Byla jsem hyperaktivní dítě. Nikde jsem chvíli neposeděla, utíkala jsem z domu, lezla po stromech a byla jsem pro každou klukovinu. Milovala jsem pohyb a provozovala různorodé sporty.
Nebylo tedy žádným překvapením, když jsem ve třinácti letech začala závodně s atletikou. Nepatřila jsem mezi nejlepší, závody jsem nevyhrávala, ale i tak jsem si v této aktivitě našla zálibu a pocit naplnění.
Někdy v těchto letech, kdy jsem se začínala více věnovat svému vzhledu a chtěla se líbit, jsem si také začala na své tváři všímat malého červeného flíčku sotva velikosti hrášku. Nijak nemizel ani se nezvětšoval, prostě tam (k mé nespokojenosti) byl. Začala jsem si ho zakrývat korektorem a s mámou navštívila oddělení plastické chirurgie, ve snaze po možném laserovém odstranění.
Nepamatuji si již detaily této návštěvy, ale nezapomenu na shovívavý úsměv pana doktora nad zbytečnou úzkostností a přepečlivostí mé matky a závěr jeho sdělení, že to je jen kosmetická vada na kráse, a pokud opravdu trváme na jejím odstranění, objedná mě na laserový zákrok.
Laser si s flíčkem neporadil
Za pár týdnů jsem skutečně podstoupila tento malý "zásah“ do tváře a bylo mi řečeno, že za nějakou dobu se mi z flíčku stane modřinka, která postupně vymizí. Jenže týdny ubíhaly a flíček stále zůstával v původní podobě beze změny.
Když jsem pak přišla na kontrolní vyšetření, už se mi nevěnoval jen jeden lékař, ale přišlo si mě prohlédnout celé konsilium a každý z lékařů mi tajuplně prohmatával nejen flíček, ale i celé jeho okolí. Následovalo špitání lékařů mezi sebou a finální doporučení na vyšetření magnetickou rezonancí.
HemangiomHemangiom je shluk krevních cév, který vzniká nejčastěji na obličeji. |
Lékař nám tedy doporučil počkat do mých osmnácti let. A pokud flíček sám nevymizí a bude mi stále vadit, podstoupit pak toto chirurgické odstranění. Trochu zklamaná, avšak vcelku ráda, že mě chirurgický zásah minul, jsem dále pokračovala ve svém hyperaktivním životě, závodila a trénovala ostošest. Flíček jsem už téměř přestala řešit.
Pusu jsem měla plnou krve
Bylo mi skoro šestnáct let, když jsem přišla z bruslení a jala se ve vaně ručně prát umazané kalhoty. Po pár minutách předklonu se mi najednou pusa začala plnit něčím teplým a posléze jsem zažila šílený šok, když jsem do umyvadla vyplivla plnou pusu krve.
Vykřikla jsem zděšením a utíkala za rodiči, kteří se právě věnovali návštěvě. Všichni byli z této události značně vylekaní a já si musela ihned lehnout. Máma měla podezření na vnitřní krvácení a hned se vyptávala, zda jsem se někde při bruslení neudeřila. O ničem jsem ale nevěděla.
Když se vše uklidnilo a já se večer i druhý den cítila v pořádku, uzavřeli jsme to s tím, že mi asi praskla cévka někde na sliznici a že bych měla jíst více vitaminu C.
Za pár dní mě však začala pobolívat dáseň u stoličky. Myslela jsem, že je to začínající váček, a tak jsem se o tom zmínila zubařce, ke které jsme, shodou okolností, zanedlouho se třídou šli na preventivní prohlídku. Když jsem paní zubařce ukázala odchlipující se bolestivou dáseň u zubu, ujala se trysky s tím, že mi udělá výplach. Jakmile mi však tryskou stříkla pod dáseň, nastalo něco, co, jak sama přiznala, za svou třicetiletou praxi ještě nezažila.
Krev stříkala všude okolo. Asistující sestra nestačila vyměňovat tampóny a utírat tvář. Všechny jsme byly celé od krve, podlaha i křeslo, téměř jatka. Jakmile se jí podařilo krev zastavit, třesoucíma rukama volala na okresní stomatochirurgickou kliniku tamnímu přednostovi, aby mě přijal k důkladnému vyšetření.
Dva měsíce jsem bojovala o život
To, co se dělo v následujících týdnech, si pak pamatuji jako ve snu. Ztráta 2,5 litru krve, pobyt na ARO, sdělení závažné diagnózy – arteriovenózní rychloprůtokový hemangiom (nezhoubný nádor z krevních cév) poloviny levé tváře a baze lební, transport helikoptérou do Prahy na specializovanou kliniku a dvouměsíční boj o život, kdy se nevědělo, kdy to celé peklo skončí a hlavně jak.
Po několika zákrocích v podobě embolizací (ucpání cév) se lékařům podařilo stále se opakující masivní krvácení zredukovat natolik, že mě na zkoušku den před Vánoci propustili do domácí péče.
Od té doby jsem v téměř pravidelných 3- až 6měsíčních intervalech podstoupila nesčetně angiografických vyšetření a následných embolizací cév, které někdy zcela zastavily, jindy pouze částečně zmírnily opakující se krvácení. S atletikou jsem se musela samozřejmě rozloučit a s velkým sebezapřením omezit své sportovní aktivity na maximálně lehčí turistiku (i s tou však mám v poslední době problém).
Jela jsem na léčení do Švýcarska
Po čtyřech letech tohoto nekonečného koloběhu mi lékaři oznámili, že již nedoporučují další vyšetření cév a případné embolizace, neboť častým zaváděním katétru hrozí perforace velkých tepen.
Toto sdělení ochromilo celou rodinu. Především však mé stále trvající naděje na lepší budoucnost, neboť prognózu mého onemocnění lékaři nikdy nevyslovili. Pokud se o mé budoucnosti vůbec vyjadřovali, přetrvával v jejich řeči spíše optimismus s nadějí na rychle vyvíjející se vědu a možnost objevu účinné léčby.
Jejich zamítnutím doposud alespoň částečně účinných vyšetření, která udržovala mé onemocnění v přijatelném (i když často nesmírně stresujícím) stavu, byl vlastně nepřímo vyřknut můj ortel.
Moji nevzdávající se rodiče začali rozesílat žádosti o pomoc do zahraničí. S danou situací se nikdo z nás nechtěl bez dalšího boje smířit. Velkým, a pro mne dodnes přetrvávajícím zázrakem, byl telefonát ze Švýcarska, kdy tamní lékař - Čech žijící ve Švýcarsku a provozující tam stomatologickou praxi - mi nabídl řešení u curyšského, světově známého neuroradiologa, který měl za sebou již jeden úspěšný pokus o uzdravení podobně nemocné dívky.
Po menším pátrání jsme zjistili, že iniciátorem celého "zázraku“ byl lékař, který měl při mé poslední hospitalizaci službu a který, díky své odborné stáži v Curychu, o výše uvedeném případu uzdravené dívky věděl a kolegu Čechošvýcara kontaktoval.
Následoval půlroční, téměř nadlidský boj s úřady a pojišťovnou, kdy po nesčetných telefonátech a urgencích byl zákrok v zahraničí finančně schválen. Celý průběh vyřizování tohoto povolení k úhradě finančně velice nákladné operace je již nad rámec tohoto příběhu a vydal by na další – možná ještě obsáhlejší – článek.
Nemoc se mi znovu vrátila
Nyní je to již 7 let, co tato nadějná epizoda dala mému životu nový náboj. Nenaplnila se sice má očekávání, nicméně přes veškerý skepticismus některých zdejších lékařů musím poznamenat, že nic jiného nenahradí následný, byť jen čtyřletý pooperační klid, kdy jsem si bez krvácení a dalších skličujících stresů mohla, téměř v plné kvalitě, užívat každý den tohoto období.
Díky tomu jsem také mohla vystudovat vytouženou vysokou školu a seznámit se s mým současným partnerem, který je mou velkou oporou. Už "jen“ proto jsem nesmírně vděčná za tuto šanci, které se mi dostalo.
Již třetím rokem opět bojuji se svou nemocí. Období masivních krvácení a následných embolizací, které již ztrácejí účinek, střídají krátká období klidu, často však znepříjemňovaná dalšími komplikacemi v podobě kolemčelistních zánětů či kolapsových stavů v důsledku častého nedokrvení mozku.
Je to obrovský nápor na mou psychiku. Dalo by se nadneseně říct, že nosím časovanou bombu, u které nelze odhadnout, kdy vybuchne a zda to opět přežiji. Neskutečný výcvik trpělivosti nejen pro mne, ale i mého dlouholetého ošetřujícího lékaře, který se tak často potýká s bezmocí nad touto nevyzpytatelnou chorobou, však zatím stále vítězí v boji o můj život.
Nechci ale končit tento článek se slzou v oku. Naučila jsem se užívat si život naplno i s jeho pro mě stále snižující se kvalitou. V obdobích klidu doháním zmeškané dny v nemocnici.
Daleko více se nyní raduji z maličkostí a vážím si věcí, kterými bych dříve opovrhovala. Jsem také šťastná za to, že mohu zatím stále vykonávat práci v oboru, který jsem vystudovala, i za velmi tolerantní kolegy, za přátele a známé, které jsem díky své nemoci poznala, a mnoho dalšího.
A co na závěr? Je to teprve pár dnů, co mě přítel požádal o ruku.
|
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
