Charlie Gard se narodil v srpnu loňského roku jako „úplně normální miminko“ Connie Yatesové a Chrisi Gardovi. Po pár měsících si však rodiče všimli, že malý Charlie málo zvedá hlavičku, lékaři poté odhalili vrozený MDDS (Mitochondrial DNA Depletion Syndome, česky syndrom mitochondriálního vyčerpání). Kvůli nemoci způsobené genetickou mutací Charlieho buňky správně nedýchají a nevyrábějí energii a jeho svaly postupně slábnou. Forma, kterou trpí Charlie Gard, navíc způsobuje i poškození mozku.
Experimentální léčba
Charlieho převzali do péče lékaři v londýnské nemocnici Great Orchid Street v říjnu, protože byl letargický a lékaři jej museli připojit na přístroje, které mu pomáhají s dýcháním. Na nemoc neexistuje žádná schválená léčba a lékaři proto rodičům nedávali příliš nadějné vyhlídky. Rodiče to však nevzdávali a povedlo se jim nalézt experimentální léčbu ve Spojených státech amerických, na kterou také začali ve finanční sbírce vybírat peníze (dosud vybrali více než 37 milionů korun).
Jenže namísto schválení odletu do Ameriky nemocnice, která se o Charlieho stará, navrhla, aby byl chlapec odpojen od přístrojů. Rodiče nesouhlasili, a spor se proto dostal k soudu, kde Charlieho zájmy obhajuje určená opatrovnice. Nemocnice argumentovala tím, že chlapec je vyživován pouze hadičkou a dýchá s pomocí ventilátoru, ani experimentální léčba nemůže jeho stav vylepšit, a nejlepším řešením je proto ukončit jeho utrpení.
„Pokud se stane to, co chtějí Charlieho rodiče, způsobí mu to vážnou újmu. Tou újmou je existence, která nenabízí tomuto dítěti žádné výhody. Je nelidské dovolit, aby takový stav pokračoval,“ uvedla u soudu zástupkyně nemocnice Katie Gollopová. Na otázku, jestli Charlie trpí, odpovědět nedokázala. „Nevidí, neslyší, nedokáže vydat žádný zvuk, nedokáže se pohnout,“ uvedla podle britského Telegraphu před soudem.
Přání rodičů i veřejnosti proti rozhodnutím soudů
Soud rozhodl oproti přání rodičů, kteří se vzápětí odvolali. Po dalším zamítavém rozsudku se dostali se až k britskému Nejvyššímu soudu, kde se Corrine Yatesová po dalším zamítavém rozsudku usedavě rozplakala. Rodiče pak kontaktovali Evropský soudní dvůr, který nakonec odmítl v jejich případě zasáhnout.
„Byla to otázka toho, co je nejlepší pro dítě,“ uvedla Claire Fentonová-Glynnová, odbornice na práva dětí na univerzitě v Cambridge pro agenturu AP „Je to neskutečně těžké rozhodnutí a pro soudce i lékaře nebylo snadné jej učinit. Je strašlivé rozhodovat o takové věci,“ dodala.
Nyní se rodiče znovu obracejí na původní soud s tím, že u něj s novými důkazy chtějí prokázat účinnost experimentální léčby. Z USA kvůli tomu přiletěl neurochirurg Michio Hirano, podle kterého se po nukleosidové terapii zlepšil stav již více než půl tuctu dětí s lehčí formou této nemoci.
Do případu Charlieho Garda už se zapojila i celá řada známých osobností, včetně papeže Františka: „Svatý otec se modlí za rodiče Charlie Garda a doufá, že jejich přání doprovodit jejich dítě až do konce nezůstane nevyslyšeno,“ uvedlo rádio Vatikán. Vatikánská nemocnice Bambino Gesú dokonce rodičům vzápětí nabídla, že u nich může Charlie zůstat v péči a na přístrojích tak dlouho, jak bude potřeba. Následně přispěchal s nabídkou pomoci i americký prezident Donald Trump. Na Charlieho podporu se podepisují petice, posílají tweety, demonstruje se před soudy a Charlieho osud denně plní stránky novin po celém světě.
Podle Charlieho rodičů jsou právě tyto mezinárodní intervence veřejnosti i celebrit jediným důvodem, proč je jejich syn stále naživu. Přesto svůj boj o poslední kousek naděje nevzdávají. Nyní navíc zjistili, že Charlieho státem určená opatrovnice zároveň figuruje v neziskové organizaci podporující eutanazii, a obviňují ji proto z podjatosti při hájení Charlie zájmů.
Celkově navíc nesouhlasí s tím, že nemohou Charlieho zájmy zastupovat u soudu oni sami jako rodiče. Charlieho matka uvedla pro BBC Radio 4: „Hodně lidí je rozčíleno tím, co se děje. Nyní máme nové důkazy, tak doufejme, že soudce změní názor.“
Kdo rozhoduje o léčbě dítěte?
Charlieho případ v každém případě otvírá velkou diskusi o tom, kdo přesně by měl dbát nad dodržováním nejlepšího zájmu dítěte, i nad kontroverzní otázkou eutanazie u dětí. Ve Velké Británii je zvykem, že v případě sporu lékařů a rodičů se o nejlepší léčbě rozhoduje u soudu, kde zájmy dítěte zastupuje opatrovník jako nezávislá strana. V Česku by se podobný případ zřejmě odehrál se zcela jiným scénářem, protože podle pohledu českého práva má lidský život absolutní hodnotu a lékaři i rodiče by měli dělat všechno proto, aby jej chránili. Zároveň není zcela jasné, jestli by podobný spor dospěl v českém prostředí až k soudu, zákonní zástupci rozhodují o léčbě, udržení nebo zlepšení zdravotního stavu či udržení života a zmírnění utrpění, ale nerozhodují o zdravotní péči, která není medicínsky indikovaná.
„Jinými slovy musí to být vždy lékař, který rozhoduje o možnostech medicíny u konkrétního pacienta a samotný pacient či rodiče mohou s takovou péčí projevit souhlas či nesouhlas. V případě, že ošetřující personál dojde k závěru, že další léčba je marná a neúčelná (a není v nejlepším zájmu daného pacienta), může rozhodnout o jejím ukončení (případně přechodu na paliativní péči) bez souhlasu zákonných zástupců,“ uvedla pro portál Česká justice přednostka Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze Jolana Těšinová. V případě konfliktu mezi rodiči a lékaři není vyloučeno, že by se případ dostal k soudu i v Česku.
Skandál kolem léčby Ashyi Kinga
Pětiletý Ashya King s maminkou během léčby v pražském Protonovém centru.
Případ Charlieho Garda v mnoha ohledech připomíná případ Ashyi Kinga z roku 2014. Tehdy britští lékaři u pětiletého chlapce odhalili nádor mozku, který operovali a doporučili radioterapii. Rodiče požadovali protonovou terapii, která podle jejich názoru byla vhodnější kvůli menšímu poškození okolí ozařovaných tkání. Britští ošetřující lékaři ze Southamptonské nemocnice ale s jejich názorem nesouhlasili a nedoporučili, aby Ashya odcestoval za protonovou terapií (která se tehdy ve Velké Británii neposkytovala) do zahraničí. Rodiče proto dítě bez vědomí lékařů odvezli z nemocnice a vydali se s ním do Španělska.
Britské autority po Kingových vyhlásily pátrání, španělské úřady rodiče zadržely a nemocného chlapce poslaly do nemocnice. Kingovi se ale o pár dnů později dočkali rozsudku, který umožňoval převézt Ashyu do Prahy na léčbu v protonovém centru. Po úspěšném dokončení léčby nyní Ashya navštěvuje školu a podle lékařů je v pořádku. Lékaři ze Southamptonské nemocnice i odborná vyšetřovací komise však dodnes argumentují tím, že rodiče oddálením léčby snížili pravděpodobnost její účinnosti o 30 % a trvají i na tom, že by klasická radioterapie byla pro chlapce vhodnější než protonová terapie, se kterou je podle jejich názoru o 30 % vyšší riziko návratu rakoviny.
15. září 2015 |
