V dětství ani mládí mě žádné vážnější zdravotní problémy neprovázely. Pohyb jsem svému tělu vždy dopřával intenzivní prací na zahradě a příležitostnými sporty, horskou turistikou či lyžováním.
Ačkoli má kariéra vyžadovala maximální nasazení, psychické zatížení a někdy i stresové situace, tato etapa mého života probíhala bez vážnějších zdravotních obtíží. Občas se ozvaly bolesti zad, které lékař považoval „za čistě svalovou záležitost“.
Příznaky nemoci se objevily náhle a velmi důrazně
Kritickým dnem v mém životě byl pátek 24. září 1999. Při práci mě náhlá bolest v zádech složila na zem a znemožnila jakýkoliv další pohyb. V tomto stavu jsem byl převezen do nemocnice, kde vyšetření odhalilo zlomeniny páteře, konkrétně devátého obratle, a zeslabení jeho i dalších částí.
Kahlerova nemoc(Mnohočetný myelom) Mnohočetný myelom je nádorové onemocnění, které je způsobeno proliferací (růstem počtu) plazmatických buněk a jejich akumulací v kostní dřeni. Tato choroba je nevyléčitelná, ale dobře reaguje na léčbu a je možné docílit roky trvající remise nemoci. Je to vzácné onemocnění vyskytující se nejčastěji u věkové skupiny 60 až 70 let, výjimkou však nejsou ani mladší pacienti. Kromě výrazných bolestí zad, patologické lámavostí kostí, poškození ledvin a chronické únavy dochází také k velkému nedostatku normálních funkčních protilátek a snížené obranyschopnosti. |
Musel jsem absolvovat náročnou šestihodinovou operaci k zadní stabilizaci 6. až 12. obratle. Na základě dalšího vyšetření mi byl diagnostikován mnohočetný myelom. Mimořádně citlivě mi tuto krutou realitu sdělil pan profesor Zdeněk Adam, který mi také podrobně vysvětlil moji situaci, možnosti a postup léčby i moji perspektivu.
Po operaci nastalo těžké období, kdy jsem byl 3 týdny upoután na lůžku bez možnosti jakéhokoliv pohybu, s rizikem poškození míchy, a napojen na přístroje na JIP. Tato operace ale nevyloučila přítomnost nádorových částeček v okolí nahrazeného těla obratle, a proto mi lékaři doporučili ozařování. V listopadu 1999 jsem začal podstupovat radioterapii.
Nepřestával jsem věřit, že vše dobře dopadne a že se vrátím zpět do normálního života, i když cesta bude obtížná a dlouhá. Velkou oporou mi v těchto těžkých chvílích byla moje rodina. Říká se, že vše špatné je někdy k něčemu dobré. To je i případ mé polámané páteře, která napomohla k odhalení myelomu, a tedy k zahájení jeho léčby, možná na poslední chvíli.
Následovaly chemoterapie i transplantace kmenových buněk
Když jsem se dozvěděl diagnózu, bylo mi jasné, že mě čekají výrazné životní změny. Potíže a bolesti navíc nepřestávaly a při kontrole na CT mi byly zjištěny nové patologické zlomeniny čtyř obratlů. V květnu 2000 jsem byl přijat k chemoterapii.
Tu jsem naštěstí snášel dobře, a proto jsem si po druhé chemoterapii dovolil týdenní výlet do Rakouska, který ale skončil hospitalizací s nepříjemným zápalem plic. Poslední čtvrtou chemoterapii jsem podstoupil v polovině srpna, kdy byl ještě dohodnut termín stimulační chemoterapie s odběrem kmenových buněk na září 2000. To vše proběhlo bez komplikací a 25. října 2000 mě čekala transplantace kmenových buněk.
Hospitalizace po transplantaci trvala 25 dnů v přísné izolaci a pobyt nebyl vůbec příjemný. Hlavním důvodem byl absolutní odpor k jídlu. Pomohla mi rada dřívějšího pacienta, abych k jídlu v malém množství popíjel plechovkové pivo. Účinek se dostavil a já pozřel alespoň malé množství jídla.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Má léčba stále pokračovala, ale i přesto jsem utrpěl další fraktury obratlů. V roce 2001 jsem proto musel znovu podstoupit radioterapii. Nemoc stále postupovala. Po patologické zlomenině žeber mi lékaři doporučili druhou transplantaci. Tu jsem podstoupil 22. listopadu 2006, tedy 6 let po první transplantaci.
Své rodině nemohu pomáhat
Moje nemoc znamenala i vážný zásah do zaběhlého chodu rodiny. Počáteční stres nahradila nutnost změnit i zažitý rytmus celé rodiny. Bylo nutné věnovat mi zvýšenou péči nejen v souvislosti s myelomem, ale především s následky pooperačního stavu. Odchod do invalidního důchodu neznamenal jen výrazné omezení, ale především ztrátu možnosti rodině fyzicky pomáhat. I s touto situací se musela má rodina vyrovnat. Tento stav přijali statečně a byli mi, a jsou doposud, velkou oporou.
Pomáháme si s dalšími nemocnými
Při léčbě přicházím do kontaktu s pacienty se stejným onemocněním. Společně sdílíme své osudy a konzultujeme své obtíže i zkušenosti. V průběhu léčení jsem i já využíval rad a postřehů spolupacientů, kteří již léčení absolvovali, a mohu říci, že mě to posilovalo. Podobně i já své postřehy sděluji těm, které obdobné zákroky čekají.
Nám všem nemocným pomáhá i činnost Klubu pacientů s mnohočetným myelomem, kde se setkáváme na akcích s pacienty s obdobnými problémy a dozvídáme se zde i nové poznatky a nové léčebné metody od nejlepších odborníků.
Můj zdravotní stav je ještě komplikován další chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí, která vyžaduje ambulantní léčbu na plicní klinice. Jsem si vědom snížené imunity a nutnosti vyvarovat se infekcím. Kromě doprovodných obtíží při chemoterapiích a transplantacích jsem byl opakovaně hospitalizován se zápaly plic a zvýšenými teplotami.
Mnohočetný myelom a léčbaMnohočetný myelom a zkušenosti s jeho léčbou řeší uživatelé na webu Vitalion.cz. |
Nemoc mě omezuje při fyzických aktivitách, jsem často unaven a nejsem schopen déletrvající fyzické zátěže. Mimořádnou opatrnost vyžaduje i pohyb a pracovní aktivita, protože mi hrozí stálé nebezpečí zlomenin. Opakované zlomeniny žeber mě o tom přesvědčily.
Veškeré obtíže beru jako součást svého současného života a přeji si, aby se situace nezhoršovala. Nyní jsem 9 let po druhé autologní transplantaci. Svoje současné aktivity přizpůsobuji nemoci a věku, občas cestuji s rodinou nebo pracuji na zahradě. Velký dík patří mým lékařům, mé ženě a celé rodině za péči a trpělivost, které se mnou v tomto složitém období mého života mají.
