Pavla se ale nevzdala a kromě toho, že nad svou nemocí vítězí, založila občanské sdružení Amelie, které pomáhá onkologicky nemocným pacientům a jejich blízkým nacházet duševní rovnováhu.
Jak se vlastně na vaši nemoc přišlo?
Přišla jsem si na ni sama. Jednoho dne jsem si v levém prsu nahmatala útvar. S odstupem času považuji za hlavní varování to, že vždy, když jsem slyšela či četla cokoli o rakovině, udělalo se mi až fyzicky zle. Řekla bych, že to mohla být předzvěst.
Jak jste se cítila, když vám lékaři vaše podezření potvrdili?
Nejdřív jsem vůbec nechápala, co to říkají... Na tohle se nedá připravit a každý to určitě prožívá jinak. Abych nemusela být mezi lidmi v plné v čekárně, posadili mě na sesternu, nemohla jsem ani brečet a ve výrazech tváří kolem jsem viděla jen beznaděj. Na onkologii nebyla místnost ani nikdo, kdo by Vám pomohl tu informaci vstřebat. Nakonec jsem to šla rozchodit do nemocničního parku. Volala jsem kamarádce, která měla podobnou zkušenost, a ta mi dodala už po telefonu naději.
A vaší pesimistickou prognózu jste se dozvěděla hned?
Mně hned na začátku řekli: „Přišla jste pozdě, uvidíme, co se dá dělat.“ Měla jsem z toho pocit viny. Pořád jsem si říkala, jak jsem si toho mohla nevšimnout?
Při sdělení diagnózy není přítomen psycholog?
Ne. Mluví s vámi zprvu jen onkolog. Čeká vás řada vyšetření, kde potkáte další lékaře, někteří se snaží, ale většinou nemají čas a prostor se vám věnovat i jinak. Dosud není běžné, že by pacientům byla nabídnuta psychoonkologická pomoc, přitom v tu chvíli člověk potřebuje slyšet, že má naději a tu máme přece vždycky.
Nikdo z blízkých s vámi v tom okamžiku nebyl?
Nebyl, protože zpočátku jsem nechtěla nikoho děsit. Čekání na diagnózu je strašně dlouhé, než se člověk vůbec na onkologii objedná… Než zjistí, jak se tam může dostat. Nejdřív jsem sháněla svého gynekologa a přes něj jsem se dostala k onkologovi. Mezitím uplynuly skoro dva týdny, které se mi zdály nekonečné. Okamžik, kdy mi potvrdili diagnózu, byl hrozný, ale už jsem alespoň věděla, na čem jsem.
Kdy jste se rozhodla to říci svým blízkým?
Jakmile jsem měla diagnózu potvrzenou. Je velmi těžké to sdělovat lidem, kteří Vás mají rádi. Maminka se šla do nemocnice se zeptat, jak to skutečně je. Až po roce mi řekla, že jí pro mě dali maximálně dva roky života. Muselo to být pro všechny velmi těžké, mohli jen sledovat, jak s tím bojuji, přicházím o vlasy…
Měla jste nějaké stádium apatie, kdy vám připadalo, že nemá smysl se snažit?
Nemyslím. Několik let jsem navštěvovala psychoterapeuta a v ten den, kdy jsem se dozvěděla diagnózu, jsem tam šla také. Psychoterapie mi moc pomohla při hledání cesty k sobě samé. Když jsem se dozvěděla, že mám rakovinu, byl ten náraz natolik velký, že mi jakoby „přehodil výhybku“. Cítila jsem, že je to šance svůj život změnit, tak jak jsem si to už dlouho přála. Vzhledem k tomu, jak se doktoři a sestřičky chovali vyděšeně, domnívala jsem se, že mám možná jen půl roku života, ale to mi najednou nepřipadalo důležité.
Jak probíhala dál vaše léčba?
Absolvovala jsem čtyři cykly chemoterapie. Byla jsem unavená, ale žila jsem vlastně víc naplno než kdy předtím. Operace už jen potvrdila, že všechny rakovinné buňky ze dvou nádorů a jedné metastázy zmizely. Při následující chemoterapii nastaly problémy a já ležela více než měsíc v nemocnici. Nemohla jsem se hýbat a lékaři si nějakou dobu mysleli, že mám metastáze v páteři, naštěstí to tak nebylo. Ještě mezi posledními chemoterapiemi jsem se podrobila operaci páteře s výhřezem ploténky.
Pavla Tichá po operaci.
Zkoušela jste i nějaké alternativní metody léčby?
Zpočátku jsem se tomu vyhýbala. Pro nemocného je dost těžké se ve všech těch informacích zorientovat a nemít z toho v hlavě chaos. Snažila jsem se ubránit tomu, abych nebyla v pomyslných kleštích mezi klasickou medicínou a takzvanou alternativou, a nekomplikovala si tak život zbytečnými stresy. Navštěvuji jednoho léčitele, se kterým jsme v kontaktu už jako přátelé. Začala jsem se učit vařit tak, abych podpořila a vyčistila oslabený a zatížený organizmus. Řada lidí mi dosud moc pomáhá a jsem za to vděčná, ale uzdravit se musím sama.
Jak jste se cítila, když to bylo za vámi?
Byla jsem šťastná, že to mám za sebou a uspořádala jsem večírek pro všechny své přátele, kteří mě podrželi. Za půl roku, v červnu, jsem se vydala sama s fenkou Sunny na cestu. Měsíc jsme šly od západu na východ ze Šumavy až do Chřibů na Moravě. Cestovaly jsme nejdříve s pomocí, abych nemusela nosit na zádech těžké batohy – vezla jsem si jídlo (celozrnnou rýži, obilí a zeleninu) a vařila jsem si po cestě. Postupně jsem se dostávala do kondice a nakonec už jsem batohy nosila sama: Ušly jsme spolu přes 300 km. Po roce a půl se mi však onemocnění objevilo znovu. Jsem moc šťastná, že recidiva ihned po zahájení hormonální léčby zcela zmizela. Nyní jsem v pořádku, v neustálé lékařské péči.
Kdy vás poprvé napadlo, že byste chtěla pomoci i jiným onkologickým pacientům?
Více než měsíc jsem strávila na lůžkovém oddělení onkologie. Na vlastní kůži jsem si vyzkoušela, jak obrovskou moc má při překonávání jakékoli nemoci psychika. Tak jsem od podzimu 2005 začala dávat dohromady projekt psychosociální pomoci. Hledala jsem způsoby, jak pomoci změnit to, co jsem zažila. Navštívila jsem některé instituce a hledala kontakty na někoho, kdo se již něčím podobným zabývá. Chodila jsem jako dobrovolnice na lůžkové oddělení onkologie VFN Praha 2 a začala jsem hledat odborníky – psychoonkology, psychoterapeuty a logoterapeuty, arteterapeuty a další nadšence.
Kdo Vám nakonec pomohl?
Až zcela náhodou jsem narazila na MUDr. Henrietu Tondlovou, která se psychoonkologií zabývá již více než 20 let. Od té chvíle se jakoby zázrakem vše rozběhlo. Seznámila jsem se s MUDr. Aschermannovou, primářkou a ředitelkou ÚOP na Pleši, která dala Amelii zelenou pro spolupráci s Komplexním onkologickým centrem.
Dům, kde sídlí sdružení Amelie.
Co sdružení Amelie může pacientům vlastně nabídnout?
Amélie je otevřená komukoli, v jakémkoli věku, pacientům i jejich blízkým. Zájemce nejprve zavolá na linku Amelie, kde jej vyslechneme a zjistíme, o co z naší nabídky má zájem. Může přijít v pondělí a od května i ve čtvrtek do Centra Amelie v Praze 8. Tam je možnost popovídat si anonymně s odborníkem - psychoterapeutem či s někým, kdo prošel podobnou zkušeností. Další možností je po telefonickém objednání využít bezplatnou odbornou psychoonkologickou pomoc v Železniční nemocnici v Praze 2. Současně nabízíme návštěvy dalších akcí, které probíhají v Centru Amelie, a plánujeme je také na dalších místech po Praze.
O jaký typ akcí v Centru Amelie jde?
Amelie o.s. si dala do vínku Kodex, ve kterém je deklarován záměr, aby návštěvníci nebyli do ničeho tlačeni. Věříme v jedinečnost každého života a klademe si za cíl dát jí prostor v rámci různých tvůrčích a relaxačních činností: arteterapie, divadelní dílna, cvičení, hudební dílna a další možnosti podpoření sebeléčby. Nabízíme možnost navštěvovat také Klub Amelie, je to specifické prostředí, kde si návštěvníci vyměňují informace a zkušenosti. Zveme také hosty nejrůznějších profesí a zaměření, vaříme zdravé občerstvení, vše s důrazem na to, že je to jen ochutnávka, ze které si každý může odnést to, co jej osloví.
Je nabídka Amelie bezplatná? Z čeho financujete provoz a služby?
Odborná péče je pokryta zdravotním pojištěním. Vstupné do Centra Amelie je dobrovolné, tyto příspěvky používáme na nákup občerstvení. Provoz centra, klubu a další náklady financujeme z darů Kmotrů Amelie – jednotlivců, kteří se rozhodli pomoci naší činnosti jiným způsobem, a tím se stali její nedílnou součástí. Většina z 20 aktivních členů Amelie o.s. pracuje dosud dobrovolně, bez nároku na honorář. V budoucnu bychom rádi některé aktivity a služby profesionalizovali.
Spolupracujete také s jinými subjekty?
Ano. S Národním dobrovolnickým centrem Hestia organizujeme dobrovolnický program Amelie. Dobrovolníci navštěvují lůžkové oddělení onkologie VFN Karlovo náměstí a ÚOP na Pleši. Ve spolupráci s YWCA nabízíme velmi levně odborné hlídání dětí od nejmenšího věku a dopolední školku a program pro seniory, s Programem sociální integrace „Člověk v tísni“ spolupracujeme v případech, když se nemocný dostane do vážných sociálních problémů. Veškeré informace jsou zatím k získání pouze telefonicky na Lince Amelie, připravujeme podrobné webové stránky.
Dosáhnou na služby Amelie i lidé mimo Prahu?
V tuto chvíli bohužel ne, ale jednáme o možnostech spolupráce hned na několika místech v republice. Připravujeme spolupráci se sdružením www.osudy.cz, které má celorepublikovou působnost, a rádi bychom časem nabízeli či zprostředkovali kvalitní služby všude, kde je to potřeba. Hledáme spolupracovníky – psychoonkology, psychoterapeuty a psychology se zájmem o tento obor, bývalé pacienty, nadšence, dobrovolníky, ale i další organizace, které by měly zájem o spolupráci.
Kontakty: Linka Amelie: 739 506 912, www.programamelie.cz, pavla.ticha@volny.cz
centrum Amelie v pondělí a čtvrtek: Na Truhlářce 39, Praha 8. Číslo účtu: 104034379/0800
