Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Léčba Charlieho byla falešnou nadějí pro rodiče, říká český odborník

  17:30aktualizováno  17:30
Média po celém světě sledují osud jedenáctiměsíčního Charlieho, který trpí syndromem mitochondriálního vyčerpání. Rodiče se nakonec po dlouhých soudních bitvách přiklonili k názoru lékařů a souhlasí s odpojením chlapce od přístrojů. Nyní se řeší, jestli se tak stane v nemocnici, nebo doma.

Rodiče Connie Yatesová a Chris Gard po pětiměsíčním dohadování přistoupili na názor nemocnice Great Ormond Street, která navrhuje chlapce odpojit od přístrojů. Charlie trpí nejzávažnější formou MDDS (Mitochondrial DNA Depletion Syndome, česky syndrom mitochondriálního vyčerpání), nevyléčitelnou vrozenou chorobou.

„Chlapec trpí mitochondriálním deplečním syndromem, který vede k úbytku mitochondriální DNA. A protože mitochondrie mají zásadní funkci v tvorbě energie, jejich porucha má závažný dopad na organismus, v případě Charlieho dochází k poruše funkce kosterního svalu, centrálního nervového systému, zraku a sluchu,“ vysvětluje doktor Tomáš Honzík, odborník na mitochondriální onemocnění z Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN.

Dlouhý, ale marný boj

Charlieho rodiče dlouhé měsíce bojovali za to, aby byla chlapci umožněna experimentální nukleosidová léčba ve Spojených státech amerických u neurochirurga Michio Hirany. Britští lékaři to však nedoporučovali.

Fotogalerie

„Pro tento typ onemocnění v současné době neexistuje terapie, která by zásadně zlepšila klinický obraz a prognóza u těchto dětí zůstává špatná. Na druhou stranu tolik diskutovaný experimentální terapeutický přístup (nukleosidová terapie) má určitý potenciál, jak se ukazuje třeba u pacientů s deficitem thimidinkinázy 2, což je jiný typ deplečního syndromu. Nicméně je třeba říci, že se nebude jednat o vyléčení, ale maximálně o zmírnění některých klinických obtíží, a to hlavně u pacientů, kteří netrpí tou nejtěžší formou nemoci,“ popisuje přední český odborník na metabolická onemocnění Tomáš Honzík.

Léčba Charlieho byla falešnou nadějí

Charlieho rodiče Connie Yatesová a Chris Gard se nakonec po posledních testech, ukazujících na další poškození chlapcova mozku, rozhodli přistoupit na odpojení od přístrojů. Zároveň jsou přesvědčeni, že kdyby jim lékaři umožnili Charlieho léčbu dřív, chlapec by býval měl šanci na zlepšení stavu. To se britští i jiní odborníci snaží vyvrátit a argumentují zejména tím, že doktor Michio Hirana nebyl s chlapcovým stavem podrobně seznámen.

„S ohledem na to, že léčba je vyvíjena pro typ, kde je postiženo výhradně kosterní svalstvo, a u Charlieho jde bohužel i o závažné poškození mozku, přikláním se k názoru lékařů, že se jednalo o falešnou naději. Pokud vím, tak britští lékaři již dříve případ Charlieho s pracovištěm v USA konzultovali, ale protože u tohoto typu nebyla zatím experimentální terapie zkoušena (a s ohledem na poškození mozku u Charlieho), léčbu nedoporučili,“ konstatuje doktor Tomáš Honzík.

Nyní se Charlieho rodiče snaží domluvit s nemocnicí na tom, aby mohlo k odpojení od přístrojů dojít u nich doma, namísto nemocničního prostředí. „Chápu přání rodičů a je potřeba vše diskutovat, na druhou stranu jsem přesvědčen, že i v nemocnici je možné odchod dítěti ulehčit a v kontextu celého případu bych se zde také přikláněl k nemocniční péči,“ domnívá se Honzík.

U nás se pravidla teprve tvoří

I v Česku se rodí dětí s mitochondriálním deplečním syndromem. „Příčinou onemocnění je porucha jednoho z více než dvaceti genů a tak, ačkoli bylo v České republice diagnostikováno asi 15 pacientů s tímto syndromem, zatím jsme se nesetkali s typem, který byl prokázán u Charlieho,“ popisuje ze své zkušenosti z mitochondriální laboratoře Tomáš Honzík.

A dodává, že čeští lékaři zatím nemuseli řešit léčbu dítěte přes soudy. Ovšem do budoucna to není vyloučené, protože není příliš jasné, jak by se v podobném případu postupovalo u nás. „V těchto výjimečných případech je vždy nutná vzájemná shoda rodičů a lékařů. Léčbu a možné postupy léčení navrhuje lékař, ale bez souhlasu rodičů to nelze. Pravidla pro Českou republiku se zatím formují, ještě je před námi kus cesty,“ dodává doktor Tomáš Honzík.

Autor: pro iDNES.cz






Nejčtenější

Ilustrační fotografie
Hubnutí i výkonnější mozek. Proč se vám vyplatí posilovat

Chcete zhubnout a být ve formě? Potom zařaďte do svého programu posilování. Udělá pro vaší postavu i zdraví mnohem více, než si vůbec myslíte.  celý článek

ilustrační snímek
Není vaše dítě osamělé? Víme, jak mu pomoci získat nové kamarády

Pokud je vaše dítě spíše introvertnější typ, možná jste si již někdy položili otázku, zda se necítí osaměle a neprospělo by mu víc kamarádů. Přinášíme vám...  celý článek

Ilustrační fotografie
Nechte děti se nudit, podpoříte jejich rozhodnost, radí odborníci

Není dobře, když se dnešní rodiče snaží od rána do večera zabavovat svoje děti. Ony se totiž nenaučí nudit, což pro ně později může být na škodu, varuje...  celý článek

Nakupování online je sice pohodlné, ale přináší i svá úskalí. Často si nemůžete...
Zklamaná zákaznice? Už nikdy. Ukážeme, jak předejít hororovým nákupům

Nemilá překvapení při nakupování zažil asi každý z nás. Rozlepenou podrážku či díru na svetru můžete v kamenném obchodě snadno odhalit. Co ale dělat, pokud si...  celý článek

ilustrační snímek
Poradna: Dcera má účes na ježka. Jak reagovat na sexistické poznámky?

Nechala jsem své sedmileté dceři ostříhat vlasy nakrátko a strašně mě překvapila reakce některých lidí z našeho okolí. Nevím vůbec, jak na jejich nemístné...  celý článek

Další z rubriky

Miminko Jany a Pavla - Pavlínka
Příliš mladá, či stará na dítě? Matky, co se nenechaly odradit okolím

Zpráva o těhotenství nemusí u všech hned vyvolat pocity radosti. V některých rodinách očekávání potomka naopak značně zkomplikuje situaci, ať už proto, že je...  celý článek

ilustrační snímek
Poradna: Babička cpe dceru sladkostmi, komplikuje to rodinné návštěvy

Máme s manželem tříletou dceru, bezproblémovou veselou holčičku. Na návštěvy k prarodičům jezdíme zhruba každé tři týdny, ale bohužel se to neobejde bez...  celý článek

ilustrační snímek
Poradna: Dcera má účes na ježka. Jak reagovat na sexistické poznámky?

Nechala jsem své sedmileté dceři ostříhat vlasy nakrátko a strašně mě překvapila reakce některých lidí z našeho okolí. Nevím vůbec, jak na jejich nemístné...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Tajemství dokonalého make-upu odhaleno! Nanesete ho vycpávkou podprsenky
Tajemství dokonalého make-upu odhaleno! Nanesete ho vycpávkou podprsenky

Nanést na pleť make-up tak, aby dokonale seděl? Pořádná alchymie. Beauty blogerky i obyčejné smrtelnice proto sahají k m... celý článek

Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?
Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?

Tyhle maminky na eMimino.cz jsou na tom stejně.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.