Žena má na těle 6 000 nádorů. Celý život bojuje s bolestí i šikanou

  15:55
Čtyřiačtyřicetiletá Libby Hufferová trpí neurofibromatózou, kvůli které je její tělo pokryto 6 000 nezhoubnými nádory. Celý život bojuje s předsudky okolí a odmítáním kvůli svému vzhledu. „Nejsem nakažlivá. Jsem lidská bytost a stejně jako ostatní toužím po lásce a zájmu ostatních,“ vysvětluje matka dvou dětí.

U Libby se onemocnění začalo projevovat v pubertě, kdy jí najednou začaly po celém těle růst nevzhledné nádory. Šikana a posměšky na sebe nenechaly dlouho čekat. Dívka dostala přezdívky jako ropucha nebo ještěrčí dech. V angličtině se výraz lizard breath totiž podobá jménu Elisabeth, které tehdy dívka měla. Kvůli mučivým vzpomínkám na školní léta si jméno později nechala změnit na současné Libby.

Neurofibromatóza je onemocnění ze skupiny neurokutanních syndromů. Postihuje především kůži a nervový systém, k příznakům patří typické kostní změny a ortopedické projevy, oční a kardiovaskulární projevy a nádory. Nádory totiž rostou i uvnitř těla, pacienti mohou přijít kvůli nemoci i o končetiny nebo o zrak.

Nádory i bolesti

„Jedná se o dědičné onemocnění, ale může se vyskytovat i sporadicky. Neurofibromatóza typu I se celosvětově vyskytuje s frekvencí jednoho nemocného na 2 500 až 4 000 obyvatel, asi u poloviny nemocných nacházíme postižení v rodině,“ popisuje vzácnou nemoc dermatoložka Naděžda Vojáčková z Polikliniky Anděl.

Kožní příznaky nemoci zahrnují světle hnědě zbarvené skvrny, označované jako skvrny bílé kávy, které vznikají v prvních letech života. Před pubertou, během puberty a v těhotenství se začínají objevovat neurofibromy, měkké výrůstky, vystupující nad úroveň kůže, někdy jsou stopkaté. S narůstající velikostí pak vadí při běžných činnostech jako oblékání.

I u Libby se nemoc znovu zhoršila, když byla těhotná. Dohromady již absolvovala deset lékařských zákroků na odstranění nádorů, nedopadly ale tak dobře, jak lékaři doufali.

Nemoc podle ní komplikuje pacientům nejenom navazování vztahů, ale i získávání zaměstnání. V současnosti je kvůli neustálým bolestem bez práce.

„Kožní neurofibromy jsou nezhoubné, ale vadí kosmeticky a mechanicky, zatrhávají se o oděv, mohou svědět. Podkožní neurofibromy jsou hlouběji uložené, a protože obrůstají nervy, často bolí. Pacienti s neurofibromatózou by měli být sledováni příslušnými odborníky. Léčba je symptomatická. Pigmentové projevy se zpravidla neléčí. Kožní fibromy se odstraňují, pokud způsobují obtíže. Možnosti odstranění jsou laserem, diatermokoagulací nebo chirurgicky. Ablační lasery fungují dobře s kosmeticky velmi příznivým efektem,“ dodává doktorka Vojáčková.

Libby nyní doufá, že se jí podaří přesvědčit veřejnost o tom, že nepatří do cirkusu ani obludária, jak si nemocní neurofibromatózou často vyslechnou.

„Svým dětem říkám, že to jsou stopy po polibcích andělů,“ dodává Libby s tím, že i na nemocné neurofibromatózou se dá nahlížet jinak než s odporem.

Autor: , pro iDNES.cz
  • Nejčtenější

Jak poznat černý kašel

9. listopadu 2013,  aktualizováno  15.3 11:04

Záchvaty kokrhavého, zajíkavého kašle, které mohou trvat až půl roku. Mnohdy je nemoc spojena se...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

13. března 2024  21:50

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Příběh Zdeňka: Chci se stát otcem, moje žena je proti. Kamarádka nabízí řešení

18. března 2024

Vždycky když slyším o tom, jak si ženy stěžují na muže, kteří nechtějí mít děti, tak se musím...

Zhubla 35 kilogramů. Připadám si teď mladší a plná energie, říká Petra

12. března 2024

Petra vyzkoušela spoustu diet. Dokonce docházela i za výživovým poradcem, ale zhubla jen částečně....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Orgasmus zažijete i při sportu a další zajímavosti ze světa ženského vyvrcholení

14. března 2024

V sexuálním životě sice orgasmus nemusí hrát hlavní roli, ovšem jestli něco vede ke šťastnému...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Muffiny z velikonoční nádivky

Muffiny z velikonoční nádivky
Recept

Střední

60 min

Upečte letos na Velikonoce místo klasické nádivky tyto slané muffiny.

Jehněčí hřbet s kroupami

Jehněčí hřbet s kroupami
Recept

Střední

60 min

Máte rádi jehněčí maso? Pokud ano, vyzkoušejte recept na jehněčí hřebínky.

Pošírovaná vejce s játry na víně a bramborovou omáčkou

Pošírovaná vejce s játry na víně a bramborovou omáčkou
Recept

Lehké

35 min

Snadný a velmi chutný recept na játra v bramborové omáčce.

Jarní polévka s bylinkovým svítkem

Jarní polévka s bylinkovým svítkem
Recept

Střední

60 min

Báječný vývar plný zeleniny s nadýchanou palačinkou určitě vyzkoušejte. Nakopne vás.

Rozdáváme hygienické pomůcky ZDARMA!
Rozdáváme hygienické pomůcky ZDARMA!

Hledáte udržitelnou a kvalitní hygienickou péči pro sebe i vaše miminko? Už dál nemusíte. Zapojte se do testování a vyzkoušejte produkty ECO by...

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Byla to láska na první pohled, říká hvězda Gilmorek o manželství s modelkou

Milo Ventimiglia (46), představitel Jesse ze seriálu Gilmorova děvčata nebo Jacka Pearsona ze seriálu Tohle jsme my, je...