První příznaky nemoci se patrně objevily už po narození druhé dcery, což bude za chvíli 25 let. Byla to taková zvláštní únava, jiná, než jakou jsem do té doby znala. K tomu se přidaly drobné urologické problémy, ale nebyly významné, takže jsem jim nevěnovala velkou pozornost.
Další symptomy se začaly objevovat před 19 lety, kdy mi začala brnět noha, zakopávala jsem a v tu dobu už jsem začala řešit skutečné zdravotní problémy. Tehdy mi bylo 30 let, žila jsem běžným rodinným životem a vychovávala dvě malé, školou povinné děti.
Na konci ročního martyria, kdy došlo k prudkému zhoršení mého zdravotního stavu, stála diagnóza roztroušená skleróza. V tu dobu pro mě byl problém ujít i jeden kilometr. Bylo pro mě zásadní, že jsem měla malé děti a měla jsem obavy, že s nimi třeba už nikdy nevyrazím kolo. Byly v tom nejlepším věku, kdy si s nimi mohl člověk užívat.
Kousek od invalidního vozíku
Než jsem onemocněla, s roztroušenou sklerózou jsem se ve svém okolí nikdy nesetkala, nebo alespoň jsem nevěděla o nikom, kdo by touto chorobou trpěl. Před dvěma dekádami byl navíc internet takříkajíc „v plenkách“, takže dostupných informací tehdy mnoho nebylo. Měla jsem to štěstí, že jsem byla hned doporučena k paní docentce Evě Kubala Havrdové a měla jsem možnost s ní prokonzultovat spoustu věcí.
Jednalo se především o odborné věci týkající se nemoci. Ereska ale není jen nemoc podobná chřipce, kterou proděláte a život běží dál. Je to společník na celý život a týká se to i vaší rodiny, přátel, různých oblastí. Když vám tuto nemoc diagnostikují v době, kdy jste kousek od invalidního vozíku a máte i další zdravotní problémy, člověk si dokáže jen velmi špatně představit, že by poměrně dlouho mohl žít aktivně.
Lékaři sice říkají, že je to nemoc, na kterou se neumírá a dá se s ní kvalitně žít, ale říkáte si, že toto tvrdí každému. Velmi důležité jsou proto příběhy lidí, kteří jdou příkladem. Mně v té době velmi pomohlo, že jsem se začala setkávat s jinými pacienty s roztroušenou sklerózou ze Sdružení mladých sklerotiků.
„Můj rozcestník“ pomáhá najít cestu
V dnešní době mají nově diagnostikovaní pacienti výhodu v tom, že jsou obklopeni záplavou informací, které si jednoduše vyhledají na internetu. Ve skutečnosti se však jedná o dvousečnou zbraň, jelikož mnohé z nich mohu být neověřené či zavádějící a uvrhnout člověka do depresí. Je dobré se vzdělávat na internetu, ale to, co se píše, nemusí vždy odpovídat realitě.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Můžete tak pomoci lidem, kteří se nacházejí v podobné situaci. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. |
Často jsou to zprávy, které potřebují zaujmout, což znamená, že se většinou objevují negativní příběhy se špatným koncem – díky pokrokům vědy a lékařům je ale šťastných konců čím dál tím víc, proto nepropadejte panice, a to, co si přečtete, berte s rezervou. Pro získání relevantních informací doporučuji například set brožur Můj rozcestník, který letos vznikl při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května).
Ten ukazuje cestu během prvního roku života s RS a přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě. Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách a nově diagnostikovaní pacienti jej dostávají tištěný od svého ošetřujícího lékaře v každém RS centru. Dostupný je také online.
Není to jen o prášku a injekci
Jsem vlastně „klikař“ a po zaléčení jsem se vrátila zpět k aktivnímu životu. V současné době chodím i po horách. Mám sice zdravotní problémy, ale kdo je v mém věku nemá. Věřím, že je důležité převzít nad nemocí otěže a zůstat navzdory nepřízni osudu aktivní.
Začala jsem více sportovat, zajímat se o zdravou stravu a zjistila jsem, že mi tyto věci skutečně pomáhají. Možná není ani tak důležité, co konkrétně člověk dělá – například zda to bude jóga, nebo se zaměří na ajurvédu nebo cokoliv jiného. Důležitá je samotná aktivita. Není to jen o prášku nebo injekci, kterou člověk dostane u doktora.
Podstatná je také podpora rodiny, kterou jsem naštěstí měla. Když jsem se o roztroušené skleróze dozvěděla, byly moje dcery malé, ale na svůj věk situaci přijaly dobře. Rozpadlo se mi sice manželství, ale spíš si myslím, že to byl takový katalyzátor. Jinak okolí nemoc přijalo dobře a bylo mi nápomocné. I současný partner to akceptuje.
Nevzdávejte to
Abych mohla pomáhat ostatním lidem s roztroušenou sklerózou a předávat své zkušenosti, stala jsem se předsedkyní Sdružení mladých sklerotiků, které mně samotné v začátcích nemoci velmi pomohlo. Byla jsem členem víceméně úplně od začátku.
Spolek vznikl jako kamarádské sdružení v době, kdy jsem byla krátce diagnostikovaná. Jezdili jsme na společné akce i s rodinnými příslušníky, protože si myslím, že nemoc se netýká jen pacienta, ale zasahuje celou rodinu. Dcerám bylo tehdy asi 8 a 11 let a jezdily s námi až do puberty.
Díky tomu přijaly eresku přirozeně. Sice si uvědomily, že to je problém a může to být problém do budoucna, ale dá se s tím žít. Vnímají lidi na vozíku jako plnohodnotné – s tím, že když to potřebují, vezmou toho člověka do náručí, odnesou pár metrů a jde se dál. Pomohlo to mně i mé rodině celou situaci vstřebat.
Tehdy pro mě bylo důležité vidět jiné pacienty, kteří měli roztroušenou sklerózu už delší dobu, a přesto aktivně žili. Psychika je totiž hodně důležitá – a to vám lékař nepředá, to si mohou předat pacienti navzájem.
Pokud vám také byla diagnostikována roztroušená skleróza, nevzdávejte to, stavte se k RS aktivně a nebojujte proti ní. Raději dělejte to, co vám pomáhá. Ereska není nepřítel, se kterým bojuji, ale je to někdo, s kým budu žít celý život.
