Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Žena má na těle 6 000 nádorů. Celý život bojuje s bolestí i šikanou

  15:55aktualizováno  15:55
Čtyřiačtyřicetiletá Libby Hufferová trpí neurofibromatózou, kvůli které je její tělo pokryto 6 000 nezhoubnými nádory. Celý život bojuje s předsudky okolí a odmítáním kvůli svému vzhledu. „Nejsem nakažlivá. Jsem lidská bytost a stejně jako ostatní toužím po lásce a zájmu ostatních,“ vysvětluje matka dvou dětí.

U Libby se onemocnění začalo projevovat v pubertě, kdy jí najednou začaly po celém těle růst nevzhledné nádory. Šikana a posměšky na sebe nenechaly dlouho čekat. Dívka dostala přezdívky jako ropucha nebo ještěrčí dech. V angličtině se výraz lizard breath totiž podobá jménu Elisabeth, které tehdy dívka měla. Kvůli mučivým vzpomínkám na školní léta si jméno později nechala změnit na současné Libby.

Fotogalerie

Neurofibromatóza je onemocnění ze skupiny neurokutanních syndromů. Postihuje především kůži a nervový systém, k příznakům patří typické kostní změny a ortopedické projevy, oční a kardiovaskulární projevy a nádory. Nádory totiž rostou i uvnitř těla, pacienti mohou přijít kvůli nemoci i o končetiny nebo o zrak.

Nádory i bolesti

„Jedná se o dědičné onemocnění, ale může se vyskytovat i sporadicky. Neurofibromatóza typu I se celosvětově vyskytuje s frekvencí jednoho nemocného na 2 500 až 4 000 obyvatel, asi u poloviny nemocných nacházíme postižení v rodině,“ popisuje vzácnou nemoc dermatoložka Naděžda Vojáčková z Polikliniky Anděl.

Kožní příznaky nemoci zahrnují světle hnědě zbarvené skvrny, označované jako skvrny bílé kávy, které vznikají v prvních letech života. Před pubertou, během puberty a v těhotenství se začínají objevovat neurofibromy, měkké výrůstky, vystupující nad úroveň kůže, někdy jsou stopkaté. S narůstající velikostí pak vadí při běžných činnostech jako oblékání.

I u Libby se nemoc znovu zhoršila, když byla těhotná. Dohromady již absolvovala deset lékařských zákroků na odstranění nádorů, nedopadly ale tak dobře, jak lékaři doufali.

Nemoc podle ní komplikuje pacientům nejenom navazování vztahů, ale i získávání zaměstnání. V současnosti je kvůli neustálým bolestem bez práce.

„Kožní neurofibromy jsou nezhoubné, ale vadí kosmeticky a mechanicky, zatrhávají se o oděv, mohou svědět. Podkožní neurofibromy jsou hlouběji uložené, a protože obrůstají nervy, často bolí. Pacienti s neurofibromatózou by měli být sledováni příslušnými odborníky. Léčba je symptomatická. Pigmentové projevy se zpravidla neléčí. Kožní fibromy se odstraňují, pokud způsobují obtíže. Možnosti odstranění jsou laserem, diatermokoagulací nebo chirurgicky. Ablační lasery fungují dobře s kosmeticky velmi příznivým efektem,“ dodává doktorka Vojáčková.

Libby nyní doufá, že se jí podaří přesvědčit veřejnost o tom, že nepatří do cirkusu ani obludária, jak si nemocní neurofibromatózou často vyslechnou.

„Svým dětem říkám, že to jsou stopy po polibcích andělů,“ dodává Libby s tím, že i na nemocné neurofibromatózou se dá nahlížet jinak než s odporem.

Autor: pro iDNES.cz




Nejčtenější

Ze všech týdnů módy bývá ten londýnský nejradikálnější a nejkřiklavější. Letos...
Punk, protesty, fetiše a luxusní móda. V Londýně skončil fashion week

Ze všech týdnů módy bývá ten londýnský nejradikálnější a nejkřiklavější. Letos na něm nové kolekce ukazovali legendární designéři po boku těch začínajících, na...  celý článek

ilustrační snímek
Čtvrtina českých dětí má mobil už ve školce. Jak jim nastavit pravidla?

První mobilní telefon není pro děti sice prvním setkáním s obrazovkou a virtuálním světem za ní, ale poprvé je nástroj trvale v jejich rukách. O čem by si při...  celý článek

(Ilustrační foto)
Chuť na sladké může ukazovat na poruchu spánku i štítné žlázy

Neodbytná touha po cukru nemá jediné správné vysvětlení. Může signalizovat špatné stravování, spánkovou poruchu, přemnožené kvasinky, ale třeba i deprese nebo...  celý článek

19. Jarmark OnaDnes.cz
Na Jarmarku levně nakoupíte a v aukci pomůžete tátovi od pěti dětí

Již 19. Jarmark OnaDnes.cz se blíží a máme pro vás další várku informací, na co se můžete těšit už 30. září na pražském Výstavišti v Holešovicích v Křižíkových...  celý článek

Kristýna toho má v náhradní rodině s pěti dětmi brzy dost.
Nevěru jsem mu odpustila, ale nezapomenu, řekla Kristýna ve Výměně

Terezu s Pavlem spojuje podobný osud. Pořídili si děti, ale partneři je opustili. Pavel zůstal sám se třemi dětmi, Tereza se dvěma, a tak se dali dohromady...  celý článek

Další z rubriky

léky
Léky, které už nezabírají. Nejčastěji jsou to antibiotika

Dosud hýčkaná antibiotika začínají být v boji proti mikrobům neúčinná a ti jdou pomalu, ale jistě vstříc vítězství. Budeme umírat na banální choroby, nebo je...  celý článek

(Ilustrační foto)
Chuť na sladké může ukazovat na poruchu spánku i štítné žlázy

Neodbytná touha po cukru nemá jediné správné vysvětlení. Může signalizovat špatné stravování, spánkovou poruchu, přemnožené kvasinky, ale třeba i deprese nebo...  celý článek

Ilustrační fotografie
Zácpu nepodceňujte, může být příznakem vážné nemoci

Lidé se většinou stydí a o potížích s vyprazdňováním nechtějí mluvit ani s lékařem. Pokud máte tyto problémy jen občas, stačí upravit jídelníček a přidat...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Křídové šílenství: Víme, jak na pastelové barvy
Křídové šílenství: Víme, jak na pastelové barvy

Odhodláváte se k malé vlasové rebelii, ale nechcete si svou hřívu nenávratně poškodit? Pak sáhněte po křídě. Samozřejmě ... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.