Banální dětské onemocnění přinesla domů dcera ze školy, pak je od ní chytil syn a s ním i já. Měla jsem vysoké teploty, pupínky se nedaly ani spočítat, jeden vedle druhého, a musela v tomto stavu ještě ošetřovat i syna. Lékařka mi nasadila jen paralen a pudr, s tím, že to stačí. Bohužel nestačilo.
Plané neštovice u dospěléhoJak probíhaly neštovice, sdílí pacienti na Vitalion.cz. |
Po třech týdnech mi ukončila neschopenku i přes mé námitky, že se necítím vůbec dobře a jsem dost unavená, prý na to má tabulky. Měla jsem od ní už v té chvíli odejít, jenže jsem věřila, že se vše zlepší. Nakoupila jsem si vitaminy, nastoupila do práce a starala se o své hodně živé děti.
Asi po třech měsících jsem byla stále hodně unavená, šla jsem tedy na vyšetření, lékařka mi řekla, že mám doplňovat hodně vitaminů, jíst čerstvou zeleninu, že dnes je unavený každý. Můžu to prý mít i psychického rázu, když mám dvě hyperaktivní děti. Neudělala ani žádná vyšetření a už mě odesílala na psychiatrii.
Přešlo léto, únava byla horší a horší, motala se mi hodně hlava, připadala jsem si, jako kdybych byla v nějaké mlze nebo za sklem, a cítila, že mě začínají bolet i kolena, kyčle, zvlášť po menší námaze. Pálily mě oči, jako kdybych nespala vůbec, i když jsem usínala skoro všude, kde jsem si jen sedla. Dokonce i u jídla. Znovu jsem šla tedy k doktorce, sice měla hodně námitek, ale aspoň mi vzala krev.
Zajděte si k psychiatrovi
Z výsledků mi následně oznámila, že mám zvýšené bílé krvinky, ale neví proč, a odeslala mě na internu. Tam mi udělali znovu rozbory krve, ale jen klasické, nic se nezjistilo, tak mě odeslali na vyšetření k psychiatrovi.
V té době jsem měla bolesti už ve všech kloubech, k tomu jsem byla stále jakoby nachlazená a měla zvýšenou teplotu.
Psychiatr mě vyslechl, ptal se na vše možné. Nakonec mi doporučil psychologické vyšetření a vyžadoval, ať mi udělají hlubší vyšetření na neurologii, revmatologii a divil se, že mě neodeslali nejdříve tam. Přes zimu jsem měla několikrát antibiotika, k tomu ještě řešila synovu hyperaktivitu a chodila i do zaměstnání. Bývalého manžela můj zdravotní stav nijak nezajímal, myslel si, že si vymýšlím, a přidali se k němu i jeho rodiče.
Můj boj s nemocíVážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Na jaře se mi stav hodně zhoršil, ke kloubům a k únavě se ještě přidaly bolesti svalů, a to tak, že i sebemenší dotek šíleně bolel. Syn mě chtěl obejmout a i to byla hrozná bolest. Každý pohyb pro mě začal být problém. Zápěstí mě bolelo tak, že už jsem měla potíže otevřít dveře, chytit za kliku, opřít se o stůl i najíst se příborem bylo děsné.
Na další vyšetření jsem čekala měsíce
Při opětovné návštěvě doktorky jsem jí požádala, ať mě odešle na vyšetření, které požadoval i psychiatr, moc se jí to nelíbilo, ale žádanku na neurologii mi nakonec vypsala. Čekala jsem dva měsíce na vyšetření na neurologii, dřív mě nikde nevzali. Mezitím jsem začala mít křeče, celou noc jsem nespala, ráno jela k doktorce a ta mi vypsala neschopenku. To bylo vše, co udělala, musím prý počkat na neurologické vyšetření, které mě čekalo asi za deset dní. Zkusila jsem tam zavolat, popsala svůj problém, ale nebylo to moc platné. Jsem objednaná na určité datum a musím počkat.
Když jsem přišla na neurologii, lékařka udělala základní vyšetření, napsala mi léky na bolest, ale vůbec mi to nepomáhalo. Dostala jsem žádanku na EMG (vyšetřovací metoda, která se používá pro měření elektrické aktivity svalu a nervu) do nemocnice a také na revmatologii, opět jsem musela čekat na další vyšetření.
Na revmatologii mě paní doktorka vyslechla, udělala nějaká vyšetření a hlavně na dotek zjistila, kde všude mě bolí svaly. Její závěr byl myalgická nemoc, asi po nějaké infekci, ale už se nedá zjistit po jaké, v testech na boreliozu se ukázalo, že jsem ji někdy měla, ale teď je neaktivní. Ani jiná infekce se v krvi neukázala. Zmínila jsem i neštovice, ale s tím to prý nesouvisí. Vyžadovala, aby mi udělali lumbálku (vyšetření mozkomíšního moku), neuroložka to zamítla, není k tomu žádný důvod. Přehazovali si mě jako horký brambor i s psychiatrem.
I když na revmatologii lékařka řekla, že zvýšené teploty, které jsem měla v té době přes rok, nemám psychického rázu a vše odpovídá tomu, že bolesti opravdu mám, na neurologii byla paní doktorka proti tomu. Sama mi řekla, že to mám řešit s psychiatrem. Až po jeho telefonátu na neurologii mě na lumbálku odeslala. To jsem byla na neschopence už přes půl roku.
Z výsledků punkce se ukázalo, že mám zvýšené proteiny, bohužel pan primář shledal, že to je v pořádku, a také mě odeslal na psychiatrii. To už jsem byla se silami v koncích.
Přišla jsem o manžela i děti
Ztratila jsem v té době hodně přátel a manželství už vlastně taky vzalo za své, manžel mi nevěřil a jeho rodiče také ne. A zvládnout k tomu ještě dvě hyperaktivní děti bylo opravdu složité.
Během nemoci jsem se začala věnovat psaní, vypisovala jsem se z toho všeho, měla aspoň nějakou malou radost, ale byly chvíle, kdy ani na to nebyla síla. I čtení mi dělalo problém.
Syn byl v první třídě a nedokážu si vybavit, co jsem se s ním učila, byla jsem tak unavená, že jsem to nebyla schopna vnímat. Po půl roce v neschopnosti a nedůvěře okolních lékařů jsem konečně dokázala odejít od obvodní lékařky, v současnosti mám lékařku, která mi věří a jedná okamžitě.
Vyhledala jsem si na internetu vše o chronické únavě, našla jsem stránky www.fibromyalgik.cz, kde jsou popsány dopodrobna potíže související s nemocí FMS. Když jsem si stránky pročítala, přišlo mi, že popisují skoro všechny mé potíže. Zkontaktovala jsem se s paní, která stránky založila. Trpí tímto onemocněním několik let a snaží se pomáhat ostatním nemocným, sbírá informace o léčbě, o lékařích, kteří tuto nemoc neberou na lehkou váhu.
Na těchto stránkách jsem našla odkaz na imunologa z Prahy a zkusila mu napsat. Asi za čtrnáct dnů jsem k němu jela na vyšetření. Podle bodů, kterými se zaručeně pozná nebo vyloučí FMS,tuto nemoc potvrdil, měla jsem citlivé snad všechny body. Z odběrů krve se u něj příčina nezjistila, doporučil mi vše řešit v mém bydlišti, že mi stejně asi víc nepomůže.
Léčba žádná, vlastně to samé, co jsem slyšela předtím snad tisíckrát. Ale aspoň jsem měla potvrzení o FMS, i když mi to bylo v té chvíli k ničemu.
Proto jsem hledala jiného lékaře, navštívila jsem i ambulanci bolesti v Brně, kde mi FMS lékař také potvrdil a napsal silné léky na bolest a proti křečím.
V té době jsem se přes stránky zkontaktovala s lékařem z olomoucké nemocnice, objednal mne a asi po měsíci jsem jela k němu na vyšetření. Musím konstatovat, že je to jediný lékař, který se ptal opravdu na vše, zajímalo ho, jak dlouho mám potíže, jak vše doposud řešili lékaři, jaký vedu život.
Už při první návštěvě prohlásil, že jsou to zřejmě následky neštovic. Lékařka mě měla ihned odeslat do nemocnice a měla jsem užívat antivirotika. Pan docent v Olomouci následně z krve zjistil, že mám špatnou buněčnou imunitu a nedostatek hořčíku. Jeho závěr zní: stav chronické únavy - fibromylgie, postinfekční u pacientky s hypomagnezií.
Pomalu se vracím do normálního života
V té době už jem byla na neschopence rok, ukončili mi ji, lékařská zpráva nikoho moc nezajímala. Měla jsem pocit, že tomu nevěří. Žádost o invalidní důchod byla zamítnuta s tím, že nejsem psychicky nemocná a na FMS a chronický únavový stav nejsou tabulky.
Nastupovala jsem po roce do práce, měla jsem obavy, jak to budu zvládat, protože jsem stále měla velké bolesti, léčbu z imunologie jsem v té době zahajovala. Měla jsem léky, ale po měsíci jsem musela do Olomouce na kapačky hořčíku ambulantně. Po kapačkách jsem ještě další dva roky chodila na injekce k obvodní lékařce. Křeče, bodání po těle a pálení ve svalech postupně vymizely, hořčík užívám pravidelně v tabletách.
Žiji teď sama, manželství jsem po dlouhých potížích ukončila sama, pracuji, věnuji se koníčkům, děti má v péči bývalý manžel, bohužel otočil je proti mně. Občas se vídáme a snad to časem pochopí.
Bolesti se mi někdy vrací, zvlášť když prochladnu, musím potom více odpočívat. FMS se zatím ve většině případů léčit nedá. Jelikož se málokdy najde příčina tohoto onemocnění, pacienti jsou nesprávně dlouhodobě léčeni a označí je za psychicky nemocné. Končí v částečném, nebo plném invalidním důchodu.
Měla jsem asi to štěstí, že jsem lékaře našla včas, nevzdala se a hledala. Jezdím dvakrát do roka na kontrolu a můj stav je stabilizovaný. Jestli budu někdy úplně zdravá, to netuším, ani lékař z imunologie, ale je mi mnohem lépe a jsem za to nesmírně vděčná. I když mě občas něco bolí.
