Je to nemoc dědičná a v dnešní době naštěstí plně léčitelná. Jen prostě někdy trvá dlouho, než ustoupí. A dokud to neudělá, musejí si lidé, kteří jí trpí, zvyknout na jistá omezení. Stejně tak to platí o jejich rodinách a nejbližších lidech.
Jejím základním projevem je krvácení – po každém zranění, byť sebemenším, trvá dlouho. Někdy dokonce vzniká zcela samovolně, bez zřejmé příčiny.
„To ale bývá až u pacientů s těžkou formou nemoci,“ uklidňuje hematoložka Ariela Marshallová. U těch se už krev dostává například i do kloubů a svalů, což je velice bolestivé a život ovlivňující. Na druhou stranu je nutno říct, že se s touto nemocí dá docela dobře žít, a dokonce i sportovat, jen to chce být ostražitější.
Vyberte si raději individuální sporty
Příkladem může být příběh Michaela Whitea (14). Nemoc u něj lékaři diagnostikovali, když mu byly pouhé tři roky. „Bylo to těžké hlavně pro rodiče. Já tehdy vlastně nic netušil,“ usmívá se mladík. Teprve později, když zjistil, že ho baví sport, začal cítit jistý handicap.
„Ne každý mi naši dovolili. Já miloval basket. A to pro mě nebylo moc vhodné,“ vysvětluje. To potvrzuje i lékařka: „Sportovat hemofilici mohou, v tom není žádný problém. Ale měli by se raději zaměřit na jiné sporty než kolektivní.
Fakta o hemofilii
|
V těch totiž hrozí mnohem víc než jinde zranění. A to je přesně to, čemu by se měli vyhnout.“ Michael naštěstí brzy narazil na jinou disciplínu – plavání. A to se stalo jeho vášní.
„Sportuju každý den. A doufám, že když o tom budu mluvit, stanu se inspirací pro ostatní lidi trpící touto nemocí. Třeba i oni pochopí, že hemofilie není konec života,“ říká odvážný mladík.
Konec života nemoc opravdu neznamená, i když jistá omezení s sebou přináší. Při nedávném výzkumu pro hemofilici.cz dokonce víc než polovina pacientů (54 %) uvedla, že jim nemoc v mnohém pomohla. Například si začali mnohem víc vážit svého života a stali se disciplinovanějšími.
Na co si tedy musí dávat pozor? Už jsme zmínili kontaktní sporty, které skutečně mohou vést ke zvýšení rizika. Jiné jsou ale naopak doporučovány. „Řada pacientů se věnuje třeba golfu, turistice nebo právě plavání a zcela je to naplňuje,“ říká Ariela Marshallová.
Zvláště jestliže máte doma dítě trpící touto chorobou, snažte se odstranit z jeho dosahu jakékoli rohy a ostré hrany, o které by se mohlo zranit. I pokud je venku, chce to mít pořád oči na stopkách.
„Pro mnoho rodičů je to velký zápřah. Proto někdy potřebují pomoc psychologa,“ říká odbornice. Ti s organizacemi zabývajícími se těmito potížemi často spolupracují. Pokud se na ně obrátíte, někoho vám jistě doporučí.
I péče o zuby je velmi důležitá
Starejte se také správně o zuby. Zní to možná trošku mimo mísu, ale jen tak zabráníte parodontóze a krvácení dásní, které je v tomto případě problém. A sledujte pečlivě jakékoli projevy možného vnitřního krvácení.
„Těmi jsou například nezvykle velké modřiny, bolest a otoky kloubů, krev v moči nebo ve stolici,“ uvádí se na stránkách hemofilici.cz. Při nejistotě samozřejmě kontaktujte lékaře.
