Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Žena má na těle 6 000 nádorů. Celý život bojuje s bolestí i šikanou

  15:55aktualizováno  15:55
Čtyřiačtyřicetiletá Libby Hufferová trpí neurofibromatózou, kvůli které je její tělo pokryto 6 000 nezhoubnými nádory. Celý život bojuje s předsudky okolí a odmítáním kvůli svému vzhledu. „Nejsem nakažlivá. Jsem lidská bytost a stejně jako ostatní toužím po lásce a zájmu ostatních,“ vysvětluje matka dvou dětí.

U Libby se onemocnění začalo projevovat v pubertě, kdy jí najednou začaly po celém těle růst nevzhledné nádory. Šikana a posměšky na sebe nenechaly dlouho čekat. Dívka dostala přezdívky jako ropucha nebo ještěrčí dech. V angličtině se výraz lizard breath totiž podobá jménu Elisabeth, které tehdy dívka měla. Kvůli mučivým vzpomínkám na školní léta si jméno později nechala změnit na současné Libby.

Fotogalerie

Neurofibromatóza je onemocnění ze skupiny neurokutanních syndromů. Postihuje především kůži a nervový systém, k příznakům patří typické kostní změny a ortopedické projevy, oční a kardiovaskulární projevy a nádory. Nádory totiž rostou i uvnitř těla, pacienti mohou přijít kvůli nemoci i o končetiny nebo o zrak.

Nádory i bolesti

„Jedná se o dědičné onemocnění, ale může se vyskytovat i sporadicky. Neurofibromatóza typu I se celosvětově vyskytuje s frekvencí jednoho nemocného na 2 500 až 4 000 obyvatel, asi u poloviny nemocných nacházíme postižení v rodině,“ popisuje vzácnou nemoc dermatoložka Naděžda Vojáčková z Polikliniky Anděl.

Kožní příznaky nemoci zahrnují světle hnědě zbarvené skvrny, označované jako skvrny bílé kávy, které vznikají v prvních letech života. Před pubertou, během puberty a v těhotenství se začínají objevovat neurofibromy, měkké výrůstky, vystupující nad úroveň kůže, někdy jsou stopkaté. S narůstající velikostí pak vadí při běžných činnostech jako oblékání.

I u Libby se nemoc znovu zhoršila, když byla těhotná. Dohromady již absolvovala deset lékařských zákroků na odstranění nádorů, nedopadly ale tak dobře, jak lékaři doufali.

Nemoc podle ní komplikuje pacientům nejenom navazování vztahů, ale i získávání zaměstnání. V současnosti je kvůli neustálým bolestem bez práce.

„Kožní neurofibromy jsou nezhoubné, ale vadí kosmeticky a mechanicky, zatrhávají se o oděv, mohou svědět. Podkožní neurofibromy jsou hlouběji uložené, a protože obrůstají nervy, často bolí. Pacienti s neurofibromatózou by měli být sledováni příslušnými odborníky. Léčba je symptomatická. Pigmentové projevy se zpravidla neléčí. Kožní fibromy se odstraňují, pokud způsobují obtíže. Možnosti odstranění jsou laserem, diatermokoagulací nebo chirurgicky. Ablační lasery fungují dobře s kosmeticky velmi příznivým efektem,“ dodává doktorka Vojáčková.

Libby nyní doufá, že se jí podaří přesvědčit veřejnost o tom, že nepatří do cirkusu ani obludária, jak si nemocní neurofibromatózou často vyslechnou.

„Svým dětem říkám, že to jsou stopy po polibcích andělů,“ dodává Libby s tím, že i na nemocné neurofibromatózou se dá nahlížet jinak než s odporem.

Autor: pro iDNES.cz



Nejčtenější

Soutěž Léto v plavkách: hlasujte pro vítěze druhého kola!

Léto v plavkách - Kos

Plavky jsou pro nás nepostradatelnou součástí léta. Na pláži u moře, u rybníka i na koupališti, ale i při opalování na...

Potraviny, které byste rozhodně neměli omývat před vařením

Ilustrační snímek

Takřka každý ví, že si má před jídlem umýt ovoce či zeleninu. Možná vás však překvapí, že jsou potraviny, které byste...



Dress code nemusí být v létě peklo. Pět tipů, jak na něj vyzrát

Výrazné kousky a doplňky mají na pracovišti stopku. Zbytečně by odváděly...

Formální oblečení může být pro někoho v parném horku jako noční můra. Dlouhé rukávy a upnutá sukně můžou rapidně...

Příběh Luboše: Přítelkyně mě sprostě využila

Ilustrační snímek

Před pár lety jsem se zamiloval. Byla krásná, milá a měla dítě. Brzy se z nás stala rodina. Já vydělával peníze,...

K životu nepotřebujete spoustu oblečení, říká Kamila Boudová

Kamila Boudová, módní designérka

Vždycky ji zajímala móda. Kamila Boudová vystudovala oděvní design, pak působila v zahraničních firmách, pro které šili...

Další z rubriky

Zachránili mi život, říká pacientka. Na podporu Aktipu sepsala petici

Alžběta Labounková, pacientka institutu AKTIP.

Po odvysílání televizního dokumentu Obchod se zdravím nevěřila Alžběta Labounková svým očím. Psychosomatický institut...

OBRAZEM: Britka je závislá na plastikách, utratila za ně miliony

Aimi Venessová

Třiačtyřicetiletá Aimi Venessová z britského Východního Sussexu pracovala jako tanečnice, a tak si v 25 letech poprvé...

Plavání je zdravé. Ale pozor na tyto mýty, které vašemu tělu škodí

Ilustrační fotografie

Plavání patří k nejoblíbenějším letním aktivitám, zvláště v těchto horkých dnech. Pro tělo je nejen příjemným...



Najdete na iDNES.cz