Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Vzácná choroba mi bere sílu, odumírají mi nervy v míše a mozku

  4:58aktualizováno  4:58
Před třemi lety, když mi bylo padesát, mě potkala jedna z nejzákeřnějších nemocí. Amyotrofická laterální skleróza neboli ALS, vzácné a nevyléčitelné onemocnění. Odumírají motorické nervy v míše a mozku mající na starost pohyb končetin, polykání, mluvení a nakonec i dýchání. Paní Eva napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.
Doma chodím v chodítku, venku jsem na vozíku (ilustrační snímek).

Doma chodím v chodítku, venku jsem na vozíku (ilustrační snímek). | foto: Profimedia.cz

Prognóza? Někdo rok, někdo pět let života. Výjimečně víc.

Když jsem se o své nemoci poprvé dozvěděla, přemýšlela jsem, že skočím pod vlak. Ale pak jsem se rozhlédla kolem sebe a zjistila, že to všem dobrým a milujícím lidem nemohu udělat. A začala jsem bojovat.

Od sportu do vozíku

Byla jsem aktivní člověk, sportovně i společensky. Hodně jsme s manželem cestovali a celý život jsem jako zdravotní a sociální sestra pomáhala druhým, než mi ta tři písmena ALS obrátila život naruby.

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stadiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Před rokem jsem si kvůli nemoci zlomila nohu a musela jsem usednout na vozík. Chodím doma pouze v chodítku, venku jsem na vozíku, ale díky své úžasné rodině i nadále cestuji (například v létě do Švédska k přátelům), nebráním se návštěvě přátel a kolegů, divadla, obchodních center, ani večeří v restauraci.

Dvakrát týdně mě manžel vozí na rehabilitaci, mám postižené i ruce, kdy se sotva podepíšu, ale laptop ovládám a vůbec nechci psát slůvko "zatím". Jsem šťastná, že mohu mluvit a jíst, což je po třech letech trochu neobvyklé a nadějné, že mě nemoc až tak brzy neporazí úplně.

Podpora dalším pacientům

Působím alespoň jako poradce na internetovém fóru ALS, kde se snažím pomáhat svými radami zdravotníka nemocným nebo jejich příbuzným. Na druhou stranu i já čerpám z této diskuse a mnohdy se skláním nad péčí a starostlivostí rodiny či přátel nemocných s ALS. Mnohdy mě napadá, že jejich boj je těžší než ten náš, nemocných. Stojí nám po boku v nejhorších chvílích, obsluhují naše tělo, povzbuzují naši duši.

Bez nich bychom už byli v hospicích, bez nich bychom nebyli nic. Každé ráno se probouzet s pocitem, že ten můj drahý člověk je nevyléčitelně, smrtelně nemocný, přemýšlet, co přinesou další dny, a s tím žít pokud možno vyrovnaně... K tomu je potřeba mnoho sil a za to mají můj obrovský dík.

S mnohými účastníky fóra si píši soukromě. Často se mi svěřují s velmi osobními pocity a problémy. Nechci si fandit, ale mnozí z nich mi napsali, že nebýt mé duševní podpory a silně pozitivní energie, už by to vzdali. Posílají mi drobné dárky, většinou pro zdraví, třeba slivovici. Je to i pro mě velmi povzbuzující pocit, především ve smyslu potřebnosti a pomoci ostatním.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

I já mám své splíny. Bolí mě poznání, že již nikdy nepůjdu lesem, loukou, trávou ani sněhem. Nepůjdu po horách, po pláži, ani se svou malou vnučkou za ruku do zoo. Ale s tím se dá žít, a kdyby moje nemoc setrvala v této fázi, budu velmi šťastná. Jak si člověk dokáže vážit věcí a skutečností, když o ně přichází...

Pomoc s výzkumem

Všichni doufáme, že věda udělá další krok, a pokud možno v brzké době se spustí klinické studie s podáním vlastních kmenových buněk do mozkomíšního moku.

Rozhodla jsem se, že pomohu výzkumu kmenových buněk v naší republice a seženu sponzorské příspěvky tím, že oslovím bohaté lidi a firmy, aby přispěli buněčné terapii, byť sebemenším darem. Pro představu: jedno vyčištění a podání kmenových buněk obnáší zhruba 150 tisíc korun na pacienta.

Samozřejmě nervová soustava je jedna z nejsložitějších a nejzrádnějších, přesto podání kmenových buněk do moku přináší naději pozastavit nemoc.

Byla jsem překvapena přístupem mnoha oslovených lidí. Jejich odpovědi byly ve většině případů překvapivě kladné, soucitné a empatické, ale i ty zamítavé odpovědi nepostrádaly laskavost. 

Můj vzor odolává 11 let

Nevím, jak dlouho mi nemoc povolí dělat vše jako doposud. Mým vzorem je paní Sandra Schadeková z Německa, která s ALS bojuje již 11 let. Napsala knihu, má úžasné webové stránky a je pořád upravená, milá, krásná.

My, nemocní ALS, jsme se museli naučit žít s příslibem smrti, nedá se s tím pocitem vyrovnat, ale dá se přijmout ve smyslu smíření se, ač nejsem věřící. Nakonec nikdo z nás neví, co bude zítra.

Autoři:



Nejčtenější

Velká fotosoutěž: posílejte snímky na téma Léto v plavkách

Mini velikost v plavkovém podání ukazuje australská rapperka Iggy Azalea.

Plavky jsou pro nás nepostradatelnou součástí léta. Na pláži u moře, u rybníka i na koupališti, ale i při opalování na...

Napřed porodím a pak se vdám. Jméno vybere dcera, říká Eliška Kaplický

Eliška Kaplický je podruhé těhotná.

Eliška Kaplický (40) zakládá po devíti letech novou rodinu. „Tentokrát to bude obráceně. Nejdřív porodím a potom se...



Chození naostro patří k létu. Jaká jsou pro a proti?

Chodit bez kalhotek je příjemné, na kole bez nich raději nejezděte. Mohlo by...

Jsou ženy, které nenosí pod letním oblečením zhola nic. Je to příjemné, ale zároveň poněkud nebezpečné. Někdy stačí...

Sára Saudková: Dědeček Jan je pro mé děti něco jako paní Columbová

Sára Saudková

Žila s fotografem Janem Saudkem, dnes vychovává čtyři děti s jeho synem Samuelem. Rodinné vztahy Sáry Saudkové jsou...

Pět věcí, které chcete vědět o spodním prádle, ale bojíte se zeptat

Kalhotky si můžete vzít i dva dny po sobě, pokud nejsou špinavé, vlhké a...

Existují otázky, na které se stydíte zeptat i důvěrné kamarádky. Přitom o nich často přemýšlíte a pořád nemáte jasno....

Další z rubriky

Zuby moudrosti: trhat, nebo ne? Když nezlobí, mohou být i prospěšné

Ilustrační fotografie

Každý o nich slyšel, ne každý je má a nikdo je nikomu nezávidí. Třetí stoličky rostou, kdy a komu chtějí, a předem...

Po prvním porodu u mě propukla roztroušená skleróza i Crohnova choroba

Lenka se o roztroušené skleróze dozvěděla po svém prvním porodu, i tak se ale...

Je mi třiačtyřicet let, mám dvě děti a po porodu dcery se u mě začaly projevovat příznaky roztroušené sklerózy, kterou...

Nohy jako konve. Čtyři důvody, proč vám v létě mohou otékat končetiny

Ilustrační snímek

Oteklé nohy dokážou zkazit celé léto. Místo abyste si užívali příjemných slunečných dnů, trápíte se s dolními...



Najdete na iDNES.cz