Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Začalo to bulkou v prsu, teď si dcera píchá růstový hormon

aktualizováno 
Naše dcera byla vždycky menší než ostatní, až nám lékaři oznámili, že jí chybí růstový hormon. Musí si ho denně píchat. Až přestane růst, dostane injekce s ženským hormonem, napsala do redakce iDNES čtenářka Lucie další část do seriálu Můj boj s nemocí. Její dcera trpí takzvaným Turnerovým syndromem.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie - Injekce, pacient, léčba | foto: Profimedia.cz

Dcerka se narodila jako zcela zdravé a krásné miminko. Vývoj probíhal normálně, jen rostla trochu pomaleji než její vrstevníci. Vzhledem k tomu, že širší okolí naší rodiny neoplývá čahouny, nikdo se nedivil a nevzrušoval její výškou a váhou.

Zlom přišel v jejích pěti letech. Na prsíčku jsme jí nahmatali bulku. A tak začaly naše návštěvy u lékařů.

Měla hormonů jako dospělá

První na řadě byl endokrinolog v našem městě. Udělal potřebné testy a odběry. Původní příčina návštěvy – bulka - mezitím zmizela, ale vyšetření ukázala, že je dcera menší než její vrstevníci a hlavně má nezvykle vysoké hodnoty ženského hormonu FSH.

V pěti letech měla hladinu FSH jako dospělá žena. A tak jsme putovali na speciální pracoviště do Prahy. Byli tam všichni na nás moc hodní, prováděli různá vyšetření i neustálé odběry. Při každé návštěvě dcerku měřili a vážili a sledovali hodnotu onoho tajemného FSH. Stále jsme čekali na nějaké jasné vyjádření, diagnózu, stanovení léčby, ale stále jsme jen dokonala slyšeli: "Hodnoty jsou vysoké, uvidíme příště."

Kromě FSH bylo vše v normě. Dcera měla jít do školy a já si řekla, že to vzdáme a přestaneme na kliniku jezdit. Svévolně jsem ukončila něco, o čem jsem byla přesvědčená, že to nikam nevede. Naše zdravá holčička tedy začala chodit do školy, byla nejmenší, ale nikoho to při pohledu na nás, rodiče, i na její babičku nepřekvapovalo.

Její vaječníky nefungují

Pak přišla pravidelná prohlídka v jedenácti letech a kolečko začalo znovu. Malá výška – endokrinologie v našem městě - špatné výsledky – opět nabídka jet na vyšetření do Prahy.

Tentokrát jsem poprosila o poslání na jiné pracoviště, kam jsme se dostali velice rychle a kde také rychle začali jednat. Paní doktorka při pohledu na výsledky a zprávy i z předchozích návštěv jinde ihned vyslovila názor, že jde o genetickou chybu a je třeba udělat konkrétní vyšetření.

Bylo potřeba udělat odběry na takzvaný karyotyp, který ukáže, jaké chromozomy jsou přítomné. Brzy jsme se dozvěděli, že dcera má Turnerův syndrom a byli pozváni ke specialistovi. Mezitím jsem si našla informace na internetu, ale čekala jsem, jaký přesně typ syndromu dcera má a co to všechno pro nás znamená. Něco jiného je přečíst si spoustu informací a něco jiného je vědět přesně z úst lékaře, čím vaše dítě strádá.
 
Byli jsme postaveni před hotovou věc. Dceři chybí růstový hormon, který je potřeba denně injekčně dodávat. Zároveň jsou její vaječníky zcela nefunkční a nejspíš se nikdy nestane přirozenou cestou matkou.

Každý den dostává injekci

Naučili jsme se tedy pracovat s takzvaným perem na aplikaci hormonu, naučili jsme to i dceru, aby byla samostatná a mohla občas přespat u babičky. Učíme se žít s pocitem, že život naší dcery je určitým způsobem poznamenaný. Na druhou stranu si říkáme, a z nemocnice to víme, že jsou i mnohem horší nemoci a mnohem horší postižení a že děti často bojují i o svůj život.

Důležité je, aby se dcera dokázala vyrovnat s tím, jaká je, a hledala své uplatnění a naplnění v životě. Zatím se věnuje svému pejskovi, trénují spolu moderní sport zvaný agility a plánuje si velkou budoucnost nejlépe na stupních vítězů doma i ve světě.

Léčba bude pokračovat dál. Dokud bude možný růst, čekají ji injekce růstového hormonu. Bude se jí průběžně kontrolovat celkový zdravotní stav i riziková cukrovka. Až se uzavřou růstové štěrbiny, začne léčba ženským hormonem, aby jako žena i vypadala.

Čemu se opravdu v životě budě věnovat, ještě neví. Občas si svoji budoucnost spojuje s výzkumem a léčbou neplodnosti, občas touží být učitelkou ve školce a alespoň pracovně být s dětmi. Někdy by se zase ráda věnovala jen pejskům. A tak se snažíme ji držet, vést a pomáhat si plnit sny.

Snad to všechno jako rodiče dokážeme.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Autoři:




Nejčtenější

(Ilustrační foto)
Chuť na sladké může ukazovat na poruchu spánku i štítné žlázy

Neodbytná touha po cukru nemá jediné správné vysvětlení. Může signalizovat špatné stravování, spánkovou poruchu, přemnožené kvasinky, ale třeba i deprese nebo...  celý článek

ilustrační snímek
Rodinná poradna: Syn chce stále hrát na tabletu, babička ho nechá

Můj sedmiletý syn je poslední dobou posedlý tabletem. Nejradši by od rána do večera hrál a já už nevím, co s tím dělat. Babička v tom totiž problém nevidí a...  celý článek

Miss Prima křivky 2017 Libuše Dvořáková (19. září 2017)
Baculky mají novou královnu. Miss Prima křivky je Libuše Dvořáková

Téměř čtyři hodiny trvala v úterý volba nové Miss Prima křivky v Branickém divadle. Podle porotců byla soutěž velice vyrovnaná a o pořadí rozhodovaly jen...  celý článek

Ilustrační fotografie
Barevné pásky, které nám pomáhají. Jak funguje tejpování?

Kinesiotaping frčí. Pásky, které se dají jednoduše přilepit na kůži, přinášejí úlevu při mnoha diagnózách, zejména při bolestech pohybového aparátu. Přestože...  celý článek

ilustrační snímek
Čtvrtina českých dětí má mobil už ve školce. Jak jim nastavit pravidla?

První mobilní telefon není pro děti sice prvním setkáním s obrazovkou a virtuálním světem za ní, ale poprvé je nástroj trvale v jejich rukách. O čem by si při...  celý článek

Další z rubriky

Tomáš musí být pod neustálým dohledem.
Boj těžkého autisty Tomáše. Matce došly síly a skončil v ústavu

Tomáš Sklenář trpí jednou z nejtěžších forem autismu. V záchvatech agrese ničí nábytek a bývá nebezpečný svému okolí. Svou maminku, která ho odmítala dát...  celý článek

Ilustrační fotografie
Záhadná nemoc, kterou trpí Lady Gaga. Fibromyalgie začíná bolestí svalů

Chronickým nezánětlivým postižením svalů – fibromyalgií – trpí dvě procenta populace. Teď se mezi ně přiřadila i světoznámá zpěvačka Lady Gaga, která kvůli...  celý článek

(Ilustrační foto)
Chuť na sladké může ukazovat na poruchu spánku i štítné žlázy

Neodbytná touha po cukru nemá jediné správné vysvětlení. Může signalizovat špatné stravování, spánkovou poruchu, přemnožené kvasinky, ale třeba i deprese nebo...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Pandy nechceme: Tipy, jak správně odlíčit oči
Pandy nechceme: Tipy, jak správně odlíčit oči

Ani ty sebemenší zbytky řasenky nebudou mít šanci. A zarudlé oči? Těm dejte rovnou sbohem. Koukněte se na praktické tipy... celý článek

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.