Jak jste se jako bezdětná mladá žena stala spoluzakladatelkou Spolku pro mateřství?
Díky tomu, že jsem se už nějakou dobu znala s Tomášem Veselým a Lukášem Doskočilem, což jsou další dva spoluzakladatelé, a probírali jsme spolu možnosti, jak bychom mohli spolupracovat. A pak se stalo to, co se stalo. Manželky obou kluků ve stejnou dobu otěhotněly a po nějaké době oběma z nich na screeningu diagnostikovali u jejich nenarozených miminek vrozené vady.
Přemýšleli jsme nad tím, jak je možné, že se taková věc stane dvěma zdravým párům, které nemají žádné zdravotní problémy a žijí zdravě. Dívali jsme se na čísla, předpoklady a rizika problematiky vrozených vad.
A rozhodli jste se do toho jít společně…
Ano, já tedy nemám a doufám, že ani nebudu mít podobnou osobní zkušenost. Sama už jsem ve věku, kdy se fyziologická schopnost organismu otěhotnět a donosit dítě zhoršuje a rizika rostou. Takže z mého pohledu ženy, která ještě dítě nemá a určitě ho bude chtít mít, do toho přináším řekněme ženský element a snažím se vytvořit něco, co bych i já sama určitě využila.
Jak to s miminky dopadlo?
Příběhy mají různé konce. U Lukášova dítěte šlo o tak závažnou vadu, že na doporučení lékařů museli přistoupit k umělému ukončení těhotenství, protože by pravděpodobně byla slučitelná se životem pouze krátce. Nicméně manželka Lukáše otěhotněla po nějaké době znovu a porodila zdravé dítě.
U vrozených vad je obecně problém s tím, že i když se prenatálně diagnostikují, neví se vždy úplně přesně, v jakém rozsahu či síle se po narození projeví. Tomáš a jeho žena tedy věděli, že jejich nenarozené dítě bude mít problém s ledvinami, ale netušili jak velký. Teď mají už skoro ročního chlapečka, který má sice nefunkční ledvinu, ale jinak je v podstatě zdravý. Tím, že jde o párový orgán, bude naštěstí žít téměř normálně, jen se to musí víc hlídat.
Pavla Škorpilováspoluzakladatelka Spolku pro mateřství
|
Kolik dětí v České republice se rodí s nějakou vývojovou vadou?
V Česku se ročně narodí okolo 110 tisíc dětí. Zhruba 4 až 5 procent z nich má nějakou vrozenou vývojovou vadu. Dalším aspektem celé problematiky je to, že jich existuje velmi široká škála. Některé jsou opravdu minimálně závažné, může jít například o třetí bradavku nebo srostlé prsty, které jdou poměrně snadno operativně řešit. A pak jsou tu vady, které ovlivňují nejen život dítěte, ale celé rodiny z dlouhodobého hlediska. A takové rodiny jsme se rozhodli podporovat.
Jaké vývojové vady jsou v Česku nejčastější?
Nejčastější jsou srdeční vrozené vady. Těch je samozřejmě opět široké spektrum, od těch méně závažných, až po operativně řešitelné a takové, které budou člověku komplikovat celý život.
Běžné zdravotní pojištění a popřípadě sociální dávky v těchto případech nestačí? Stát se o ně neumí postarat?
To je častá otázka. Systém samozřejmě nějakým způsobem funguje, hradí však jen to nejzákladnější pro udržení alespoň nějaké kvality života. Spolek se zaměřuje na krytí závažnějších vývojových vad, které často vyžadují nadstandardní péči. Například ve formě rehabilitací či kvalitnějších pomůcek. Pojišťovna pomůcky hradí v určité základní variantě, ale pokud chcete například lepší ortézu nebo více rehabilitací, musíte si připlatit. Chcete-li miminku dopřát to nejlepší, musíte za to zaplatit.
Nepotýkají se rodiče i s nedostatkem informací o tom, co všechno mohou pro své dítě udělat?
Spolek se kromě krytí snaží nabídnout širší spektrum ověřených informací jak pro všechny těhotné, které jsou často zavaleny ohromným množstvím protichůdných rad a musí se v nich nějak orientovat, tak pro čerstvé rodiče. Členky Spolku mohou využívat online konzultace s odborníky, a to neomezeně po dobu jednoho roku.
Další informace pak přinášíme rodičům, kterým se miminko s nějakou vrozenou vadou už narodilo. Maminky takových dětí často mluví o ráně z čistého nebe, kdy nevěděly nic. Proč a jak se to stalo, co mají dělat, koho se zeptat. Někdy nemají ani moc dobré zkušenosti s lékařem, který jim diagnózu sděluje. Právě pro tyto rodiče jsme vytvořili rozcestník, což je příručka, která je provede tím, jaké organizace v Česku jim mohou pomoci.
Ať už jsou to centra rané péče, nebo paliativní péče, najdou tam i kontakty na nadace, pacientské organizace a psychologickou péči. Mohou se spojit s jinými rodiči s podobným příběhem a sdílet své zkušenosti. Zkrátka je to takový dokument, který jim pomůže se v nové situaci rozkoukat.
Co dalšího kromě financí a nedostatku informací je trápí?
Nepochopení společnosti, protože jde pořád o tabuizované téma. Spousta lidí, kteří nemají žádnou osobní zkušenost, neví, jak se s takovými rodiči vůbec bavit. Jedna maminka, se kterou spolupracujeme, říkala, že často váhají, jestli mají dělat jakoby nic, nebo jí litovat. Stále tu existuje určitá stigmatizace nejen těch dětí, ale i jejich rodičů. Společnost netuší, že i s vývojovou vadou lze žít naplněný život. V této oblasti tu pořád chybí osvěta.
Spolek funguje od konce září 2020. Jaká je zpětná vazba?
Veskrze velmi pozitivní. A to jak od maminek, tak lékařů. Když už se někdo dozví, o čem naše iniciativa je, tak mu přijde chvályhodná. Ptali jsme se těhotných, co bychom pro ně mohli ještě udělat, aby se staly členkami Spolku. Na základě jejich odpovědí jsme zapracovali několik změn. Jejich cílem je udělat Spolek ještě přístupnější. Snížili jsme jednorázový členský příspěvek a pracujeme na dalším užitečném benefitu. Takže se mohou těšit na další novinku.
Je idea spolku maminek, které si navzájem kryjí záda, vaší originální myšlenkou, nebo jste se nechali inspirovat třeba v zahraničí?
Myšlenka vzájemného krytí existuje odedávna. Tímto způsobem se spolčovaly a navzájem kryly například rodiny námořníků. Daly na jednu hromadu peníze, muži odjeli na moře a v případě, že se nevrátili, peníze se rozdělily mezi pozůstalé rodiny na principu vzájemné solidarity. My jsme ho jen znovu vytáhli na světlo a oprášili a věříme, že zrovna mezi těhotnými a budoucími rodiči by podobný model mohl fungovat. V zahraničí jsem se s žádným podobným projektem zatím nesetkala.
Dalo by se říci, že je tedy Spolek formou pojištění?
To ne. Náš Spolek funguje tak, že 90 procent všech členských příspěvků jde do Fondu maminek na vyplácení finanční podpory těm členkám, které nebudou mít tolik štěstí. Zbylých 10 procent jde na provoz, na pokrytí odměn pro naše průvodkyně, konzultací s lékaři a dalších benefitů. Na rozdíl od komerčních pojišťoven není naším cílem generovat zisk. Kromě finančního krytí je naším posláním především klidné těhotenství s dostatkem informací a možností, na koho se pro ně obrátit.
Tomáš s oblibou říká, že komerční pojišťovny jsou na rozdíl od nás ve střetu zájmů. Protože v jejich zájmu je vyplatit na pojistkách co nejméně, aby měly co nejvíc na přerozdělování zisku a další reinvestice. My v žádném takovém střetu nejsme. Členky Spolku se v podstatě jistí navzájem.
