Mé první zdravotní obtíže se začaly objevovat už v dětství. Od první třídy jsem sportovala. Hrála jsem volejbal a dělala lehkou atletiku. Každý den trénink, každý víkend závody. Hrozně mě to bavilo a únavu rodiče sváděli na zátěž. Každých čtrnáct dní jsem brala antibiotika pro oslabenou imunitu.
Nikdo nevěděl, co se mnou. Prodělala jsem mnoho vyšetření a zkoušení léků a nic se nezjistilo. Vždy jsem probrečela týdny, že nemohu závodit. Asi v sedmnácti jsem se začala věnovat lezení po skalách a jiným adrenalinovým aktivitám.
V roce 2007 jsem měla bolesti na hrudníku, přitom mě silně začínalo bolet lýtko. Po třech návštěvách interního oddělení v nemocnici v Českých Budějovicích mi byla zjištěna trombóza žil. Píchala jsem si injekce Fraxipaine, poté přešla na léky na ředění krve Warfarin. Uzavřeno: kuřačka, co jí antikoncepci.
Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
O rok později jsem měla hezky nastartovanou kariéru, ovšem neplánovaně jsem otěhotněla. Okamžitě jsem šla na rizikové. Zašla jsem na internu, že bych chtěla léky na ředění krve, a to z důvodu trombózy v nedávné minulosti. Byla jsem ale odeslána domů, ať ten internet tak nehltám. Genetika, rodinná cévní zátěž, sice alarmující, ale řekli mi, že je to ok.
Začalo to bolestí prstů
Po asi třech měsících mě dost začaly bolet prsty na nohou, bylo léto, z bot to být nemohlo. Pak mi začaly prsty mramorovatět do modra. Na interně mi opět řekli, že to nic není, a ortoped mi oznámil, že to mám kvůli plochým nohám.
Znovu následovala interna, kde mi udělali ultrazvuk žil, nenašli nic, mé připomínky o předešlé trombóze nekomentovali vůbec. Skončila jsem na kožním a tam mi diagnostikovali DNU - dostala jsem „kuličky“ a šla domů celkem spokojená, že nic nenašli. No, šla je silný výraz, už to moc chůze nebyla.
Bolesti neustupovaly, spíše naopak, a tak jsem opět navštívila internu - nic nezjištěno, jděte domů ledovat.
Jednou takhle v noci přišly bolesti až do kolene, říkám si: „Už mi z toho přeskakuje“. Přežiji ještě tuhle noc a půjdu na gynekologii, aby mi řekli, co už mám konečně dělat. Příjemný tam jsou, ale opět slyším: „Jděte domů, s nohou se ni neděje.“
Problém odhalil až gynekolog
Nicméně potom přilétl mladý doktor kvůli kontrole miminka - Karlíka. Když tam tak ležím a on s ultrazvukem miminka končí, koukne na mě a zděsí se. Hlasitě zařve: „Proboha, vždyť máte tu nohu úplně bílou. Vám ji uříznou.“
Říkám si v duchu, že mě jen straší. A pak začala okamžitá akce, rychlý převoz na internu, tam si v klidu přihopkal mladý roztomilý doktůrek. Vzal sono a málem mu ta kukadla vypadla. Katastrofální stav - uzavřená tepna. Okamžitě JIP. Angiografie (kontrastní vyšetření průtoku krve cévou v noze). Týden klídek, ale už přítel vyřizoval Prahu. Pak mě vrtulí rychle a sami od sebe poslali do Motola. Páni, tam to tedy lítalo.
Na angiu jsem strávila každý den tak tři hodiny a to byly přítomny samý kapacity. Trochu se to zlepšilo a ráno zas katastrofa. Nepopsatelné bolesti, nebylo místo, kde jsem neměla na těle kanylu.
Noha musela pryč
Najednou za mnou přišla ubrečená sestra a pak další a další. Lékař nebrečel, jen mi oznamoval s lítostí, že musím podstoupit amputaci. Před nakládkou mi nějaký zvědavý bratr odhrnul deku. Místo nohy sušená švestka do půlky chodidla. Klídek, říkám si, tak mi vezmou kotník, no. A prásk: vysoká stehenní amputace a žádná diskuze. Jde o životy a to hned dva.
V té době už věděli, že příčinou je SLE (systémový lupus) a antifosfolipidový syndrom.
Noha pryč, je to katastrofa, i když víte, s čím se vzbudíte. Po deseti dnech přerušení těhotenství z vitální indikace. Katastrofa na druhou.
Jako by těm katastrofám ale nebyl konec. Měsíc poté jsem myslela, že mám infarkt. Ne, byla to pleuritida a perikartitida (zánět pohrudnice a osrdečníku, typické při aktivaci nemoci SLE) - aktivovaná nemoc dál řádila a brala si svou daň. Kortikoidy. Odjezd do Revmatologického ústavu v Praze k dovyšetření.
Nyní mě čeká i biopsie ledvin. A plíce prý také nejsou moc fajn.
Podávala jsem potom trestní oznámení na neatestovanou lékařku, která byla u všech mých návštěv na interně, vyjma té poslední. Výsledek? Nikdo za nic nemůže. Nikdo nemohl předpokládat, že v tak nízkém věku bude mít mé onemocnění tak katastrofální průběh.
Problémy byly i s protézou
V nemocnici po amputaci mi slibovali a uklidňovali mě, že se vlastně nic nestalo. Dostanu protézu do měsíce a zase budu tancovat. Za chvíli po propuštění z nemocnice jsem sice protetiku navštívila, ale bylo to setkání s neschopným a líným protetikem, který neměl zájem. Dostala jsem takzvanou prvovýbavu a s berlemi se zkoušela nějak belhat.
Po roce mi byl schválen poukaz na moderní protézu, takzvanou bionickou nohu. Po rehabilitaci a potvrzení, že absolutně zvládám chůzi s tím novým vynálezem, jsem mohla do života. Pár let byl klídek, pak se mi bionická protéza pokazila. Nastaly roční tahanice s pojišťovnou.
Nakonec mi v mém snažení o novou bionickou nohu pomohla organizace No Foot, kterou mi doporučila rehabilitační pracovnice Hana Kohoutová z kliniky Malvazinky. Ta pomáhá mně i dalším lidem bez nohou, aby nás nebolelo celé tělo.
Svůj boj nevzdávám a rozhodla jsem se pomáhat i dalším lidem po amputaci, založila jsem i skupinu na Facebooku Znovu na nožky. Všem, kteří přišli o končetinu, radím: Nikdy se nevzdávejte, vždy je za co bojovat.
