Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

V devíti se mi udělala boule na krku. Rakovina se mi několikrát vrátila

aktualizováno 
Stalo se to před 19 lety, byla jsem tehdy devítileté veselé a aktivní dítě. Na krku jsem si nahmatala bouli, mysleli jsme si, že je to jen tuková bulka. Později se ukázalo, že to je nádor. Čtenářka Alena napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Čtenářka Alena se svým pejskem | foto: Archiv čtenářky

Osvěta o rakovině tenkrát nebyla téměř žádná a já o ní do té doby slyšela jen párkrát vzdáleně. Vždycky to skončilo tak, že člověk umřel.

Domácí lékař

Byli jsme tenkrát s rodiči na dovolené po Čechách. Psal se srpen roku 1995 a mně nebylo moc dobře, měla jsem teploty a byla jsem zesláblá. Jinak mi ale nic nebylo, a tak jsme to přičetli nachlazení ze studené vody. Neuběhl ani týden a na krku jsem si nahmatala bouli. Ale ani v nejmenším nás nenapadlo, že by ta malá bulka na krku mohla být něco tak děsivého.

Bulka nezmizela

Vrátili jsme se z dovolené, já jela na tábor, pak začal normální školní rok. V podstatě mi nic nebylo a ani si dnes nevybavuji, že by mě tenkrát něco trápilo. Bulka na krku ale nemizela a kolem Vánoc jsem opět začala mít teploty. Tak jsme se s maminkou domluvily, že po svátcích zajdeme k paní doktorce. Šly jsme tam 6. ledna 1996 a hned po zběžném prohlédnutí se paní doktorka netvářila moc pěkně.

Nabrali mi krev a tím začal největší zvrat v mém životě. Hned druhý den si nás zavolala opět do ordinace, myslím, že tam tenkrát šla jen mamka, možná i s taťkou. Ten ortel mi řekli až doma. Je to nádor. Nikdy v životě do té doby jsem neviděla moje rodiče v takovém stavu, vypadali, jako by jsem měla umřít. Maminka plakala, tatínek plakal, bylo to strašné peklo a já se je snažila uchlácholit a potěšit. Nevěděla jsem na rozdíl od nich, ani co to slovo nádor znamená.

Rychle na operaci

Od té chvíle mělo všechno rychlý spád. Upřímně řečeno, ani si z té doby nepamatuji moc detailů. Přijali mě v Karlových Varech na dětské oddělení a nechali mě tam asi tři dny, aby udělali nějaké testy. Bylo to tam docela fajn. Zase noví kamarádi. Pak mě hrozně štvalo, že mě odvážejí tak narychlo pryč, až do Prahy. Když jsem ale slyšela pana doktora, jak říká „Musí na operaci, to se musí vyndat,“ tak jsem začala chápat, že je něco opravdu špatně.

Byla jsem strašně vylekaná, už 10. ledna jsem byla v Motole na oddělení dětské onkologie a nevěřila jsem vlastním očím, když jsem viděla tolik dětí bez vlásků a s otupělými výrazy, jak za sebou táhnou stojan s kapačkou. Nejhorší tenkrát bylo, že nám nikdo nic moc neřekl a doktoři byli hodně tajemní. Naši nic pořádně nezjistili, natož já. Ale pravdou je, že na to tenkrát asi ani nebyl čas. Muselo se jednat rychle. Šlo mi prý o dny života.

Nejprve jsem musela na různá vyšetření, museli mi odebrat vzorek kostní dřeně z obou kyčlí, aby se zjistilo, jestli nemám leukémii. Bolesti jsem v životě vytrpěla hodně, ale tohle ve mně zanechalo ten nejhorší zážitek. Myslela jsem, že umřu, hned tam v tu chvíli. Ten strašný řev, který jsem ze sebe vydala, si tam asi pamatují dodnes. Nic horšího jsem asi v životě nezažila.

Vetřelec v mém těle

Bohužel jsem tu proceduru v následujících letech musela vytrpět ještě několikrát. Pak už následoval rychlý převoz na sál a operace. Brali mi tenkrát jen vzorek nádoru, aby zjistili, co je vlastně zač. Stále v nás byla kapka naděje, že to nebude zhoubné a jen se odstraní a vše bude v pohodě. Ale po všech těch vyšetřeních jsme se dozvěděli, co nám všem - nejvíc samozřejmě mým rodičům - vzalo dech a sílu do života: Je to zhoubné bujení v mízních uzlinách v pokročilém stadiu s metastázami po celém hrudníku.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Představila jsem si to jako nějakého vetřelce, ale to bylo asi tak všechno. Nevěděla jsem, co mě čeká. Ale to bylo asi dobře. S první operací přišly také první problémy, kdy jsem musela zůstat několik dní na oddělení ARO, protože při operaci nastaly komplikace. Z té doby si pamatuji jen to, že když jsem se probudila, byla jsem samá hadička. Mezi nohama jsem měla plenku a musela jsem koukat jen do stropu.

Ani mě nic nebolelo (dnes už vím, že to bylo kvůli tišícím lékům) a připadala jsem si jako v jiném světě. Když jsem začala víc vnímat, chtěla jsem nejdřív vidět rodiče. Strašně se mi stýskalo. Naši, které poslali domů do Karlových Varů, okamžitě sedli do auta a jeli za mnou. Nevěřili byste, jak strašně ráda jsem je tenkrát viděla.

Druhá moje potřeba, jak si vzpomínám, byl hlad. Pro odlehčení musím poznamenat, že ať mi bylo sebehůř, měla jsem vždy obrovský apetit. Byla jsem tím i vyhlášená a chodili mě dávat za příklad dětem, které nechtěly jíst. Po několika dnech jsem dostala jogurt, moje chutě to sice neutišilo, ale bylo to lepší než nic.

Další nádory v hrudníku

Po nějaké době mě konečně pustili domů a po pár dnech volali z Motola výsledky: Hodgkinova choroba. Události braly stále docela rychlý spád, jezdila jsem na ambulantní chemoterapii. Každý týden, podle jaterních testů. Když byly dobré, mohla jsem dostat další dávku, když ne, musela jsem držet přísnou dietu, skládající se z neslaných brambor a neslaného uvařeného kuřecího masa.

Po chemoterapii jsem nastoupila na lůžkové oddělení a podstoupila asi dvouměsíční ozařování. Všechno probíhalo tak nějak v klidu. Zvládala jsem vše dobře, léčbu jsem přijímala a zatím vše nasvědčovalo tomu, že už za krátký čas budu zase úplně zdravá. Ale to jsme se všichni bohužel mýlili.

Jezdili jsme s rodiči na výlety, pořídili mi pejska za statečnost, v září jsem zase nastoupila do školy. Za nějaký čas mi při kontrole našli další nádory v hrudníku. Bylo to kolem Vánoc v roce 1996. Další odebírání kostní dřeně, další operace, zase chemoterapie.

Bez jídla, jen prášky

Jelikož lékaři viděli, že to se mnou nevypadá dobře, rozhodli se pro radikální věc. Transplantaci kostní dřeně. Sháněl se pro mě vhodný dárce z členů rodiny, ale nikdo nebyl ten pravý, bohužel. A tak se rozhodlo, že mi dají můj vlastní štěp kostní dřeně.

Transplantaci jsem zvládla dobře, horší to bylo potom. Spousta kapaček, žaludek na vodě, jídlo spíš žádné (nic nesmí mít živé kultury, aby pacient něco nechytil) a třikrát denně hrst prášků, které jsem i přes veškerou snahu stejně vždycky vyzvracela. Nakonec jsem se na ně jen podívala a už mi bylo blbě.

Vypadaly mi taky poslední zbytky vlasů. Když bylo po všem a jakžtakž jsem byla v pohodě, pustili mě za přísných podmínek domů. S rouškou na obličeji jsem si připadala hrozně, ale byla jsem šťastná. Bylo jaro 1997.

Hodgkiova choroba je maligní onemocnění, které postihuje převážně mladé lidi. Nejčastějším příznakem je nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin na krku. Pokud dochází ke zvětšení uzlin v dutině hrudní okolo plic, dochází ke vzniku kašle a námahové dušnosti. Dalšími příznaky jsou teplota, hubnutí, noční pocení, únava, svědění kůže.

Více o nemoci čtěte zde.

Další operaci jsem prodělala v létě. Lékaři měli podezření, že mám nádor mezi žebry na zádech. Operovali mě, ale výsledky byly negativní, byly to prý jen ztuhlé vazy. Jenže neuběhly ani tři měsíce a mě začala mezi lopatkami záda pobolívat. A jednoho dne jsem si nahmatala vypouklinu na hrudníku, mezi prsy, nebyla to čistě boule, ale jakoby otok. A navíc jsem měla další otok na krku.

Nechtěli jsme si to ani připustit, ale bylo nám téměř hned jasné, kolik uhodilo. Okamžitě (snad ještě ten večer) jsme jeli do Motola. Tentokrát jsem měla ložisko mezi obratli v hrudní páteři. Komplikovanější už to nemohlo být. Další hrozná rána.

Čekání na Daniela Hůlku

Nádor byl velký sedm centimetrů a bylo to hlavní ložisko, které jsem tam měla celou tu dobu a které „vysílalo“ svoje odnože do různých částí mého těla. Bohužel se na něj dříve nepřišlo. Operace skončila v pořádku, ale kvůli pozdějším komplikacím jsem ležela napojená na přístroje, takže jsem si nemohla ani dojít na záchod.

Začala jsem mít psychické problémy, halucinace, nemohla jsem spát. Bylo to nekonečné. V té době chodilo na Kliniku dětské onkologie hodně známých osobností. Jelikož jsem tam ležela opravdu dlouho, viděla jsem třeba Daniela Hůlku. Konečně vytržení ze šíleného stereotypu.

Moje přípravy byly takové, že jsem se celé dopoledne malovala a „krášlila“ šminkami, co mi koupili rodiče. Dnes mi to přijde vtipné, ale v té době mi na tom opravdu hodně záleželo, abych byla „hezká“. Když nakonec pan Hůlka dorazil do našeho pokoje, byla jsem tak nervózní, že jsem začala pípat snad všemi přístroji, co jsem na sobě měla, až to způsobilo poplach v sesterně a všichni přiběhli, co se se mnou děje. A pan Hůlka, než mi stačil cokoliv říct, musel hned odejít.

Kousek před smrtí

Stále jsem ležela na dětské onkologii. Lékaři už v podstatě nevěděli, co mají dělat. Hned jak jsem na tom byla trochu lépe, začali mi dávat další dávky chemoterapií. Bylo mi pořád hrozně špatně, připadala jsem si jako chemické monstrum – ty látky ze mě byly hrozně cítit, hodně jsem zhubla, dostat tenkrát do mě nějaké jídlo bylo umění. A to už byla známka toho, že je zle.

Po letech mi maminka řekla, že už mi tenkrát nikdo nedával moc nadějí. Ale naši moc věřili, že to zvládneme, a tak jsme se nevzdávali. Ke konci roku 1998 byla poslední nadějí opět transplantace.

Ačkoli to po operaci moc nevypadalo, nakonec se všechno v dobré obrátilo a já mohla strávit Vánoce doma. I lékaři a sestřičky, kteří si s námi hodně užili, měli velkou radost, že nám mohli udělat šťastné svátky. Bylo pro nás hodně důležité být spolu, a tak jsme si to užili. I když se mnou moc srandy nebylo a bylo kolem mě hodně lítání, tak to byly jedny z nejkrásnějších Vánoc.

Miluju život

Byl to dar opravdu k nezaplacení. Od té doby se mi nemoc již nevrátila. Nikdo nedoufal ve šťastný konec, ale povedlo se, vydrželi jsme! A byli silní.

I poté jsem si dost vytrpěla, s nemocemi, které souvisely s léčbou. Prodělala jsem pásové opary, salmonelózu, mononukleózu, slezly mi nehty, prášků byla stále hromada, musela jsem brát kortikoidy. Kvůli tomu jsem z necelých 30 kilo přibrala za měsíc na 50 kilo. Měla jsem plicní a gynekologické problémy.

Mnohé z těch problémů přetrvávají dodnes, jiné se teprve objevují. Ale byla jsem tenkrát šťastná, že žiju.

Trvalo to ještě docela dlouho, než jsem se začlenila do normálního života, ale vytrvalost se vyplatila. Není na mně v podstatě ani poznat, čím jsem si prošla, a o to se také snažím. Nemám ráda litování. Můžu být ale ráda, že mi nemuseli amputovat některou z končetin. Poznala jsem spoustu takových lidí, s tímto handicapem se člověk vyrovnává mnohem hůř.

Dnes žiju s přítelem asi 120 kilometrů od svých rodičů, mám spokojený život a dělám si, co chci. Někdy na mě lidi koukají jako na blázna, ale já si užívám každý den, těším se z maličkostí a miluju život. Jsem občas jako malé dítě, ale to je asi tím, že jsem si dětství moc neužila, tak si to vynahrazuji teď.

Autoři:




Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.