Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Život nám utíká rychleji než ostatním

  1:00aktualizováno  1:00
"Váš syn trpí svalovou dystrofií." Věta, která většině rodičů mnoho neřekne. Když ji ale uslyší, znamená to, že napříště budou muset být velmi stateční. Asi jako Pavel a Marcela Trojanovi, jejichž šestiletý Daniel už je kvůli nemoci na invalidním vozíku.

Malý Daniel má svalovou dystrofii. Je na vozíčku a dospělosti se dožije jen stěží. | foto: Pavel Trojan

ČTĚTE TAKÉ:
Děti se svalovou dystrofií se dospělosti nedožívají

O NEMOCI:
Stránky sdružení Parent project

Svalová dystrofie neboli ubývání svalstva je genetická choroba. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svalstvo nemůže fungovat. A tak svaly ochabují, až přestanou fungovat úplně a postižený (většinou ani ne plnoletý) umírá.

Nemoc postihuje jen chlapce: v ženském těle nahradí postižený gen druhý chromozom X.

Trojanovi se smutnou diagnózu dozvěděli před více než rokem. "Všechno se změnilo během okamžiku," říká Pavel Trojan.

"Závěry pravidelných zdravotních prohlídek byly vždy v pořádku, některým odlišnostem v Danielově tělesném vývoji jsme tehdy nepřikládali význam."

Při jedné z prohlídek se však ukázalo, že příčinou chlapcových problémů s chůzí či rovnováhou je právě dystrofie. Ta nejdřív zasáhne kosterní svalstvo, pak i dýchací a srdeční.

Daniel postupně přestával chodit. Najednou neuměl vylézt na postel, vyjít schody. Každá sebemenší překážka se pro něj stávala větším a větším problémem, často padal a nedokázal se zvednout.

Právě pády jsou pro rodiče Daniela i ostatních nemocných chlapců obrovskou noční můrou. V nejlepším případě si dítě jen odře tělo nebo obličej, v nejhorším si však může zlomit ruku. Sádra ho pak donutí vynechat pravidelná cvičení a masáže, což pro dystrofiky znamená těžkou újmu.

Jak vypadá náš den
Běžný den rodiny Trojanových začíná jako všude jinde probuzením. Danielovi se ale, jak to sám nazval, "budí nožičky o něco déle". Rodiče mu tedy musejí být po ruce při všech ranních aktivitách. Je třeba mu pomoci při oblékání, na záchodě a v koupelně i při snídani.

Pak se jede do školy. Ve třídě mu jeden z rodičů vždy připraví všechny pomůcky na lavici. Daniel by je totiž z aktovky sám těžko vyndaval. Pak rodič odchází a Daniel zůstává ve škole sám.

Podle učitelek je šikovný, pečlivý a pozorný. "Děti ho berou úplně normálně, nikdo se mu neposmívá. Naopak mu pomáhají s věcmi. Dřív se někdy dohadovaly, kdo se sveze na jeho vozíku, když ho zrovna nepotřeboval," popisuje Marcela Trojanová.

Nejrychlejší pomoc

Pošlete textovou zprávu ve tvaru DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Cena DMS je 30 korun, příjemce dostane 27 korun.


"Je však třeba počítat s tím, že v budoucnu mu někdo o nemoci a jejím vývoji řekne. Víme, že jej bude třeba na tento fakt připravit," připouští. Jak ale vlastní dítě připravit na fakt, že se nedožije dospělosti?

Po škole čekají Daniela domácí aktivity a terapie. Několikrát týdně jezdí do bazénu, kde s pomocí rodičů plave, cvičí a učí se správně dýchat. Jednou za dva až tři týdny musí na logopedii, kde mu rozhýbou obličejové svaly. Zhruba ve stejné frekvenci jezdí na rehabilitaci.

Trojanovi bydlí ve východočeském Broumově. Za každou z těchto aktivit proto musejí jezdit i několik desítek kilometrů.

Jako všichni ostatní
Navzdory hrozivé diagnóze a všem problémům se rodina snaží, aby se Danielův život co nejvíc podobal životu zdravých dětí. Rodiče mu nenápadně usnadňují činnosti, které jsou pro zdravé děti samozřejmé, a podporují ho ve všem, z čeho má radost.

Přestože se každý den probouzejí s vědomím, že život jejich syna může skončit dříve než jejich vlastní, nepodléhají beznaději a pasivitě.

Jsou členy mezinárodního občanského sdružení Parent project, které se snaží o nemoci informovat a sbírat finanční prostředky na výzkum léčby. Začali také spolupracovat s odborným pracovištěm Fakultní nemocnice Brno.

Společně vytvářejí podrobnou internetovou databázi všech českých nemocných chlapců, kteří pak budou mít šanci zúčastnit se světových výzkumných programů. Tyto programy jsou jejich velikou a jedinou nadějí.

Za všechny rodiče pak Danielův tatínek shrnuje své pocity: "Moc bychom si přáli, aby ten hrozný sen byl za námi. Abych mohl bez slz v očích slyšet svého syna říkat Táto, až budu velký, chci být jako ty!".

POMOZTE DĚTEM SE SVALOVOU DYSTROFIÍ

Svalová dystrofie se zatím nedá léčit. Existují však prostředky, které průběh nemoci mohou zmírnit. Rodiče nemocných dětí se proto sdružili v mezinárodním společenství
PARENT PROJECT.

Pomoci můžete i vy. Přispějte, prosím, na účet číslo
13 38 14 60 01 / 2400

Autoři:






Nejčtenější

Letošní podzim přeje barevným botám, stejně jako zdobení a různým texturám...
Obujte se do podzimu. Neokoukané kousky, které by vám neměly chybět

Poslední sluneční paprsky si můžete užít v pohodlných oxfordkách, elegantních kotníčkových střevíčkách nebo sexy upnutých kozačkách nad kolena. O slovo se...  celý článek

Nakupování online je sice pohodlné, ale přináší i svá úskalí. Často si nemůžete...
Zklamaná zákaznice? Už nikdy. Ukážeme, jak předejít hororovým nákupům

Nemilá překvapení při nakupování zažil asi každý z nás. Rozlepenou podrážku či díru na svetru můžete v kamenném obchodě snadno odhalit. Co ale dělat, pokud si...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Od hltače po požitkáře. Osm typů jedlíků, aneb jsme to, co jíme?

Jídlo už dávno nemá jen funkci utišení hladu. Žijeme v době, kdy se z vaření stal módní trend. Jíst musíme všichni a stravování podle současných trendů patří k...  celý článek

Jana Bělobrádková se stará o tři děti.
Bartošová, Bělobrádková a Babišová: Své manžely v politice podporujeme

Bez podpory své partnerky žádný politik dlouhodobě neuspěje. Kdo stojí po boku nejvýraznějších osobností letošních voleb? Oslovili jsme manželky lídrů...  celý článek

Ilustrační fotografie
Nechte děti se nudit, podpoříte jejich rozhodnost, radí odborníci

Není dobře, když se dnešní rodiče snaží od rána do večera zabavovat svoje děti. Ony se totiž nenaučí nudit, což pro ně později může být na škodu, varuje...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Srdce se náhle zastaví až 70 lidem ze sta tisíc. Do 10 minut je pozdě

Když náhlá zástava srdečního oběhu potká někoho s dobrou fyzickou kondicí, jeho okolí je zděšeno. Obecně se totiž má za to, že sportem si zdraví utužujeme, tak...  celý článek

Ilustrační fotografie
Přejídání jako zabiják. Skrytě ničí i vaše játra

Znalec gastronomie Pavel Maurer radí: „Nejezte blbě!“ Lékaři by dodali: „A když už, tak se aspoň nepřejídejte.“ Obezita totiž ničí nejen klouby a srdce, ale...  celý článek

Ilustrační fotografie
Hubnutí i výkonnější mozek. Proč se vám vyplatí posilovat

Chcete zhubnout a být ve formě? Potom zařaďte do svého programu posilování. Udělá pro vaší postavu i zdraví mnohem více, než si vůbec myslíte.  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Proč potřebujete izolepu do kosmetické taštičky
Proč potřebujete izolepu do kosmetické taštičky

Klepe se vám ruka a tekutou linkou si na víčku vytvoříte nepravidelný pruh... co s tím? Pomůže vám obyčejná lepicí páska... celý článek

Utýrala holčičku v pěstounské péči. Musíme teď zpřísnit zákony?
Utýrala holčičku v pěstounské péči. Musíme teď zpřísnit zákony?

Tragický případ z minulého týdne nejspíš pohne českými zákony o pěstounské péči.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.