Tehdy mi bylo třiadvacet let. Okamžitě jsem musela na hematologii. Dva roky jsem brala silné prášky, ale lékaři si se mnou nevěděli rady, tak mě poslali na vyšetření do Prahy. Byla jsem vyčerpaná, bolela mě strašně hlava a páteř. Modřiny se mi dělaly po celém těle.
O nemociIdiopatická trombocytopenická purpura je jedno z autoimunních onemocnění, kdy si tělo vytváří protilátky proti vlastním krevním destičkám, které potom zanikají ve slezině pacienta. Léčba bývá většinou pomocí imunosupresivní medikace, pokud tato nestačí, je vhodné operativně odstranit slezinu. Většina pacientů na léčbu odpoví, někteří se mohou i léků zbavit, někteří je musí užívat dlouhodobě-trvale, u některých se nemoc opakovaně vrací. Onemocnění se vyskytuje i u malých dětí, často po prodělané infekční nemoci. Odpověděla hematoložka Markéta Marková |
Až po dalších dvou letech doktoři přišli na to, že by asi bylo dobré, aby mi odebrali slezinu. Ze začátku jsem byla z té zprávy dost vyděšená, ale zvykla jsem si.
Každý den s injekcí
Po operaci sleziny jsem půl roku měla přísnou dietu a každý jsem si sama musela píchat injekce buď do ramene, nebo do břicha.
Po operaci jsem byla ještě více unavená a nic jsem nemohla dělat. Od malička jsem byla sportovní typ a chtěla jsem si užít každou chvilku zábavy.
Po zjištění nemoci se mi zhroutil svět. Nemohla jsem do práce, ani za zábavou. Prostě jsem musela jen ležet a každá námaha pro mě byla utrpením.
Vzali mi invalidní důchod
Po operaci sleziny se můj stav o něco zlepšil. Ale stále mi otékají prsty na rukou a pořád jsem strašně unavená. Často si musím odpočinout i po delším čekání na autobus.
Nejhorší na tom je, že mi po sedmi letech sebrali invalidní důchod. V podstatě nemám z čeho žít. Snažím se chodit na brigádu na poloviční úvazek, ale nejde to každý den. I prodávat oblečení je pro mě hrozně vyčerpávající.
Navíc mi doktorka řekla, že když nebudu v klidu, nemoc se mi může zase zhoršit. Prý mám oslabenou imunitu a vadí mi jakýkoli střet s nežádoucími bakteriemi. Invalidní důchod mi však komise nepřiznala. Do papírů mi napsali, že jsem schopná pracovat na 80 procent. To je ale pro mě o dost horší, protože takhle mě nikdo už vůbec nezaměstná.
Sedm let jsem brala silné léky, proto jsem také začala mít problémy se žlučníkem. Žlučníkových záchvatů jsem prodělala několik. Letos v květnu mi žlučník museli vzít. Kvůli lékům jsem tedy byla na další operaci.
O několik týdnů později mě pozvali na další komisi. I když jsem byla stále v neschopnosti, nepřiznali mi ani první stupeň invalidního důchodu, přitom jsem plný invalidní důchod pobírala zhruba sedm let. V podstatě mě ze dne na den poslali do práce. (čtěte více)
|
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
