Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Když začne syn krvácet, je zle. Má hemofilii

  1:00aktualizováno  1:00
Jsme čtyřčlenná rodina z Dobříše. Náš obyčejný život se zcela proměnil, když jsme zjistili, že nás mladší syn trpí krvácivým onemocněním - hemofilií. Chorobou, která se stala součástí našeho života a s níž jsme se museli naučit žít. Gábina napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Štěpán trpí hemofilií, i tak je ale veselý kluk. | foto: Gábina Sršňová

Hemofilie je vrozené dědičné onemocnění krve, při kterém chybí bílkovina nazývaná faktor VIII. nebo IX. Projevuje se krvácením do kloubů, svalů, měkkých tkání. Touto nemocí trpí pouze muži.

Můj syn má genový defekt

První příznaky se mohou projevit při porodu, po očkování nebo prořezávání zubů. U některých chlapců se mezi jejich předky hemofilie vůbec nevyskytuje. Jde o takzvanou skrytou, utajenou hemofilii, protože se v rodině dědila pouze přes ženy - přenašečky hemofilie. Vzhledem k tomu, že přenašečky většinou nekrvácejí, hemofilie se po mnoho generací neprojeví.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

V druhém případě, kdy se rovněž nemoc v rodině nevyskytla, může jít o genový defekt. Právě o ten jde v případě mého synka.
 
Když byly synovi tři měsíce, byli jsme na odběru krve z prstu. Krvácení nešlo z malého vpichu zastavit a právě tehdy jsme slyšeli poprvé slovo "hemofilie". Diagnóza, která vám obrátí život naruby. Nic jsme o nemoci nevěděli, neznali jsme ji, slyšeli jsme o ní poprvé až od lékařů v Motole, kteří nás připravovali na všechna možná rizika spojená s onemocněním a na všechna omezení, která našeho syna čekají.

Tunýlek do žíly

Stále jsme si opakovali, proč má nemoc právě náš syn, zda a jak všechno zvládneme, zda i on se smíří s tím, že většinu času může strávit v nemocnici.

Hemofilie je léčena preparáty vyrobenými z lidské plazmy od dárců. V současné době je již ale k dostání také moderní, tzv. rekombinantní léčba, při níž se plazma dárců už nevyužívá a je vyráběna uměle. Léčba je v obou případech aplikována do žíly.

Štěpán trpí hemofilií. Je to nemoc, kterou mají pouze muži.

V případě mého syna je to velký problém, protože má velmi nepatrně viditelné žíly. Praskaly mu, byly těžce dostupné, tudíž každá aplikace byla bolestivá a bezúspěšná. Nezbylo tedy nic jiného, než Štěpánovi ve dvou letech voperovat centrální žilní katétr. Moc dlouho mu ovšem nevydržel, kvůli infekci mu musel být záhy z těla vyndán.

Žíly měl stále špatné, proto musel jít na další operaci, kdy mu voperovali implantát na žílu -  jakýsi tunýlek, který je hmatatelný a snadněji se jehlou dostanete do žíly. Bohužel, dostal opět infekci.

Stále si říkám, že když už se nám narodil syn s hemofilií, jsem ráda, že se tak stalo v 21. století. Dříve nebyla léčba tak dostupná jako dnes. Přestože jsou léky velmi drahé (jedno balení stojí od 8 do 10 tisíc korun), naučila jsem se je synovi aplikovat sama.

Nejsme v tom sami

Při pohledu na svého syna, kterému je už sedm, si dnes uvědomuji, že hemofilie (když to hodně zjednoduším) není až tak velký problém syna. Je to především problém mé psychiky, mého strachu o něj a také mého vyčerpání - duševního i fyzického. Po letech vidím, že můj syn je stejně spokojený kluk jako jeho spolužáci, že se smířil s tím, že je léky potřeba dostat, aby neměl zbytečně bolesti. Že se musí naučit být k sobě zodpovědný.

Důležitou součástí našeho života se stalo sdružení Hemojunior. Dostali jsme se mezi rodiny, které spojuje stejný problém, měli jsme příležitost potkat lidi, kteří s také hemofilii žijí, možnost si otevřeně pohovořit o všem, co nás trápilo a bolelo.

Uvědomila jsem si, že s hemofilií se opravdu dá žít plnohodnotný život. Zjištění, že nejsme sami, bylo pro mě a mou rodinu velmi důležité. Díky Hemojunioru může můj syn jezdit na letní tábory, kde prožívá stejné radosti a zážitky jako jeho zdraví vrstevníci. Má možnost jezdit k moři, kam bychom se dříve kvůli strachu sami nevydali, našel si kamarády a hlavně poznal, že není jediný hemofilik. Ve sdružení má spoustu kamarádů.

Možná je to paradox, ale bez hemofilie a Hemojunioru bychom nepoznali opravdové přátele, kteří neřeší malichernosti obyčejného života, ale kteří zjistili, co je jejich priorita: aby jejich synové s hemofilií prožili plnohodnotný život a byli šťastní.

Autoři:






Nejčtenější

Ilustrační fotografie
Hubnutí i výkonnější mozek. Proč se vám vyplatí posilovat

Chcete zhubnout a být ve formě? Potom zařaďte do svého programu posilování. Udělá pro vaší postavu i zdraví mnohem více, než si vůbec myslíte.  celý článek

(Ilustrační snímek)
Příběh Karolíny: Expřítel nevěří, že je konec. Pořád to na mě zkouší

S přítelem jsem vydržela dva roky a i to bylo až moc. Udělal si ze mě služku, pokladničku a hlídal mě na každém kroku. Pokoj od něj nemám ani po rozchodu,...  celý článek

Muži tanga milují, ženy jim příliš nefandí. Důvodem je to, že nejsou úplně...
Tanga přestala být sexy. Ženy dávají přednost rafinovanějším střihům

Už žádný diskomfort a „ypsilon“ vykukující zpod lemu džín. Místo toho pohodlí a elegance. Šňůrková tanga nahradily střihy, jenž zadek alespoň trochu zahalují....  celý článek

Maďarský guláš z vepřového masa
Guláš nejen předvolební. Dejte si klasiku z hovězího či vepřového masa

Za několik dnů tu máme volby a s tímto obdobím býval už za dob Rakouska-Uherska spjatý zvyk podávat voličům předvolební guláš uvařený nebo aspoň podávaný...  celý článek

Kolorovaný snímek rakovinových buněk z elektronového mikroskopu
Osm raných příznaků rakoviny, které byste neměli ignorovat

U velkého počtu nemocných jsou některé nádory objeveny až v pokročilém stádiu. Včasně diagnostikovaná rakovina přitom významně zvyšuje šanci na vyléčení. Které...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Srdce se náhle zastaví až 70 lidem ze sta tisíc. Do 10 minut je pozdě

Když náhlá zástava srdečního oběhu potká někoho s dobrou fyzickou kondicí, jeho okolí je zděšeno. Obecně se totiž má za to, že sportem si zdraví utužujeme, tak...  celý článek

Ilustrační fotografie
Plodnost mužů se stále zhoršuje. Na vině může být i umělé oplodnění

Mužům mizí spermie. Za posledních pětadvacet let jejich počet klesl o šedesát procent. „A plodnost se bude dál zhoršovat,“ předpovídá v rozhovoru pro páteční...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Meditace umí zmírnit deprese, předcházet infarktu i posílit imunitu

Prastará technika pořád funguje a vědci objevují nové a nové důvody, proč nám vlastně meditace prospívá. Nejen že redukuje stres a zlepšuje náladu, prospívá...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Runway make-up na týdnech módy: dokonalá pleť i smršť barev
Runway make-up na týdnech módy: dokonalá pleť i smršť barev

Zatímco ve světě frčí precizní make-up a rozzářená pleť, na pražském týdnu módy to jiskřilo barvami. Čím je specifický p... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.