Lékaři se tehdy v těhotenství se mnou báli cokoli dělat, takže jsme čekali do porodu. Ten proběhl dobře, ale pak mi začaly otékat kolena i ruce. Měla jsem problém synka unést a ráno jsem se budila s pokrčenýma nohama, které byly ztuhlé a nešly narovnat.
Romana se svou rodinou
V Kolíně jsem tehdy před 36 lety byla nejmladší pacientkou s revmatoidní artritidou a lékaři si se mnou nevěděli rady. Revmatolog, který byl zároveň závodní lékař, mi zpočátku kvůli možným vedlejším účinkům nechtěl nasadit kortikoidy, na konci šestinedělí mi však doporučil návštěvu Revmatologického ústavu v Praze.
Hned si mě nechali tři dny v nemocnici, o miminko se musel starat manžel. Čekala mě punkce obou kolen a dostala jsem vysoké dávky kortikoidů, na které jsem naštěstí velmi dobře zareagovala. Oslabené zápěstí mě však stále bolelo, takže při chování syna nebo vození kočárku jsem používala ke zpevnění dlahu.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními vy sami či vaši blízcí. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Kortikoidy jsem užívala nepřetržitě tři roky a nějaký čas dokonce fungovala i bez nich. Za několik měsíců po vysazení léčby mě ale začaly trápit velké bolesti a bez tlumících léků jsem nemohla ani vstát z postele. Lékaři mi z toho důvodu kortikoidy znovu nasadili.
Pomohla mi moderní léčba
V roce 2015 jsem dostala moderní biologickou léčbou, která má nesrovnatelně méně vedlejších účinků. Kortikoidy tak nyní užívám pouze v malém množství. Nevím, jak bych teď vypadala, kdybych moderní léčbu neměla.
Před osmi lety jsem kvůli revmatoidní artritidě podstoupila i výměnu kyčelního kloubu. Lékaři u mě objevili zánětlivé ložisko také na plicích, které sledují, a v případě zhoršení plánují zahájit antifibrotickou léčbu. V současnosti mě však nemoc nejvíce ničí ruce, především zápěstí a drobné klouby. Bolest a deformace mi brání v řadě běžných činností. Nenavleču nit do jehly, nemám sílu otevřít sklenici se zavařeninou, nabarvit si vlasy nebo zavázat tkaničky.
Manžel mi pomáhá s obouváním nebo mi nachystá nádobí na kuchyňskou linku, abych nemusela zvedat těžké hrnce. Začínám mít ruce jako moje babička. Pamatuji si dobu, kdy jsem za ní chodívala do pokoje a pomáhala jí s věcmi, které už nezvládla vzít do rukou. Snažím se zatím být co nejvíce samostatná. Raději se jdu převléci s bolestí sama, než aby mi někdo pomáhal.
Varovné signály při revmatické artritidě. Brnění, ztuhlost i suché oči |
I s touto nemocí se snažím být aktivní. Jednou týdně pracuji v ordinaci jako zdravotní sestra a nakupovat potraviny jezdím s kamarádkou. Pomáhá mi s těžkými věcmi, děláme si přestávky a jdeme hodně pomalu, protože i chůze mi dělá potíže. Důležité ale je, že se stále hýbu.
Revmatoidní artritida se nevyhnula ani mému otci, který začal na otoky kloubů trpět až v důchodovém věku. Synovi Davidovi se naopak projevila už ve 12 letech. Celý život mě mrzí, že syn je také nemocný. Vím totiž, že nemoc sice umí být i v klidové fázi, nikdy se jí však zcela nezbavíte. Útěchou je mi to, že v dnešní době existují daleko širší možnosti léčby, než jsem měla v mládí k dispozici já. O své nemoci se snažím šířit osvětu a pravidelně podporuji pacientskou organizaci Revma Liga Česká republika.
