On-line rozhovor s lékařem Peterem Salajem
Konec rozhovoru
Osobnost již neodpovídá. Čtenáři se ptali do 17. dubna 2014 do 12:30
OTÁZKA:
Dobrý den, jak se projevuje hemofilie?
Karel
Salaj:
Dobrý den,
hemofilie jsou vrozené krvácivé choroby (jsou dva typy podle chybějicího koagulačního faktoru - A nebo B) chorakterizované zvýšeným sklonem ke krvácení, hlavně do kloubů a svalů, po úrazech a i při menších operačních výkonech - např. trhání zubů.
17.4.2014 12:06
OTÁZKA:
Dobrý den, jak zjistím, že jsem přenašečkou vadného genu?
Ivana
Salaj:
Dobrý den,
nejlepši je navštívit specializované pracoviště, typu ÚHKT Praha. Ale typicky by ve Vaší rodině výskyt hemofilie měl být už potvrzen - např. dědeček, strýc, nebo bratr trpí danou nemocí anebo je známo, že přenašečkou byla některá z vašich pokrevních příbuzných. Jinak můžete mít také mírně zvýšený sklon ke krvácení.
17.4.2014 12:10
OTÁZKA:
Dobrý den, projevuje se hemofilie hned po narození? Nebo může člověk onemocnět až později. Děkuji Jana
Jana
Salaj:
Dobrý den,
intenzita projevů je závislá na tíži deficitu chybějicího koagulačního faktoru. U těžkých forem může docházet ke krvácení z pupečníku už během porodu. U lehkých forem se nám stvává, že diagnozu uzavřeme až v pozdním věku, protože nikoho nenapadlo prošetřit nemocného i když známky zvýšeného krvácení v tomto případě hlavně po extrakcích zubů a malých výkonech byly.
17.4.2014 12:15
OTÁZKA:
Dobrý den, slyšela jsem, že v řadě případů víte předem, které matce se narodí dítě hemofilik. Jak na toto zjištění matky reagují? Je to důvodem k přerušení těhotenství?
Michala
Salaj:
Dobrý den,
asi myslíte na prenatální stanovení diagnózy. Ano v tomto případě to lze zjistit, ale provádí se jenom u známých přenašeček, kde víme, že nemoc lze zdědit. Ohledně druhé otázky je to trochu komplikovanější - sama nemoc jako taková, není důvodem k ukončení gravidity. A obecně platí, že žádosti o ukončení těhotenství ubývá, protože se neustále zlepšuje, jak léčba, tak i kvalita života pacientů s hemofilií.
17.4.2014 12:22
OTÁZKA:
Dobrý den, co je pro hemofiliky nejhorší? Jak jim třeba může dotyčný poskytnout první pomoc?
Eva Novotná
Salaj:
Dobrý den,
na otázku odpovím oklikou. Pro nemocné je nejdůležitější po krvácení podat co nejrychleji chybějící koagulační faktor. Kvůli tomu jim je vydáváme domů v rámci tzv. domácí terapie a pacienti si je aplikují samí ihned po zakrvácení. Proto všechno co oddálí podání léku je pro nemocné rizikové.
17.4.2014 12:26
OTÁZKA:
Dobrý den, dá se s hemofilií žít normální život? Jaká omezení čekají nemocné?
Ina
Salaj:
Dobrý den,
ano dá a to hlavně díky jedné z forem léčby kterou nazýváme profylaxe. Její podstatou je preventivní aplikace chybějicího faktoru už před krvácením a to tak, aby jeho hladina u pacienta nepoklesla pod 2% normálu. Tato léčba je indikovaná pro všechny pacienty s těžkou formou onemocnění.
17.4.2014 12:29
OTÁZKA:
Dobry den.
Obcas se mi pri zvysene namaze nebo nemoci z niceho nic pousti krev z nosu. Je to nejak spojene s srazlivosti krve? Jde tomu pripadne nejak predejit?
Dekuji.
Milos
Salaj:
Dobrý den,
krvácení z nosu není typickým hemofilickým krvácení, ale tak se může projevovat von Willebrandova choroba. V každém případě by stálo za zvážení ORL a hematologické vyšetření.
17.4.2014 12:31
OTÁZKA:
Dobrý den, čeká své první dítě, je možné během těhotenství zjistit, zda nemůže můj syn trpět touto chorobou? Děkuji Alena
Alena Marková
Salaj:
Dobý den,
jestli nejste z hemofilické rodiny tak pravděpodobnost onemocnění je velice malinká a tím by jste se trápit nemusela.
17.4.2014 12:33
OTÁZKA:
Dá se nějak zabránit tomu, aby mé dítě mělo hemofilii, pokud ji mám já jako rodič?
Jonáš
Salaj:
Dobrý den,
pane Jonáši, vzhledem k tomu, že jste chlap a pro hemofilii platí poměrně striktní genetická pravidla, tak Vaši synové nebudou mít nikdy hemofilii, ale všechny vaše dcery budou přenašečky. V další generaci Vám hrozí 50% vnuků s hemofilii, které porodi Vaše dcery.
17.4.2014 12:37
OTÁZKA:
Na co si musí hemofilici dávat největší pozor? Jak se takový lidé operují?
Karel
Salaj:
Dobrý den,
Vyhýbat se:
1. aktivity spojené se zvýšeným rizikem krvácení (např. kontaktní sporty).
2. léky zvyšující sklon ke krvácení (např. ibuprofen, acylpirin, atd.)
Operace provádime běžně, ale s podmínkou, že pacienta připravíme k výkonu tak, že podáme takové množství chybějicího faktoru, že během operace a několik dnů po ní z nemocného uděláme zdravého člověka z hlediska krvácení. Za druhé výkony provádět jenom na specializovaných pracovištích.
17.4.2014 12:42
OTÁZKA:
Dobrý den, dožívají se hemofilici stejného věku jako ostatní zdraví jedinci?
Eva Kroupová
Salaj:
Dobrý den,
důležitý dotaz související s kvalitou péče. Ano blížime se tomu, měl jsem i těžkého pacienta nad 90 let věku.
17.4.2014 12:44
OTÁZKA:
Dobrý den, můj bratr trpí touto nemocí. Plánuji své první dítě, mám se raději nechat dopředu vyšetřit? Děkuji Anna
Anča
Salaj:
Dobrý den,
určitě je to nutné a měl se o Vás už zajímat ošetřující hematolog bratra.
17.4.2014 12:47
OTÁZKA:
Dobrý den, zkracuje hemofilie život a o kolik let?
Jakra
Salaj:
Dobrý den,
už jsem na to odpovídal. Ale orientačně u nás to vidím tak na 10-15 let.
17.4.2014 12:48
OTÁZKA:
Co je pro nemocné s hemofilií nejhorší?
Míša K.
Salaj:
Dobrý den,
tuto otázku už jsem zodpověděl.
17.4.2014 12:48
OTÁZKA:
Jak se dá léčit hemofilie? Dá se vylečít? Slyšel jsem zatím jen o léčbě pomocí kapačky kdy se do těla přidává nějaká bílkovina.
Martin Maiksnar
Salaj:
Dobrý den,
Zatím se vyléčit nedá. Ano tou kapačkou je pomalá nitrožilní aplikace chybějicího koagulačníjho faktoru.
17.4.2014 12:50
předchozí | 1 2 | další |
Upozornění
Redakce si vyhrazuje právo na odstranění otázek s vulgárním nebo urážlivým obsahem.