Žena má na těle 6 000 nádorů. Celý život bojuje s bolestí i šikanou

  15:55aktualizováno  15:55
Čtyřiačtyřicetiletá Libby Hufferová trpí neurofibromatózou, kvůli které je její tělo pokryto 6 000 nezhoubnými nádory. Celý život bojuje s předsudky okolí a odmítáním kvůli svému vzhledu. „Nejsem nakažlivá. Jsem lidská bytost a stejně jako ostatní toužím po lásce a zájmu ostatních,“ vysvětluje matka dvou dětí.

U Libby se onemocnění začalo projevovat v pubertě, kdy jí najednou začaly po celém těle růst nevzhledné nádory. Šikana a posměšky na sebe nenechaly dlouho čekat. Dívka dostala přezdívky jako ropucha nebo ještěrčí dech. V angličtině se výraz lizard breath totiž podobá jménu Elisabeth, které tehdy dívka měla. Kvůli mučivým vzpomínkám na školní léta si jméno později nechala změnit na současné Libby.

Fotogalerie

Neurofibromatóza je onemocnění ze skupiny neurokutanních syndromů. Postihuje především kůži a nervový systém, k příznakům patří typické kostní změny a ortopedické projevy, oční a kardiovaskulární projevy a nádory. Nádory totiž rostou i uvnitř těla, pacienti mohou přijít kvůli nemoci i o končetiny nebo o zrak.

Nádory i bolesti

„Jedná se o dědičné onemocnění, ale může se vyskytovat i sporadicky. Neurofibromatóza typu I se celosvětově vyskytuje s frekvencí jednoho nemocného na 2 500 až 4 000 obyvatel, asi u poloviny nemocných nacházíme postižení v rodině,“ popisuje vzácnou nemoc dermatoložka Naděžda Vojáčková z Polikliniky Anděl.

Kožní příznaky nemoci zahrnují světle hnědě zbarvené skvrny, označované jako skvrny bílé kávy, které vznikají v prvních letech života. Před pubertou, během puberty a v těhotenství se začínají objevovat neurofibromy, měkké výrůstky, vystupující nad úroveň kůže, někdy jsou stopkaté. S narůstající velikostí pak vadí při běžných činnostech jako oblékání.

I u Libby se nemoc znovu zhoršila, když byla těhotná. Dohromady již absolvovala deset lékařských zákroků na odstranění nádorů, nedopadly ale tak dobře, jak lékaři doufali.

Nemoc podle ní komplikuje pacientům nejenom navazování vztahů, ale i získávání zaměstnání. V současnosti je kvůli neustálým bolestem bez práce.

„Kožní neurofibromy jsou nezhoubné, ale vadí kosmeticky a mechanicky, zatrhávají se o oděv, mohou svědět. Podkožní neurofibromy jsou hlouběji uložené, a protože obrůstají nervy, často bolí. Pacienti s neurofibromatózou by měli být sledováni příslušnými odborníky. Léčba je symptomatická. Pigmentové projevy se zpravidla neléčí. Kožní fibromy se odstraňují, pokud způsobují obtíže. Možnosti odstranění jsou laserem, diatermokoagulací nebo chirurgicky. Ablační lasery fungují dobře s kosmeticky velmi příznivým efektem,“ dodává doktorka Vojáčková.

Libby nyní doufá, že se jí podaří přesvědčit veřejnost o tom, že nepatří do cirkusu ani obludária, jak si nemocní neurofibromatózou často vyslechnou.

„Svým dětem říkám, že to jsou stopy po polibcích andělů,“ dodává Libby s tím, že i na nemocné neurofibromatózou se dá nahlížet jinak než s odporem.

Autor: pro iDNES.cz

Nejčtenější

Žena se po porodu dva týdny mazlila s předčasně narozenou mrtvou dcerou

Emma s manželem v porodnici s dcerkami

Emma Woodhouseová musela podstoupit akutní císařský řez kvůli poškozené pupeční šňůře, když byla v devětadvacátém týdnu...

Polohy pro zdravý spánek: nejlepší je na zádech, na klubíčko zapomeňte

Ilustrační fotografie

Člověk stráví v posteli až dvě pětiny svého života. I proto je podle odborníků důležité se dobře vyspat. Dlouhodobě...

Sexting provozuje každé desáté dítě, varuje odborník

Ilustrační snímek

Lidská sexualita není věcí veřejnou. To říká docent Kamil Kopecký z Centra prevence rizikové virtuální komunikace...

Odbornice: Neslaďte, omezte bílou mouku. Cukry mohou za většinu nemocí

Ilustrační snímek

Sacharidů jíme v nejrůznější podobě moc, tvrdí Margit Slimáková. „Není třeba nic doslazovat,“ nabádá specialistka na...

Proměna Gábiny, která je opět single. Změnila účes i šatník

Gábina před a po proměně

Před nedávnem se rozešla s přítelem, přesto Gábina nechce truchlit. Do nového života touží vykročit s novým účesem a...

Další z rubriky

Nejčastější chyby, kterých se lidé dopouštějí při plastických operacích

Ilustrační fotografie

Když se lidé chystají na plastickou operaci, očekávají, že budou krásnější. Někdy však přijde po zákroku velké...

Polohy pro zdravý spánek: nejlepší je na zádech, na klubíčko zapomeňte

Ilustrační fotografie

Člověk stráví v posteli až dvě pětiny svého života. I proto je podle odborníků důležité se dobře vyspat. Dlouhodobě...

Sezonní afektivní porucha: 3 věci, které byste o ní měli vědět

Ilustrační fotografie

Úbytek slunečního svitu a chladné počasí může u některých lidí vyvolat zhoršení nálady, extrémní únavu či pocit úplného...

Najdete na iDNES.cz