Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Pacientka: Přála bych si, aby se takové děti jako já už nikdy nerodily

  12:37aktualizováno  12:37
Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí vážnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. "Ale vím, že v mém případě už to není možné, tak bych sobě i jiným přála normální život," dodává.

Olga ví, že už se nevyléčí, před světem se ale neuzavírá. "Každému, kdo má zájem, sděluji o této nemoci informace, snažím se šířit osvětu, aby o nemoci lidé věděli a nebáli se nás. Teď jsem byla dokonce nominovaná jako pacientka, která pomáhá ostatním, na cenu Olgy Havlové," svěřila se na kameru iDNES.cz v ateliéru, kde vznikal v režii nadace Debra exkluzivní kalendář na příští rok a výtěžek z jeho prodeje pomůže právě nemocným, jako je Olga.

Epidermolysis bullosa congenita

Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě. Více o nemoci motýlích křídel najdete na Vitalion.cz

"Žije se mi těžce," přiznává smířlivě. "Před čtyřmi lety mě zasáhlo těžké zúžení jícnu, tři roky jsem přijímala pouze mixovanou stravu a poslední rok mám přímo do břicha zavedenou hadičku a jsem zcela závislá na umělé výživě. Spotřebuji spoustu obvazů na rány po celém těle, chodí se mi špatně na záchod, nemám skoro žádné vlasy, vypadávají mi zuby, srůstají mi prsty na nohou i na rukou, takže už se sama vůbec neobstarám a jsem závislá zcela na svojí mamce," líčí Olga svůj každodenní boj.

"Naštěstí mohu používat počítač a telefon, takže jsem se světem spojena internetem. I tak se snažíme s mamkou žít normální život, chodíme na koncerty a cestujeme, ale je pravda, že v poslední době už nemám takovou fyzičku, jako jsem měla před zúžením jícnu, třeba už hodinová jízda autem mě hodně unaví," říká.

Fotogalerie

Vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullosa congenita trpí v Česku na dvě stě lidí. Olga Joklová se s ní už narodila. "Přála bych si, aby rodiče nepodceňovali genetiku ještě dřív, než počnou své dítě, aby se děti s nemocí motýlích křídel nerodily, protože to je velké utrpení," říká.

Nemoc se u ní ve velkém rozsahu projevila hned po narození. "Neměla jsem na nohách nejen kůži, ale ani svalovinu. Prosvítaly mi kosti a maminka měla po mém narození otravu krve," vypráví.

Žije sama s maminkou a nebýt pomoci nadace a dobrých lidí, náklady na léčbu by z důchodu Olgy a z příspěvku na péči o blízkou osobu nezaplatily. "Jen jedna speciální náplast stojí třeba tisíc korun a já se svým rozsahem, kdy mám rány opravdu všude, bych potřebovala třeba čtyři denně," líčí situaci.

Není to tak dlouho, co veřejnost o nemoci motýlích křídel nevěděla prakticky nic. "Dnes je to mnohem lepší. Do první třídy mě v Jihlavě kvůli nemoci vůbec nechtěli vzít, musela jsem se s mamkou přestěhovat na vesnici a chodila jsem do dvoutřídky, jejíž ředitelka měla pochopení, protože měla sama postiženého syna. Druhý stupeň už byl ve větší škole náročnější, nevyhnula jsem se úrazům a prošla si i šikanou všeho druhu."

Autor:



Nejčtenější

Soutěž Léto v plavkách má vítěze druhého kola

Slapy

Plavky jsou pro nás nepostradatelnou součástí léta. Na pláži u moře, u rybníka i na koupališti, ale i při opalování na...

Co má hot dog společného se psy a kde se vlastně vzal?

Hot Dog

Dlouhá uzenina v housce se všemožnou oblohou je kandidátem na nejdokonalejší rychlé jídlo na světě. Podobně jako jeho...



Dagmar Pecková: Lidé mi chyby odpouštěli, ale já si kopala hrob

Operní pěvkyně Dagmar Pecková

Stála na slavných světových operních a koncertních scénách, zpívala pod vedením známých dirigentských osobností, ale...

Vendula se těšila na nový účes. Proměna byla tak radikální, že se nepoznala

Proměna Venduly byla velmi razantní. Sama sebe v první chvíli vůbec nepoznala.

Od střední školy Vendula nezměnila účes. Ve svých šestadvaceti letech se rozhodla pro změnu, a proto se vydala do...

Svět mě dřív štval, dospěla jsem teprve nedávno, říká Simona Babčáková

Simona Babčáková

Proměna herečky Simony Babčákové na blondýnu se promítla i do chování lidí vůči ní. Na okolí působí jemněji, muži jsou...

Další z rubriky

Plavání je zdravé. Ale pozor na tyto mýty, které vašemu tělu škodí

Ilustrační fotografie

Plavání patří k nejoblíbenějším letním aktivitám, zvláště v těchto horkých dnech. Pro tělo je nejen příjemným...

Rostlinná rádoby mléka obsahují éčka i cukr, říká profesorka Dostálová

Profesorka Jana Dostálová z Ústavu analýzy potravin a výživy Vysoké školy...

Nad mraženou pizzou či polévkou z pytlíku můžeme ohrnovat nos, přesto si tato jídla občas na dovolené dá každý. „Žádný...

Dětí s psychickými potížemi přibývá. Chybí nám odborníci, řekl lékař

Ilustrační fotografie

Deprese, bipolární porucha a další duševní nemoci se netýkají pouze dospělých, ale také dětí. Navíc je nyní postihují v...

Vzpomínáme: Kdo nechal sestru jíst mouchy a kdo chutnal žížaly?
Vzpomínáme: Kdo nechal sestru jíst mouchy a kdo chutnal žížaly?

Když jsem u nás v kanceláři řekla, že chystám článek o příhodách z dětství, spustila se lavina vzpomínání. Redakce se smíchem rázem otřásala v základech. Jedna si ostříhala řasy, druhá si touhu po papouškovi splnila v bažantnici, třetí nutila mladší sestru jíst mrtvé mouchy… a to není zdaleka všechno!



Najdete na iDNES.cz