Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Léčba Charlieho byla falešnou nadějí pro rodiče, říká český odborník

  17:30aktualizováno  17:30
Média po celém světě sledují osud jedenáctiměsíčního Charlieho, který trpí syndromem mitochondriálního vyčerpání. Rodiče se nakonec po dlouhých soudních bitvách přiklonili k názoru lékařů a souhlasí s odpojením chlapce od přístrojů. Nyní se řeší, jestli se tak stane v nemocnici, nebo doma.

Rodiče Connie Yatesová a Chris Gard po pětiměsíčním dohadování přistoupili na názor nemocnice Great Ormond Street, která navrhuje chlapce odpojit od přístrojů. Charlie trpí nejzávažnější formou MDDS (Mitochondrial DNA Depletion Syndome, česky syndrom mitochondriálního vyčerpání), nevyléčitelnou vrozenou chorobou.

„Chlapec trpí mitochondriálním deplečním syndromem, který vede k úbytku mitochondriální DNA. A protože mitochondrie mají zásadní funkci v tvorbě energie, jejich porucha má závažný dopad na organismus, v případě Charlieho dochází k poruše funkce kosterního svalu, centrálního nervového systému, zraku a sluchu,“ vysvětluje doktor Tomáš Honzík, odborník na mitochondriální onemocnění z Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN.

Dlouhý, ale marný boj

Charlieho rodiče dlouhé měsíce bojovali za to, aby byla chlapci umožněna experimentální nukleosidová léčba ve Spojených státech amerických u neurochirurga Michio Hirany. Britští lékaři to však nedoporučovali.

Fotogalerie

„Pro tento typ onemocnění v současné době neexistuje terapie, která by zásadně zlepšila klinický obraz a prognóza u těchto dětí zůstává špatná. Na druhou stranu tolik diskutovaný experimentální terapeutický přístup (nukleosidová terapie) má určitý potenciál, jak se ukazuje třeba u pacientů s deficitem thimidinkinázy 2, což je jiný typ deplečního syndromu. Nicméně je třeba říci, že se nebude jednat o vyléčení, ale maximálně o zmírnění některých klinických obtíží, a to hlavně u pacientů, kteří netrpí tou nejtěžší formou nemoci,“ popisuje přední český odborník na metabolická onemocnění Tomáš Honzík.

Léčba Charlieho byla falešnou nadějí

Charlieho rodiče Connie Yatesová a Chris Gard se nakonec po posledních testech, ukazujících na další poškození chlapcova mozku, rozhodli přistoupit na odpojení od přístrojů. Zároveň jsou přesvědčeni, že kdyby jim lékaři umožnili Charlieho léčbu dřív, chlapec by býval měl šanci na zlepšení stavu. To se britští i jiní odborníci snaží vyvrátit a argumentují zejména tím, že doktor Michio Hirana nebyl s chlapcovým stavem podrobně seznámen.

„S ohledem na to, že léčba je vyvíjena pro typ, kde je postiženo výhradně kosterní svalstvo, a u Charlieho jde bohužel i o závažné poškození mozku, přikláním se k názoru lékařů, že se jednalo o falešnou naději. Pokud vím, tak britští lékaři již dříve případ Charlieho s pracovištěm v USA konzultovali, ale protože u tohoto typu nebyla zatím experimentální terapie zkoušena (a s ohledem na poškození mozku u Charlieho), léčbu nedoporučili,“ konstatuje doktor Tomáš Honzík.

Nyní se Charlieho rodiče snaží domluvit s nemocnicí na tom, aby mohlo k odpojení od přístrojů dojít u nich doma, namísto nemocničního prostředí. „Chápu přání rodičů a je potřeba vše diskutovat, na druhou stranu jsem přesvědčen, že i v nemocnici je možné odchod dítěti ulehčit a v kontextu celého případu bych se zde také přikláněl k nemocniční péči,“ domnívá se Honzík.

U nás se pravidla teprve tvoří

I v Česku se rodí dětí s mitochondriálním deplečním syndromem. „Příčinou onemocnění je porucha jednoho z více než dvaceti genů a tak, ačkoli bylo v České republice diagnostikováno asi 15 pacientů s tímto syndromem, zatím jsme se nesetkali s typem, který byl prokázán u Charlieho,“ popisuje ze své zkušenosti z mitochondriální laboratoře Tomáš Honzík.

A dodává, že čeští lékaři zatím nemuseli řešit léčbu dítěte přes soudy. Ovšem do budoucna to není vyloučené, protože není příliš jasné, jak by se v podobném případu postupovalo u nás. „V těchto výjimečných případech je vždy nutná vzájemná shoda rodičů a lékařů. Léčbu a možné postupy léčení navrhuje lékař, ale bez souhlasu rodičů to nelze. Pravidla pro Českou republiku se zatím formují, ještě je před námi kus cesty,“ dodává doktor Tomáš Honzík.

Autor: pro iDNES.cz






Nejčtenější

léky
Léky, které už nezabírají. Nejčastěji jsou to antibiotika

Dosud hýčkaná antibiotika začínají být v boji proti mikrobům neúčinná a ti jdou pomalu, ale jistě vstříc vítězství. Budeme umírat na banální choroby, nebo je...  celý článek

Petr Klíma je na farmářských trzích v Praze 6 "pečený - vařený“. Na snímku s...
Z farmy přímo na stůl: nová kuchařka vás naučí milovat zeleninu

Nemusíte být fanatickým přívržencem farmářských trhů, abyste zjistili, že nejlepší zelenina je ta lokální. Ať už máte tatínka, který se vyžívá v pěstování,...  celý článek

(Ilustrační foto)
Chuť na sladké může ukazovat na poruchu spánku i štítné žlázy

Neodbytná touha po cukru nemá jediné správné vysvětlení. Může signalizovat špatné stravování, spánkovou poruchu, přemnožené kvasinky, ale třeba i deprese nebo...  celý článek

ilustrační snímek
Rodinná poradna: Syn chce stále hrát na tabletu, babička ho nechá

Můj sedmiletý syn je poslední dobou posedlý tabletem. Nejradši by od rána do večera hrál a já už nevím, co s tím dělat. Babička v tom totiž problém nevidí a...  celý článek

Sue a Noel Radfordovi a jejich děti v roce 2015
Už jsme skončili, říkají po 20 dětech britští manželé Radfordovi

Sue Radfordová (42) a její manžel Noel (46) si opravdu nemůžou stěžovat, že by měli málo dětí v domě. Letos se jim narodil další syn. Doma tak mají už 19...  celý článek

Další z rubriky

ilustrační snímek
Poradna: Pohádali jsme se s dcerou a ta se odstěhovala, teď mě to mrzí

Naše nejstarší dcera se změnila poté, co začala chodit do práce a našla si přítele. Jedna hádka vyvrcholila tím, že se druhý den odstěhovala ke svému chlapci a...  celý článek

Kristýna a Jakub
Chlap u porodu? Pro Jakuba je to povinnost, Marek o tom nechce slyšet

Názory na přítomnost otce u porodu se různí, valná většina žen by si ale přála cítit na porodním sále podporu od svého partnera. Další díl projektu Malé lásky...  celý článek

Rodiče i personál se nejvíc těší na moment, kdy miminko konečně přijde na svět.
Co dělají na porodním sále otcové? Jeden se rozčiluje, druhý okukuje ženy

Další díl pořadu Malé lásky přinesl tři příběhy rodiček a jejich partnerů z plzeňské porodnice. Zatímco Eliška (20) a Radek (19) jsou trochu vyjukaní, zkušený...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Když makup a stíny používá chlap - úchylnost, nebo umění?
Když makup a stíny používá chlap - úchylnost, nebo umění?

V poslední době víc než beauty vlogerky a blogerky jedou jejich pánské verze. Moc testosteronu z toho sice nekouká, ale ... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.