Jenže kde se koupí úsměv? Kde se bere síla?
Na hroucení nebyl čas
Tomáškovi bylo čtyři a půl roku, když nemoc udeřila. Postupně. "Napřed měl na noze modřinu, stěžoval si na bolest, ale rentgen nic neodhalil. Pak chytil ve školce plané neštovice. Bylo to před Vánocemi. Pupínky se ale vůbec nehojily, dělaly se mu stále nové, dokonce i na dlaních, měl vysoké horečky. Byl zesláblý a apatický," vzpomíná jeho matka Jana Prokopová.
Až teprve rodinná známá lékařka poslala Tomáše do nemocnice v Ústí nad Labem. "Tam s ním zůstal jeho tatínek, protože jsme měli doma ještě pětiměsíčního brášku, kterého jsem kojila a navíc také dostal neštovice," říká Jana. Po odběru kostní dřeně vezli Tomáška do Motola. Diagnóza byla jistá: vzácnější a zákeřnější akutní myeloidní leukémie. V Česku se týká stovky dětí ročně. "Na začátku si třeba říkáte proč, ale pak to jde ráz na ráz. Nastal takový frmol, že nebyl čas na nějaké odpadávání."
|
CHCETE PŘISPĚT NA DĚTI S LEUKÉMIÍ? ČÍSLO ÚČTU MOTOLSKÉ KLINIKY DĚTSKÉ HEMATOLOGIE A ONKOLOGIE JE 35-17937051/0100, VARIABILNÍ SYMBOL 0001. |
Tomáš s maminkou ještě předtím, než nemoc vypukla.
Prášky si nemůžeme dovolit
Janin partner, s nímž žije už 12 let, ale vzít se ještě nestačili, hned zkraje přišel s práškem na nervy. "Dostal jsem ho od mámy, ale chtělo se mi po něm hrozně spát. A Jana? Ta se zase pod jeho vlivem pořád a všemu smála, což bylo naprosto neúměrné situaci. Takže od té doby jsem řekl dost: nic brát nebudeme. Nemohli jsme si dovolit být oblblí práškama."
Podle psycholožky Tamary Cenkové nejsme nikdy v životě dostatečně připraveni na bolest, která je způsobena našim dětem. "Pro každého rodiče je to nejdříve šok a možná teď napíši něco, co se mnoha lidem nebude líbit, ale i v takové chvíli rodiče nejdřív myslí na sebe: jak to zvládnem. Měla jsem možnost mluvit s mnoha rodiči a oni opravdu tuto myšlenku potvrdili. My lidé jsme takoví, nejdřív myslíme na sebe, a dokonce i v tak složité chvíli. Je to myšlenka, která mysl rodiče zaujme jenom malou chvíli, ale je. Až po tomto jsou schopni přemýšlet nad tím, co a jak dál," vysvětluje.
Někdy rodinu zpráva o smrtelné nemoci jejich dítěte semkne k sobě, jiné rozdělí. U Prokopů nastal naštěstí první případ. První informace zněly děsivěji než děsivě. Prognóza typu Tomášovy nemoci nabízela jen padesátiprocentní šanci. Jejich syna čekala velmi drastická chemoterapie.
Janina matka si vzala v práci několik měsíců volno, dědeček zastoupil tatínka ve firmě a sestra přiletěla z Austrálie, všichni pomáhali. Jana jezdila každý den ráno do Motola a večer se vracela domů k miminku. "Podruhé nás srazilo, když jsme s klukem po té první chemoterapii skončili s vodou na plicích a otravou krve na áru," vzpomíná pacientův otec Tomáš Borel. "Věděli jsme, že lékaři udělají vše, ale i to, že hodně závisí na tom, jak tu chemii zvládne jeho tělíčko. Čtvrtou noc na áru jsme se jeli domů vyspat, a když se Tomášek ráno probudil, my tam nebyli. Byl na nás za to dost naštvaný," říká pan Borel.
První chemoterapie byla nejhorší.
Brečet ať zakáže zákon!
Je správné všeho nechat a žít každou minutu, každý den, jako kdyby měl být v životě potomka poslední? "V každém případě - a to i když je to až do poslední chvíle - by se rodiče měli snažit se k dítěti chovat tak jako dřív. Pochopitelně, že některé aktivity nebudou moci dál s dítětem provádět, ale i dítěti se nemoc lépe snáší, když vidí, že rodiče věří v jeho uzdravení. Nejhorší jsou taková slova, jako ‘ty můj chudáčku‘ a spustit pláč. Zakázala bych zákonem před nemocnými dětmi brečet," myslí si psycholožka Cenková.
Naopak je podle ní dobré obklopit pacienta fotkami, na kterých je veselý a zdravý, aby viděl, že věříte v jeho uzdravení. "Pozitivně naladěnému dítěti lépe zabírají i všechny léky," dodává. Situace není normální, ale my jako rodiče bychom se měli snažit chovat se tak, jak je dítě na naše chování zvyklé. "Pokud změníme po návštěvě lékaře naše chování k dítěti zásadně, dítě vycítí, že něco není v pořádku. Jestliže jsme něco zásadně odmítali, neměli bychom najednou změnit postoj," radí rodinám s podobným osudem.
Samozřejmě mockrát rodičům přišla na mysl smrt."O konkrétních krocích jsme se dokázali bavit, ale že nám mohl umřít, to nahlas nikdo nikdy nevyslovil," shodují se oba. "Strašně jsme se báli, hlavně na začátku ještě v Motole, ale na jeho konec, to myslet nemůžeme - to by nás zabilo. Nemohli bychom fungovat."
Tomášek statečně bojoval. Přežil první invazní chemoterapii a naděje na uzdravení se zvýšila na 60 procent. Čekalo ho ještě dalších pět "kůr", každý měsíc jedna, ale na ty už malý pacient přijížděl z domova. "Najednou si víc vážíte zdraví a života. Předtím jsem se honil v práci a pak mi došlo, že na světě není nic důležitějšího než ty děti," potvrzuje pan Borel konstatování psychologů o tom, že každé rodině se v takové situaci změní žebříček hodnot. "To, co nám dříve připadalo důležité, ztrácí na své důležitosti, a naopak maličkosti se stávají zásadními," říká Cenková.
Malý pacient s maminkou a mladším bratrem.
Jsme víc kamarádi
Je naprosto normální, že jsou náhle rodiče shovívavější, a také to, že dítě své rodiče nemocí občas vydírá. "Já se ani tak nezměnila, děti tak moc miluju, že mi vždycky mohly skákat po hlavě, ale partner je určitě hodnější," přemýšlí Jana a Tomášův otec potvrzuje: "Jsem určitě tolerantnější, než kdybych si tohle neprožil. Kluci moc nemají disciplínu. Dřív bych ho býval zahnal spát třeba v osm, ale dneska? Když se mu spát nechce, je s námi vzhůru třeba do půlnoci. Jsem teď větší lidumil a kamarád. A i on nás tak bere."
Rodina funguje jako dřív, jen s tím rozdílem, že Tomáš nesmí do školky a všichni vědí, že ještě zdaleka není vyhráno. I manželský život je jako dřív. "Zkraje nebyla samozřejmě nálada a vlastně dones spím já v pokoji s Tomášem a Jana s mladším Honzíkem, ale už si dokážeme poradit," usmívá se pan Borel. "Recept proti stresu nemáme, pomoc psychologa jsme ani nehledali. Víte, kdybychom se snažili zbavovat nějak stresu, tak nebudeme dělat nic jiného. Spíš se snažíme situaci nerozebírat. Jsme šťastní, že jsme se dostali až sem a jdeme dál," říká.
Tomášova nemoc je už rok a půl pomocí udržovacích léků pod kontrolou. Zpravidla po pěti letech, bude-li vše v pořádku, léčba skončí. "Šedesát procent dětí se uzdraví a nikdy se už do Motola nevrátí. Ostatním se leukémie vrátí a podstupují transplantaci kostní dřeně, která je ještě drastičtější než chemoterapie," popisuje vyhlídky Tomáškův táta.
Tomáš Borel s tatínkem.
= Dítě, které je v nemocnici, nedává vinu za to, že je v nemocnici, lékaři nebo sestře, ale svým rodičům. Rodiče jsou ti, kteří mu mají zařídit, aby mu bylo na světě dobře. = Rodičům říkám pravdu. Vždycky. Informace je vhodné dávkovat a rodiče se s nimi seznamují průběžně. A jejich vnímání má vývoj, někdy dokonce několikastupňový. Potřebuji, aby rodiče situaci akceptovali a snažili se pomoci jak dětem, tak i nám lékařům. = Obecně není příliš dobře, mají-li rodiče neomezený přístup k informacím, protože samozřejmě nejsou odborníky, a i když jsou to chytří lidé a najdou si mnoho informací, ty informace většinou nekorespondují s průběhem vlastního onemocnění. Každý stůně po svém, každý stůně jinak. V učebnici nebo v monografii je to zobecněno. Potom zbytečně vznikají spory. = Vzpomínám třeba na malou pacientku, která již přišla v posledním klinickém stadiu lymfómu a už ji nebylo možné vyléčit. Jen jsme jí život prodlužovali o pár měsíců. Byla tady s ní maminka, doma byl ještě otec a dvě děti. Matka byla přes týden v nemocnici, na víkendy jezdila domů, aby navařila, vyprala, dala domácnost do pořádku. A zase v neděli večer nebo v pondělí ráno přijela. A jednoho krásného dne přijela domů a našla manžela oběšeného a pod mrtvolou dopis na rozloučenou. Vědomí neodvratné smrti dcerky nezvládl. Byl to zbabělec, který nechal ženu a další dvě děti, aby se potácely místo v jedné ve dvou smrtích. Čili může se něco takového stát. Od té doby jsem vždycky trval na tom, když jsem informoval rodiče, aby u toho byli oba. V příkladu, který jsem uváděl, jsem otce nikdy neviděl. Mluvil jsem vždy jen s matkou, otec nikdy nepřijel. Trvám tedy na tom, abych vždycky mluvil s oběma rodiči. Aby ten jeden nebyl zatížen povinností přenášet na svého partnera, kterého miluje, špatné zprávy.
Prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc., zakladatel dětské onkologie
Vyňato z rozhovoru pro web ordinace.cz
