Přestalo mě poslouchat tělo. Moje nemoc se jmenuje myasthenia gravis

aktualizováno 
Moje trápení začalo, když mi bylo čtrnáct let. Dostala jsem virózu a do toho jsem šla na očkování. Z virózy jsem se sice vyléčila, ale cítila jsem se stále slabší a pozorovala jsem na sobě příznaky, kterým jsem vůbec nerozuměla. Měla jsem pocit, že nemám žádnou sílu. Čtenářka Mariana napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační snímek

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Ze začátku jsem začala vidět dvojitě a měla jsem potíže v tělocviku. Nedokázala jsem udělat stojku, mé ruce vždy selhaly a já spadla. 

Problém se zhoršoval a já byla tak slabá, že jsem nemohla požvýkat více než tři sousta. Navíc jsem měla potíže s chůzí a nechtěla jsem ani chodit s přáteli ze školy, protože jsem nechtěla, aby viděli, jak špatně chodím, párkrát jsem s sebou totiž i praštila o zem. 

O nemoci myasthenia gravis

- jde o onemocnění nervosvalového přenosu 

- projevuje se svalovou slabostí a unavitelností

- myastenie je léčitelná choroba

- při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70 procent pacientů žít bez většího omezení

Zdroj: www.myastheniagravis.cz

Kdybych to měla s něčím srovnat, je to něco podobného, jako když zdravý člověk podá nějaký extrémní výkon a pak mu vysílením selžou svaly a upadne.

Navzdory tomu jsem odmítala jít k lékaři. Věděla jsem, že je to zlé a bála jsem se, že jde o něco vážného a že zůstanu na vozíku nebo tak něco. Zlom nastal, až když jsem spadla na přechodu pro chodce a nemohla se už zvednout. Musel si pro mě dojet taťka, který mě utěšoval, že to bude určitě nedostatek nějakého vitaminu.

Tak jsem se dostala do nemocnice. Svou diagnózu jsem se dozvěděla hned první den. Říkal mi věci, které nebyly úplně příjemné, jako například, že tato nemoc je nevyléčitelná, ale nebývá smrtelná a že se dá její stav zlepšit. Pamatuji, že jsem se začala smát. Protože jsem byla šťastná, že už se ví, co mi je, a dá se s tím něco udělat. Léky jsem dostala ještě ten den a byla jsem ještě šťastnější, protože jsem mohla normálně chodit a cítila se jako zdravá.

Pohyb mě unavuje a tělo se brání

V nemocnici mi vysvětlili, že se jedná o autoimunní onemocnění, které se jmenuje myasthenia gravis. To znamená, že mé bílé krvinky bojují proti mému tělu – konkrétně s receptory mezi svalem a nervem. Identifikuje ho jako vir a snaží se ho zablokovat. 

Čím více se namáhám, tím více receptorů je blokovaných a tím hůře se pak pohybuji. Odpočinek mi ale velmi pomáhá.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali, s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Příběhy posílejte na e-mail: zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Často mě napadalo a napadá, proč zrovna já? Nekouřím ani nepiju,  přesto mě to potkalo. Vše bylo shodou nešťastných náhod. Nevěděla jsem, že mám vlohy pro autoimunní nemoc a že bych se měla některým věcem vyhýbat (tyto vlohy jsou dědičné a my jsme měli v rodině jinou autoimunní nemoc – lupénku). Byla jsem zrovna v pubertě, dostala virózu a šla na pro mě rizikové očkování. To vše jsou věci, které mohou nemoc vyprovokovat a já je měla všechny najednou. 

Dnes díky lékům příznaky téměř nepociťuji, pokud se šetřím, anebo nemám chřipku. Nemoc je omezující, protože člověk nemůže sportovat, jít na delší procházku nebo například dělat náročnou práci (noční směny nebo dvanáctky nepřipadají v úvahu) a navíc, protože musím mnoho věcí proložit odpočinkem, mi vše trvá déle.

Nemoc mi mnohé dala a mnohé vzala. Největším darem bylo osvobození z tělesné výchovy, kterou jsem odjakživa nenáviděla. Také už vím, jak moc je zdraví důležité. A také jsem díky nemoci poznala jádro lidí okolo, protože dokud člověk nepotřebuje pomoc, tak neví, jací lidé doopravdy jsou.

A co mi vzala? Více než samotná pracovní a sportovní omezení (kromě jízdy na koni, ta mě mrzí hodně), to byly hlavně vztahy. Přišla jsem o několik přátel, protože mi nevěřili (nevypadám na první pohled nemocně) a také mě kvůli tomu odmítlo mnoho potenciálních partnerů. Ať už z důvodu, že se mnou nemohli jezdit na kole, ze strachu nebo mi jeden natvrdo řekl, že nechce mít s nemocnou partnerkou starosti. Naštěstí jednomu to nevadilo a jsem teď šťastně vdaná.

Autoři:

Nejčtenější

Chtěla jsem se zbavit manželovy milenky. Krize je za námi, doufá Jana

Ilustrační snímek

Příběh o manželově nevěře, podobný tisícům jiných, vypráví osmatřicetiletá tmavovlasá středoškolačka Jana, matka...

Se třemi dětmi rezignujete na spoustu věcí, říká pediatrička Karolová

Kateřina Karolová se svými třemi syny

Jako dětská lékařka odešla Kateřina Karolová sbírat zkušenosti na kliniku do Německa, kde zažila velmi náročné služby....

O 10 let mladší: Tragédie v dospívání Petru zničila, chce nový restart

Petra je už dlouhá léta zvyklá na tvrdý život. Starosti se na ni znatelně...

Petra je matkou dvou dětí, které vychovává sama. Hodně pracuje a ještě k tomu si dodělává střední školu, kterou kvůli...

Pomozte nadšené sportovkyni Natálce k bezbolestnému pohybu a nové protéze

Natálka má vrozenou vývojovou vadu, kvůli které nosí protézu. Zoufale by...

Jednou by chtěla být veterinářkou, ze všeho nejvíc však čtrnáctiletá Natálie touží po obyčejném pohybu. Přestože se...

Rodinu trápí rakovina tříleté dcery i plesnivý dům. Teď mají nové bydlení

Rodinu v opraveném domě přivítali příbuzní i kamarádi.

Aby šestičlenná rodina neměla málo starostí se zchátralým domem plným plísní, dostavily se ještě zdravotní potíže dětí...

Další z rubriky

Pozor na zimní dehydrataci, mráz z organizmu vysává vodu

Ilustrační snímek

V chladném počasí mnozí lidé podceňují pitný režim. Na rozdíl od léta totiž nepociťujeme žízeň tak často a ani se...

VIDEO: Dívka, které lékaři odstraňovali nádor z mozku, při operaci zpívala

Hudba je pro devatenáctiletou Kiru Laconettiovou tím nejdůležitějším v životě.

Devatenáctiletá Američanka se na operačním sále postarala o neobvyklou hudební kulisu. Život Kiry Laconettiové patřil...

Sedmiletý David žije díky novým játrům od dospělého dárce

David (na snímku s rodiči) byl prvním dítětem, které dostalo od projektu Jsem...

Davidu Švestkovi je teprve sedm let a už strávil v nemocnici více času než mnozí lidé za celý život. Narodil se s...

Najdete na iDNES.cz