Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Přestalo mě poslouchat tělo. Moje nemoc se jmenuje myasthenia gravis

aktualizováno 
Moje trápení začalo, když mi bylo čtrnáct let. Dostala jsem virózu a do toho jsem šla na očkování. Z virózy jsem se sice vyléčila, ale cítila jsem se stále slabší a pozorovala jsem na sobě příznaky, kterým jsem vůbec nerozuměla. Měla jsem pocit, že nemám žádnou sílu. Čtenářka Mariana napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Ze začátku jsem začala vidět dvojitě a měla jsem potíže v tělocviku. Nedokázala jsem udělat stojku, mé ruce vždy selhaly a já spadla. 

Problém se zhoršoval a já byla tak slabá, že jsem nemohla požvýkat více než tři sousta. Navíc jsem měla potíže s chůzí a nechtěla jsem ani chodit s přáteli ze školy, protože jsem nechtěla, aby viděli, jak špatně chodím, párkrát jsem s sebou totiž i praštila o zem. 

O nemoci myasthenia gravis

- jde o onemocnění nervosvalového přenosu 

- projevuje se svalovou slabostí a unavitelností

- myastenie je léčitelná choroba

- při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70 procent pacientů žít bez většího omezení

Zdroj: www.myastheniagravis.cz

Kdybych to měla s něčím srovnat, je to něco podobného, jako když zdravý člověk podá nějaký extrémní výkon a pak mu vysílením selžou svaly a upadne.

Navzdory tomu jsem odmítala jít k lékaři. Věděla jsem, že je to zlé a bála jsem se, že jde o něco vážného a že zůstanu na vozíku nebo tak něco. Zlom nastal, až když jsem spadla na přechodu pro chodce a nemohla se už zvednout. Musel si pro mě dojet taťka, který mě utěšoval, že to bude určitě nedostatek nějakého vitaminu.

Tak jsem se dostala do nemocnice. Svou diagnózu jsem se dozvěděla hned první den. Říkal mi věci, které nebyly úplně příjemné, jako například, že tato nemoc je nevyléčitelná, ale nebývá smrtelná a že se dá její stav zlepšit. Pamatuji, že jsem se začala smát. Protože jsem byla šťastná, že už se ví, co mi je, a dá se s tím něco udělat. Léky jsem dostala ještě ten den a byla jsem ještě šťastnější, protože jsem mohla normálně chodit a cítila se jako zdravá.

Pohyb mě unavuje a tělo se brání

V nemocnici mi vysvětlili, že se jedná o autoimunní onemocnění, které se jmenuje myasthenia gravis. To znamená, že mé bílé krvinky bojují proti mému tělu – konkrétně s receptory mezi svalem a nervem. Identifikuje ho jako vir a snaží se ho zablokovat. 

Čím více se namáhám, tím více receptorů je blokovaných a tím hůře se pak pohybuji. Odpočinek mi ale velmi pomáhá.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali, s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Příběhy posílejte na e-mail: zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Často mě napadalo a napadá, proč zrovna já? Nekouřím ani nepiju,  přesto mě to potkalo. Vše bylo shodou nešťastných náhod. Nevěděla jsem, že mám vlohy pro autoimunní nemoc a že bych se měla některým věcem vyhýbat (tyto vlohy jsou dědičné a my jsme měli v rodině jinou autoimunní nemoc – lupénku). Byla jsem zrovna v pubertě, dostala virózu a šla na pro mě rizikové očkování. To vše jsou věci, které mohou nemoc vyprovokovat a já je měla všechny najednou. 

Dnes díky lékům příznaky téměř nepociťuji, pokud se šetřím, anebo nemám chřipku. Nemoc je omezující, protože člověk nemůže sportovat, jít na delší procházku nebo například dělat náročnou práci (noční směny nebo dvanáctky nepřipadají v úvahu) a navíc, protože musím mnoho věcí proložit odpočinkem, mi vše trvá déle.

Nemoc mi mnohé dala a mnohé vzala. Největším darem bylo osvobození z tělesné výchovy, kterou jsem odjakživa nenáviděla. Také už vím, jak moc je zdraví důležité. A také jsem díky nemoci poznala jádro lidí okolo, protože dokud člověk nepotřebuje pomoc, tak neví, jací lidé doopravdy jsou.

A co mi vzala? Více než samotná pracovní a sportovní omezení (kromě jízdy na koni, ta mě mrzí hodně), to byly hlavně vztahy. Přišla jsem o několik přátel, protože mi nevěřili (nevypadám na první pohled nemocně) a také mě kvůli tomu odmítlo mnoho potenciálních partnerů. Ať už z důvodu, že se mnou nemohli jezdit na kole, ze strachu nebo mi jeden natvrdo řekl, že nechce mít s nemocnou partnerkou starosti. Naštěstí jednomu to nevadilo a jsem teď šťastně vdaná.

Autoři:






Nejčtenější

Z Kary Robertsové se stala mořská víla, která má vlastní show, při které...
Z Američanky je profesionální mořská víla. Zbavila se tak mindráků

Američanka strávila přes 400 hodin výrobou kostýmu mořské víly. Díky rybímu ocasu může předvádět speciální podvodní show a splnit si sen. Jako podmořská bytost...  celý článek

Ilustrační fotografie
Hubnutí i výkonnější mozek. Proč se vám vyplatí posilovat

Chcete zhubnout a být ve formě? Potom zařaďte do svého programu posilování. Udělá pro vaší postavu i zdraví mnohem více, než si vůbec myslíte.  celý článek

ilustrační snímek
Není vaše dítě osamělé? Víme, jak mu pomoci získat nové kamarády

Pokud je vaše dítě spíše introvertnější typ, možná jste si již někdy položili otázku, zda se necítí osaměle a neprospělo by mu víc kamarádů. Přinášíme vám...  celý článek

ilustrační snímek
Tři přesvědčení, která získáme v dětství a neseme je až do dospělosti

I když si to občas nechceme připouštět, naše dětství mělo nepochybně velký vliv na to, jací lidé se z nás později stali. Podle odborníků v dětství vznikají tři...  celý článek

Letošní podzim přeje barevným botám, stejně jako zdobení a různým texturám...
Obujte se do podzimu. Neokoukané kousky, které by vám neměly chybět

Poslední sluneční paprsky si můžete užít v pohodlných oxfordkách, elegantních kotníčkových střevíčkách nebo sexy upnutých kozačkách nad kolena. O slovo se...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Plodnost mužů se stále zhoršuje. Na vině může být i umělé oplodnění

Mužům mizí spermie. Za posledních pětadvacet let jejich počet klesl o šedesát procent. „A plodnost se bude dál zhoršovat,“ předpovídá v rozhovoru pro páteční...  celý článek

Břichomluvkyně Darci Lynne Farmerová v show Amerika má talent (Los Angeles, 20....
Břichomluvci nemluví břichem. Tajemství úspěchu je v mozku diváků

Dvanáctiletá vítězka soutěže Amerika má talent znova nadchla svět pro břichomluvectví – prastarou techniku, která ve skutečnosti s břichem nemá nic moc...  celý článek

Alkohol (ilustrační foto)
Pět věcí, které způsobí rychlejší opilost. Dlouhý let i vyšší věk

Možná patříte mezi ty, co si myslí, že svou míru alkoholu velmi dobře znají a nestane se jim, že by se opili víc, než je vhodné. Ale jsou situace, kdy obvyklé...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Tajemství dokonalého make-upu odhaleno! Nanesete ho vycpávkou podprsenky
Tajemství dokonalého make-upu odhaleno! Nanesete ho vycpávkou podprsenky

Nanést na pleť make-up tak, aby dokonale seděl? Pořádná alchymie. Beauty blogerky i obyčejné smrtelnice proto sahají k m... celý článek

Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?
Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?

Tyhle maminky na eMimino.cz jsou na tom stejně.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.