Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Léčba Charlieho byla falešnou nadějí pro rodiče, říká český odborník

  17:30aktualizováno  17:30
Média po celém světě sledují osud jedenáctiměsíčního Charlieho, který trpí syndromem mitochondriálního vyčerpání. Rodiče se nakonec po dlouhých soudních bitvách přiklonili k názoru lékařů a souhlasí s odpojením chlapce od přístrojů. Nyní se řeší, jestli se tak stane v nemocnici, nebo doma.

Rodiče Connie Yatesová a Chris Gard po pětiměsíčním dohadování přistoupili na názor nemocnice Great Ormond Street, která navrhuje chlapce odpojit od přístrojů. Charlie trpí nejzávažnější formou MDDS (Mitochondrial DNA Depletion Syndome, česky syndrom mitochondriálního vyčerpání), nevyléčitelnou vrozenou chorobou.

„Chlapec trpí mitochondriálním deplečním syndromem, který vede k úbytku mitochondriální DNA. A protože mitochondrie mají zásadní funkci v tvorbě energie, jejich porucha má závažný dopad na organismus, v případě Charlieho dochází k poruše funkce kosterního svalu, centrálního nervového systému, zraku a sluchu,“ vysvětluje doktor Tomáš Honzík, odborník na mitochondriální onemocnění z Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN.

Dlouhý, ale marný boj

Charlieho rodiče dlouhé měsíce bojovali za to, aby byla chlapci umožněna experimentální nukleosidová léčba ve Spojených státech amerických u neurochirurga Michio Hirany. Britští lékaři to však nedoporučovali.

Fotogalerie

„Pro tento typ onemocnění v současné době neexistuje terapie, která by zásadně zlepšila klinický obraz a prognóza u těchto dětí zůstává špatná. Na druhou stranu tolik diskutovaný experimentální terapeutický přístup (nukleosidová terapie) má určitý potenciál, jak se ukazuje třeba u pacientů s deficitem thimidinkinázy 2, což je jiný typ deplečního syndromu. Nicméně je třeba říci, že se nebude jednat o vyléčení, ale maximálně o zmírnění některých klinických obtíží, a to hlavně u pacientů, kteří netrpí tou nejtěžší formou nemoci,“ popisuje přední český odborník na metabolická onemocnění Tomáš Honzík.

Léčba Charlieho byla falešnou nadějí

Charlieho rodiče Connie Yatesová a Chris Gard se nakonec po posledních testech, ukazujících na další poškození chlapcova mozku, rozhodli přistoupit na odpojení od přístrojů. Zároveň jsou přesvědčeni, že kdyby jim lékaři umožnili Charlieho léčbu dřív, chlapec by býval měl šanci na zlepšení stavu. To se britští i jiní odborníci snaží vyvrátit a argumentují zejména tím, že doktor Michio Hirana nebyl s chlapcovým stavem podrobně seznámen.

„S ohledem na to, že léčba je vyvíjena pro typ, kde je postiženo výhradně kosterní svalstvo, a u Charlieho jde bohužel i o závažné poškození mozku, přikláním se k názoru lékařů, že se jednalo o falešnou naději. Pokud vím, tak britští lékaři již dříve případ Charlieho s pracovištěm v USA konzultovali, ale protože u tohoto typu nebyla zatím experimentální terapie zkoušena (a s ohledem na poškození mozku u Charlieho), léčbu nedoporučili,“ konstatuje doktor Tomáš Honzík.

Nyní se Charlieho rodiče snaží domluvit s nemocnicí na tom, aby mohlo k odpojení od přístrojů dojít u nich doma, namísto nemocničního prostředí. „Chápu přání rodičů a je potřeba vše diskutovat, na druhou stranu jsem přesvědčen, že i v nemocnici je možné odchod dítěti ulehčit a v kontextu celého případu bych se zde také přikláněl k nemocniční péči,“ domnívá se Honzík.

U nás se pravidla teprve tvoří

I v Česku se rodí dětí s mitochondriálním deplečním syndromem. „Příčinou onemocnění je porucha jednoho z více než dvaceti genů a tak, ačkoli bylo v České republice diagnostikováno asi 15 pacientů s tímto syndromem, zatím jsme se nesetkali s typem, který byl prokázán u Charlieho,“ popisuje ze své zkušenosti z mitochondriální laboratoře Tomáš Honzík.

A dodává, že čeští lékaři zatím nemuseli řešit léčbu dítěte přes soudy. Ovšem do budoucna to není vyloučené, protože není příliš jasné, jak by se v podobném případu postupovalo u nás. „V těchto výjimečných případech je vždy nutná vzájemná shoda rodičů a lékařů. Léčbu a možné postupy léčení navrhuje lékař, ale bez souhlasu rodičů to nelze. Pravidla pro Českou republiku se zatím formují, ještě je před námi kus cesty,“ dodává doktor Tomáš Honzík.

Autor: pro iDNES.cz



Nejčtenější

Rodina přišla o dům, synům hrozí dětský domov. Pomozme jim

Štěrbovi se svými čtyřmi syny

Adam (11) chce být farmářem, i když od naší návštěvy už možná raději filmařem. Když jsme u nich ve starém řadovém domku...

Jsi koště. Ty zase liberecká nula. Janu ve Výměně musel zachránit štáb

Výměna manželek: Napadení a zásah štábu!

Roman (46) je koště, alias budižkničemu, a Jana (32) zas liberecká nula, zaznělo tentokrát v televizní Výměně manželek....



Šest mýtů, které možná brání k získání vysněné postavy

Ilustrační fotografie

Existuje mnoho mýtů z oblasti zdravého životního stylu a fitness. My jsme vybrali jedny z nejrozšířenějších, které už...

Novorozený princ bude zajímavé princátko, myslí si astroložka

Svého třetího potomka přišla vévodkyně představit veřejnosti v červených šatech...

Třetí potomek prince Williama a jeho ženy Kate se narodil 23. dubna v 11 hodin a jednu minutu, podle astrologického...

Zdravé exhibicionistky jsou i mezi ženami, říká sexkoučka

Na výstavě Voayer ukazují dívky vše, co se ukázat dá.

Je to umění, anebo porno? Výstava Voayer v pražském Tančícím domě rozbouřila diskuze. Že se na místě modelky svléknou,...

Další z rubriky

Línému rodiči se volná výchova nevyplatila. Syn kouří trávu a nic nedělá

Tom Hodgkinson - autor knihy Líný rodič

Před deseti lety oslnil české čtenáře svou filozofií líného rodičovství. Jestli se šéfredaktorovi britského časopisu...

Jak zvládnout pubertu: podporujte děti v jejich zájmech a komunikujte

Ilustrační fotografie

Prošel si jí každý z nás, ale jako bychom na to v dospělosti zapomněli. Řeč je o pubertě, období, kdy člověk začíná...

Bolesti se nebojím a na porod se naopak velmi těším, šokuje Květa

Květa a Jirka po příjezdu do porodnice.

Zatímco první protagonistka seriálu České televize Čtyři v tom Zuzana už chodí po moravské vsi s kočárkem, ostatní tři...

Vínové líčení pro všechny milovníky červené

Vínové líčení pro všechny milovníky červené

Arome.cz Patříte mezi příznivce všech odstínů červené a rádi byste je nosili nejen na rtech, ale i na očích? Nebojte se odvázat a...

Najdete na iDNES.cz