Dcerka se narodila jako zcela zdravé a krásné miminko. Vývoj probíhal normálně, jen rostla trochu pomaleji než její vrstevníci. Vzhledem k tomu, že širší okolí naší rodiny neoplývá čahouny, nikdo se nedivil a nevzrušoval její výškou a váhou.
Zlom přišel v jejích pěti letech. Na prsíčku jsme jí nahmatali bulku. A tak začaly naše návštěvy u lékařů.
Měla hormonů jako dospělá
První na řadě byl endokrinolog v našem městě. Udělal potřebné testy a odběry. Původní příčina návštěvy – bulka - mezitím zmizela, ale vyšetření ukázala, že je dcera menší než její vrstevníci a hlavně má nezvykle vysoké hodnoty ženského hormonu FSH.
V pěti letech měla hladinu FSH jako dospělá žena. A tak jsme putovali na speciální pracoviště do Prahy. Byli tam všichni na nás moc hodní, prováděli různá vyšetření i neustálé odběry. Při každé návštěvě dcerku měřili a vážili a sledovali hodnotu onoho tajemného FSH. Stále jsme čekali na nějaké jasné vyjádření, diagnózu, stanovení léčby, ale stále jsme jen dokonala slyšeli: "Hodnoty jsou vysoké, uvidíme příště."
Kromě FSH bylo vše v normě. Dcera měla jít do školy a já si řekla, že to vzdáme a přestaneme na kliniku jezdit. Svévolně jsem ukončila něco, o čem jsem byla přesvědčená, že to nikam nevede. Naše zdravá holčička tedy začala chodit do školy, byla nejmenší, ale nikoho to při pohledu na nás, rodiče, i na její babičku nepřekvapovalo.
Její vaječníky nefungují
Pak přišla pravidelná prohlídka v jedenácti letech a kolečko začalo znovu. Malá výška – endokrinologie v našem městě - špatné výsledky – opět nabídka jet na vyšetření do Prahy.
Tentokrát jsem poprosila o poslání na jiné pracoviště, kam jsme se dostali velice rychle a kde také rychle začali jednat. Paní doktorka při pohledu na výsledky a zprávy i z předchozích návštěv jinde ihned vyslovila názor, že jde o genetickou chybu a je třeba udělat konkrétní vyšetření.
Bylo potřeba udělat odběry na takzvaný karyotyp, který ukáže, jaké chromozomy jsou přítomné. Brzy jsme se dozvěděli, že dcera má Turnerův syndrom a byli pozváni ke specialistovi. Mezitím jsem si našla informace na internetu, ale čekala jsem, jaký přesně typ syndromu dcera má a co to všechno pro nás znamená. Něco jiného je přečíst si spoustu informací a něco jiného je vědět přesně z úst lékaře, čím vaše dítě strádá.
Byli jsme postaveni před hotovou věc. Dceři chybí růstový hormon, který je potřeba denně injekčně dodávat. Zároveň jsou její vaječníky zcela nefunkční a nejspíš se nikdy nestane přirozenou cestou matkou.
Každý den dostává injekci
Naučili jsme se tedy pracovat s takzvaným perem na aplikaci hormonu, naučili jsme to i dceru, aby byla samostatná a mohla občas přespat u babičky. Učíme se žít s pocitem, že život naší dcery je určitým způsobem poznamenaný. Na druhou stranu si říkáme, a z nemocnice to víme, že jsou i mnohem horší nemoci a mnohem horší postižení a že děti často bojují i o svůj život.
Důležité je, aby se dcera dokázala vyrovnat s tím, jaká je, a hledala své uplatnění a naplnění v životě. Zatím se věnuje svému pejskovi, trénují spolu moderní sport zvaný agility a plánuje si velkou budoucnost nejlépe na stupních vítězů doma i ve světě.
Léčba bude pokračovat dál. Dokud bude možný růst, čekají ji injekce růstového hormonu. Bude se jí průběžně kontrolovat celkový zdravotní stav i riziková cukrovka. Až se uzavřou růstové štěrbiny, začne léčba ženským hormonem, aby jako žena i vypadala.
Čemu se opravdu v životě budě věnovat, ještě neví. Občas si svoji budoucnost spojuje s výzkumem a léčbou neplodnosti, občas touží být učitelkou ve školce a alespoň pracovně být s dětmi. Někdy by se zase ráda věnovala jen pejskům. A tak se snažíme ji držet, vést a pomáhat si plnit sny.
Snad to všechno jako rodiče dokážeme.
|
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
