Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Vzácná choroba mi bere sílu, odumírají mi nervy v míše a mozku

  4:58aktualizováno  4:58
Před třemi lety, když mi bylo padesát, mě potkala jedna z nejzákeřnějších nemocí. Amyotrofická laterální skleróza neboli ALS, vzácné a nevyléčitelné onemocnění. Odumírají motorické nervy v míše a mozku mající na starost pohyb končetin, polykání, mluvení a nakonec i dýchání. Paní Eva napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.
Doma chodím v chodítku, venku jsem na vozíku (ilustrační snímek).

Doma chodím v chodítku, venku jsem na vozíku (ilustrační snímek). | foto: Profimedia.cz

Prognóza? Někdo rok, někdo pět let života. Výjimečně víc.

Když jsem se o své nemoci poprvé dozvěděla, přemýšlela jsem, že skočím pod vlak. Ale pak jsem se rozhlédla kolem sebe a zjistila, že to všem dobrým a milujícím lidem nemohu udělat. A začala jsem bojovat.

Od sportu do vozíku

Byla jsem aktivní člověk, sportovně i společensky. Hodně jsme s manželem cestovali a celý život jsem jako zdravotní a sociální sestra pomáhala druhým, než mi ta tři písmena ALS obrátila život naruby.

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stadiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Před rokem jsem si kvůli nemoci zlomila nohu a musela jsem usednout na vozík. Chodím doma pouze v chodítku, venku jsem na vozíku, ale díky své úžasné rodině i nadále cestuji (například v létě do Švédska k přátelům), nebráním se návštěvě přátel a kolegů, divadla, obchodních center, ani večeří v restauraci.

Dvakrát týdně mě manžel vozí na rehabilitaci, mám postižené i ruce, kdy se sotva podepíšu, ale laptop ovládám a vůbec nechci psát slůvko "zatím". Jsem šťastná, že mohu mluvit a jíst, což je po třech letech trochu neobvyklé a nadějné, že mě nemoc až tak brzy neporazí úplně.

Podpora dalším pacientům

Působím alespoň jako poradce na internetovém fóru ALS, kde se snažím pomáhat svými radami zdravotníka nemocným nebo jejich příbuzným. Na druhou stranu i já čerpám z této diskuse a mnohdy se skláním nad péčí a starostlivostí rodiny či přátel nemocných s ALS. Mnohdy mě napadá, že jejich boj je těžší než ten náš, nemocných. Stojí nám po boku v nejhorších chvílích, obsluhují naše tělo, povzbuzují naši duši.

Bez nich bychom už byli v hospicích, bez nich bychom nebyli nic. Každé ráno se probouzet s pocitem, že ten můj drahý člověk je nevyléčitelně, smrtelně nemocný, přemýšlet, co přinesou další dny, a s tím žít pokud možno vyrovnaně... K tomu je potřeba mnoho sil a za to mají můj obrovský dík.

S mnohými účastníky fóra si píši soukromě. Často se mi svěřují s velmi osobními pocity a problémy. Nechci si fandit, ale mnozí z nich mi napsali, že nebýt mé duševní podpory a silně pozitivní energie, už by to vzdali. Posílají mi drobné dárky, většinou pro zdraví, třeba slivovici. Je to i pro mě velmi povzbuzující pocit, především ve smyslu potřebnosti a pomoci ostatním.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

I já mám své splíny. Bolí mě poznání, že již nikdy nepůjdu lesem, loukou, trávou ani sněhem. Nepůjdu po horách, po pláži, ani se svou malou vnučkou za ruku do zoo. Ale s tím se dá žít, a kdyby moje nemoc setrvala v této fázi, budu velmi šťastná. Jak si člověk dokáže vážit věcí a skutečností, když o ně přichází...

Pomoc s výzkumem

Všichni doufáme, že věda udělá další krok, a pokud možno v brzké době se spustí klinické studie s podáním vlastních kmenových buněk do mozkomíšního moku.

Rozhodla jsem se, že pomohu výzkumu kmenových buněk v naší republice a seženu sponzorské příspěvky tím, že oslovím bohaté lidi a firmy, aby přispěli buněčné terapii, byť sebemenším darem. Pro představu: jedno vyčištění a podání kmenových buněk obnáší zhruba 150 tisíc korun na pacienta.

Samozřejmě nervová soustava je jedna z nejsložitějších a nejzrádnějších, přesto podání kmenových buněk do moku přináší naději pozastavit nemoc.

Byla jsem překvapena přístupem mnoha oslovených lidí. Jejich odpovědi byly ve většině případů překvapivě kladné, soucitné a empatické, ale i ty zamítavé odpovědi nepostrádaly laskavost. 

Můj vzor odolává 11 let

Nevím, jak dlouho mi nemoc povolí dělat vše jako doposud. Mým vzorem je paní Sandra Schadeková z Německa, která s ALS bojuje již 11 let. Napsala knihu, má úžasné webové stránky a je pořád upravená, milá, krásná.

My, nemocní ALS, jsme se museli naučit žít s příslibem smrti, nedá se s tím pocitem vyrovnat, ale dá se přijmout ve smyslu smíření se, ač nejsem věřící. Nakonec nikdo z nás neví, co bude zítra.

Autoři:






Nejčtenější

Kolorovaný snímek rakovinových buněk z elektronového mikroskopu
Osm raných příznaků rakoviny, které byste neměli ignorovat

U velkého počtu nemocných jsou některé nádory objeveny až v pokročilém stádiu. Včasně diagnostikovaná rakovina přitom významně zvyšuje šanci na vyléčení. Které...  celý článek

Z Kary Robertsové se stala mořská víla, která má vlastní show, při které...
Z Američanky je profesionální mořská víla. Zbavila se tak mindráků

Američanka strávila přes 400 hodin výrobou kostýmu mořské víly. Díky rybímu ocasu může předvádět speciální podvodní show a splnit si sen. Jako podmořská bytost...  celý článek

Vínová rtěnka na přehlídce Marca De Vincenza.
Tmavá rtěnka je i pro vás. Zkuste extra lesk i sametově matný vzhled

Rtěnky v tmavých odstínech byly ještě nedávno na přehlídkách i v obchodech spíš výjimka, natož abychom je běžně potkávali na ulici. Během pár let se z nich...  celý článek

Maďarský guláš z vepřového masa
Guláš nejen předvolební. Dejte si klasiku z hovězího či vepřového masa

Za několik dnů tu máme volby a s tímto obdobím býval už za dob Rakouska-Uherska spjatý zvyk podávat voličům předvolební guláš uvařený nebo aspoň podávaný...  celý článek

ilustrační snímek
Tři přesvědčení, která získáme v dětství, a neseme je až do dospělosti

I když si to občas nechceme připouštět, naše dětství mělo nepochybně velký vliv na to, jací lidé se z nás později stali. Podle odborníků v dětství vznikají tři...  celý článek

Další z rubriky

(Ilustrační snímek)
Meditace umí zmírnit deprese, předcházet infarktu i posílit imunitu

Prastará technika pořád funguje a vědci objevují nové a nové důvody, proč nám vlastně meditace prospívá. Nejen že redukuje stres a zlepšuje náladu, prospívá...  celý článek

Po zákroku se ranka nemusí ani šít.
Artroskopie se bát nemusíte. Co vás čeká?

Dobře si prohlédnout celé koleno zevnitř, aniž by bylo potřeba jej chirurgicky otevřít, umožňuje artroskopie. Poskytuje přímý pohled na celý kloubní povrch,...  celý článek

Ilustrační fotografie
Plodnost mužů se stále zhoršuje. Na vině může být i umělé oplodnění

Mužům mizí spermie. Za posledních pětadvacet let jejich počet klesl o šedesát procent. „A plodnost se bude dál zhoršovat,“ předpovídá v rozhovoru pro páteční...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

11 makeup podvodů: Líčení, ve kterém vás jen tak někdo nepozná
11 makeup podvodů: Líčení, ve kterém vás jen tak někdo nepozná

Trocha řasenky, rtěnky, pudru a najednou si říkáte, že vypadáte i jako člověk. Tak toho zkuste někdy nanést trochu víc, ... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.