|
ON-LINE ROZHOVOR |
Příběh Simonky Bílkové
Do svých osmi let se Simona Bílková nijak nelišila od svých vrstevníků. Až do doby, kdy se jí po jedné prázdninové vyjížďce na kole udělaly na kyčlích boule. Začala být unavená, ráno trvalo, než se vůbec rozhýbala, a bolesti kyčlí byly častější.
Na podzim si lékaři všimli, že Simoně otékají i drobné klouby na rukou, a diagnóza byla na světě: juvenilní idiopatická artritida, chronické kloubní onemocnění.
Takhle nemocným dětem hrozí invalidita, protože záněty mohou klouby nezvratně poškodit. Ani lékaři dosud nevědí, proč nemoc vzniká, zřejmé však je, že při ní obranný systém těla nesprávně bojuje proti vlastním tkáním a buňkám. Chorobou trpí přibližně jedno dítě z tisíce.
Bílkovým v uplynulých pěti letech úplně převrátila rodinný život. Nejvíce je šokoval nástup nemoci. "Když chtěl manžel ráno odvézt Simonu do školy, nemohla vstát, v ručičce neudržela ani tužku a plakala," vzpomíná na těžké chvíle Jitka Bílková, matka dívky.
Malá pacientka užívala léky v tabletách, později v injekcích, ale její tělo lék špatně snášelo. Měla špatné jaterní testy, stále hubla, klouby na rukou i nohou byly ztuhlé a únavou prospala i celé dopoledne. Šestou a sedmou třídu zvládla s pomocí dědečka, který se s ní doma učil, takže do školy chodila jednou za měsíc na zkoušky.
Nový lék, nová naděje
Všechno se změnilo až loni v listopadu, kdy dívka začala užívat takzvaný nový biologický lék. Dvakrát týdně jí injekci píchá otec a celá rodina i lékaři drží palce, aby výsledky léčby byly pořád tak slibné. "S lékem úplně vymizela ranní ztuhlost kloubů, Simona přibrala, není už tak pobledlá a také není tak unavená," vypočítává Jitka Bílková zlepšení.
Simona teď začíná chodit do osmé třídy a moc ráda by tam chodila každý den. "Ve škole mě baví matematika a dějepis a taky se těším na kamarády, kterých tady moc nemám. Moji kamarádi jsou z lázní v Poděbradech, kam jezdím," říká dívka.
Biologická léčba ovlivňuje vlastní škodlivý zánět na úrovni buněk. "Juvenilní artritida je nemoc mnoha podob. Velmi často postihuje více kloubů najednou a zasáhnout může také šlachy, vazy, svaly, oči nebo kůži," říká lékařka Dana Němcová z dětské kliniky pražské Všeobecné fakultní nemocnice, která dívku ošetřuje.
Stává se sice, že s nástupem dospělosti příznaky vymizí, nicméně i tak mají tito lidé větší sklon k osteoporóze nebo artróze.
Nadějí pro dětské pacienty je již zmíněný nový biologický preparát. "Nový lék dnes dostává přes 30 dětí. Odhaduji, že dětských adeptů pro tuto formu terapie je v zemi asi 70," říká docent Josef Hoza, přednosta kliniky dětského a dorostového lékařství.
Podle něho mají s novým lékem naději, že se ještě více zlepší jejich prognóza, budou mít větší šanci na kvalitnější život. Navíc se jim vyhnou nežádoucí účinky rutinně podávaných léků. Záleží však na ochotě pojišťoven léčbu platit, roční terapie stojí téměř půl milionu korun.
|
Juvenilní idiopatická artritida • zánětlivé onemocnění kloubů neznámého původu • patří mezi revmatická onemocnění jako revmatoidní artritida a podobně se také léčí • trpí jím děti do 18 let, většinou postihuje více kloubů najednou • revmatoidní artritida postihuje asi jednoho člověka ze sta, projevuje se bolestivými oteklými klouby s omezenou pohyblivostí • pokud není včas a účinně léčena, může být příčinou invalidity • prvním projevem onemocnění obvykle bývají bolestivé otoky kloubů prstů na rukou, zejména po ránu • při nemoci se imunitní systém obrací proti vlastnímu tělu • nemocní se cítí celkově špatně, stěžují si na únavu, nechutenství, horečky, pocení, nechuť k práci a k životu vůbec • novinkou v léčbě je biologická léčba, která míří přímo proti buňkám imunitního systému, pacienti ji musí užívat doživotně • kromě ní se používají protizánětlivé léky, kortikoidy atd. |
