Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

V sedmnácti mi dali lékaři maximálně pět let života, mám ALS

  2:00aktualizováno  2:00
Když jsem se před třemi lety vrátila z krásné dovolené u moře, oznámil mi neurolog, že mám ALS, která napadá nervové buňky a vy pak nemůžete ovládat své svaly. Čtenářka Michaela napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek)

Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jaké to musí být, když máš chuť ze sebe všechno vykřičet, ale tvá ústa se ani nepohnou? Každý touží mít u sebe někoho, když jej přepadne úzkost. Potřebujeme obejmout a slyšet, že to bude dobré. Jenže, co když vaše tělo už není přitažlivé a nikdo takový tu není? Sama teď poznávám, jaké to je.

Při prvních Vánocích schováváte před foťákem ruku, při druhých už musíte sedět a při každých dalších už se fotit nechcete. Ne, takhle si mě pamatovat nemusí. Říká se, že se člověk naučí žít se vším. Ale jak se vyrovnat s pocitem bezmoci?

Po dovolené přišel šok

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stádiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Když je vám 17, užíváte si bezstarostné mládí, studujete střední školu a postupně si plánujete budoucnost. Takhle to aspoň bylo u mě. 

První zářijový den 2008 jsem se v noci vrátila z dovolené u moře. O to větší šok pro mě nastal, když mi odpoledne neurolog řekl, že mám Amyotrofickou laterální sklerózu. Nikdy předtím jsem o tom neslyšela. Možná léčba? Žádná, ale tak pět let se s tím dá žít. Někdy i víc, ale taky třeba jen rok. Hezká představa, když máte tolik plánů.

Do Vánoc jsem už špatně chodila. Postupně jsem se vyrovnávala s tím, že ztrácím vše, na čem mi nejvíc záleželo. Přestala jsem sportovat, svaly se začaly vytrácet, hezká tvářička se změnila k nepoznání.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Stále jsem měla okolo sebe rodinu, nejbližší přátele a přítele. Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík. Věděla jsem, že jakmile na něj jednou sednu, už nikdy nebudu chodit.

Se slzami v očích jsem prohledávala internet s nadějí, že najdu "něco". Cokoli, co mi odpoví na moje otázky.

Už jsem ztratila i řeč

Dnes svítí krásně slunce. Ideální počasí na procházku. Na vozíku vydržím jen chvíli. Za 3 roky jsem zhubla 25 kilogramů. Při původní váze 50 kilo je to hodně. Pomalu se mi zhoršuje řeč, takže komunikovat s okolím můžu jen přes počítač, který ovládám pomocí pohybů hlavy.

Dřív jsem si myslela, že připojená na umělou plicní ventilaci nikdy nebudu. No, pomalu si zvykám, brzy to může být realita. Bez pomoci druhého člověka nezvládnu téměř nic.

Teď máme rok 2011. Šestnáct let od prvního a zároveň posledního léku schváleného pro léčbu ALS. U většiny pacientů dokáže prodloužit život dokonce o několik měsíců...

Autoři:



Nejčtenější

Australanka shodila za necelý rok 49 kg, aniž by vkročila do fitka

Teresa Venetoulisová ze Sydney shodila 49 kg za 10 měsíců.

Původně štíhlá Teresa Venetoulisová ze Sydney se po dvou dětech projedla k metrákovému tělu a konfekční velikosti 52....

Příběh Emy: Už tři roky jsem doma s dětmi, mateřskou nenávidím

Ilustrační snímek

Mám fajn manžela a dvě krásné děti. Když jsem otěhotněla poprvé, těšila jsem se, jak si budu s děckem užívat, jak budu...



Odpadky a modřiny. Co dělají rodiče úspěšných dětí jinak než vy?

tatínek a syn

Vychovávat dítě není žádná legrace. V době, kdy se záplava informací z internetu a naučných knížek mísí se zaručenými...

Příběh Lindy: Neumím být věrná

(Ilustrační foto)

První láska mi zlomila srdce a já od té doby mužům příliš nevěřím. Současný přítel je jen takovou nálepkou, neumím být...

Martha Issová: Role Marie v Dukle 61 mě vysvobodila ze stereotypů

Herečka Martha Issová

Herečka Martha Issová, životní partnerka režiséra Davida Ondříčka, zazářila nedávno v hlavní ženské roli dvoudílného...

Další z rubriky

Čeho se bojí Kim? Exkrementy prozradí rakovinu i další choroby

Severokorejský vůdce Kim Čong-un si před setkáním s Donaldem Trumpem prohlédnul...

Cukrovka, onemocnění ledvin, zhoubný nádor, ale také třeba DNA. Lidská stolice a moč jsou významným zdrojem nejen...

VIDEO: Brazilka se narodila bez vaginy, pomohla jí kůže z ryby

Kůže z tilápie – nový favorit plastických chirurgů.

Přelomovou plastickou operaci podstoupila Brazilka, která se narodila bez vaginy. Jako první na světě jí lékaři...

VIDEO: Dívka má hlavu větší než fotbalový míč, čeká na operaci

Sedmiměsíční Amna s otcem

Na zásadní operaci čeká v Pákistánu holčička, která má několik měsíců po narození hlavu větší než fotbalový míč. Na...

Jak na plnější rty? Naučte se je vystínovat

Jak na plnější rty? Naučte se je vystínovat

Arome.cz Přetřít rtěnkou a hotovo? Kdepak, jen se nebojte věnovat líčení svých rtů pár minut navrch a použijte k tomu víc než jen...



Najdete na iDNES.cz