Tělo plné puchýřů, srostlé prsty. Petru trápí nemoc motýlích křídel

aktualizováno 
Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované operace srůstají dohromady. Jednadvacetiletá Petra trpí od dětství nevyléčitelnou chorobou nazývanou Epidermolysis bullosa congenita.

Petra je jednou ze zhruba 200 lidí v Česku, kteří tuto vzácnou dědičnou chorobu mají. Laicky se puchýřnatému onemocnění říká nemoc motýlích křídel. V Evropě jí trpí podle sdružení Debra, které pomáhá pacientům s touto diagnózou i jejich rodinám, asi 30 tisíc lidí. Na celém světě jich je zhruba půl milionu.

Příčinou nemoci jsou chyby v genu. Na kůži se pak vytvářejí zmiňované puchýře. U některých pacientů k tomu stačí třeba jen nevhodné oblečení, chůze, sezení nebo když je vezme maminka do náručí.

Ačkoli u Petry se nemoc projevila už v brzkém věku, na dětství má příjemné vzpomínky. "Díky skvělým rodičům jsem měla normální život," svěřila se iDNES.cz.

Díky rodičům jsem měla hezké dětství

Jak říká, chodila ven s kamarádkami a kamarády, i když některé dětské hry pro ni byly příliš nebezpečné a musela se jim vyhýbat. Když třeba ostatní děti lezly na strom, ona musela zůstat dole. Příliš riskantní pro ní bylo třeba i "lítání" venku.

Ve škole pak poznala, jak moc je jiná než ostatní děti. "Někdo se bál na mě třeba jen sáhnout, že to ode mě chytí," vzpomíná. V té době byla ještě informovanost lidí o této nemoci velmi slabá, a tak si například někteří mysleli, že je spálená od ohně a v té horší variantě její fyzický stav dávali lidé za vinu jejím rodičům.

Jediným místem, které na Petřině těle ještě zůstalo relativně zdravé, je její hrudník. Ale třeba na rukách a nohách už choroba značně postoupila a dokazuje, že patří na seznam nevyléčitelných. Petře totiž srůstají prsty, čemuž nedokáží zabránit ani opakované operace.

Nemoc dokáže být i velmi bolestivá, což Petra rovněž zažila třeba v oblasti břicha nebo na zádech. Momentálně má potíže s nohama, protože se jí zkracují šlachy pod koleny.

Při setkání s dalšími pacienty s nemocí motýlích křídel Petra poznala, jak se u každého projevuje choroba jinak, jak každého trápí něco jiného. Někdo třeba nemůže ani pořádně polykat obyčejnou vodu, přijímat jídlo, a tak se mu musí podávat mixovaná strava.

Puchýře se totiž podle sdružení Debra tvoří v různých vrstvách kůže, ale také na sliznicích - třeba v dutině ústní, jícnu, v trávicím nebo močovém ústrojí. Choroba se postupem let může projevovat na různých místech těla.

Péče o nemocnou kůži zabere až tři hodiny denně

Petra to všechno moc dobře zná. A sama každý den na vlastní kůži zažívá, jak jí nemoc omezuje. A to nejen kvůli srůstání prstů na rukou a na nohou.

Jen ošetřování kůže zabere u nemocných až 3 hodiny denně. U některých pacientů se preventivně vyvazují prsty, chrání se kolena, lokty, někdy se ovazuje celé tělo. Mnohdy je zapotřebí osobní ošetřovatel či pečovatel.

"Speciální ošetřovací materiály a léčiva jsou velmi nákladná. Zdravotní pojišťovny však nehradí všechny potřebné věci," uvádí sdružení Debra. Značnou část musí doplácet pacient, respektive jeho rodina, což bývá finančně náročné.

Nemocní mívají také oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám jsou náchylní k infekcím. Denně musí přijímat mnoho léků a doplňků stravy, musí pravidelně cvičit.

A proto je i Petřin životní sen zdánlivě velmi jednoduchý. "Chtěla bych být co nejvíce soběstačná, vést samostatný život," říká Petra, která trpí nejzávažnější formou onemocnění.


Nejčtenější

Se třemi dětmi rezignujete na spoustu věcí, říká pediatrička Karolová

Kateřina Karolová se svými třemi syny

Jako dětská lékařka odešla Kateřina Karolová sbírat zkušenosti na kliniku do Německa, kde zažila velmi náročné služby....

O 10 let mladší: Tragédie v dospívání Petru zničila, chce nový restart

Petra je už dlouhá léta zvyklá na tvrdý život. Starosti se na ni znatelně...

Petra je matkou dvou dětí, které vychovává sama. Hodně pracuje a ještě k tomu si dodělává střední školu, kterou kvůli...

Rodinu trápí rakovina tříleté dcery i plesnivý dům. Teď mají nové bydlení

Rodinu v opraveném domě přivítali příbuzní i kamarádi.

Aby šestičlenná rodina neměla málo starostí se zchátralým domem plným plísní, dostavily se ještě zdravotní potíže dětí...

Proměna Gábiny, která je opět single. Změnila účes i šatník

Gábina před a po proměně

Před nedávnem se rozešla s přítelem, přesto Gábina nechce truchlit. Do nového života touží vykročit s novým účesem a...

Anorexii jsem schovávala za vysílení z baletu, říká tanečnice

Megan Brewerová s anorexií bojovala už od střední školy

Megan Brewerovou (22) podezřívali z anorexie mnoho let, ale vždy tvrdila, že je štíhlá kvůli tanci, kterému se věnovala...

Další z rubriky

Nejčastější chyby, kterých se lidé dopouštějí při plastických operacích

Ilustrační fotografie

Když se lidé chystají na plastickou operaci, očekávají, že budou krásnější. Někdy však přijde po zákroku velké...

Češi nemají kondici, ale neřeší to. Přehlíží i stres a lékařské prohlídky

Ilustrační fotografie

Mladší Češi neřeší zdravotní prevenci a jen tři ze sta ve věku nad 25 let se cítí v dobré fyzické kondici. Přitom...

Pozor na doplňky stravy, některé mohou škodit zdraví

Ilustrační snímek

Bylo by skvělé spolknout jednu pilulku, která obsahuje všechny potřebné vitaminy a minerály, a už se o nic nestarat....

Najdete na iDNES.cz