Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

V sedmnácti mi dali lékaři maximálně pět let života, mám ALS

  2:00aktualizováno  2:00
Když jsem se před třemi lety vrátila z krásné dovolené u moře, oznámil mi neurolog, že mám ALS, která napadá nervové buňky a vy pak nemůžete ovládat své svaly. Čtenářka Michaela napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek)

Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jaké to musí být, když máš chuť ze sebe všechno vykřičet, ale tvá ústa se ani nepohnou? Každý touží mít u sebe někoho, když jej přepadne úzkost. Potřebujeme obejmout a slyšet, že to bude dobré. Jenže, co když vaše tělo už není přitažlivé a nikdo takový tu není? Sama teď poznávám, jaké to je.

Při prvních Vánocích schováváte před foťákem ruku, při druhých už musíte sedět a při každých dalších už se fotit nechcete. Ne, takhle si mě pamatovat nemusí. Říká se, že se člověk naučí žít se vším. Ale jak se vyrovnat s pocitem bezmoci?

Po dovolené přišel šok

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stádiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Když je vám 17, užíváte si bezstarostné mládí, studujete střední školu a postupně si plánujete budoucnost. Takhle to aspoň bylo u mě. 

První zářijový den 2008 jsem se v noci vrátila z dovolené u moře. O to větší šok pro mě nastal, když mi odpoledne neurolog řekl, že mám Amyotrofickou laterální sklerózu. Nikdy předtím jsem o tom neslyšela. Možná léčba? Žádná, ale tak pět let se s tím dá žít. Někdy i víc, ale taky třeba jen rok. Hezká představa, když máte tolik plánů.

Do Vánoc jsem už špatně chodila. Postupně jsem se vyrovnávala s tím, že ztrácím vše, na čem mi nejvíc záleželo. Přestala jsem sportovat, svaly se začaly vytrácet, hezká tvářička se změnila k nepoznání.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Stále jsem měla okolo sebe rodinu, nejbližší přátele a přítele. Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík. Věděla jsem, že jakmile na něj jednou sednu, už nikdy nebudu chodit.

Se slzami v očích jsem prohledávala internet s nadějí, že najdu "něco". Cokoli, co mi odpoví na moje otázky.

Už jsem ztratila i řeč

Dnes svítí krásně slunce. Ideální počasí na procházku. Na vozíku vydržím jen chvíli. Za 3 roky jsem zhubla 25 kilogramů. Při původní váze 50 kilo je to hodně. Pomalu se mi zhoršuje řeč, takže komunikovat s okolím můžu jen přes počítač, který ovládám pomocí pohybů hlavy.

Dřív jsem si myslela, že připojená na umělou plicní ventilaci nikdy nebudu. No, pomalu si zvykám, brzy to může být realita. Bez pomoci druhého člověka nezvládnu téměř nic.

Teď máme rok 2011. Šestnáct let od prvního a zároveň posledního léku schváleného pro léčbu ALS. U většiny pacientů dokáže prodloužit život dokonce o několik měsíců...

Autoři:



Nejčtenější

Co s vámi udělala? řvala po Výměně Kristýna na své děti a opustila je

Kristýna žije s přítelem Filipem a společně vychovávají její dvě děti.

O své minulosti Kristýna (23) z Výměny manželek mluvila málo. A když už, tak jen mezi řečí. „Až teď jsem si uvědomila,...

Děti rozeznám, i když brečí, říká maminka čtyřčat

Chvilka klidu je pro maminku čtyřčat opravdu vzácná.

Svému synovi chtěli pořídit sourozence, ale příroda tomu chtěla jinak. Místo jednoho má tříletý Vojta hned tři sestry a...



Máma neví, že mě baví zabíjení, řekla dvanáctiletá dcera ve Výměně manželek

Blanka s přítelem Valentýnem a jejich nejmladší dcerka Saša.

Mia žije s přítelem a dvěma dětmi v Kladně. I když je jí teprve 25 let, o jejich výchově má docela přesnou představu....

Žena věří, že je opravdovou elfkou a pochází z jiného světa

Takto se Kimberel Eventide obléká běžně.

Šestatřicetiletá Kimberel Eventide z Illinois věří, že je elfkou a má na světě zvláštní poslání. Rozdává totiž lidem...

Doktorka mi řekla, ať „to“ dám radši pryč, řekla matka zdravé holčičky

Tchyně Martina a zeť Ján se v porodnici, kam doprovázeli Marii k porodu, hodně...

Některá maminka porod císařským řezem nechce, ale stejně to tak nakonec skončí. Jiná o něj žadoní, ale nakonec porodí...

Další z rubriky

Manuál pro vytížené matky: stanovte si pravidla a neříkejte musím

Ilustrační fotografie

Pokud máte děti, pracujete na dvojnásobný úvazek už jen tím, že se o ně staráte a že pečujete o domácnost. A když k...

Když vás bolí záda, změňte životní styl. Jednorázová pomoc nefunguje

Ilustrační snímek

Znáte to hezké české přísloví: tak dlouho se chodí se džbánem pro vodu, až se ucho utrhne? Tak přesně to sedí na...

Nedávejte dětem boty po sourozencích, ničíte jim nohy, varuje odbornice

Ilustrační fotografie

Je to paradox. Přestože se většina dětí rodí se zdravými nožičkami, třetina prvňáků má ploché nohy. Potíže se pak...

Rozdáváme 32 lahví z nové řady Canpol Babies. Přihlaste se o tu svoji
Rozdáváme 32 lahví z nové řady Canpol Babies. Přihlaste se o tu svoji

Soutěžte o dětskou lahvičku Canpol Babies. Je to snadné!



Najdete na iDNES.cz