Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Barunka je autistka. S prvními krůčky jsme poznali, že je jiná

aktualizováno 
Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme Babu, začal vlastně už před jejím narozením. Nejdříve jsme měli potíže s početím, pak přišel porod císařským řezem kvůli špatné poloze miminka, poté svalová hypotonie a nakonec autismus. Čtenářka Petra napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Barunka je úžasná holčička, zaslouží si, abychom se k ní chovali tak, aby ona našemu světu co nejlépe rozuměla. | foto: Archiv rodiny

Delší dobu jsme se s manželem snažili o miminko, přišla na řadu i různá vyšetření, léky, samozřejmě i bylinky a různé přírodní preparáty. Když už to vypadalo, že podstoupíme umělé oplodnění, objevily se na testu dvě vysněné čárky, a to v momentě, kdy už jsem byla objednaná do nemocnice na vyšetření pod narkózou. Naše Babu tedy byla takový malý poťouchlík už v době svého vzniku.

Těhotenství bylo pohodové, krásné, všechny výsledky v pořádku, jediným „škraloupem“ bylo to, že Babu se v bříšku neotočila a navíc byla na mou úzkou pánev velká, a tak se narodila plánovaným císařským řezem.

Rozhodnutí bylo správné. Ptali jsme se pak zdravotníků na sále, jak by to vypadalo při klasickém porodu, a řekli nám, že Babu byla v břiše tak zaklíněná, že by se klasicky nenarodila a stejně bychom museli podstoupit akutní císařský řez. Dnes si říkám, kdo ví, jak by to mohlo bývalo dopadnout, kdyby se třeba trochu přidusila apod. Už tak má do vínku dán autismus a svalovou hypotonii.

Byla jiná než ostatní děti

Barunka byla od narození jiná než ostatní miminka. Jednak se hned zjistila svalová hypotonie a díky tomu, že máme skvělou pediatričku, která nic nezanedbá, jsme hned byli odesláni na neurologii a rehabilitace a ještě před koncem šestinedělí jsme začali cvičit Vojtovu metodu.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Barunka byla neskutečně hodné miminko. Přes den dokázala spát i šest hodin v kuse, v noci měla rekord dokonce 11 hodin. Krásně papala, přibírala tak akorát, takže jsme vůbec neznali klasické problémy malých miminek (až na koliky v prvních dvou měsících, ale to je naprosto běžná věc).

Babu byla kojená do šesti měsíců plně, do 19 měsíců částečně a pak se jeden večer sama odstavila, takže i toto bylo absolutně bez problému.

Horší byl pohyb. I přes intenzivní cvičení (čtyřikrát až pětkrát denně sestava několika cviků, čili dohromady nám někdy cvičení zabralo i dvě hodiny denně) byl její psychomotorický vývoj zpomalený. Hlavičku začala zvedat v pěti měsících, otáčet se začala v osmi měsících, plazit také v osmi měsících, šikmý sed přišel někdy ve třinácti měsících, lezení a klasický sed v patnácti měsících, v šestnácti měsících si prvně stoupla, v osmnácti začala chodit v bytě (první krůček vedl ke mně, to byl tak krásný pocit) a v devatenácti měsících proběhly první nesmělé krůčky venku.

Vadil jí hluk i plyš

V té době se začaly projevovat zvláštnosti v chování. Tehdy jsme chodili do hudební školičky, kde se scházelo více dětí s maminkami, zpívaly se písničky speciálně pro tuto školičku složené a každou hodinu doprovázelo plyšové zvířátko (lektorka ho držela v ruce a děti si ho mohly hladit, mazlit apod.).

Babu na těchto hodinách neskutečně křičela. Nebyl to klasický pláč ani vztek. Později mi to bylo jasné: autistický afekt. Když jsem se pak časem dověděla, co autistům vadí, došlo mi, že na těchto hodinách byly hned tři věci, které obvykle nesnášejí: kolektiv (čili hodně křiku a jiných vjemů), vysoké tóny písniček (přecitlivělost na hluk) a kontakt s plyšem (autistické děti často nesnášejí dotyk, hlavně se zvířecí srstí nebo plyšovými hračkami, mohou při něm cítit až fyzickou bolest).

Ale nakonec je dobře, že jsme do školičky chodili, bylo to to první, co nás nasměrovalo k řešení situace. U pediatričky jsem se o problému zmínila hned při další preventivní prohlídce. Tehdy byla Barunka ještě malá, a tak jsme vyčkávali, ale když se situace nelepšila, paní doktorka mi dala kontakty na odborníky. Naštěstí naše pediatrička patří mezi ty, kdo maminkám naslouchají. Dostali jsme se do péče psycholožky, která nás pak odeslala k dětské psychiatričce.

S diagnózou přišla úleva

Tady padla diagnóza, kterou jsme očekávali a která nám nepřinesla nějaký větší stres či odmítání, ale úlevu v tom smyslu, že jsme neselhali jako rodiče a hlavně že se nám dostanou informace, jak s dcerkou pracovat. Tou diagnózou je porucha autistického spektra. Zatím není blíže specifikována, protože pro nás není tak důležitý ten „šuplíček“, ale to, jak s Barunkou pracovat a jak se k ní chovat.

Babu je úžasná holčička, zaslouží si, abychom se k ní chovali tak, aby ona našemu světu co nejlépe rozuměla, i když to je pro autistu hodně těžké. Ale velmi nám pomáhá například raná péče, což jsou lidé, kteří pracují s celou rodinou. Nejenže vozí různé pomůcky k zapůjčení a radí, jak s dítětem pracovat, ale podporují i rodiče. Psychicky, ale třeba i po stránce sociální, protože radí ohledně různých příspěvků, na které je od státu nárok a podobně. Také s nimi konzultujeme vzdělávání naší dcerky.

Dále jsme se zapojili do občanského sdružení, kde si s rodinami autistů z okolí pomáháme, stali se z nás velmi blízcí přátelé. Scházíme se v klubu, kde je velkou výhodou i to, že nemusíme nikomu vysvětlovat chování svých dětí a kde ostatní vidí jejich pokroky. Děti i sebe vzájemně chválíme, to také hodně pomůže.

Barunka navštěvovala speciální mateřskou školu, kde se jí skvělé paní učitelky i paní asistentka hodně věnovaly a udělala tam veliké pokroky. Nyní chodí do první třídy základní školy praktické, kde jsme také moc spokojeni. Paní učitelka i paní asistentka jsou skvělé, talentované, šikovné a mají velmi lidský přístup.

Terapie dcerce pomáhají

S Barunkou procházíme různými terapiemi. Na ergoterapii v berounské rehabilitační nemocnici rozvíjí jemnou i hrubou motoriku, spolupráci „oko – mozek – ruka“, učí se trpělivosti (dokončit zadaný úkol).

Muzikoterapie, na kterou jezdíme do stacionáře Dobromysl, jí velmi pomáhá ke zklidnění, navozuje příjemné pocity a dobrou náladu. Speciální terapie pro děti s autismem v Aut-centru nám zase pomáhají procházet s Barunkou jejími emocemi, učí se tam tyto emoce poznávat a zvládat, zvyšuje si sebevědomí tím, že plní úkoly (čili vidí, že něco umí, zvládne, zažije úspěch).

Blog iDNES.cz

Co zažívá čtenářka Petra se svou dcerou Barunkou, si můžete přečíst i na jejím blogu na stránkách iDNES.cz.

Canisterapie vedená naší kamarádkou Radkou a jejím blonďatým retrívrem Oliverem zase Barunce pomáhá jednak také v rozvoji jemné i hrubé motoriky, jednak v kontaktu se zvířetem (když jsme začínali, nebyla dcerka téměř schopna se dotknout srsti, dnes jsme tak daleko, že máme doma kocoura, kterého Barunka neustále hladí a chová), což následně vede i ke zlepšení komunikace s lidmi. Toto je jeden z důvodů, proč jsme začali uvažovat o asistenčním psovi pro Báru.

Psí kamarád by totiž Barunku uměl například zastavit, když poběží do silnice (neboť nevnímá nebezpečí), či najít, kdyby se náhodou někde vytrhla z ruky a ztratila.

Ona se totiž neumí domluvit, dokonce ani nemá orientaci v lidech. V praxi to znamená, že je schopna se na ulici přidat k jakékoli paní typově podobné mně a myslet si, že je to maminka. Totéž samozřejmě s tatínkem, babičkou, dědou. Dokonce stačí, aby dotyčný měl třeba stejnou tašku jako její otec a ona jej hned označí za tátu. Samozřejmě Barunku na ulici velmi hlídáme, ale také víme, že může přijít onen osudný zlomek vteřiny, kdy je najednou vše jinak.

Se zvířaty souvisí i poslední terapie, na kterou dojíždíme, a to hipoterapie. Tady nás Babu velmi překvapila, protože oproti původním očekáváním si koně zamilovala snad na první pohled. Jezdí od začátku naprosto v pohodě, dokonce se pokaždé na „svého“ koníka velmi těší. Nakonec i toho kocourka, kterého teď máme doma, jsme si dovezli od koní. Zvířata tedy hrají v našich životech velmi podstatnou a krásnou roli a Barunce pomáhají.

Autoři:



Nejčtenější

Máma neví, že mě baví zabíjení, řekla dvanáctiletá dcera ve Výměně manželek

Blanka s přítelem Valentýnem a jejich nejmladší dcerka Saša.

Mia žije s přítelem a dvěma dětmi v Kladně. I když je jí teprve 25 let, o jejich výchově má docela přesnou představu....

VIDEO: Jak se ze služky Gottwaldové stala první dáma. A lidé se jí smáli

Marta Gottwaldová (Na snímku z roku 1948)

Toužila být obdivována jako její předchůdkyně Hana Benešová. Jenže Martě Gottwaldové, která začínala jako služka a...



Doktorka mi řekla, ať „to“ dám radši pryč, řekla matka zdravé holčičky

Tchyně Martina a zeť Ján se v porodnici, kam doprovázeli Marii k porodu, hodně...

Některá maminka porod císařským řezem nechce, ale stejně to tak nakonec skončí. Jiná o něj žadoní, ale nakonec porodí...

Šestadvacetiletá žena vážila jen sedmnáct kilo, dávali jí rok života

Kristina Karyaginová

Kristina Karyaginová (26) z Ruska byla na pokraji smrti. Vážila jako čtyřleté dítě a začaly jí selhávat orgány a...

Máma spala s Hitlerem, tvrdila krásná Romy, která by oslavila 80 let

Romy Schneiderová v roli císařovny Sissi, Alžběty Bavorské.

Kdyby nezemřela ve 43 letech, oslavila by 23. září osmdesátku. V 17 letech zazářila jako císařovna Sissi, našla...

Další z rubriky

Nespokojenost nás posouvá dál. Kdy nám prospívá a kdy škodí?

Ilustrační fotografie

Málokdo by řekl, že touží být nespokojený. Ale je to často právě nespokojenost, která nás motivuje k pozitivním...

Nedávejte dětem boty po sourozencích, ničíte jim nohy, varuje odbornice

Ilustrační fotografie

Je to paradox. Přestože se většina dětí rodí se zdravými nožičkami, třetina prvňáků má ploché nohy. Potíže se pak...

Když vás bolí záda, změňte životní styl. Jednorázová pomoc nefunguje

Ilustrační snímek

Znáte to hezké české přísloví: tak dlouho se chodí se džbánem pro vodu, až se ucho utrhne? Tak přesně to sedí na...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!



Najdete na iDNES.cz