Počty předčasně narozených dětí stále stoupají. Čím to je?
Příčiny jsou multifaktoriální. V první řadě jde o výsledek vysoké kvality zdravotní péče. Děti, které by před lety neměly šanci přežít, umí současná medicína zachránit. Na specializovaných pracovištích v perinatologických centrech pečují o rizikově těhotné, aby jejich těhotenství udrželi co nejdéle k plánovanému termínu porodu. I to umožňuje dětem předčasně narozeným přežít. Některé lékařské výkony se provádějí dokonce intrauterinně – ještě v děloze matky. Dalším důležitým faktorem je změna životního stylu a tím i vyšší věk matek prvorodiček. Stoupá i počet těhotenství na základě asistované reprodukce a tím i počet vícečetných těhotenství. Tyto skutečnosti vedou k vyššímu počtu rizikových těhotenství končících často předčasným porodem.
Pro všechny budoucí rodiče. Nechte si vyšetřit dědičné vlohy se slevou |
Z lékařského hlediska je tedy ideální mít první dítě v kolika letech?
Dřív ženy průměrně rodily už po dvacátém roce věku. Výstupy zahraničních studií ale hovoří jasně, že od šedesátých let minulého století došlo zhruba k desetiletému posunu věku prvorodiček z 22 let na 32. rok života. Když jsem já měla v osmdesátých letech ve svých sedmadvaceti dítě, chodili se na mě v Podolí dívat jako na starou matku. Řekla bych, že ideální čas je mezi 25. a 30. rokem. Při klesající průměrné porodnosti kolem sta tisíc dětí ročně (v roce 2022 se narodilo 112 tisíc dětí, v roce 2023 pouze 92 tisíc – pozn. red.) se každý rok přibližně sedm tisíc z nich narodí předčasně. A to už je poměrně velká skupina, která by nás měla zajímat.
OBRAZEM: Děti, které se vejdou do dlaně |
V celosvětovém měřítku se přibližně každé desáté dítě rodí předčasně. Jde o 6 až 17 procent všech ročně narozených dětí, nejvíc v rozvojových zemích. Pro představu jde zhruba o 13 milionů dětí ročně. V Česku se v posledních několika letech drží hladina předčasně narozených dětí kolem sedmi procent. Tyto děti patří do skupiny takzvaných rizikových novorozenců, mezi které se však řadí i děti narozené v termínu, ale se závažnou perinatální zátěží, respektive morbiditou, jakou je například hypoxie plodu (nedostatek kyslíku – pozn. red.). Ty se nám dnes daří zachraňovat, ale tím to rozhodně nekončí. Následná péče stejné intenzity a kvality, ale daleko extenzivnější je nutná. Ve skutečnosti však svou nedostupností značně problematická a často nereálná.
Co to znamená konkrétně?
Velká část předčasně narozených dětí se vyvíjí úplně bez potíží, to rozhodně nezpochybňuji. Ovšem některé děti, především ty s extrémně nízkou porodní hmotností, z komplikovaného těhotenství či s významnou perinatální zátěží, mohou mít vývojové potíže různé závažnosti. Ty nejzávažnější by měly být odhaleny do dvou let věku dítěte. A pak jsou tu daleko mírnější a středně závažné obtíže, které se objeví až s nároky, které se na dítě kladou během života v průběhu jeho zrání. Přesto, že dítě neinvalidizují, mohou zásadně komplikovat život nejen jemu, ale i celé rodině. Na základě řady studií vznikl dokonce pojem behaviorální fenotyp nezralosti, který charakterizuje nejčastější vývojové odchylky těchto dětí, projevující se například emoční labilitou, poruchou seberegulace, deficitem v sociální komunikaci, motorickou diskoordinací a dalšími „dis“ poruchami, které se projeví až při zařazení do školního výukového procesu. Výsledkem je maladaptivita se sníženou fyzickou i psychickou odolností.
Zjišťování genetických vad u plodu. Speciální sleva s iDNES Premium Zdraví |
Kromě vašeho centra jim tedy nikdo jiný péči neposkytne?
V České republice funguje dvanáct perinatologických center. Ta disponují určitou mírou následné péče v rizikových poradnách, které spolupracují s různými specialisty, například neurologie, fyzioterapie, oční lékařství. S růstem a celkovým vývojem těchto dětí se jako stále významnější jeví potřeba psychologické, psychoterapeutické a psychiatrické péče. Velmi důležitá je však péče nejen o děti, ale i o matky. Ty po předčasném porodu mohou trpět posttraumatickou reakcí, která se může projevit i s velkým časovým odstupem. V těchto případech je zásadní komplexní psychosociální pomoc celé rodině, kterou poskytují vznikající centra provázení. Myslím, že kromě nás tuto péči nabízejí v tuto chvíli čtyři nemocnice po celé republice. Nejen v tom jsou obrovské rezervy.
Snažíme se o děti postarat tak, jak to potřebují
Jak tedy péče o rizikové děti vypadá u vás?
Do rizikových poraden docházejí děti během prvních dvanácti měsíců většinou po čtvrt roce na preventivní prohlídky k posouzení neurovývojového stavu a somatických potřeb. V průběhu druhého roku se jedná většinou o dvě až tři návštěvy. Jenže ony mají mnohokrát obtíže i mezi tím. A naše centrum je tu proto, abychom tyto obtíže řešili, když aktuálně vyvstanou. Snažíme se o děti postarat tak, jak to potřebují. Říkám tomu, že „běžíme podle nich“. My je vidíme ne čtyřikrát, ale třeba i desetkrát do roka. Což byl problém pro zdravotní pojišťovny, které na to neměly žádné specializované kódy. Po několikaletém úsilí se nám konečně podařilo získat od pojišťoven kód, který by tuto komplexní časově náročnou práci zohlednil.
Vy jste vůbec mimořádně schopná manažerka, což není u odbornice úplně obvyklé. Celé jste to tu od základu vybudovala…
Když máte nějaký sen a víte, že je potřebné, aby se realizoval, tak uděláte všechno, co je ve vašich silách, aby se vám to povedlo. Cesta za snem, který jsem začala naplňovat po víc než dvaceti letech systematické práce a profesního zrání, nebyla jednoduchá. Za vším je samozřejmě spousta práce, času i příslovečného štěstí.
O lékařce MUDr. Daniela Marková se většinu svého profesního života věnuje předčasně narozeným dětem. Před třinácti lety stála u zrodu unikátního Centra komplexní péče pro děti s perinatální zátěží v rámci Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu při VFN a 1. LF UK v Praze. Koncem roku představila výsledky již čtvrtého „norského grantu“. Stejně jako tři předchozí se i tento zabývá problematikou předčasně narozených dětí. Tříletý projekt byl zaměřen na jejich duševní zdraví. |
Jako mladá lékařka jsem se v rámci získávání zkušeností na všech odděleních naší kliniky ocitla též na oddělení pro předčasně narozené děti. Během čtyř let, po které jsem na tomto oddělení pracovala, se můj zájem postupně přesouval od péče intenzívní k péči následné. Zpočátku jsem se zaměřovala především na vývojovou neurologii, která v té době řešila stěžejní problematiku „nedonošených“ dětí po jejich propuštění do domácí péče. Během let, s tím, jak se dařilo zachraňovat nezralé děti ze stále nižších gestačních týdnů těhotenství, jsem ale byla svědkem stále komplexnějších potřeb těchto dětí. Pochopila jsem, že obtíže, které jsem řešila do dvou let věku, kdy končilo doporučené sledování, se výrazně lišily od potíží, se kterými se stále víc dětí vracelo do naší „rizikové“ poradny v předškolním či školním věku.
Bylo zjevné, že tyto děti potřebují dlouhodobou mezioborovou péči, kterou jsem jim nebyla schopná sama poskytnout. Pochopila jsem, že představa následné péče do dvou let je zcela nedostatečná. Vstup předčasně narozeného dítěte do života a jeho záchranu na oddělení intenzívní péče lze na časové ose života přirovnat ke „sprintu“, zatímco jeho dětství a mládí je tak trochu „běh na dlouhou trať“. Všichni jsme nad tím dlouho zavírali oči. Ve snaze pomoct těmto dětem a jejich rodinám vznikla myšlenka na vybudování centra poskytujícího komplexní interdisciplinární péči takzvaně pod jednou střechou. V roce 2007 jsem využila příležitosti zpracovat podklady pro projekt financovaný z Norských fondů a EHP k vytvoření podmínek pro určitou, jasně definovanou skupinu dětí se specifickými problémy, což skupina „nedonošených“ dětí přesně splňovala.
Takže takto ta myšlenka vlastně vznikla a vy jste tak reagovala na potřeby předčasně narozených dětí?
Ano, z této reality a z potřeby dětí a rodičů. Věděla jsem, že jedině s týmem odborníků, s patřičnými odbornými metodami a přístrojovým vybavením, můžeme komplexní následnou péči začít poskytovat. Prostor pro nově vznikající centrum jsem musela doslova vybojovat, podařilo se mi získat 384 metrů čtverečních v „Dětském areálu Karlov“. Doslova z ruin vzniklo deset ambulancí, ve kterých se střídá řada odborníků, kteří se podílejí na komplexnosti poskytované péče, bohužel s omezenou kapacitou. Díky tomu, že jsme klinika při univerzitní nemocnici, můžeme využívat i komplement laboratorní a rentgenologické služby a další odbornosti včetně lůžkového zázemí.
Projekt jsem připravovala dva roky od roku 2007 ve spolupráci s oddělením Evropských grantů VFN, především s inženýrkou Holmanovou. Projekt byl schválen a realizován v letech 2009 až 2011. Součástí velkého objemu práce byla nejen rekonstrukce prostor, ale i řada výběrových řízení na přístrojové vybavení, odborná školení zahrnující i experty ze zahraničí. Centrum bylo slavnostně otevřeno v dubnu 2011 za přítomnosti norského velvyslance v ČR. Udržení kvality poskytované péče a její rozšiřování bylo možné jedině s využitím finančních prostředků pocházejících z dalších výzev Norských fondů a EHP. Od otevření prošlo komplexní péčí našeho Centra více než tři a půl tisíce dětí, kterým jsme poskytli různě dlouhou individualizovanou péči podle závažnosti jejich potřeb. Jako nejproblematičtější složku činnosti centra vnímám od samého začátku dodnes personální zajištění. Bohužel řada námi vyškolených odborníků odchází do soukromé sféry.
Hnízdečka pomáhají nedonošencům, napodobují dělohu |
Nyní tedy máte pacienty v péči do kolika let?
Pediatrie se obecně zabývá dětmi do devatenácti let, naše kapacity jsou však velmi omezené, takže nejsme schopni poskytnout potřebnou péči všem, byť ji opravdu potřebují. Bohužel. Jsem přesvědčena, že medicína, která se zabývá sledováním dětí s takovouto zátěží, by v budoucnu měla být samostatnou specializací, respektive oborem. V centru sledujeme děti zpravidla s porodní hmotností pod patnáct set gramů systematicky – preventivně i kurativně – do dvou let věku a dále v předškolním věku individuálně podle obtíží dítěte. Díky dalším dvěma projektům jsme měli možnost zmapovat potřeby i školních dětí ve věku osm a deset až čtrnáct let. Naše výsledky bohužel potvrzují nezbytnost následné interdisciplinární péče po celý dětský i adolescentní věk. Je to zcela v souladu s doporučeními, která přicházejí na základě řady longitudinálních studií z celého světa.
A právě proto, že nemůžeme pečovat o všechny, daly jsme s paní primářkou Magdalenou Chvílovou Weberovou z Dětského oddělení nemocnice v Havlíčkově Brodě a dalšími víc než padesáti odborníky dohromady publikaci o následné péči o předčasně narozené děti, která naše know-how dává k dispozici všem, kdo ho potřebují. Kniha byla vydaná v roce 2022 a poskytuje aktuální informace z oblasti všech dotčených lékařských i nelékařských specializací z oblasti psychosociální i pedagogické. Obsahuje rovněž odkazy na pomáhající organizace. Snažili jsme se podat ucelený přehled současně dostupných informací, které mohou usnadnit péči o tyto děti všem odborníkům, kteří se na ní podílejí.
A jak dlouhá péče je vlastně dostatečná?
Těžko říct. Výzkumy prokazují, že dopady nezralosti se mohou projevit i v dospělém věku. Nejedná se o pouhou maladaptaci těchto jedinců, menší fyzickou zdatnost, větší výskyt psychopatologie, behaviorálních obtíží s horším zařazením mezi vrstevníky. Po stránce somatických obtíží se jedná především o častější respirační onemocnění na podkladě chronického onemocnění plic, zvýšené riziko kardiovaskulárních chorob, nefrologických onemocnění i výskyt metabolického syndromu. Četnost a závažnost těchto onemocnění i potenciální celoživotní následky nepochybně souvisí s tím, že příčiny těchto nemocí nebyly včas odhaleny a vhodně zaléčeny. Velmi dobře o tom vypovídá dopis od mladé vysokoškolačky, která se před lety narodila o tři měsíce před termínem. Svěřila se mi s obtížemi, které ji provázejí celý život a dosud se je nepodařilo uchopit a adekvátně vyřešit.
Odbornou pomoc potřebují často i matky
Mluvíte především o matkách, jejichž život je v případě zvláště dlouhodobého hendikepu dítěte nejvíc ovlivněn?
Trend je bohužel takový. Na začátku přijdou na vyšetření oba rodiče a někdy i prarodiče, postupně se počet doprovázejících osob snižuje a pak maminka volá, že se moc omlouvá, ale že má rozvodové stání. Je všeobecně známo, že mnoho rodin se díky velkým nárokům na péči o nemocné děti rozpadá a mnoho otců tuto zátěžovou situaci s rodinou nezvládne. I když musím říct, že v posledních letech se otcové na péči o děti podílejí nesrovnatelně víc, než tomu bylo dřív. V tomto ohledu je vidět zásadní změnu. I přes tento pozitivní vývoj jsou to ale především matky, na kterých leží každodenní péče. Proto se snažíme především maminkám usnadnit situaci tím, že jim zajistíme psychologickou podporu a odbornou pomoc, například prostřednictvím centra provázení. V indikovaných případech podporujeme i zajištění asistence pro dítě. Celospolečenský dopad náročnosti této péče je obrovský a společnost by se jím měla víc zabývat. Extrémně nízká novorozenecká úmrtnost – 1,23 promile – nás kvalitou poskytované zdravotnické péče řadí mezi nejvyspělejší země na světě, avšak stejně intenzívní a kvalitní péče by měla „rizikového novorozence“ následně provázet i v dalších vývojových etapách. A to se bohužel zatím neděje.
Téma duševního zdraví v současnosti ve společnosti rezonuje…
A je to dlouhodobě podceňovaný problém, který pandemií covidu jen eskaloval a dosud se ho nepodařilo adekvátně vyřešit. Zmiňuji to nejen na základě své vlastní zkušenosti a zkušeností řady kolegů, ale především na základě celosvětově alarmujících informací.
Je zcela nepochybné, že spektrum obtíží nedonošených dětí se zásadně změnilo. Kvalitu života už neovlivňují ty nejtěžší fyzické poruchy jako mozková obrna, těžké poruchy zraku a sluchu, těžké opoždění růstu a psychomotorického vývoje. Dá se říct, že se obtíže „přesmykly“ do úplně jiné roviny. Dochází k posunu problémů v čase i v typu postižení, od těžkých senzomotorických k postižením mírnějších a středních forem, především v oblasti psychosociální. Ta již nejsou na první pohled tak zjevná, avšak neméně hendikepující, často celoživotně. Jedná se o poruchy chování, sociálního, emočního, kognitivního a mentálního vývoje, které „dozrávají“ v čase a manifestují se postupně v předškolním a školním věku. V jedné zahraniční práci jsem se setkala s pojmem „storm of minor morbidities“. Volně přeloženo jde o jakousi smršť menších obtíží, které sice dítě neinvalidizují, ale jeho život i život celé rodiny zásadně ovlivní. Projevují se slabšími výkony ve škole, hyperaktivitou, poruchami koncentrace, učení i problémy v běžném fungování a bývají provázeny projevy úzkosti, depresívním laděním a poruchou autistického spektra.
Není to tedy žádné české specifikum?
Rozhodně není, jde o celosvětový problém, se kterým se společnost bude muset postupně podle svých možností vyrovnat. Od manžela, který pracuje v Londýně, vím, že v Británii je dnes otázka podpory duševního zdraví naprosto kruciální. Nejen, že se tímto tématem zabývá královská rodina, důležité je, že v rámci poskytovatele zdravotní péče se již od roku 2012 na duševní nemoci vynakládá víc prostředků než na kardiovaskulární a onkologické nemoci. Duševní obtíže trápí obrovskou část současné populace, ať už dospělou nebo dětskou. A u předčasně narozených dětí se některé z nich, například ADHD syndrom, respektive porucha pozornosti a hyperaktivity, vyskytují třikrát až čtyřikrát častěji než u běžné populace. To je nová skutečnost, se kterou musíme pracovat a na kterou by měla společnost reagovat.
Máme nekonečný strach, na sebelítost není čas, říkají mámy nedonošených dětí |
Jak se vám povedlo skloubit váš vlastní rodinný život s prací?
Mé profesní zaměření významně ovlivnila maminka mého manžela. Neonatoložka, která v sedmdesátých letech v nemocnici v Ostrově nad Ohří jako první zavedla porody podle Leboyera za přítomnosti otce a prosazovala následný společný pobyt matky a dítěte na pokoji, takzvaný rooming-in. Trvalo ovšem řadu let, než byly tyto nové perinatologické postupy skutečně převedeny do praxe. Její profesní nasazení pro mě bylo celoživotním vzorem. Stejně velkou, i když odlišnou inspirací pro mě byla má maminka – sochařka – a umělecké prostředí, ve kterém jsem vyrůstala.
Můj muž je již třetí generací lékařů ve své rodině a já se tak stala osmým nositelem této profese. O významné profesní příklady jsem tedy neměla v životě nouzi. Vzhledem k tomu, že jeho profese dětského a prenatálního kardiologa ho odváděla k diagnostice akutních případů vrozených srdečních vad bez časového omezení, jeho pracovní nasazení bylo od počátku veliké. Možnost zapojení se do běžného rodinného života byla tudíž značně limitovaná. Především v začátcích práce na klinice mně velkou oporou byli moji rodiče. Měla jsem jistotu, že bude-li manžel urgentně odvolán do nemocnice během mé noční služby, bude o syna postaráno.
Když byl v roce 2005 osloven jednou z nejprestižnějších dětských nemocnic na světě a nejlepší dětskou nemocnicí v Londýně – Great Ormond Street Hospital, aby tam založil a vedl dvě oddělení – neinvazivní kardiologie a prenatální diagnostiky, nešlo mu v této cestě bránit. V době, kdy manžel odcházel za prací do Londýna, syn nastoupil na vysokou školu a vznikly podmínky k realizaci centra. Začala jsem se naplno věnovat tématu, které mě tolik zajímalo a k němuž jsem dvacet let sbírala zkušenosti. Tehdy začal „čas projektů“.
Trpělivost a tvrdohlavost jsou tím klíčem?
Řekněme cílevědomost. Začala jsem s realizací svého snu sice pozdě, téměř v padesáti letech, ale s pocitem, že jsem mateřskou roli tolik neošidila. Kdybych manželovi neumožnila odjet do Londýna, byl by nešťastný, a to jsem opravdu nechtěla. On mi to pak vrátil pochopením, že ho nebudu do Londýna následovat, ale zůstanu v Praze, nejen abych oplatila péči svým stárnoucím rodičům, ale zároveň se pustila i do plnění svého snu. Jeho rady i nadhled, se kterým přistupoval k řešení mých pracovních problémů, pro mě byly posilou. I náš syn mně byl v péči o rodiče i v počátcích výstavby centra velkou oporou. S nadsázkou tak mohu říct, že se mně má investice do rodiny vyplatila. Syn již pátým rokem pracuje a žije s rodinou ve Washingtonu a my devatenáctým rokem létáme každý měsíc mezi Prahou a Londýnem. Je to náročné, obohacující i krásné, jen síly nám v našem věku bohužel ubývají. Oba jsme však měli možnost splnit si svůj profesní sen.
To, že vám práce neubývá, je důkaz toho, že jste rozhodně trefila hřebíček na hlavičku…
Myslím, že jsem ukázala směr, kterým by bylo dobré se ubírat. Skutečnost, že jsem vás s omluvou musela nechat čekat, dokazuje, jak živo v centru stále je. Zcela neplánovaně jsem dnes řešila s jednou zoufalou maminkou obtíže jejího devítiletého syna s hyperaktivitou, nesoustředěností a velkými problémy ve škole. Následně jsem se věnovala mamince s třináctiletými dvojčaty, z nichž jedno trpí těžkou depresí a druhé šikanou.
Jsem ráda, že se konečně celospolečenské klima vyvíjí směrem ke snaze řešit psychické obtíže předčasně narozených dětí i celé populace. Před pandemií infekce covidu by ani vás nenapadlo si se mnou o této problematice povídat a vaši čtenáři by nejspíš ani takovýto článek nečetli. Covid, lockdown, války a ekonomické nejistoty dopadají na dospělou i dětskou populaci a poptávka po „pomoci s duší“ je skutečně neuvěřitelná. Ale podmínky pro personální zajištění klinickými psychology, psychoterapeuty a psychiatry jsou stále nedostačující.
V současné, především na výkon orientované společnosti je tlak na každého jedince značný. Avšak o to vyšší a obtížněji zvladatelný je pak pro děti s anamnézou předčasného porodu, s jejímiž důsledky se mohou potýkat po celý život. Pomyslné nůžky mezi potřebou a zajištěním péče se zatím stále rozevírají. Bude stát jistě veliké úsilí celé řady nejenom zúčastněných odborníků, ale i pracovníků ve školství a sociální sféře, abychom se s touto nově vzniklou alarmující potřebou vyrovnali. Je zcela jasné, že bez pomoci a uvědomění politiků a mnoha dalších odpovědných pracovníků z různých sfér našeho života se dál neposuneme. Komplexní problematika péče o předčasně narozené dítě nám tak zřetelně ukazuje naše současné možnosti a pokroky, ale zároveň i limity aktuálně poskytované péče.
