Touretteův syndrom je vrozené neurologicko-psychiatrické onemocnění, způsobené vrozeným postižením bazálních ganglií (hluboké části mozku). Choroba se nejčastěji začíná projevovat už v dětském věku, okolo 6 let. Jde o tiky pohybové a zvukové, které jsou často spojené i s psychickými problémy, například depresemi nebo obsesemi.
Lidi, kteří mají Touretteův syndrom, často dělají věci společensky nepřístojné, chrochtají, hekají, smrkají, říkají sprostá slova, mají tiky, jsou hyperaktivní. Tyto projevy jsou vědomé, o každém tiku vědí předem.
Říkali mi, ať to nedělám
„Cítíte, že už se to blíží, a když se snažíte, tak ho na chvíli oddálíte. Ale pak to musíte udělat. Vědomě. Není to tak, že to děláte jen mimoděk, aniž byste to zaregistrovali. A to vás štve. Je to podobné jako se zadržováním dechu. Nádech taky na chvíli dokážete potlačit. Ale pak se už musíte nadechnout. A čím déle ten dech zadržujete, tím více se pak musíte nadechnout. Stejně tak, čím déle zdržujete tik, tím silnější pak bude. Udává se, že tím trpí asi jeden člověk z tisíce. Muži čtyřikrát více než ženy. Zajímavé je, že v pubertě to u někoho zmizí,“ vysvětluje Ivo Toman.
Velmi dlouho nevěděl, co jeho zvláštní chování způsobuje. Zhruba v pěti letech se u něj začaly objevovat první projevy onemocnění.
„Když jsem byl v mateřské škole, všichni mi začali říkat: Proč to děláš? Nedělej to! Tehdy jsem začal zjišťovat, že jsem v něčem jiný než okolní děti. Musel jsem neustále něčím hýbat. Zejména rukama a v obličeji. A když jsem v šesti letech přišel do základní školy, začalo se to zhoršovat,“ vzpomíná.
Samozřejmě bylo velmi těžké být jiný, svoje onemocnění se snažil na začátku skrývat, ale čím více je potlačoval, tím víc se projevovalo. Stal se z něj samotář, který se víceméně stranil kolektivu. Navíc stále nevěděl, že jeho zvláštní chování je způsobené nějakou nemocí. O Touretteově syndromu se tehdy příliš nevědělo.
„Rodiče nevěděli, čím to je. Cítili vinu, že asi něco zanedbali. Nemohli tehdy vědět, že za to nemohou. Myslím, že otec mě hodně rozmazloval. Tak si to vyřešil on. Matka ke mně přistupovala stejně jako k ostatním bratrům,“ říká Ivo Toman.
Bratři se pak stali jeho ochránci, když se mu ostatní děti kvůli jeho tikům smáli. „Zajímavá byla reakce učitelů. Polovina z nich mi zakazovala ty pohyby dělat. Musel jsem ve školní lavici sedět bez pohnutí, s rukama za zády, což tiky samozřejmě ještě zhoršovalo, protože jsem se soustředil na to, abych je nedělal.“
O své nemoci jsem se dozvěděl z televize
V dospělém věku, kolem 25 let, začal mít Ivo Toman i hlasité zvukové projevy, který byly vyvolány jeho nemocí, o níž v té době ještě stále nevěděl. Pravdu se dozvěděl až o 12 let později.
„Když mi bylo asi 37 let, to jsem už bydlel v Praze, mi jednou večer zavolala na mobil má švagrová a říkala: Pusť si rychle ČT2, dělej! A já tam najednou viděl pořad o lidech, kteří mají podobné zdravotní problémy jako já. Ten večer jsem poprvé uslyšel pojem Touretteův syndrom. Do rána jsem potom na internetu hledal všechny možné informace. Velmi mi pomohly v tom, že jsem vlastně dostal rozsudek. Zjistil jsem totiž, co to je, že v tom nejsem sám, a že je to neléčitelné. Do té doby jsem dal asi dva miliony korun různým léčitelům, aby mě toho zbavili,“ přiznává Ivo Toman.
Nyní tedy věděl, jak se jeho onemocnění jmenuje a také to, že se jeho projevů nikdy nezbaví. I přes to mu však Touretteův syndrom nezabránil v tom, aby byl úspěšný ve své kariérní cestě. Nejprve vystudoval dřevařskou fakultu ve Zvolenu. Ale jako nábytkář totálně selhal a jen si „vyrobil“ dluh přes pět milionů korun. V této době se dostal k oboru přímý prodej a osobní rozvoj, u něhož už zůstal.
Protože měl dobré prodejní výsledky, časem jej požádali, aby na firemních školeních přednášel jiným kolegům. Povídali mu, že noví prodejci si řeknou, že když to dokáže on, tak to přece oni musí dokázat taky.
„Měl jsem strach, jak to zvládnu. Strašně jsem se styděl za ty tiky. Nevěděl jsem, jak mě posluchači přijmou, ale kupodivu mě poslouchají dost pozorně. Asi nejhorší je pro mě to, když dělám společensky nepřijatelné, zakázané věci. Chrochtám, smrkám, popotahuji, divně se křivím,“ vypráví Ivo Toman.
Práce ho baví. Ze svých přednášek a prezentací vytvořil svou živnost. Dnes o osobním rozvoji školí, napsal 11 knih, z nichž jsou některé bestsellery a v poslední době začal rovněž pořádat konference.
