Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Otekly mi klouby a za pár let jsem byla invalidou

  8:00aktualizováno  8:00
Před pěti lety jsem začala bojovat s revmatoidní artritidou, bolestivou a vážnou chronickou nemocí. Dalších 30 až 40 let mě zápolení s touto chorobou ještě čeká. Čtenářka Lucie napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Bolesti kloubů mě trápí od 22 let (ilustrační snímek)

Bolesti kloubů mě trápí od 22 let (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Revmatoidní artritidu mám od svých 22 let. Tahle nemoc dokáže za pár let udělat z úplně zdravého člověka, kterým jsem já do té doby byla, invalidu.

Je to autoimunitní onemocnění, kdy tělo bojuje proti svým tkáním, v tomto případě proti výstelce kloubů, vytváří záněty a otoky a ty destruují chrupavku. Kosti bez chrupavky pak srostou a kloub již nelze nikdy rozhýbat.

Bolestí mi vyhrkly slzy

Domnívám se, že první příznak této nemoci se projevil již na jaře roku 2006, jako bolestivý a oteklý kloub na noze u prostředníčku. A to tak bolestivý, že člověk nemohl skoro ani chodit.

Po pár měsících, kdy jsem chodila na jakési ozařování lampou a nikoho nenapadlo mi udělat rozbor krve, problémy "jakž takž" ustaly.

Nemoc však udeřila ve velkém na podzim 2006, zrovna na dovolené v Británii, na kterou jsme se s kamarádkou velmi těšily. Otekly mi klíční kosti a celé klouby. Do té doby by mě ani nenapadlo, že klíční kosti mohou otéct, že kvůli tomu se nebudu moct ani obléknout a zvedat ruce.

Vůbec jsem nevěděla, co se děje. Později se přidaly obrovské bolesti kolen, nedalo se spát, slzy mi vhrkly do očí při sebemenším pohybu.

Léky přestaly zabírat

Při potvrzení diagnózy mi byly nasazeny léky, které bohužel po pěti měsících přestaly fungovat  a otoky a bolesti přišly znova.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

K tomu se přidaly "Beikerovy cysty" v obou lýtkách - váček naplněný zánětlivou tekutinou (která stekla z kolene), propletený mezi svalovou hmotou, takže opět nepříjemná bolest a tlak. Skoro jsem měla pocit, že mi lýtka prasknou.

Několikrát mi musela být cysta napíchnuta a tekutina vysáta, tlak v noze se nedal již vydržet. Nebylo dne, kdy by mě něco nebolelo, už jsem ani nevěděla, jaké je to žít bez bolesti. Mezi tím mi natékaly další klouby na těle.

Podržel mě můj partner

Nebýt partnera, který o mé nemoci věděl jako první, přesto se mnou chtěl i nadále žít, asi bych tohle období jen těžko zvládla.

Představte si, že je vám 23 let a drápete se do tramvaje jako starý člověk s artritidou, k tomu všemu nemáte ani nárok si sednout, vždyť jsem přeci mladá! Nyní skutečně chápu to utrpení starých lidí a obdivuji, že to stále nevzdávají. Já měla velmi často stavy, kdy jsme to chtěla vzdát.

Jako objekt výzkumu

Rok od diagnózy jsem se díky dvěma revmatologům dostala do výzkumu s takzvanou "biologickou léčbou" (kombinace léků a injekcí), ta mě hned po první dávce úplně jako zázrakem dostala zpět do života.

Výzkum trval rok a půl, kdy jsem každý týden brala vysoké dávky speciálních léků a jedenkrát za 14 dní injekce, které jsem si aplikovala sama doma.

Přestože jsem musela chodit poměrně často k doktorovi, vzpomínám na to ráda, protože léčba zabírala téměř na 90 procent a také výzkumný personál v podobě jedné pozitivní sestřičky mě držel na vodou a dával naději, že to není zas tak hrozné. Ale dá se říci léčba, když jde pouze o tlumení nemoci, ne o vyléčení?

Neohýbám zápěstí

Léčba nezabrala na zápěstí, a tak se stalo, že mi po ani ne třech letech to levé zatuhlo. Nemohu ruku ohýbat nahoru a dolů, rotační pohyb je také značně omezen. Pravé zápěstí jsem si nechala operovat z obavy, že se stane to stejné.

Bohužel jediný rozdíl mezi mými zápěstími je ten, že pravá může dělat rotační pohyb bez problémů, ohýbání ruky je ale nemožné. Záchrana ruky se prostě nepovedla tak, jak jsem doufala. Na nový kloub jsem prý příliš mladá, kloubní náhrady vydrží 15 až 20 let.

Doktor mi sdělil, že bych měla podle jeho názoru nárok na částečný invalidní důchod. Ve 25 letech.

Vyzkouším alternativní léčbu

Nyní je to dva roky od konce biologické léčby a znovu mi otéká koleno.

Přestože má diagnóza nevypadá do budoucna růžově, snažím se pracovat, jak se dá. Budu pracovat, dokud to půjde. O částečný invalidní důchod žádat nechci, dokud to nebude úplně nutné z existenčních důvodů.

Když vidím, jak dnešní medicína stále léčí pouze následky nějakého vnitřního problému a neřeší původ mé nemoci, jsem odhodlaná vyzkoušet i alternativní medicínu (akupunkturu, ajurvédu i jiné), i když podle mého doktora je to "dlouhodobě neúčinné".

Ale copak jde stále čekat na zázrak od doktorů, kteří mají zástupy pacientů a nemají dost času a energie "mě zachraňovat"? Copak je normální z mladé holky nechat udělat invalidu, aniž by to někoho příliš vzrušovalo? Copak nejde o pomoc pacientovi, ať už jakýmkoli způsobem?

Autoři:






Nejčtenější

Martina Formanová
Do mobilu jsem Milošovi nikdy nechodila, říká Martina Formanová

Více než dvacet let žije v Americe, přesto svoji poslední knihu Povídky na tělo situovala spisovatelka Martina Formanová do Česka. „Pořád víc rozumím vztahům...  celý článek

Jana Bělobrádková se stará o tři děti.
Bartošová, Bělobrádková a Babišová: Své manžely v politice podporujeme

Bez podpory své partnerky žádný politik dlouhodobě neuspěje. Kdo stojí po boku nejvýraznějších osobností letošních voleb? Oslovili jsme manželky lídrů...  celý článek

Vyzrálejší, chuťově výraznější až pikantnější sýry si nejlépe rozumí se...
Sýry pravé i falešné, kolik obsahují vápníku a s jakým vínem je párovat

Málokterá potravina je tak samozřejmou součástí českých ledniček a prostřených stolů. Sýry milujeme k snídani, obědu, svačině, večeři nebo třeba večer jen tak...  celý článek

Ilustrační fotografie
Co dělat, když tělo zadržuje vodu. Na vině může být špatné jídlo i nemoc

Je to vůbec možné, aby se naše tělo příliš „zavodnilo“, když je vlastně z vody? No ano, je. Nejsme totiž z vody úplně a jak praví staré rčení: všeho moc škodí.  celý článek

Sportovní moderátor ČT Vojtěch Bernatský s rodinou
Vojtěch Bernatský: Starat se o děti a hrát si s nimi je nejvíc

O povolání sportovního moderátora snil Vojtěch Bernatský už v první třídě, komentoval vymyšlené zápasy, zpíval, šaškoval. Sen si splnil už jako student, jen na...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Lékařka: Za nárůst očních vad může zírání do počítače a málo aktivit venku

Nejčastější oční vadou na světě je podle průzkumů krátkozrakost. Jen v Česku trápí zhruba pětinu populace. "Za nárůstem této oční vady stojí hlavně fakt, že...  celý článek

Ilustrační fotografie
Hubnutí i výkonnější mozek. Proč se vám vyplatí posilovat

Chcete zhubnout a být ve formě? Potom zařaďte do svého programu posilování. Udělá pro vaší postavu i zdraví mnohem více, než si vůbec myslíte.  celý článek

(Ilustrační snímek)
Meditace umí zmírnit deprese, předcházet infarktu i posílit imunitu

Prastará technika pořád funguje a vědci objevují nové a nové důvody, proč nám vlastně meditace prospívá. Nejen že redukuje stres a zlepšuje náladu, prospívá...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

5 tipů, jak pečovat o ombré a nezničit si vlasy
5 tipů, jak pečovat o ombré a nezničit si vlasy

Vlasy vám zdobí čerstvé ombré, jenže co dál? Na hlavě máte teď hned dvě barvy s rozdílnými nároky a obě se hlasitě dožad... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.