Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Dceru s rozštěpem patra jsem si vybrala a hned zamilovala, říká maminka

  0:06aktualizováno  0:06
Třetí den po narození podstoupila dcera Hany Broulíkové operaci, díky které dostala hned na startovní čáře svého života možnost vypadat jako všechna zdravá miminka. Narodila se totiž s celkovým levostranným rozštěpem obličeje, který zasáhl ret, čelist i patro miminka.

Karlička se svojí maminkou Hanou Broulíkovou při natáčení dokumentu o tom, jak se žije rodině s dítětem, které se narodilo s vážnou vrozenou vadou. | foto: www.sancedetem.cz

Následky rozštěpové vady dnes šestileté Karličky bude nutné řešit ještě dlouhou dobu.

Věděla jste už v těhotenství, že Karlička bude mít po narození zdravotní problémy. Jak jste přijala zprávu, že vaše dítě má vrozený obličejový rozštěp?
Rozštěp obličeje byl diagnostikován ve dvacátém týdnu na ultrazvuku a potvrzený na magnetické rezonanci. V ten den jsme se měli rozhodnout, jestli mé těhotenství bude pokračovat nebo jestli ho budeme chtít z důvodu vrozené vývojové vady plodu ukončit. Přijala jsem to asi stejně jako všechny maminky, které se dozvědí, že jejich dítě nebude zcela zdravé. Zprvu jsem tomu nechtěla věřit, pak jsem plakala, vyčítala si to, ptala jsem se, proč zrovna my… a nakonec jsem to přijala.

Řekli vám, z jakého důvodu rozštěp obličeje vznikl?
Ne, o příčině vzniku rozštěpu dodnes nevíme nic, ne vždy se ji podaří odhalit. Geneticky rozštěp dán nebyl, nebyla jsem nemocná, léky jsem nebrala, nemám rizikové povolání. Na druhou stranu mi v době těhotenství bylo 36 let, možná tedy věk sehrál svou roli.

Vaše gynekoložka vás od pokračování těhotenství zrazovala…
Asi to nemyslela zle. Měla jsem v té době už dvě zdravé děti a ona zřejmě neměla vůbec ponětí o tom, jak efektivně dnes lze rozštěp léčit. Říkala mi, že dítě bude mít viditelné jizvy, že rozštěpové děti musí být sledovány neurologicky, že mohou být mentálně postižené, že malá bude stále v nemocnici … Rozhodně to neznělo jako podpora, spíš naopak. Už k té paní doktorce nechodím, ale rozhodnutí změnit gynekoložku přišlo až po narození Karličky, když jsem ji přinesla paní doktorce pyšně ukázat.

Ještě v těhotenství jste se potkala s lékařem, který dcerku hned po narození operoval. Co to pro vás znamenalo?
Pan doktor Borský je velmi příjemný, charismatický člověk. Z každého jeho slova byla znát jeho láska k rozštěpovým dětem a jeho naprostá jistota, že Karličce bude umět pomoci. Ukazoval nám fotografie dětí, které léčil, popsal nám, co naši holčičku zhruba čeká. Léčbu nijak nezlehčoval ani nedramatizoval, vše znělo velmi prostě a přitom jasně. Nejdůležitější bylo, že jsem získala pocit, že problém je dobře řešitelný a že už mám lékaře, který Karličce pomůže. Naprosto jsem mu důvěřovala a on mou důvěru nikdy nezklamal.

Celý videodokument najdete na webu Šance Dětem.

Nikdy jsem nelitovala

Jak vypadala Karlička po narození? Jaké pocity jste při pohledu na ni měla?
Rozštěp poznamená obličej miminka opravdu hodně. Na to se úplně připravit nedá. Ale dívala se na mě tak, že jsem nemohla než ji začít milovat celým srdcem. Měla a dodnes má nádherné veliké oči, kterými mi říkala, že nikdy nebudu litovat – a měla pravdu. Prostě jsem byla šťastná, že ji mám.

Kdy a jak proběhla operace Karličky?
Karličku operoval pan doktor Borský třetí den jejího života ve Fakultní nemocnici Motol v Praze. Zvolili jsme metodu rané operace rozštěpu z více důvodů, nejen kvůli lepší hojivosti jizev. Neměli jsme důvod operaci odkládat, byla nezbytná. Chtěla jsem se pokusit o kojení a chtěla jsem, aby i širší rodina a přátelé nebyli ovlivněni vadou Karličky při vytváření si pout k ní. Domů z porodnice jsme si přivezli miminko s pusinkou, jakou mají všechny děti.

Kdy jste se vrátily z porodnice domů a jak probíhaly první dny v domácím prostředí?
Z porodnice jsme šly domů stejně jako všechny zdravě narozené děti – přesně týden po porodu. První dny byly hektické, stejně jako když jsme se sžívali se staršími dcerami. Karlička byla od narození hodné a klidné miminko, dobře jedla, dobře spala, byla zlatá. Musela jsem se však naučit péči o rozštěpové dítě, zacvičit se v hygieně a nasazování nosních fixátorů, technice krmení, masírování jizev. Po několika týdnech už jsem tyto věci dělala úplně automaticky.

Jak narození dcerky s rozštěpem obličeje vnímal manžel, starší dcery a okolí? Setkala jste si i s negativními názory?
Manžel i starší dcery Karličku zbožňovali od prvního dne. Pro ně neexistovala žádná vada. S negativními názory jsem se nesetkala, spíše s názory, kterým jsem nemohla uvěřit – třeba když jsem přišla s nemocnou roční Karličkou na pohotovost s vysokou horečkou a sestřička se mě zeptala, jak je možné, že jsme se o rozštěpu nedozvěděli v těhotenství včas. Dlouho jsem pak přemýšlela, jak to její „včas“ vlastně bylo myšleno.

Zázraky se dějí: na první pohled v obličeji Karličky žádnou vadu nepoznáte.

Zázraky se dějí: na první pohled v obličeji Karličky žádnou vadu nepoznáte.

Karlička se narodila s levostranným rozštěpem obličeje, který zasáhl ret, čelist i patro.

Karlička se narodila s levostranným rozštěpem obličeje, který zasáhl ret, čelist i patro.

Karlička ví, co je rozštěp

Operací zdravotní problémy Karličky neskončily. S čím vším se musela a stále musí vyrovnávat?
Má za sebou operaci rtu a nosu a operaci patra. Mimo to byla ještě na zavádění ventilačních trubiček do uší – ty měla celkem čtyřikrát, ale to není úplně obvyklé. V každém případě ji čeká operace čelisti.

Karlička neustále nosí čelenku, jaký je důvod tohoto opatření?
Je to takové preventivní opatření. Karlička má od narození diagnózu chronického zánětu středouší, což souvisí s tekutinou, kterou má ve středouší a která tam být nemá. Právě to řeší ventilační trubičky. I když nikdy neprodělala zánět středního ucha v akutní formě a vlastně nikdy výrazně nestonala, o sluch rozštěpového dítěte se musí dbát se zvýšenou opatrností, a tak volíme taková opatření, abychom zabránili vniknutí nečistot nebo průvanu do uší.

Zkušenosti maminek

Přečtěte si, jak rodiny zvládly rozštěp rtu, v diskuzi na eMimino.cz

Nosí také rovnátka…
Karlička nosí rovnátko od tří let na noc. Je to vlastně taková destička, která má za úkol podepírat operované horní patro a zajistit, aby se nebortilo a vyvíjelo se stejně dobře jako spodní čelist. Další účel je pomoct vývoji správného skusu.

Uvědomuje si dcerka svoje omezení?
Ne, neuvědomuje si žádné omezení. Ani žádné omezení nemá, snad kromě potápění. Od tří let chodí do běžné školky a já jsem se vrátila naplno do zaměstnání. Její vývoj probíhal přesně podle tabulek, mluvit začala brzy, vyslovuje vše až na ř a sykavky čistě a srozumitelně. Je opravdu hodně šikovná a hlavně zdravá jako řípa. Ví, co je rozštěp, ví, proč nemá zoubek i proč byla na operaci, aby to mohla kdykoli komukoli vysvětlit.

Pomáhám maminkám ve stejné situaci

Založila jste občanské sdružení, které pomáhá rodinám, do nichž se narodilo dítě s rozštěpovou vadou. Cítila jste potřebu věnovat se této problematice?
Ano, cítila. Desítky, stovky maminek jsou ve stejné situaci, v jaké jsem byla já před narozením Karličky – nevíte, co vás a vaše dítě čeká, potřebujete slyšet a vidět, že to jiné maminky zvládly, potřebujete se obrátit na někoho, kdo vám řekne, jak to chodí na tom a tom pracovišti. Bylo mi spíše divné, že tady v té době nebyla podpůrná organizace rodičů, která by se o tyto maminky informačně a lidsky postarala. Naše sdružení, dnes již spolek, začalo pracovat okamžitě a výsledky naší práce byly ihned úžasně vidět: vznikly webové stránky, profil na sociální síti, na který začaly maminky sdílet své příběhy, fotografie svých dětí, vydali jsme první kalendáře, z finančních prostředků dárců jsme vybavili hernu na plastice ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady.

Obličejové rozštěpy

Patří k nejčastějším vrozeným vadám obličeje, postihují přibližně jednoho ze 700 novorozenců. I když se mluví o rozštěpech, ve skutečnosti nejde o rozštěpení či rozestup měkkých či tvrdých tkání, ale o jejich absenci. V obličeji se problém týká rtu, čelisti a tvrdého či měkkého patra.

Rozštěpové vady obličeje vznikají v prvním trimestru těhotenství. Úspěšnost detekce obličejových vad plodu je bohužel v těhotenství nízká. U nerizikových těhotenství se podaří rozpoznat přibližně polovinu těchto vad, u rizikových těhotenství se jich daří zachytit mnohem více, až téměř sto procent. Ke vzniku rozštěpové vady obličeje vede zpravidla společné působení více faktorů.

Léčba je chirurgická, v posledních letech se upřednostňuje zákrok do sedmi dnů po narození. Tím ale péče o malého pacienta nekončí, V následujících letech života bude navštěvovat ORL specialisty, stomatology či logopedy.

O rozštěpové problematice se začalo psát, objevily se první reportáže v médiích a v televizi, rodiče navázali vztahy se svými lékaři mimo ordinace na víkendových setkáních. Vydali jsme tištěného průvodce péčí o rozštěpové dítě z grantového programu České pojišťovny, zatím posledním velkým úspěchem je výstava fotografií dětí narozených s rozštěpovou vadou… Budoucí maminky nám píšou, staráme se o ně, dokud se jim miminko nenarodí a dokud si v péči nejsou jisté. Rozštěp není tabu a rozštěpové děti jsou vidět.

Nemalé procento žen čekajících dítě s rozštěpovou vadou obličeje se i v dnešní době rozhodne těhotenství ukončit…
Díky zlepšující se prenatální diagnostice jsou rodiče vystavováni rozhodnutí, jestli si dítě postižené vadou nechají, nebo zda zvolí umělé přerušení těhotenství jako řešení problému dítěte. Nemůžeme nikoho přesvědčovat, ale rádi bychom, aby toto rozhodnutí dělali informovaní rodiče, kteří vědí, jaké jsou možnosti léčení rozštěpu u nás, a až pak se rozhodli.

S jakými nejčastějšími předsudky se musí setkávat děti s rozštěpy?
Nejčastější předsudek je ten, že děti s rozštěpem jsou nešťastné, stráví celé dětství v nemocnici a jejich život se skládá z bolesti a posměchu okolí. Bojuje se s tím těžko, předsudky jsou velmi houževnatí protivníci, a tak se snažíme sdílet naše příběhy a příběhy našich dětí, spolupracujeme s informačními portály, weby i médii, k tomuto cíli směřuje výstava, kterou jsem zmínila, i projekt dokumentů Šance Dětem.

Sama jste se obávala, že narození dítěte, které není úplně zdravé, přinese rozvrat rodiny a dítě samotné bude nešťastné. Jak se s odstupem času díváte na tyto myšlenky?
S odstupem času jsem ráda, že jsem je cítila a že jsem si celou tu cestu prošla. Alespoň si umím představit, co cítí maminky, které se na mě a na naši organizaci obracejí, ale zároveň si uvědomuji, jak velkou moc má neznalost problematiky.

Co vám narození dcerky s rozštěpem dalo?
To bude velmi těžké říct stručně. Karlička posunula náš život, ač byl strašně hezký, na úplně jinou úroveň. Ona sama je dítě-slunce. Nejde ji nezbožňovat. Každý její úspěch, každý pokrok, každý úsměv, vše přijímáme jako dar s pokorou a láskou. Možná proto, že jsme se báli, že tohle s ní neprožijeme, možná proto, že prostě taková je, možná proto, že se narodila s rozštěpem obličeje, který všechno, co se doposud zdálo samozřejmé, obrátil v úspěch, ze kterého se radujeme. Narození Karličky však pro naši rodinu znamenalo něco neuvěřitelného ještě z jednoho důvodu. Díky ní jsem začala pracovat ve prospěch klientů rozštěpového centra při Fakultní nemocnici Královské Vinohrady Praha a navázala vztah s lékaři, kteří v té nemocnici pracují. Když má nejstarší dcera Péťa před dvěma lety onemocněla rakovinou, obrátila jsem se o pomoc právě tam, na lékaře, které jsem poznala při práci pro děti s rozštěpem, a oni mi v té nemocnici Petrušku úplně vyléčili. Já myslím, že život mojí nejstarší dcery byl taky dar a odměna za to, že jsme si Karličku nechali a nevzdali se jí.

Autoři:


Témata: Poradna: Zdraví




Hlavní zprávy

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.