Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

V sedmnácti mi dali lékaři maximálně pět let života, mám ALS

  2:00aktualizováno  2:00
Když jsem se před třemi lety vrátila z krásné dovolené u moře, oznámil mi neurolog, že mám ALS, která napadá nervové buňky a vy pak nemůžete ovládat své svaly. Čtenářka Michaela napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek)

Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jaké to musí být, když máš chuť ze sebe všechno vykřičet, ale tvá ústa se ani nepohnou? Každý touží mít u sebe někoho, když jej přepadne úzkost. Potřebujeme obejmout a slyšet, že to bude dobré. Jenže, co když vaše tělo už není přitažlivé a nikdo takový tu není? Sama teď poznávám, jaké to je.

Při prvních Vánocích schováváte před foťákem ruku, při druhých už musíte sedět a při každých dalších už se fotit nechcete. Ne, takhle si mě pamatovat nemusí. Říká se, že se člověk naučí žít se vším. Ale jak se vyrovnat s pocitem bezmoci?

Po dovolené přišel šok

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stádiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Když je vám 17, užíváte si bezstarostné mládí, studujete střední školu a postupně si plánujete budoucnost. Takhle to aspoň bylo u mě. 

První zářijový den 2008 jsem se v noci vrátila z dovolené u moře. O to větší šok pro mě nastal, když mi odpoledne neurolog řekl, že mám Amyotrofickou laterální sklerózu. Nikdy předtím jsem o tom neslyšela. Možná léčba? Žádná, ale tak pět let se s tím dá žít. Někdy i víc, ale taky třeba jen rok. Hezká představa, když máte tolik plánů.

Do Vánoc jsem už špatně chodila. Postupně jsem se vyrovnávala s tím, že ztrácím vše, na čem mi nejvíc záleželo. Přestala jsem sportovat, svaly se začaly vytrácet, hezká tvářička se změnila k nepoznání.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Stále jsem měla okolo sebe rodinu, nejbližší přátele a přítele. Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík. Věděla jsem, že jakmile na něj jednou sednu, už nikdy nebudu chodit.

Se slzami v očích jsem prohledávala internet s nadějí, že najdu "něco". Cokoli, co mi odpoví na moje otázky.

Už jsem ztratila i řeč

Dnes svítí krásně slunce. Ideální počasí na procházku. Na vozíku vydržím jen chvíli. Za 3 roky jsem zhubla 25 kilogramů. Při původní váze 50 kilo je to hodně. Pomalu se mi zhoršuje řeč, takže komunikovat s okolím můžu jen přes počítač, který ovládám pomocí pohybů hlavy.

Dřív jsem si myslela, že připojená na umělou plicní ventilaci nikdy nebudu. No, pomalu si zvykám, brzy to může být realita. Bez pomoci druhého člověka nezvládnu téměř nic.

Teď máme rok 2011. Šestnáct let od prvního a zároveň posledního léku schváleného pro léčbu ALS. U většiny pacientů dokáže prodloužit život dokonce o několik měsíců...

Autoři:






Nejčtenější

ilustrační snímek
Poradna: Dcera má účes na ježka. Jak reagovat na sexistické poznámky?

Nechala jsem své sedmileté dceři ostříhat vlasy nakrátko a strašně mě překvapila reakce některých lidí z našeho okolí. Nevím vůbec, jak na jejich nemístné...  celý článek

Nakupování online je sice pohodlné, ale přináší i svá úskalí. Často si nemůžete...
Zklamaná zákaznice? Už nikdy. Ukážeme, jak předejít hororovým nákupům

Nemilá překvapení při nakupování zažil asi každý z nás. Rozlepenou podrážku či díru na svetru můžete v kamenném obchodě snadno odhalit. Co ale dělat, pokud si...  celý článek

ilustrační snímek
Tři přesvědčení, která získáme v dětství a neseme je až do dospělosti

I když si to občas nechceme připouštět, naše dětství mělo nepochybně velký vliv na to, jací lidé se z nás později stali. Podle odborníků v dětství vznikají tři...  celý článek

Ellen DeGeneresová na People's Choice Awards (Los Angeles, 7. ledna 2015)
Měla jsem deprese a navštěvovala jsem terapeuta, přiznala DeGeneresová

Ellen DeGeneresová (59) patří mezi nejúspěšnější ženy Hollywoodu. Má vlastní televizní show, je šťastně zadaná a nebojí se mluvit o své sexuální orientaci....  celý článek

(Ilustrační snímek)
Uši se čistí samy, my to dělat nemusíme. Když už, tak jen jemně

Nahromaděný ušní maz svádí k odstraňování, někdo ho dokonce považuje za znak nedostatečné hygieny. A tak uši čistí víc a víc. Ve skutečnosti tolik pozornosti...  celý článek

Další z rubriky

Alkohol (ilustrační foto)
Pět věcí, které způsobí rychlejší opilost. Dlouhý let i vyšší věk

Možná patříte mezi ty, co si myslí, že svou míru alkoholu velmi dobře znají a nestane se jim, že by se opili víc, než je vhodné. Ale jsou situace, kdy obvyklé...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Meditace umí zmírnit deprese, předcházet infarktu i posílit imunitu

Prastará technika pořád funguje a vědci objevují nové a nové důvody, proč nám vlastně meditace prospívá. Nejen že redukuje stres a zlepšuje náladu, prospívá...  celý článek

Ilustrační fotografie
Plodnost mužů se stále zhoršuje. Na vině může být i umělé oplodnění

Mužům mizí spermie. Za posledních pětadvacet let jejich počet klesl o šedesát procent. „A plodnost se bude dál zhoršovat,“ předpovídá v rozhovoru pro páteční...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Tajemství dokonalého make-upu odhaleno! Nanesete ho vycpávkou podprsenky
Tajemství dokonalého make-upu odhaleno! Nanesete ho vycpávkou podprsenky

Nanést na pleť make-up tak, aby dokonale seděl? Pořádná alchymie. Beauty blogerky i obyčejné smrtelnice proto sahají k m... celý článek

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.