Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Syn měl už před narozením nádory na srdci, má tuberózní sklerózu

  4:00aktualizováno  4:00
Moje těhotenství s dvojčaty probíhalo až do 32. týdne ukázkově. Poté lékaři na srdíčku jednoho z chlapečků objevili několik nezhoubných nádorů. Jak jsem se záhy dozvěděla, buď časem vymizí, anebo to může být příznak vzácného onemocnění tuberózní skleróza. Čtenářka Anna napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek)

Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jde o genetické onemocnění, které se v průměru objevuje u jednoho ze sedmi  tisíc narozených dětí. Projevuje se tvorbou benigních tumorů postihujících četné orgánové systémy, nejčastěji kůži, mozek, ledviny a srdce. Postižen však může být prakticky jakýkoli orgánový systém.

Až 50 % dětí se nedožije tří let

Typické pro onemocnění je značná variabilita symptomů a různá závažnost postižení. S onemocněním se až v 90 procentech vyskytuje těžká forma epilepsie, která může být spojená s mentální retardací, poruchami chování včetně autismu. Epilepsie je způsobená tubery a noduly, které se vytvářejí v mozku již od narození.

Na některých webových stránkách jsem se dozvěděla, ze až polovina dětí s touto srdeční vadou se nedožije tří let. A 70 procent takto nemocných se nedožije dospělosti.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Po přečtení těchto informací jsem byla naprosto zničená, nevěděla jsem, jak bych vše zvládla, pokud by chlapeček byl takto postižený, ale tak přemýšlí asi většina maminek. Bylo to pro mě velice těžké období.

Užíváme si života

Dvojčátka se narodila v 37. týdnu císařským řezem, a to kvůli synově srdeční nemoci. Lékaři původně nevěděli, zda srdíčko začne fungovat s touto vadou, ale světě div se, srdíčko se po prvním nadechnutí rozběhlo bez problémů.

Lékaři nemoc identifikovali jako středně těžké postižení srdce. Když jsme byli propouštěni z porodnice, dostalo se nám poučení, jak podávat novorozenci první pomoc v případě zástavy.

Ohledně možné operace nám lékaři řekli, že se k ní přistoupí podle toho, jak bude pokračovat srdeční obstrukce.

Ze začátku jsme chodili na kontroly každý týden, ale srdíčko se postupně zlepšuje, nádory postupně vrůstají do srdíčka, takže do dospělosti postupně zaniknou. Srdeční operaci jsme se tedy zdárně vyhnuli.

Dostane epilepsii?

Když byl synovi jeden měsíc, lékaři nás poučili, že nejkritičtější období pro rozvoj epilepsie je do 1 roku, kdy se mozek nejvíce vyvíjí, a pak ještě do dvou let.

Netušila jsem, jak toto období přežiju, ale člověk se musí naučit žít přítomností a užívat si každý den, který je bez problémů. A my ty dva roky přežili naprosto bez problémů, syn epilepsii nedostal.

Podle psychologů se do kritických dvou let vyvíjel naprosto bezproblémově, dokonce prý byl i napřed před svými vrstevníky.

V šesti letech mluví třemi jazyky

Teď je oběma synům šest let, bydlíme v zahraničí, mluví výborně třemi jazyky, přecházejí plynule z jednoho jazyka do druhého, dokonce i čtou, i když do školy jdou až příští rok. Jediným viditelným příznakem jsou bílé skvrnky na těle, které má ale i můj muž.

Do nedávné doby na tuberózní sklerózu neexistoval žádný lék, ale před časem byl odzkoušen nový lék, který byl původně určen pro metastázující karcinom ledvin.

Lék má ale velice dobré výsledky i při léčbě tuberózní sklerózy, zmenšuje a nechává mizet mozkové tubery a noduly.

Syn je v pořádku, každý rok ale musí absolvovat magnetickou rezonanci mozku, nefrologické, oční a kardiologické vyšetřeni i EEG.

Když na všechny naše slasti a strasti koukám s odstupem času, musím uznat, že to vše byla opravdová škola života, která mě posunula v životě o hodně dál a naučila mě chápat spoustu věcí.

Kdysi jsem někde slyšela, že většina lidí je nejvíce vděčná za ty nejhorší věci, které je v životě potkaly, protože tak pochopili jeho smysl. Tohle je asi možné chápat až s odstupem času, neboť v té dané situaci nám to tak určitě nepřipadá.

Nejsme na všechno sami

Jsme tady v cizině členy Asociace tuberózní sklerózy, což je velmi přínosné. Člověk se dostane velmi rychle k aktuálním informacím, může prodiskutovat podobné potíže a zjistit, na které lékaře se obrátit. 

A hlavně zjistí, že není na vše sám.

V současné době vzniká taková asociace i v České republice. Jsem moc ráda kvůli rodičům takto nemocných dětí, že budou mít přístup k informacím, které já bohužel neměla, protože tato nemoc je vzácná a na internetu se popisují většinou ty nejhorší případy.

Ještě si vzpomínám, jak jsem si přečetla, že se 70 procent dětí s tímto onemocněním nedožije dospělosti. Teď už vím, že některé informace jsou zavádějící a že nejdůležitější je žít a užívat si přítomnost.

Autoři:






Nejčtenější

ilustrační snímek
Poradna: Dcera má účes na ježka. Jak reagovat na sexistické poznámky?

Nechala jsem své sedmileté dceři ostříhat vlasy nakrátko a strašně mě překvapila reakce některých lidí z našeho okolí. Nevím vůbec, jak na jejich nemístné...  celý článek

Babička s dědou se starají o svá vnoučata - jedenáctietou Anežku a osmiletého...
Děti žily ve stanu, než je máma opustila. U prarodičů našly nový domov

Na 35 metrech čtverečních žijí ve dvou místnostech babička s dědou a jejich dvě vnoučata. Jejich máma a prarodičů nejmladší dcera je opustila. Do televizního...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Uši se čistí samy, my to dělat nemusíme. Když už, tak jen jemně

Nahromaděný ušní maz svádí k odstraňování, někdo ho dokonce považuje za znak nedostatečné hygieny. A tak uši čistí víc a víc. Ve skutečnosti tolik pozornosti...  celý článek

Ellen DeGeneresová na People's Choice Awards (Los Angeles, 7. ledna 2015)
Měla jsem deprese a navštěvovala jsem terapeuta, přiznala DeGeneresová

Ellen DeGeneresová (59) patří mezi nejúspěšnější ženy Hollywoodu. Má vlastní televizní show, je šťastně zadaná a nebojí se mluvit o své sexuální orientaci....  celý článek

Z Kary Robertsové se stala mořská víla, která má vlastní show, při které...
Z Američanky je profesionální mořská víla. Zbavila se tak mindráků

Američanka strávila přes 400 hodin výrobou kostýmu mořské víly. Díky rybímu ocasu může předvádět speciální podvodní show a splnit si sen. Jako podmořská bytost...  celý článek

Další z rubriky

Kolorovaný snímek rakovinových buněk z elektronového mikroskopu
Osm raných příznaků rakoviny, které byste neměli ignorovat

U velkého počtu nemocných jsou některé nádory objeveny až v pokročilém stádiu. Včasně diagnostikovaná rakovina přitom významně zvyšuje šanci na vyléčení. Které...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Uši se čistí samy, my to dělat nemusíme. Když už, tak jen jemně

Nahromaděný ušní maz svádí k odstraňování, někdo ho dokonce považuje za znak nedostatečné hygieny. A tak uši čistí víc a víc. Ve skutečnosti tolik pozornosti...  celý článek

Ilustrační fotografie
Plodnost mužů se stále zhoršuje. Na vině může být i umělé oplodnění

Mužům mizí spermie. Za posledních pětadvacet let jejich počet klesl o šedesát procent. „A plodnost se bude dál zhoršovat,“ předpovídá v rozhovoru pro páteční...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

11 makeup podvodů: Líčení, ve kterém vás jen tak někdo nepozná
11 makeup podvodů: Líčení, ve kterém vás jen tak někdo nepozná

Trocha řasenky, rtěnky, pudru a najednou si říkáte, že vypadáte i jako člověk. Tak toho zkuste někdy nanést trochu víc, ... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.