Zhruba v osmi týdnech věku se u mého syna objevila na těle vyrážka, drobné zarudlé pupínky. První podezření padlo na potničky. Protože však nic ze zaručených receptů proti vyrážce nepomáhalo, poslala nás dětská lékařka na kožní. Tam lékař určil správnou diagnózu: atopický ekzém. I když jsem se této nemoci velmi obávala, svým způsobem se mi ulevilo. Měla jsem konečně jistotu, co synovi je a proti čemu budeme bojovat.
V příštích několika měsících jsme s Davidem absolvovali mnoho různých vyšetření, především na imunologii a alergologii. Vzhledem k tomu, že jsem od dětství alergik, syn měl veškeré předpoklady pro to, aby po mně mnohé podědil. Z prvních podrobných vyšetření bylo jasné, že alergický je nejen na pyly jarní i letní, ale i na různé druhy potravin, na zvířata, na roztoče.
Tělíčko poseté puchýřky a rankami
Už od útlého věku musel brát různé léky, které měly projevy alergie mírnit. Byl pod pravidelnou kontrolou dětské alergologie v Nemocnici pod Petřínem.
Mezitím jsem sama nastudovala velké množství dokumentů o atopickém ekzému, hltala jsem informace ze všech stran ve snaze synovi pomoci nejen léky od alergoložky a mastičkami od kožních lékařů, ale i vlastními silami. Protože pohled na malé dítě s celým tělem posetým puchýřky a s rozškrábanými rankami byl hrozný. Trpěla jsem za něj a chtěla mu sama ulevit.
V době, kdy byl syn malý, nebyl ještě internet běžně dostupný. Sháněla jsem informace, kde se dalo. Z odborných časopisů, knížek i od známých.
V koupeli se solí z Mrtvého moře trpěl
Alergoložku máme stále stejnou, ale kožních specialistů jsme vystřídali mnoho. Dozvěděla jsem se například o Sanatoriu profesora Novotného ve Štěpánské ulici v Praze, kde léčí pomocí koupelí v soli z Mrtvého moře a fototerapií UV zářením nemocné lupénkou, atopickým ekzémem a dalšími kožními nemocemi.
Davidovi byly tehdy dva roky. Měl zde absolvovat zhruba čtyřtýdenní léčbu, na koupele jsme měli docházet skoro denně. Ale už při druhé koupeli David plakal a bránil se, násilím jsem ho ve vodě nechtěla držet, protože viditelně trpěl. Lékaři nám nakonec doporučili léčbu ukončit.
O další "zaručené" léčbě jsem si přečetla v časopise. Tehdy (v roce 1997) se mezi lidmi s lupénkou a ekzematiky hodně mluvilo o černošském lékaři Nestoru Houngbedji, který v Novém Boru provozoval lékárnu a léčil právě pacienty s kožními problémy. Někteří nemocní si ho nemohli vynachválit. Vypravili jsme se tedy i tam. Prodal nám za několik tisíc korun mastičky, aniž by si syna podrobněji prohlédl. Davidova reakce na ně byla hrozivá, celé tělo mu opuchlo a zrudlo.
Ani po další návštěvě a dalších utracených tisících za jiné mastičky se synův stav nezlepšil. Se "zázračnou" léčbou, jak ji prezentovala média, jsme po několika týdnech skončili.
Primář se věnoval každému pupínku
Jiná známá se mi zmínila o Sanatoriu Achillea v Praze-Čimicích. Po neúspěšné léčbě z Nového Boru jsme se tam v létě roku 1997 rozjeli. A to byla konečně ta správná volba. Měli jsme štěstí na výborné lékaře a jejich skvělý přístup. Davidovi nakonec pomohl především tehdejší primář, doktor Dědek. Věnoval se doslova každému jeho pupínku.
V prvních měsících musel syn absolvovat i léčení pomocí kortikoidních léků. Pan doktor jeho stav sledoval i několikrát týdně a nasazoval postupně různé druhy mastí podle toho, jak se synův stav vyvíjel.
Bylo naprosto běžné, že jsme během dne používali i několik druhů mastí na různé části těla. Teprve tato léčba konečně zabrala. V péči pana doktora jsme byli několik let a dodnes na něj s vděčností vzpomínám.
Držela jsem mu ruce, aby se neškrábal
Ekzém se projevuje hlavně urputným bolestivým svěděním a suchou pokožkou. Kromě léčivých mastí, které nám v Čimicích předepsali a které se mohly používat jen několikrát denně a jen na určitá místa, jsme museli Davida neustále promazávat, aby jeho pokožka nebyla suchá.
Na několika místech v bytě jsme měli stále modrou Indulonu i promašťovací masti z lékárny, kterými jsme syna, kdykoliv se začal škrábat nebo volat, že ho to pálí, promazávali. Dokonce i jeho o tři roky starší sestra se aktivně do mazání zapojovala a snažila se bráchovi pomoci.
Nejhorší byly noci. Několik let jsem spala s Davidem a celou noc ho držela za ruce, aby se neškrábal. Pravidelně každou noc jsem tak spala pouze tři až čtyři hodiny. Vždy po týdnu, kdy jsem už vysílením z nevyspání nemohla vůbec existovat, mě střídal manžel, který se synem probděl noc a já se mohla vyspat.
Bohužel stres a únava z Davidovy nemoci se projevily i na mém zdravotním stavu. Z vyčerpání jsem se dvakrát zhroutila a sama musela brát léky.
Pomohly terapie v lázních i moře
V době, kdy jsem sháněla informace o léčbě atopického ekzému, dostala se mi do ruky knížka od doktorky Čapkové a jejích kolegů, kde autoři formou otázek a odpovědí vše kolem této nemoci srozumitelně vysvětlují. Zaujala mne zmínka o možnostech léčby v lázních. I dětská lékařka synovi lázně doporučila.
Protože byl David malý, mohla jsem lázeňskou léčbu absolvovat společně s ním. Po tři roky jsme strávili vždy nádherný měsíc v Lázních Kynžvart. Nejen že Davidovi procedury, které zde denně podstupoval, velmi pomohly, ale i já jsem si odpočinula a naplno si syna užila.
Lékaři nám doporučovali i pobyty u moře. Do jeho sedmi let jsme jeli k moři čtyřikrát, vždy na 14 dní. V prvních dnech se jeho stav vždy zhoršil, pálila ho kůže a nechtěl se ve slaném moři koupat, pak ale došlo k viditelnému zlepšení a domů jsme odjížděli s na první pohled zdravým dítětem.
Mám doma vysokého zdravého chlapa
Každý, kdo viděl mého syna v jeho nejhorším období, litoval jeho i mě. Dokonce i někteří lékaři říkali, ať se připravíme na to, že syn nebude moci prožívat plnohodnotný život, vždy bude něčím omezován. Měli na mysli především aktivní sport. Ovšem není to pravda. V šesti letech začal aktivně hrát fotbal a věnuje se mu dodnes.
Jediné, co Davida dnes "omezuje", je alergická rýma a občasné problémy s dýcháním. Po ekzému už několik let není ani památky. Jen výjimečně se mu v plné pylové sezoně objeví pár flíčků, ale během krátké doby samy zmizí.
Zhruba čtyřikrát do roka navštěvujeme alergologii v Olivově dětské léčebně v Říčanech, kam se z Prahy přesunula Davidova alergoložka, primářka Maršálková. Také jí vděčíme za to, že David se ze všeho dostal. Pro mě je největší odměnou pohled na 180centimetrového zdravého chlapa, který z mého nemocného syna vyrostl.
|
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
