Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Přestalo mě poslouchat tělo. Moje nemoc se jmenuje myasthenia gravis

aktualizováno 
Moje trápení začalo, když mi bylo čtrnáct let. Dostala jsem virózu a do toho jsem šla na očkování. Z virózy jsem se sice vyléčila, ale cítila jsem se stále slabší a pozorovala jsem na sobě příznaky, kterým jsem vůbec nerozuměla. Měla jsem pocit, že nemám žádnou sílu. Čtenářka Mariana napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Ze začátku jsem začala vidět dvojitě a měla jsem potíže v tělocviku. Nedokázala jsem udělat stojku, mé ruce vždy selhaly a já spadla. 

Problém se zhoršoval a já byla tak slabá, že jsem nemohla požvýkat více než tři sousta. Navíc jsem měla potíže s chůzí a nechtěla jsem ani chodit s přáteli ze školy, protože jsem nechtěla, aby viděli, jak špatně chodím, párkrát jsem s sebou totiž i praštila o zem. 

O nemoci myasthenia gravis

- jde o onemocnění nervosvalového přenosu 

- projevuje se svalovou slabostí a unavitelností

- myastenie je léčitelná choroba

- při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70 procent pacientů žít bez většího omezení

Zdroj: www.myastheniagravis.cz

Kdybych to měla s něčím srovnat, je to něco podobného, jako když zdravý člověk podá nějaký extrémní výkon a pak mu vysílením selžou svaly a upadne.

Navzdory tomu jsem odmítala jít k lékaři. Věděla jsem, že je to zlé a bála jsem se, že jde o něco vážného a že zůstanu na vozíku nebo tak něco. Zlom nastal, až když jsem spadla na přechodu pro chodce a nemohla se už zvednout. Musel si pro mě dojet taťka, který mě utěšoval, že to bude určitě nedostatek nějakého vitaminu.

Tak jsem se dostala do nemocnice. Svou diagnózu jsem se dozvěděla hned první den. Říkal mi věci, které nebyly úplně příjemné, jako například, že tato nemoc je nevyléčitelná, ale nebývá smrtelná a že se dá její stav zlepšit. Pamatuji, že jsem se začala smát. Protože jsem byla šťastná, že už se ví, co mi je, a dá se s tím něco udělat. Léky jsem dostala ještě ten den a byla jsem ještě šťastnější, protože jsem mohla normálně chodit a cítila se jako zdravá.

Pohyb mě unavuje a tělo se brání

V nemocnici mi vysvětlili, že se jedná o autoimunní onemocnění, které se jmenuje myasthenia gravis. To znamená, že mé bílé krvinky bojují proti mému tělu – konkrétně s receptory mezi svalem a nervem. Identifikuje ho jako vir a snaží se ho zablokovat. 

Čím více se namáhám, tím více receptorů je blokovaných a tím hůře se pak pohybuji. Odpočinek mi ale velmi pomáhá.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali, s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Příběhy posílejte na e-mail: zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Často mě napadalo a napadá, proč zrovna já? Nekouřím ani nepiju,  přesto mě to potkalo. Vše bylo shodou nešťastných náhod. Nevěděla jsem, že mám vlohy pro autoimunní nemoc a že bych se měla některým věcem vyhýbat (tyto vlohy jsou dědičné a my jsme měli v rodině jinou autoimunní nemoc – lupénku). Byla jsem zrovna v pubertě, dostala virózu a šla na pro mě rizikové očkování. To vše jsou věci, které mohou nemoc vyprovokovat a já je měla všechny najednou. 

Dnes díky lékům příznaky téměř nepociťuji, pokud se šetřím, anebo nemám chřipku. Nemoc je omezující, protože člověk nemůže sportovat, jít na delší procházku nebo například dělat náročnou práci (noční směny nebo dvanáctky nepřipadají v úvahu) a navíc, protože musím mnoho věcí proložit odpočinkem, mi vše trvá déle.

Nemoc mi mnohé dala a mnohé vzala. Největším darem bylo osvobození z tělesné výchovy, kterou jsem odjakživa nenáviděla. Také už vím, jak moc je zdraví důležité. A také jsem díky nemoci poznala jádro lidí okolo, protože dokud člověk nepotřebuje pomoc, tak neví, jací lidé doopravdy jsou.

A co mi vzala? Více než samotná pracovní a sportovní omezení (kromě jízdy na koni, ta mě mrzí hodně), to byly hlavně vztahy. Přišla jsem o několik přátel, protože mi nevěřili (nevypadám na první pohled nemocně) a také mě kvůli tomu odmítlo mnoho potenciálních partnerů. Ať už z důvodu, že se mnou nemohli jezdit na kole, ze strachu nebo mi jeden natvrdo řekl, že nechce mít s nemocnou partnerkou starosti. Naštěstí jednomu to nevadilo a jsem teď šťastně vdaná.

Autoři:




Nejčtenější

Billie Piperová
Piperová: Ve třiceti po mně nemůžete chtít, abych vypadala na dvacet

Britské herečky Billie Piperová (34) se dotklo, že se do ní opřeli někteří novináři kvůli vráskám. Po třicítce očekávala, že se podobným článkům vyhne. Jak...  celý článek

V Primarku se můžete od hlavy až k patě obléci jako Harry Potter.
Vzhůru do Bradavic. Řetězec nabízí kolekci inspirovanou Harry Potterem

Fanoušci malého čaroděje slaví. Svého hrdinu mohou konečně mít doma prostřednictvím nové kolekce oblečení, papírenských a bytových doplňků, kterou nabízí...  celý článek

ilustrační snímek
Jak vybírat porodnici? Rozhoduje nabídka péče, zázemí i pocity rodičky

Pražské maminky to musí řešit relativně brzy a zapsat se do porodnice již v prvním trimestru, s výběrem porodnice si ovšem láme hlavu většina nastávajících...  celý článek

ilustrační snímek
Poradna: Pubertální dcera se chová, jako by se jí netýkala menstruace

Moje dcera se chová, jako by neměla žádnou menstruaci a vůbec se jí to netýkalo. Když se snažím zavést na to hovor, otočí hlavu a ignoruje mě. Čtenářka Ina...  celý článek

Crop topy jsou hitem léta.
Tři tipy jak nosit crop top. Trendy letního kousku se nemusíte bát

Odhalená kůže k létu prostě patří. A to i v případě, že postrádáte míry modelky. Zkrácená délka topu tak může být příjemným zpestřením vašeho outfitu. Zkusit...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Omezte cukr i lepek, zkuste tampon, radí lékař jako prevenci před mykózou

Léto je obdobím, kdy ženy nejčastěji trápí gynekologická onemocnění. Podle gynekologa Romana Peschouta je proto důležité myslet na prevenci. "Po koupání si...  celý článek

Ilustrační fotografie
Rady, jak účinně a rychle zmírnit spálení od slunce

Letní pohoda u moře, bazénu nebo na zahradě přináší i riziko spálení kůže, které není radno podceňovat. Co dělat, když pokožka dostane od sluníčka pořádně...  celý článek

Ilustrační fotografie
Letní lásky? Pozor na pohlavně přenosné nemoci, které způsobují neplodnost

Ze vzrušující známosti na jednu noc se může stejně tak vyklubat i závažný zdravotní problém v podobě pohlavní nemoci s potenciální hrozbou neplodnosti. Než se...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

5 nejkontroverznějších parfémů: Opium i vůně pohřebního domu
5 nejkontroverznějších parfémů: Opium i vůně pohřebního domu

Jedni je milují, druzí se jim vyhýbají obloukem. Jsou parfémy, které vyvolaly tak ostrou reakci, že si jiné přízvisko než "kontroverzní" nezaslouží. A to ať už... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.