  celý článek

Ilustrační fotografie
Aby slunce neškodilo, dodržujte zásady správného opalování

Navzdory mínění lékařů je většina lidí přesvědčena, že opalování k létu patří stejně jako hnědě zabarvená kůže. Jak ji získat a zároveň co nejvíce ochránit...  celý článek

(Ilustrační foto)
Co vám zlepší imunitu: domácí mazlíček, pivo i ústřice

Imunitní systém je obrovský komplex, spolupracují v něm krvinky, tkáně a sliznice, protilátky i jednotlivé orgány. My ho můžeme jen trochu popostrčit. Třeba...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Podle čeho vybírat produkty pro stárnoucí pleť? Nenechte se lapit mýty!
Podle čeho vybírat produkty pro stárnoucí pleť? Nenechte se lapit mýty!

Z různých magazínů, online blogů či videí na YouTube se na nás hrne spousta tvrzení o kosmetických produktech. Naneštěstí je mnoho z nich dosti neodborných. Jak... celý článek

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.