Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Žena má na těle 6 000 nádorů. Celý život bojuje s bolestí i šikanou

  15:55aktualizováno  15:55
Čtyřiačtyřicetiletá Libby Hufferová trpí neurofibromatózou, kvůli které je její tělo pokryto 6 000 nezhoubnými nádory. Celý život bojuje s předsudky okolí a odmítáním kvůli svému vzhledu. „Nejsem nakažlivá. Jsem lidská bytost a stejně jako ostatní toužím po lásce a zájmu ostatních,“ vysvětluje matka dvou dětí.

U Libby se onemocnění začalo projevovat v pubertě, kdy jí najednou začaly po celém těle růst nevzhledné nádory. Šikana a posměšky na sebe nenechaly dlouho čekat. Dívka dostala přezdívky jako ropucha nebo ještěrčí dech. V angličtině se výraz lizard breath totiž podobá jménu Elisabeth, které tehdy dívka měla. Kvůli mučivým vzpomínkám na školní léta si jméno později nechala změnit na současné Libby.

Fotogalerie

Neurofibromatóza je onemocnění ze skupiny neurokutanních syndromů. Postihuje především kůži a nervový systém, k příznakům patří typické kostní změny a ortopedické projevy, oční a kardiovaskulární projevy a nádory. Nádory totiž rostou i uvnitř těla, pacienti mohou přijít kvůli nemoci i o končetiny nebo o zrak.

Nádory i bolesti

„Jedná se o dědičné onemocnění, ale může se vyskytovat i sporadicky. Neurofibromatóza typu I se celosvětově vyskytuje s frekvencí jednoho nemocného na 2 500 až 4 000 obyvatel, asi u poloviny nemocných nacházíme postižení v rodině,“ popisuje vzácnou nemoc dermatoložka Naděžda Vojáčková z Polikliniky Anděl.

Kožní příznaky nemoci zahrnují světle hnědě zbarvené skvrny, označované jako skvrny bílé kávy, které vznikají v prvních letech života. Před pubertou, během puberty a v těhotenství se začínají objevovat neurofibromy, měkké výrůstky, vystupující nad úroveň kůže, někdy jsou stopkaté. S narůstající velikostí pak vadí při běžných činnostech jako oblékání.

I u Libby se nemoc znovu zhoršila, když byla těhotná. Dohromady již absolvovala deset lékařských zákroků na odstranění nádorů, nedopadly ale tak dobře, jak lékaři doufali.

Nemoc podle ní komplikuje pacientům nejenom navazování vztahů, ale i získávání zaměstnání. V současnosti je kvůli neustálým bolestem bez práce.

„Kožní neurofibromy jsou nezhoubné, ale vadí kosmeticky a mechanicky, zatrhávají se o oděv, mohou svědět. Podkožní neurofibromy jsou hlouběji uložené, a protože obrůstají nervy, často bolí. Pacienti s neurofibromatózou by měli být sledováni příslušnými odborníky. Léčba je symptomatická. Pigmentové projevy se zpravidla neléčí. Kožní fibromy se odstraňují, pokud způsobují obtíže. Možnosti odstranění jsou laserem, diatermokoagulací nebo chirurgicky. Ablační lasery fungují dobře s kosmeticky velmi příznivým efektem,“ dodává doktorka Vojáčková.

Libby nyní doufá, že se jí podaří přesvědčit veřejnost o tom, že nepatří do cirkusu ani obludária, jak si nemocní neurofibromatózou často vyslechnou.

„Svým dětem říkám, že to jsou stopy po polibcích andělů,“ dodává Libby s tím, že i na nemocné neurofibromatózou se dá nahlížet jinak než s odporem.

Autor: pro iDNES.cz




Nejčtenější

(Ilustrační foto)
Zmírnit bolesti při menstruaci umí heřmánek, teplo i endorfiny

Asi to znáte. Bolest v podbřišku přichází obvykle v prvních dnech cyklu a může se zdržet pár hodin nebo i pár dnů. Každopádně nám běžný život moc neulehčí....  celý článek

Není radno podceňovat obsah vaší kabelky. Může vás zachránit před spálením nebo...
Deset věcí, které by nám v létě neměly chybět v kabelce

Dámská kabelka je jako truhlice s pokladem. Vejde se do ní tolik věcí, že se občas nestačíme divit. Vedle nezbytností, jako jsou peněženka či klíče, by v ní...  celý článek

Exotické smoothie s mangem a marakujou
Takhle chutná léto nejlépe. Ve sklenici a třeba s troškou alkoholu

V tuto roční dobu si ovoce užívá i ten nejzapálenější fanoušek pečínky. Je všude kolem, někdy – třeba na zahradě – stačí jen natáhnout ruku a hodovat. Občas...  celý článek

Ilustrační fotografie
Pět tipů, jak zlepšit fyzickou kondici. Na začátku pomůže rychlá chůze

Uvědomujete si to pokaždé, když dobíháte autobus, protože se ještě několik zastávek snažíte maskovat své funění. Vaše fyzická kondice je na bodu mrazu. Chtěli...  celý článek

Zuzana Hejnová
Na první dítě nechci čekat do čtyřiceti, říká Zuzana Hejnová

Ve svých třiceti letech má před sebou srpnové mistrovství světa v Londýně, příští rok by ještě chtěla zkusit mistrovství Evropy, dál už se ve své kariéře moc...  celý článek

Další z rubriky

Ivan Fales, vedoucí oddělení buněčné terapie ÚHKT.
Ředitel banky: Boom s využitím transplantace pupečníkové krve je pryč

Když chtěla jedna maminka kvůli uložení pupečníkové krve pro své dítě zrušit stavební spoření, rozmluvil jí to. Pupečníková krev ztrácí na významu. „Zbytečné...  celý článek

(Ilustrační foto)
Méně jídla, delší život? Kalorická restrikce zatím funguje jen u opic

Výrazně méně kalorií = lepší kondice a delší život. Na tuhle formulku přísahají fanoušci takzvané kalorické restrikce, které se dostává víc a víc pozornosti. U...  celý článek

Ilustrační fotografie
Medicína ušitá na míru. Změna písmene DNA „opraví“ pacienta

Číst v lidské DNA jako v otevřené knize? Odborníci ze Středoevropského technologického institutu CEITEC v Brně to umí. Díky takzvanému sekvenování nové...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Jemné svatební líčení, které zvládnete sama
Jemné svatební líčení, které zvládnete sama

V životě nás žen je mnoho událostí a dnů, kdy chceme vypadat lépe jak jindy, a ten svatební je bez pochyby jedním z nich. Kromě toho je však velice důležité tak... celý článek

Děsivá nabídka módních řetězců
Děsivá nabídka módních řetězců

Kde najdete to nejhorší?

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.