Poprvé jsem zaznamenala projevy nemoci ve 29 letech, měla jsem problém se zády a při vyšetření na ultrazvuku mi lékaři objevili cysty na ledvinách a malou cystu na játrech. Diagnóza byla neúprosná – je to vrozená nemoc, která způsobuje zvýšený výskyt cyst v ledvinách a postupně snižuje jejich funkčnost.
V mém případě ji doprovází i extrémní polycystická choroba jater. Nemoc mě tehdy neomezovala, až v 35 letech jsem začala mít zvýšený krevní tlak, přestože jsem žila zdravě, nikdy jsem nekouřila a téměř vůbec nepila alkohol. Tak jsem na tlak začala brát léky.
Během dalších pěti let jsem začala pozorovat, že mi roste břicho, často mě i bolelo. Připisovala jsem to všemu možnému, ale nakonec se ukázalo, že se mi kvůli cystám zvětšují játra. Z druhé strany se zase zvětšovaly ledviny a utlačovaly i další orgány. Proto jsem často trpěla bolestmi a nepříjemným tlakem.
Na játrech více než sto cyst
Nakonec onemocnění dospělo do takového stavu, že už jsem bolestí měla problém i sedět a přidala se také neustálá únava. Lékaři mi tehdy jen na játrech spočítali pomocí CT více než 100 cyst o velikosti 2 až 9 centimetrů.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Zvětšené orgány vyžadují také různá omezení ve stravě. Musela jsem začít omezovat koření, tuky a množství jídla. Kvůli léku na ledviny musím pít alespoň 4,5 litru vody denně. A ve 43 letech jsem po roce na neschopence nakonec musela odejít do invalidního důchodu.
Už v této době mě lékaři v pražském IKEM indikovali na transplantaci ledvin a jater. Nebyla jsem tehdy připravená, připadala jsem si na to příliš mladá a také jsem se bála rizik, která jsou s transplantací spojená. Zkrátka jsem chtěla vyzkoušet další možnosti.
Zatím mi pomáhají léky
Tehdy jsem se spojila s doc. MUDr. Janou Reiterovou, Ph.D., z pražské Všeobecné fakultní nemocnice. Ta mi nasadila léčbu tzv. protirůstovým hormonem, který zpomaluje enormní růst jater. Ledviny už přibližně rok léčím moderním přípravkem speciálně vyvinutým pro boj s rozvojem cyst v ledvinách.
Díky léčbě se držím, ale krevní testy se mi horší. Nicméně pořád jsem ve třetí fázi selhávání ledvin. Nepříjemné jsou tlakové bolesti způsobené neustálým růstem ledvin i jater. Musela jsem úplně zapomenout na své oblíbené sporty – kolečkové brusle, lyže nebo kolo, protože při pádu bych riskovala prasknutí cyst, z toho mám opravdu strach.
Onemocnění je pro mě velký psychický nápor. Nejtěžší na tom celém je, že člověk pozoruje, jak se postupně fyzicky mění, bez možnosti to ovlivnit. Navíc v době pandemie nemohu dělat nic, co by mi pomohlo na nemoc zapomenout, bazény jsou zavřené, kina taky, lidé se nesmí potkávat. Myslím, že nemoc kvůli tomu prožívám mnohem intenzivněji než dříve. Jako by nic jiného než covid neexistovalo a lidé o ničem dalším už nechtějí slyšet.
Snažím se neklesat na mysli, denně se udržuji v kondici procházkami a věřím, že bude léčba ještě pomáhat. Choroba se bohužel projevila také u mého syna a u dalších příbuzných. Nejlepší, co jsem mohla udělat, bylo včas jej svěřit do rukou odborníka – nefrologa, aby měl průběh nemoci od počátku pod kontrolou. To bych ostatně doporučila každému, kdo se s touto nemocí musí potýkat.
