Dosažení plnoletosti je jeden ze zlomů v lidském životě, který se musí řádně oslavit. Většinou i dárky odpovídají tomu, že se jedná o mimořádnou událost, a bývají takové, aby se na ně hned nezapomnělo a obdarovanému vydržely třeba celý život. Také Martin jeden takový dostal, ale velmi rád by ho oželel. V osmnácti letech se mu udělala nápadně velká boule na kostrči.
Jak už to tak bývá, v těchto letech mají mladí lidé úplně jiné starosti než vlastní zdraví, a tak se Martin k lékaři vypravil až ve chvíli, kdy se kvůli urputné bolesti nemohl posadit. Proč se mu na kostrči udělala hnisavá boule, příliš neřešil.
Po ošetření a následné pravidelné péči, která spočívala kromě jiného v přelepování postižené oblasti obvazy či náplastmi, neměl Martin řadu let výraznější potíže. Jenomže boule nebyla jen tak obyčejná boule: skrývala se za ní nemoc, která čekala na svou příležitost.
Na startu byl stres
Martin začal podnikat a jako mnoho jiných lidí se dostal do problémů, které znamenaly stres a velké psychické vypětí. Ideální kombinace pro číhající nemoc, která o sobě také velmi rychle dala vědět a vystartovala. Velké hnisavé a krvavé boule se mu začaly tvořit ve větší míře a ignorovat je už nebylo možné. V roce 2006 tedy Martin podstoupil šest operací, při kterých mu byly chirurgicky odstraněny. Na nějaký čas to pomohlo, respektive zbavilo ho to největších potíží, nikoli však natrvalo.
Nemoc se vrátila s mnohem větší razancí a kromě kostrče se rozšířila i na další tělesné partie – podbřišek, podpaží, hruď a oblast mezi hýžděmi. Martin si uvědomil, že situace je opravdu vážná, a po konzultaci s lékařem zahájil antibiotickou léčbu. I když v průběhu let navštívil nejen odborníky, ale zkoušel i léčitele, správnou diagnózu se dozvěděl až letos na jaře: hidradenitida.
Nesnesitelně bolí
„Projevy způsobené hidradenitidou jsou značně nepříjemné a bolestivé. Často významně snižují kvalitu života pacientů, neboť mají dopad na jejich běžné denní činnosti, pracovní schopnost a uplatnění, fyzické aktivity i psychický stav,“ uvádí docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, která má nyní v péči i Martina.
„U tohoto onemocnění je velice důležité neotálet s návštěvou zkušeného dermatologa,“ upozorňuje dermatoložka Arenbergerová.
Onemocnění se může rychle zhoršovat, a pokud není správně léčeno, potíže se mohou vracet s narůstající intenzitou a vést až k těžkým formám a trvalému poškození nejen kůže, ale i hlubších struktur v postižených místech. To všechno může Martin potvrdit, hidradenitida mu dlouhé roky v mnoha směrech bránila v tom, aby mohl vést takzvaně normální život, i když se snažil pracovat a fungovat jako zdravý člověk.
Vydržel to obdivuhodně dlouho, práce se kvůli fyzickým a psychickým potížím vzdal teprve před nedávnem. Lépe a vhodněji zacílená léčba mu teď přinesla alespoň úlevu od nesnesitelné bolesti, i když hnisavé a krvácející boule se mu dělají dál. Zatím, protože mu snad pomůže biologická léčba.
Týrá nejen tělo, ale i duši
Podle odborníků je hidradenitida nejnepříjemnější kožní onemocnění. Právě intenzivní bolest uvádějí pacienti jako nejvýznamnější faktor snižující kvalitu života. Krutá bolest totiž má za následek i snížení pohyblivosti, pochopitelně ovlivňuje i partnerský, sexuální a rodinný život stejně jako celkově zhoršuje zdravotní stav. Zatímco fyzická bolest není na první pohled patrná a částečně se dá skrývat, i když s velkým sebezapřením, kožní projevy onemocnění jsou viditelné a mnohdy je nelze zakrýt ani oblečením. Nemocní pak trpí nejen fyzicky, ale i psychicky.
Co si pamatovat Přesná příčina onemocnění není doposud známá. I když postihuje kůži, primárně jde o zánětlivou chronickou autoimunitní systémovou poruchu. Mezi rizikové faktory, které mohou nemoc spustit či zhoršovat, patří dědičnost, kouření, nadváha či obezita, u žen také hormonální změny. Zhruba třetina pacientů, jimž bylo onemocnění diagnostikováno, má jeho výskyt v rodinné anamnéze. Protože se nemoc projevuje nejčastěji v reprodukčním věku, mohly by hrát určitou roli i pohlavní hormony. Přímá souvislost však nebyla prokázána. Hidradenitis suppurativa (HS) není infekční onemocnění a na spuštění nemoci nemá žádný vliv nedostatečná hygiena, jak se lidé často mylně domnívají. Hidradenitida se nedá zcela vyléčit, ale pokud je pacient v péči odborníků, dá se alespoň zabránit jejímu zhoršování. Pro lékaře a pacienty se středně těžkou až těžkou formou HS je v současné době nadějí biologická léčba. Po jejím nasazení pacienti zpravidla pociťují ihned úlevu, protože pozitivně ovlivňuje krvácivost, hnisavost a rozsah postižených partií. |
Psycholožka Marta Boučková říká: „Kůže představuje hranici mezi vlastním tělem a vnějším světem. Je to orgán kontaktu s okolím, a jako takový plní mimo jiné i estetickou funkci. Z toho důvodu mají kožní nemoci na život pacienta významný psychosociální dopad.“
Bohužel není výjimkou, že pacienti trpí pocity méněcennosti, úzkostí, frustrací, depresemi a někteří dokonce uvažují o sebevraždě. Údaje potvrzují, že každý pátý člověk trpící hidradenitidou je vystaven depresivním symptomům. Dopad na společenský život je nejmarkantnější u těžších forem choroby, kdy pacienta trápí i zapáchající výtoky z ran. Takoví lidé často nemohou získat nebo si udržet zaměstnání, najít si partnera, ale ani přátele, a trpí prohlubujícím se pocitem studu a méněcennosti.
Kromě léčby je pro ně důležité vědět o nemoci co nejvíce a mít možnost sdílet své zkušenosti i obavy se stejně postiženými lidmi. Pomoci jim, ale i rodinným příslušníkům a známým, může například webová stránka hsonline.cz.
Nemoc místo ženy?
Martinovi je 46 let a se vzácnou a málo známou bolestivou chronickou nemocí kůže žije už 28 let. Hidradenitidě se snaží po celou dobu čelit humorem, ovšem přiznává, že je to velice náročné a nemoc jeho život omezuje v tolika ohledech, že si to zdravý člověk nedokáže vůbec představit.
„Ženu nemám, ale není to kvůli mé nemoci,“ tvrdí Martin a stran intimního života, který výrazně ovlivňuje nemoc, protože postihuje i nejintimnější partie, dodává: „Sebekontrola je všudypřítomná a nikdy vám nedovolí úplně zapomenout a oddat se přítomnému okamžiku. Hnisavé a krvácející boule vám znečišťují oblečení, nikdy například nevíte, jestli pod vámi nezůstane krev, když vstanete ze židle, nebo jestli neobtěžujete okolí hnisavým zápachem.“
I když se člověk kvůli nemoci asi nikdy nedokáže ve společnosti zcela uvolnit, pan Martin s úsměvem tvrdí, že se o své diagnóze naučil mluvit a s navazováním vztahů dnes už nemá takový problém. O tom, že to ale není vůbec snadné, asi nikdo nepochybuje.
