Ona
Tomáš musí být při terapiích, kde je ve společnosti dalších klientů centra...

Tomáš musí být při terapiích, kde je ve společnosti dalších klientů centra NAUTIS, pod neustálým dohledem. | foto:  František Vlček, MAFRA

Démonický Tomáš. Agresivní i něžný svět těžkého autisty

  • 260
Bolest snáší jako málokdo. Bez mrknutí oka vykopne dveře, tluče se pěstí do hlavy nebo po někom hodí stůl. Tomáš Sklenář, nejnáročnější pacient s poruchou autistického spektra v Česku, chodí na terapie do bohnické léčebny v Praze. Jaký je život s těžkým autistou, zjišťoval týdeník 5plus2.

Jeho domovem je pokoj s holými stěnami a polstrováním, aby si neublížil. Terapeuti, kteří ho znají jen z vyprávění, se mu klidí z cesty. Doma se o něj starají jeho rodiče. S láskou a trpělivostí, byť je jejich syn několikrát málem připravil o život.

Stoupám po schodech pavilonu 102 psychiatrické léčebny v Bohnicích. Okna okolo mě jsou zamřížovaná. Co chvíli budovou otřese bez nadsázky hrůzostrašný řev, ozývají se rány.

„Tohle je Tomáš,“ uvádí mě do jedné z místností terapeut Bohdan Prachař. Přede mnou stojí vysoký muž. Na první pohled zaujme jeho bílý obličej s modrými kruhy pod očima a hezká, ale zároveň až démonická tvář. Jsem v odlehčovacím pracovišti Národního centra pro autismus NAUTIS. Tomáš je jejich nejkomplikovanější případ, 26letý mladík trpí vážnou poruchou autistického spektra. Stále musí být pod dohledem několika zaměstnanců. Brzy je mi jasné proč.

Místo pozdravu si Tomáš s hlubokým jasným pohledem modrých očí a krásnými zdravými zuby dá dvě obrovské rány oběma pěstmi do hlavy. Každý z úderů by zabil králíka. Zařve a následně se zakousne do vlastní ruky. Vrčí a jeho stisk několik vteřin nepovolí. Pak se uklidní, usměje se na mě a natáhne ruku, dlaní vzhůru. „Chce, abyste si s ním plácl. Buďte opatrný, nechoďte moc blízko, jinak vás může praštit,“ nabádá mě terapeut.

Může po vás hodit stůl

To, čeho jsem byl právě svědkem, je jeden z možných projevů některých lidí s autismem. Lehčí projevy záchvatů mohou být méně intenzivní, ale zase mnohem delší. Změny nálad a chování jsou kvůli Tomášovu hendikepu obrovské a střídají se během vteřiny, Tomáš není schopný je ovládat. Záchvat zuřivosti se může dostavit z bolení břicha, rozhodit ho může třeba i vlastní kašel, zvuk sirény nebo troubení auta.

Komplikovaný porod a problémy od dětství

Tomášův zdravotní stav předznamenal podle maminky Renaty Sklenářové už jeho porod. „Trval dlouho a Tomáš se začal dusit. Za chvíli jsem se začala dusit i já a tyto chvíle hrůzy trvaly asi 20 minut. Doktor totiž nemohl sehnat anesteziologa, který si někam odběhl. Pamatuji si, že lékař strašně křičel, když se snažil zjistit, kde ten anesteziolog vlastně je,“ vzpomíná.

Zpočátku byl Tomáš jen lehce opožděné dítě. Po dvou a půl letech už bylo jasné, že bude mentálně zaostalý, což potvrdili i lékaři.

„Tehdy nám doktorka s úsměvem říkala, ať si z toho nic neděláme, že z něj bude třeba aspoň traktorista. To bylo opravdu vtipné, my jsme měli s manželem v očích slzy,“ popisuje Renata Sklenářová.

Od čtyř let věku se u Tomáše už začala projevovat silná agresivita. Paní Renata měla ruce plné jizev, její syn jí totiž doslova vyštípával kusy kůže i s masem.

Najednou Tomáš hodí jídlo na zem. „Tome, hodný, hodný,“ uklidňuje ho další asistentka v místnosti a dodává: „Pozor, teď může něco hodit, klidně i stůl.“ Tomáš se ale uklidní a pokračujeme v rozhovoru. Je ovšem vidět, že oba ošetřovatelé jsou neustále ve střehu. „Chvíli je jako beránek, dává vám pusinku a ve vteřině se to přemění na silnou agresi, kterou nejdřív obrátí na sebe. Když to nestačí, tak na věci kolem nebo na lidi v blízkosti.“

Při mé návštěvě centra, kam se běžný člověk jen tak podívat nemůže, sleduji terapeuty, kteří jsou neustále v pohotovosti a připraveni zasáhnout. Z Tomášových projevů se snaží odhadnout, kdy mladíka nechat v klidu samotného, nebo kdy mu naopak nabídnout pozornost tak, aby minimalizovali výkyvy jeho nálad do agrese. Stoprocentně to však zajistit nelze. Musí dávat pozor, aby Tomáš nezranil sebe, jiného klienta nebo je samotné. K čemuž ale bohužel čas od času dojde.

Hodně nepříjemná situace nastala například během speciálního tábora v Krkonoších, které NAUTIS pořádá a kam Tomáš jezdí, aby nebyl stále zavřený mezi čtyřmi stěnami. Tehdy dostal záchvat a vrhl se na ošetřovatele. Ten uskočil a Tomáš ve zlosti praštil do skleněné výplně dveří, která se roztříštila a prořízla mu tepnu na ruce. Následný boj o zástavu krvácení, Tomášovo ošetření a odvoz do nemocnice na šití rány zaměstnal tři asistenty.

Kousance i vyhozené koleno

Takové příhody určitě nejsou na denním pořádku, ale když už k nim dojde, stojí to za to. Jsou vyčerpávající a utkví v paměti asistentů. Fyzický výkon i psychické vypětí při takové akci si lze jen těžko představit.

„Je to určitě nebezpečná práce. Utrpěl jsem několik úrazů, často modřiny, naraženiny, škrábance, kousance, které se pak musely šít, ale i vyhozené koleno. Když po kolegovi hodil Tomáš stůl, zlomil mu prst. A byla i nějaká vážná zranění,“ vzpomíná Bohdan Prachař, zatímco pozoruje chování Tomáše. „Ahoooj,“ zabručí v tu chvíli mladík hlubokým hlasem. Je v očividné pohodě. Zná jen pár slov, jinak křičí.

„Někde se naučil říkat slovo debile. To říká, když je hodně naštvaný. Jak ho zařve, jsme v pozoru, situace bývá hodně vyhrocená,“ dodává terapeut s tím, že musel projít speciálním výcvikem a kurzem sebeobrany.

Mámou za všech okolností

Co se uvnitř Tomáše odehrává, nikdo pořádně neví. Původ nemoci jeho a jemu podobných pacientů se zatím nepodařilo zcela vědecky prokázat. A neví to ani Tomášova maminka Renata Sklenářová, kterou jsem přišel navštívit do panelákového bytu na sídliště Černý Most. Tady se o Tomáše stará posledních sedm let, tedy od chvíle, kdy se sem s manželem a mladším synem přistěhovali.

Chlapec se narodil ve 25. týdnu těhotenství

Řekli nám, ať čekáme na telefon, jestli přežil

Renata Prokopová se synem Františkem, který se narodil extrémně nedonošený.

Hezký velký byt v jednom z vyšších pater má v předsíni a kuchyni holé stěny. Do ostatních místností, kromě Tomášova pokoje, který je vypolstrovaný a holý, vedou zamčené dveře. „Měl tam dřív nábytek i televizi, ale všechno rozmlátil,“ říká Tomášova maminka.

Sedíme v kuchyni, na Renatě Sklenářové je vidět velké nervové vyčerpání. Aby ne, Tomáše musí neustále hlídat. Pokud není krátkodobě v centru NAUTIS, tak se o něj stará 24 hodin denně. Už 26 let. Pomáhá jí manžel Tomáš a po narození o tři roky mladšího a zdravého syna Marka pomáhala i babička. Ta už ale dnes záchvaty dospělého a neuvěřitelně silného vnuka nemůže zvládnout.

„Dneska je od rána jak když vyletí čert z krabičky,“ popisuje Renata Sklenářová. Syn za ní neustále chodí, šťouchá ji, křičí, dupe, pobíhá po bytě. To samozřejmě komplikuje Sklenářovým i sousedské vztahy. „Sousedka na mě kvůli Tomášovi křičela, ani mě nepustila ke slovu. Cokoliv jsem řekla, odpověděla na to, že ji to nezajímá, že jsme úplně cizí lidi, že jsme jí zničili život a rodinu, že máme Tomáše dát do ústavu. A že kvůli nám je jejich byt neprodejný. Tehdy jsem na tom byla opravdu špatně. Ale já ty lidi na druhou stranu chápu,“ říká Tomášova maminka.

Při záchvatu jde o život

Během vyprávění se musíme v kuchyni zamknout, Tomáš nakukuje klíčovou dírkou a občas do ní zahučí pohodové „Hůůůůů“ nebo „Ahóóój“. Když mu maminka otevře a otočí se na chvíli zády, o dvě hlavy vyšší Tomáš ji plácne po zádech. „Tomáši, nedělej to,“ okřikne ho. Tato věta ale prudce změní jeho náladu. Zaryčí, oběma rukama se chytne za genitálie a začne je drtit, až má bílé klouby. Musí to neuvěřitelně bolet. Tomáš to ale nejspíš necítí, má snížený práh bolestivosti. Maminka mu musí dát prášek na uklidnění a záchvat tak potlačit. To se tentokrát alespoň částečně podaří, ale není to tak vždy.

Co je to autismus

Jedná se vrozenou poruchu dětského mentálního vývoje. Dítě kvůli ní dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj je kvůli tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku.

Když záchvat propukne naplno, jde o zdraví. „Tomáš mě jednou chytil, zvedl jak hadrovou panenku a praštil se mnou o skříň. Sesunula jsem se dolů a jen zjišťovala, co mám zlomeného. Naštěstí šlo jen o pohmožděniny,“ vzpomíná matka.

Jednou dokonce málem přišla o život. „Stála jsem v kuchyni u okna, bylo léto a já se kochala pohledem ven. Najednou slyším křik, otočím se a vidím Tomáše, jak ke mně běží. V tu chvíli manžel zařval tak, že se kluk lekl a zbrzdil se. I tak do mě narazil a já polovinou těla vypadla z pootevřeného okna. Jen tak tak jsem se rukou chytila zdi,“ vypráví, zatímco nervózně odklepává cigaretu u okna bytu, kde k incidentu došlo.

K útokům nedochází jen doma, jednou ji i mladšího bratra Marka překvapil Tomáš při procházce v lesoparku. Marek se tehdy bratrovi ubránil skateboardem, který nesl v ruce, ale matka padla hlavou na obrubník. „Od té doby s ním ven raději nechodím,“ říká.

Manželství zkoušku vydrželo

Kromě záchvatů jsou časté kousky, které bychom u malého dítěte označili jako vylomeniny. Tomášovi se třeba podařilo dostat v noci do koupelny, kterou mladší bratr Marek zapomněl zamknout. Tam pustil sprchu, lekl se, utekl a vytopil sousedy. S oblibou vyhazuje věci ze skříní, které nejsou zamčené. Nebo poté, co udělá potřebu, se v záchodě ještě ráchá a několikrát rozmazal exkrementy po bytě, takže Sklenářovi museli vymalovat.

Rodina spolu nemůže ani obědvat, už roky stoluje odděleně. „Dřív jsme jedli spolu, ale k rodinné pohodě to mělo daleko. Několikrát letěl stůl i s jídlem a nádobím přes kuchyň. Teď jíme sami v obýváku, ale Tomáš za námi stejně chodí. Kdyby dostal příbor, bylo by to dost nebezpečné, to bych u něj neseděla,“ podotýká maminka. Sklenářovi se přes všechny potíže nejen nerozvedli, ale Tomáše ani nedali natrvalo do ústavu.

„Jednou jsme ho v ústavu nechali čtyři měsíce. Když jsme přijeli na návštěvu, byl silně utlumen prášky. Po procházce jsem pochopila, že se vrátit za zdi ústavu nechce, snažil se nám to dát různě najevo. U nás na takové pacienty nejsou zdravotnická zařízení vůbec připravená, umí se o ně postarat jedině sdružení NAUTIS, což je skvělé, ale musí se to zaplatit. A nastálo ho tam nevezmou, jen nám občas vypomohou,“ popisuje situaci s tím, že NAUTIS oceňuje a vyšší poplatky za starost o Tomáše chápe.

Týdeník 5plus2

Každý pátek zdarma

5plus2

NAUTIS vypomohl rodině i předloni koncem března, kdy měli manželé Sklenářovi 25. výročí svatby. „Poprvé po 14 letech jsme jeli zase sami spolu na dovolenou do Alp. Byla jsem jak ve snu,“ vzpomíná Renata.

Po hodině a půl už je Tomáš z mé přítomnosti silně nervózní, loučím se a odcházím. Během oblékání se Renata na chvíli otočí, v tu chvíli Tomáš přiskočí a dostanu dvě rány do hlavy, trochu se mi zatmí. Rozlučka jak se patří.

Čas od času se Renata Sklenářová setkává s názorem, že takové dítě, jako má ona, by mělo žít natrvalo v ústavu. Že soužití s autistou zničí člověku život. „To je blbost. Život sice nemáme žádný, ale když jste s klukem první tři roky od jeho narození a déle, už ho prostě jako matka nemůžete odložit. Nejde to. Leda by vám ho vzali hned po porodu a už jste ho nikdy neviděla,“ přemítá.

Umí být i laskavý

Po všech eskapádách, které Tomášova maminka se svým synem zažila, se nabízí otázka, jaký vlastně spolu mají vztah. „Nevím, nedokážu to říci. On je na mně silně závislý, ale také mi nejvíc ubližuje. Mám ho pořád jako na provázku. Někdy přijde a silně mě praští, řekne hodně zle ́na mámu ́. Ale umí být i laskavý. To přijde, pohladí mě a řekne‚ pohladil maminku’. Říká i třeba ‚vyčůrat’ nebo‚ hodný’. Také říká ‚život zasranej’. Když to řekne, tak mu odpovím: No to mi povídej, o tom něco vím,“ dodává paní Renata.

Péče o takto postiženého člověka je mimořádně namáhavá a Renata Sklenářová ví, že se o svého syna nebude moci takto starat do nekonečna. „Co bude pak, to zatím neřeším. Pomáhá mi vnitřní síla, i když je pravda, že si ráno často řeknu: Tak, je přede mnou další šílený den. Pak to ale vždycky nějak zvládnu,“ uzavírá.

,