Tělo plné puchýřů, srostlé prsty. Petru trápí nemoc motýlích křídel

Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované operace srůstají dohromady. Jednadvacetiletá Petra trpí od dětství nevyléčitelnou chorobou nazývanou Epidermolysis bullosa congenita.

Petra je jednou ze zhruba 200 lidí v Česku, kteří tuto vzácnou dědičnou chorobu mají. Laicky se puchýřnatému onemocnění říká nemoc motýlích křídel. V Evropě jí trpí podle sdružení Debra, které pomáhá pacientům s touto diagnózou i jejich rodinám, asi 30 tisíc lidí. Na celém světě jich je zhruba půl milionu.

Příčinou nemoci jsou chyby v genu. Na kůži se pak vytvářejí zmiňované puchýře. U některých pacientů k tomu stačí třeba jen nevhodné oblečení, chůze, sezení nebo když je vezme maminka do náručí.

Ačkoli u Petry se nemoc projevila už v brzkém věku, na dětství má příjemné vzpomínky. "Díky skvělým rodičům jsem měla normální život," svěřila se iDNES.cz.

Díky rodičům jsem měla hezké dětství

Jak říká, chodila ven s kamarádkami a kamarády, i když některé dětské hry pro ni byly příliš nebezpečné a musela se jim vyhýbat. Když třeba ostatní děti lezly na strom, ona musela zůstat dole. Příliš riskantní pro ní bylo třeba i "lítání" venku.

Ve škole pak poznala, jak moc je jiná než ostatní děti. "Někdo se bál na mě třeba jen sáhnout, že to ode mě chytí," vzpomíná. V té době byla ještě informovanost lidí o této nemoci velmi slabá, a tak si například někteří mysleli, že je spálená od ohně a v té horší variantě její fyzický stav dávali lidé za vinu jejím rodičům.

Jediným místem, které na Petřině těle ještě zůstalo relativně zdravé, je její hrudník. Ale třeba na rukách a nohách už choroba značně postoupila a dokazuje, že patří na seznam nevyléčitelných. Petře totiž srůstají prsty, čemuž nedokáží zabránit ani opakované operace.

Nemoc dokáže být i velmi bolestivá, což Petra rovněž zažila třeba v oblasti břicha nebo na zádech. Momentálně má potíže s nohama, protože se jí zkracují šlachy pod koleny.

Při setkání s dalšími pacienty s nemocí motýlích křídel Petra poznala, jak se u každého projevuje choroba jinak, jak každého trápí něco jiného. Někdo třeba nemůže ani pořádně polykat obyčejnou vodu, přijímat jídlo, a tak se mu musí podávat mixovaná strava.

Puchýře se totiž podle sdružení Debra tvoří v různých vrstvách kůže, ale také na sliznicích - třeba v dutině ústní, jícnu, v trávicím nebo močovém ústrojí. Choroba se postupem let může projevovat na různých místech těla.

Péče o nemocnou kůži zabere až tři hodiny denně

Petra to všechno moc dobře zná. A sama každý den na vlastní kůži zažívá, jak jí nemoc omezuje. A to nejen kvůli srůstání prstů na rukou a na nohou.

Jen ošetřování kůže zabere u nemocných až 3 hodiny denně. U některých pacientů se preventivně vyvazují prsty, chrání se kolena, lokty, někdy se ovazuje celé tělo. Mnohdy je zapotřebí osobní ošetřovatel či pečovatel.

"Speciální ošetřovací materiály a léčiva jsou velmi nákladná. Zdravotní pojišťovny však nehradí všechny potřebné věci," uvádí sdružení Debra. Značnou část musí doplácet pacient, respektive jeho rodina, což bývá finančně náročné.

Nemocní mívají také oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám jsou náchylní k infekcím. Denně musí přijímat mnoho léků a doplňků stravy, musí pravidelně cvičit.

A proto je i Petřin životní sen zdánlivě velmi jednoduchý. "Chtěla bych být co nejvíce soběstačná, vést samostatný život," říká Petra, která trpí nejzávažnější formou onemocnění.

  • Nejčtenější

Jak poznat černý kašel

9. listopadu 2013,  aktualizováno  15.3 11:04

Záchvaty kokrhavého, zajíkavého kašle, které mohou trvat až půl roku. Mnohdy je nemoc spojena se...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

13. března 2024  21:50

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Příběh Zdeňka: Chci se stát otcem, moje žena je proti. Kamarádka nabízí řešení

18. března 2024

Vždycky když slyším o tom, jak si ženy stěžují na muže, kteří nechtějí mít děti, tak se musím...

Zhubla 35 kilogramů. Připadám si teď mladší a plná energie, říká Petra

12. března 2024

Petra vyzkoušela spoustu diet. Dokonce docházela i za výživovým poradcem, ale zhubla jen částečně....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Orgasmus zažijete i při sportu a další zajímavosti ze světa ženského vyvrcholení

14. března 2024

V sexuálním životě sice orgasmus nemusí hrát hlavní roli, ovšem jestli něco vede ke šťastnému...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Žena měla dost domalovávání obočí, tak si ho nechala transplantovat

19. března 2024  8:16

Devětadvacetiletá Siham Cyrine utratila v přepočtu téměř sto dvacet tisíc korun za transplantaci...

Muffiny z velikonoční nádivky

Muffiny z velikonoční nádivky
Recept

Střední

60 min

Upečte letos na Velikonoce místo klasické nádivky tyto slané muffiny.

Jehněčí hřbet s kroupami

Jehněčí hřbet s kroupami
Recept

Střední

60 min

Máte rádi jehněčí maso? Pokud ano, vyzkoušejte recept na jehněčí hřebínky.

Pošírovaná vejce s játry na víně a bramborovou omáčkou

Pošírovaná vejce s játry na víně a bramborovou omáčkou
Recept

Lehké

35 min

Snadný a velmi chutný recept na játra v bramborové omáčce.

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Byla to láska na první pohled, říká hvězda Gilmorek o manželství s modelkou

Milo Ventimiglia (46), představitel Jesse ze seriálu Gilmorova děvčata nebo Jacka Pearsona ze seriálu Tohle jsme my, je...