Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Vzácná nemoc zahalila její tělo do obvazu, nikdo se jí nesmí dotknout

aktualizováno 
Když se narodila, lékaři ji nedávali ani tři roky života. Vzácnou kožní chorobou trpí jen několik desítek lidí v zemi. Teď je Olze 24 a žije. I když se jí jakákoli jízda autobusem může stát osudnou.

Čtyřiadvacetiletá Olga Joklová trpí vzácnou kožní chorobou, která se nedá vyléčit. | foto: MF DNES

Znám ji od jejích čtrnácti let. Její máma Olga vedla na hradě bistro a Olinka občas pomáhala vodit turisty. Tenká postavička pokrytá obvazy, živá tvář a srdečný smích. Ale ve zdravotnických papírech těžká diagnóza. Narodila se se vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullossa dystrofica.

A to v tak těžké formě, jakou v Čechách a na Slovensku trpí jen 80 lidí. Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Ta nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě.

Dodnes si vzpomínám, jak její máma vyprávěla: "Po porodu mi doktorka přišla sdělit, že Olinka možná do večera zemře. Jako když na mě spadne buchar. Běhali kolem se sedativy, a já mlčela. – Nebuďte hysterická, řekli mi. Musíte se s tím smířit. – Nejsem hysterická a nesmířím se, povídám."

Holčičku jí ani nechtěli ukázat, a tak si ji našla sama. "Bylo pět ráno, ležela v inkubátoru, pokrytá boláky... a smála se. Říkám si, tři děti jsem měla, ani jedno tak brzy nereagovalo."

Vyhozené z chalupy

Lékaři Olze Joklové (24) dávali šanci jen rok, dva, tři... Ta hranice je dávno za ní. První ránu jim uštědřil její táta, který je opustil. Tehdy žila s matkou v Jihlavě, jenže když Olinka dorostla školního věku, žádná z tamních škol ji nechtěla vzít, a tak se za otcem odstěhovaly do vesnice nedaleko Třešti.

Ona nastoupila do první třídy v sousední Růžené. Ale drama pokračovalo. Opilý táta je jednou v noci obě vyhodil z chalupy, sotva stačily vyskočit oknem.

Nemohly sehnat bydlení, potřebovaly auto. Jakákoli strkanice v autobuse, cestou do školy nebo k lékaři mohla být pro Olinku osudná. Jenže její nemoc není v tabulkách, které nárok na motorové vozidlo připouštějí.

Nakonec mnohem víc pomohli lidé kolem. S autem, bydlením, nábytkem, peřinami...

Během těch deseti let, co se známe, jsme se potkávaly na Roštejně, kam Olinčina máma o sezoně chodila pracovat. Vůle těch dvou byla obdivuhodná. I humor, občas hodně černý. "A co nám zbývá než si dělat srandu?" říká Olga.

Když bylo Olince patnáct, koupily zchátralý domek nedaleko Studené. Přátelé ho pomohli opravit. "Ale okolí Studené je prostě studené," vtipkuje Olinka.

"V zimě jsme se autem nikam nedostaly, přes led spadlý ze střechy jsme nemohly do kůlny pro dřevo. A lidi ve vsi nás nebrali. Byly jsme divné. Máma samotná ženská, já s nemocí, se kterou si nevěděli rady."

Na diskotéku už ne

Po pěti letech domek s lehkým srdcem prodaly a stěhovaly se do Jihlavy. Sedíme teď v panelákovém obýváku a rekapitulujeme poslední roky. Olinka je pořád tenká jak nitka, pořád zafačovaná a pořád samý smích. Co jí příroda ubrala na tělesné kondici, očividně přidala na duchu. Populární psychotronik kdysi její IQ odhadl na více než 140 a z fleku bych mu to podepsala.

S úřady dcera i máma bojují dál, i když leccos se zlepšilo. Velmi chválí nemocnici v brněnských Bohunicích, kde Olinka prošla řadou oddělení. Ale na spoustu věcí pořád nedosáhnou. Podle limitů pojišťovny má Olinka nárok na kilo a půl léčivé masti na měsíc. Někdy musí dokupovat, jenže jen obyčejnou, tu hojivou jim lékárna bez receptu nevydá. A recept je jeden za měsíc.

Léta měly problém se sociálními dávkami, protože Olinka tabulkově není ani slepá, ani chromá. Že jí při delší chůzi nebo námaze kůže praská a každá rána nemoc zhoršuje, nestačí. Navíc Olince srůstají prsty na rukou, má problémy se srůstáním rtů...

Absurdity zažily u posudkového lékaře, který se Olinky ptal, jestli si zapne knoflík u kalhot. "Většinou chodím s kalhotami rozepnutými, ale chtěla jsem dokázat, jak jsem statečná." Zapnula a dozvěděla se, že je vlastně soběstačná.

Vždycky jsem na ní obdivovala, že se neuzavírá do sebe, umí se odvázat. "Jenže už to není, co bývalo," připouští. "Mám daleko větší strach. Ze všeho. Ze psů, koček, opilců, z toho, že někdo na mě neopatrně sáhne a kůži mi strhne. Na diskotéky se bojím, tak chodím na folkové koncerty, kde se sedí. A nejspíš si jdeme s mámou posedět někam na vínko a do noci si povídáme."

Občas se schází s rozvětvenou muzikantskou rodinou a jedou: folk, lidovky, jazz, blues i Hašlera. Pokud jde o písničky z repertoáru Radůzy, na Olinčin alt údajně nikdo nemá.

Studuje střední odbornou školu sociální a ví, že i když studia dodělá, na zaměstnání s pevnou pracovní dobou nemůže pomyslet. A tak si pěstuje tichou touhu učit.

"Strašně ráda lidi poučuju," vtipkuje. Že jí to jde, si osvědčila už na Roštejně, kde tu a tam vodila turisty. Než ovšem s nimi vyrazila do hradu, musela poprosit, aby někdo z nich nesl těžké klíče a odemykal. Pro její křehkou, nemocnou kůži to byla nebezpečná námaha.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Autor:






Nejčtenější

Zpěvačka Paloma Faith na Britain Q Awards (Londýn, 18. října 2017)
Moje děti budou genderově neutrální, říká zpěvačka Paloma Faith

Loni v prosinci se britská zpěvačka Paloma Faith (36) poprvé stala maminkou. S francouzským partnerem Leymanem Lahcinem (30) by chtěla mít další potomky....  celý článek

Martina Formanová
Do mobilu jsem Milošovi nikdy nechodila, říká Martina Formanová

Více než dvacet let žije v Americe, přesto svoji poslední knihu Povídky na tělo situovala spisovatelka Martina Formanová do Česka. „Pořád víc rozumím vztahům...  celý článek

Sportovní moderátor ČT Vojtěch Bernatský s rodinou
Vojtěch Bernatský: Starat se o děti a hrát si s nimi je nejvíc

O povolání sportovního moderátora snil Vojtěch Bernatský už v první třídě, komentoval vymyšlené zápasy, zpíval, šaškoval. Sen si splnil už jako student, jen na...  celý článek

Ilustrační fotografie
Šest příznaků nezdravého srdce. Varovat může chrápání i krvácení dásní

Srdeční onemocnění jsou nejčastější příčinou úmrtí. Mohou postihnout kteroukoli část srdce, nejčastěji však věnčité tepny a srdeční chlopně. Onemocnění srdce...  celý článek

V manželství jsou lidé šťastnější a žijí déle, ukázal výzkum.
Příběh Ondřeje: Žena mě má za malé dítě, nemám chvíli klidu

Už se pomalu blížím důchodu a jak jsem se na něj vždycky těšil, tak si poslední dobou říkám, že snad budu pracovat, dokud nepadnu. Aspoň v té práci nemusím být...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Plodnost mužů se stále zhoršuje. Na vině může být i umělé oplodnění

Mužům mizí spermie. Za posledních pětadvacet let jejich počet klesl o šedesát procent. „A plodnost se bude dál zhoršovat,“ předpovídá v rozhovoru pro páteční...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Uši se čistí samy, my to dělat nemusíme. Když už, tak jen jemně

Nahromaděný ušní maz svádí k odstraňování, někdo ho dokonce považuje za znak nedostatečné hygieny. A tak uši čistí víc a víc. Ve skutečnosti tolik pozornosti...  celý článek

Ilustrační fotografie
Přejídání jako zabiják. Skrytě ničí i vaše játra

Znalec gastronomie Pavel Maurer radí: „Nejezte blbě!“ Lékaři by dodali: „A když už, tak se aspoň nepřejídejte.“ Obezita totiž ničí nejen klouby a srdce, ale...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Zuby jako perličky: 5 tipů na bělení zubů doma
Zuby jako perličky: 5 tipů na bělení zubů doma

Ne že by každý z nás potřeboval úsměv amerického herce, ale svítivé žluťáky taky nejsou úplně v kurzu. Vyberte si proto ... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.