Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

V afektu bouchala hlavou o zem, vypráví matka jedenáctileté autistky

  0:34aktualizováno  0:34
„Když se nestydíte říct si o pomoc, dá se život s autistickým dítětem zvládnout,“ říká Kamila Benešová Hodková. Její jedenáctiletá dcera Zita byla jako miminko pohodové dítě. Pak přišly problémy se spaním, objevily se pohybové stereotypy a afekty.

Jedenáctiletá Zita trpí od mala autismem. | foto: Zuzana Ježková, www.sancedetem.cz

Kdy jste si uvědomila, že se Zitou není něco v pořádku?
Asi v jejích patnácti měsících jsem začala vnímat, že je jiná, než děti kamarádek. Nejevila zájem o zvířátka ani o žádné společné aktivity, třeba cvičení, na které jsme chodily, nezajímaly ji děti. Později začala mluvit, ale špatně a odpovídala dost jednoduše.

Dokument o Zitě najdete na portálu Šance dětem.

Navštívili jste tedy nějakého specialistu, který u dcery diagnostikoval dětský autismus?
Naše dětská lékařka vyhodnotila, že bude ještě dobré počkat, že se to může zlomit skokově, že z toho Zita třeba vyroste... Zlomilo se to až ve školce, kde nám po týdnu oznámili, že potřebuje speciální péči. Vnímali jsme to trochu jako pohodlnost učitelek. Asi po půl roce, kdy Zita trpěla nedostatkem spánku, kupily se zprávy o všemožných průšvizích ve školce, už toho bylo najednou i na mě moc. Přestala jsem spát, ve dne v noci jsem pořád „něco řešila“, až jsem se dostala do péče psychiatrů. Právě v té chvíli jsem měla štěstí na lékařku, která se z vlastního zájmu zabývala autismem a nabídla mi, že dceru otestuje. Ve třech a půl letech se u Zity autismus potvrdil, diagnóza tehdy zněla Aspergerův syndrom (porucha autistického spektra - pozn. redakce) a ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou- pozn. redakce). Dnes je její diagnóza dětský autismus, vývojová dysfázie - zejména řeči, ADHD, spánková porucha a lehká mentální retardace.

Autismus

Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje, jeho výskyt celosvětově stoupá. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Charakteristické jsou u autistického dítěte výrazné problémy v sociálně komunikačním chování. Autismus nelze vyléčit. Důraz se v účinné pomoci klade na včasnou diagnostiku a zahájení rané péče, která společně s nácviky představuje cestu k úspěšné integraci do běžného života. Autistické děti, se kterými se intenzivně pracuje, si v životě vedou lépe než děti, u kterých včasná intervence nebyla zahájena.

Co se ve vašem životě změnilo po stanovení diagnózy?
Pocítila jsem úlevu v tom, že nejsem špatná matka. Že mé instinkty byly správné, ač mi do té doby nikdo nevěřil, a že konečně víme, s čím bojujeme. Po stanovení diagnózy bylo jasné, že Zituška nemůže další školní rok fungovat v normální školce. Tak jsem se pustila do hledání školky speciální. Tam se pak hodně zlepšila, protože už s ní pracovali tak, jak potřebovala. Měli zkušenost s autisty a věděli, jak na ně. Její školková léta byla díky tomu hodně v pohodě. To byla první zásadní dávka pomoci, kterou jsme zažili.

Hledala jste podporu u nějaké organizace, která měla zkušenost s autistickými dětmi?
Napojili jsme se na organizaci APLA Praha (od listopadu nově Nautis - Národní ústav pro autismus – pozn. redakce), kde nás zařadili do programu rané péče. Od nich jsme dostali první podporu a rady, co a jak se Zitkou.

Onemocnění dcery ale poznamenalo nevratně vaše manželství...
Ano, poměrně brzy poté, co jsme se dozvěděli Zituščinu diagnózu, se naše manželství rozpadlo. V té době už bylo její nemocí hodně poznamenané. Selhali jsme, že jsme problémy neřešili spolu, ale zůstali jsme v nich každý sám.

Rozhodli jste se Zitu vychovávat ve střídavé péči. Předávali jste si jí po dnech. Proč tak často?
Vyplynulo to tak už v době, kdy jsme ještě žili spolu, ale manželství už se nám hroutilo. Tehdy jsme se dohodli, že se budeme u Zitky střídat po dnech. A tak už nám to zůstalo i po rozvodu. Ve volných dnech jsme nabírali síly na další den s dcerou, protože péče o dítě s autismem je psychicky i fyzicky vyčerpávající. I Zita to zvládala, ale museli jsme striktně dodržovat daná pravidla, protože při jejich porušení – třeba když měla být se mnou a šla k tátovi - nastal problém.

Jak se její autismu projevoval?
Když byla dcera malinká, nejtěžší byla nespavost a to, že absolutně nešla zabavit. Vymýšlela jsem pro ni nejrůznější kreativní aktivity, ale koukala na mě a bylo jí to úplně jedno. V takových situacích máte pocit, že energii házíte do černé díry. Mluvila s námi jen ve větách, jak je odposlouchala, takže jen oznamovala, otázky nekladla. Učili jsme ji používat „proč“ a „já“. Dnes je nejhorší, že naopak pořád mluví, přesněji „hučí“ o nesmyslech, na které musíme pořád dokola odpovídat. Když mlčíme nebo neodpovíme „správně“, následuje afekt.

Jak má vypadat den autistického dítěte, které vyžaduje rituály?
Aby se dítě nedostalo do nezvladatelného afektu, musíte vyhovět jeho dost přesné představě o tom, jak věci mají být. Některé děti třeba nesnesou, aby se jim svlékly ponožky, takže se s nimi musí i koupat, nebo musí mít pořád jednu a tu samou čepici a chodí s ní i spát. Zita například nesnědla nic, co vypadalo jako beztvará hmota, ve školní jídelně nesměly být otevřené jedny dveře. Pokud nebylo vše podle ní, šla do afektu a nenajedla se. Nebo měla období, kdy permanentně převazovala tkaničky u bot. Jdete po ulici, přecházíte přechod a dítě se sehne a začne si převazovat tkaničku na jedné a o pár kroků dál na druhé botě. A vy jí v tom nemůžete bránit, ani uprostřed silnice.

Fotogalerie

Co se dělo, když jste se jí v takovém chování pokusili bránit?
Nastal afekt, šla „do luku“, tedy prohnula se v zádech a ztuhla. Snažili jsme se ji chytit a odnést, ale dostávala se tím do velké tenze. Prala se s námi, pištěla, utíkala. Když byla menší, klekla si a začala bouchat čelem o zem, roztahovat si pusu nebo se kousat do ruky. V tu chvíli nemůžete nic jiného, než počkat, až to odezní, a příště se starat o to, aby k afektu pokud možno vůbec nedošlo. Sebepoškozování je jedním z typických projevů u autistů. V horším případě pak dochází i k agresi navenek, kterou už jsme bohužel zažili také.

Než jsme vysledovali, co afekt spouští, přicházel třeba dvakrát třikrát denně. Navíc se v čase rituály mění, často se komplikují. Najednou má ruce na uších a vy koukáte, co je kde špatně. A nakonec zjistíte, že někde strašně daleko od vás je auto, které má otevřené dveře, což Zitě vadí. Navíc když je v afektu a zeptáte se jí, co se děje, tak vám to neřekne. Všechno si ale pamatuje a s určitým časovým odstupem o incidentu naopak mluví pořád.

Co ještě Zitě vadilo?
Například rádio. Když jsme přišli kamkoli, kde hrálo, dávala si okamžitě ruce na uši, zkroutila se, začala pištět, případně začala utíkat. Prostě neexistovalo jít do obchoďáku, do hospody, ke kadeřnici. Tam to je vůbec zajímavé, protože kromě rádia nenávidí fén. Někdy se nám podaří láskyplným a dlouhodobým „tréninkem“ rituály prolomit či „přepsat“ rituálem jiným, ale alespoň snesitelnějším, takže nyní se doma fénujeme naopak skoro pořád.

Je možné alespoň „obrousit hrany“ jejích rituálů?
Když autistovi dovolíte, aby se ve svém rituálu zafixoval, tak ve chvíli, kdy něco neklapne, je okamžitě rozložený. Trénink je o tom, snažit se rituály už v rané fázi rozbíjet, třeba vzít autistické děti na tábor normálním linkovým autobusem, vystavovat je cíleně novým situacím, avšak zároveň být dobře připraven na případnou „divokou“ reakci.

Kam pro radu

Nejen zkušenosti s autismem, ale i podporu ostatních maminek najdete v diskusi na eMimino.cz.

Bere Zita nějaké léky, které jí pomáhají žít v nepřehledném světě?
Když jsou autistické děti malé, není možné je medikovat. Pomůže jen psychiatrická péče. Zita bere léky až od sedmi, osmi let. Má prášky na spaní, proti úzkosti, hyperaktivitu a na soustředění, aby nebyla pořád ze všeho taková vyjevená. Protože právě to u ní vede k autistickým projevům.

Je pravda, že léky dítě zbytečně tlumí?
S tímhle názorem jsem se také setkala. Ale u Zity to tak vůbec nebylo, naopak. Zavedením léků došlo k tomu, že nás začala víc vnímat, takže se s ní dalo lépe pracovat, a to i ve škole. Do té doby byla pořád jako v mlze, jako za nějakou oponou.

Jak vypadá Zitino vzdělávání?
Do školy šla v sedmi letech. Hledala jsem vhodnou základku v dosahu našeho bydliště, jenže nastupovaly zrovna hodně silné ročníky, takže ani vstřícnost většiny ředitelů nestačila. Nezbylo nám než jít do spádové školy, která se prezentuje jako velice prestižní a u zápisu se stojí fronty. Měli jsme vlastně štěstí v tom, že když tamní výchovná poradkyně viděla, jakou „hrůzu“ tam mezi ty mírně pologeniální děti chceme nasadit, začala být velice aktivní a poradila nám jinou školu. Ta tehdy otevírala první ročník pro děti, jako je Zitka – děti po mozkových obrnách, lehce retardované, s dyslexií, dysgrafií apod. V této škole Zita díky výborným, nesmírně obětavým paním učitelkám fungovala až do čtvrté třídy. Postupně se tu ale měnily podmínky, dětí už bylo ve třídě moc, Zita přestala pracovat, utíkala, byla neklidná, afekty přicházely stále častěji. Pak už trávila většinu času jen v relaxační místnosti a vůbec se nezapojovala do výuky. Začali jsme tedy hledat nějaké smysluplné řešení, které by Zitě umožnilo jít dál a zase se zklidnit. Našli jsme týdenní stacionář Sluneční domov v Praze, napojený na specializovanou základní školu pro autisty. Museli jsme ovšem přijmout to, že Zita bude přes týden v podstatě na internátu, což je pro nás všechny velká změna.

Styděla jste se někdy za dceru před cizími lidmi?
Stydím se vlastně i teď, ale ne za ni, že je jiná, ale za to, že já to nezvládám tak, aby Zitka nebyla nápadná. Samozřejmě že s lety jsem se otrkala a leccos už neřeším. Ale já byla vychovaná tak, že nemám svoje okolí obtěžovat ani svými potřebami, ani svými projevy, a to se Zitou není dost dobře možné. Pamatuju si na pocity, které jsem měla, kdykoli jsme měli někam cestovat. Byl to strašný stres, co se zase pokazí.

Z dalšího manželství máte čtyřletého zdravého syna. Jak ho Zita přijala?
Měla jsem hrozný strach, jestli jí nebude vadit třeba jeho pláč, protože je hodně citlivá na zvuky. Vzala ho ale docela pohodově a přirozeně. Ne že by se do něj zamilovala, ale rozhodně ji nikterak nerušil. Pojmenovala bych to tak, že k němu byla přívětivě přezíravá. Když začal běhat a byla s ním legrace, přirozeně se na sebe napojili. Mentálně jsou teď nastejno, takže mám doma dvě neřízené střely. Bratr Zitě tlumočí svět, je pro ni něco jako průvodce a jsou chvíle, kdy se díky němu dostává ze své autistické bubliny. Má k Zitě mnohem jednodušší cestu a netrpí žádnými předsudky, protože ji nezná jinou než takovou, jaká je.

Autoři:


Témata: Poradna: Zdraví




Hlavní zprávy

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.